被忽略的女性之痛

妮可·西蒙

据统计，全球约有1.9亿女性患有子宫内膜异位症。该病不仅会导致难以忍受的剧痛，还可能引发卵巢囊肿或输卵管堵塞，影响卵子储备和怀孕，不孕女性的患病率高达45%。然而，她们的痛苦常常不被重视，往往要历经数年才能确诊。

| 恼人的旅伴 |

珍妮丝·欧文–阿吉多已经很久没有感到孤单过了。无论她去哪里，身边总有希尔德加陪伴。然而，这个“恼人的旅伴”有些“凶残”，常常让这名年轻的女大学生感到疼痛难忍，有时严重到让她想用头去撞墙，或是直接溺死在浴缸中。希尔德加是欧文–阿吉多对她患有的“子宫内膜异位症”的称呼。这是类似子宫内膜细胞的组织在腹部不同位置生长的一种病症，会让病人产生刀割般的痛感。

欧文–阿吉多的月经初潮发生在她十岁时。当时她原本计划和小伙伴们在绍尔兰的一个游乐园里游玩、烧烤，结果却因为疼痛难忍的初潮蜷缩在地。回家后，母亲拿出为她准备的卫生棉，告诉她经期相关知识。母亲口中“因为子宫肌收缩，排出经血时会产生一些疼痛”的情况，在欧文–阿吉多身上却是痛到难以忍受。“我的初潮持续了快一个月。”如今25岁的欧文–阿吉多回忆道。而那只是痛苦的开端，从此药片和眼泪便一直伴随着她，但她看过的所有医生都说她很健康，只是太敏感。

| 被忽视的剧痛 |

这种疾病其实并不罕见。据统计，全球约有1.9亿女性患有子宫内膜异位症，约占育龄女性的10%。然而，这种疾病却鲜为人知，原因何在？

“子宫内膜异位症是一种妇科疾病。它直接与经期和疼痛相关，有时也关乎排泄和性交。”牛津大学子宫内膜异位症研究中心副主任克里斯蒂安·贝克解釋道。人们很少谈论它，究其原因主要是男性主导的研究环境对“子宫”这一课题的忽视。直到今天，人们还在劝说年轻的女性学会忍痛。即使她们说出自己正在遭受的疼痛，往往也不会被认真对待。“如果病人说她疼到需要一直服用止痛药、频繁请病假，甚至连站起来都很困难，那么医生应该要意识到问题的严重性。”贝克说。

经痛虽然常见，但痛到这种程度却并不寻常。“很多女性所经历的痛苦被轻易忽视。人们一般会说，是她们太过软弱或者患有某种心理疾病。”医学社会学家妮基·哈德森说。

“哎，你这个可怜人！”布里特–凯斯汀·瓦尔特每次询问妇科医生她的经痛是否正常时，总能听到这样的回答。这名金发女子身材瘦小，虽然已经56岁了，却还在忍受子宫内膜异位症带来的痛苦。坐下时，瓦尔特忍不住轻轻呻吟了一声，仿佛仅仅是回忆本身就已让她痛苦不堪。这位理疗师花了很长时间才让人们认真对待她经受的痛苦。

“39岁那年，已有两个孩子的我取出了体内的‘含孕激素宫内节育器’。之后，我便出现了明显的经期异常。”瓦尔特说。那时候，她的月经量开始明显增大，间隔时间也变短了。在清理子宫增生组织的过程中，医生发现了她体内的子宫内膜异位组织，并写在了诊疗记录中，但当时他并未对她提起这件事。几年前，她拿到了这份记录。2014年，瓦尔特经常因为两枚直径六厘米的卵巢囊肿痛到失去知觉，治疗她的医师也没有想到子宫内膜异位症。直到她开始咳血，医生们才终于紧张起来。

2015年的一次腹腔镜手术帮50岁的她成功去除了位于腹腔、肠道和横膈膜处的子宫内膜异位组织。两年后，医生在她肺部发现了子宫内膜异位组织。

这种情况并不寻常，子宫内膜异位组织多数情况下会出现在腹膜、骨盆、卵巢、膀胱或肠道内外。“它们也会出现在组织深处、进入阴道或包裹住输尿管。”柏林夏里特医学院专攻子宫内膜异位症研究的希尔薇亚·梅思乐教授说，“这种情况可能导致肾脏阻塞，十分危险。”罕见情况下，它们也会长在横膈膜、肺部甚至脑部。但是，它们究竟为什么会出现呢？

“最广为人知的理论认为，这是‘经血逆流’所致。”贝克说。月经期间会有子宫内膜组织通过输卵管进入腹腔，所有女性均是如此。正常来说，免疫系统会清理掉这些残留物，但子宫内膜异位症患者体内似乎缺少这样的机制。此外，经期子宫的强烈收缩可能导致子宫壁上出现小孔，从而引发这一病症。

| 打破沉默的努力 |

研究子宫内膜异位症十分困难，就如同拼凑一张复杂的拼图。这一病症至今还未得到深入研究，尽管它可能导致病人不孕或失业。欧洲一项研究显示，仅仅是其导致的病假就造成了每年约300亿欧元的经济损失。

然而，为改变这一现状所付出的努力微乎其微。德国联邦教育及研究部第19届讨论会议中，没有出现任何一个涉及子宫内膜异位症研究的资助项目。反过来看，如果这世上存在一种疾病，会让10%的育龄男性不时遭到痛击，难道人们也会这么无视它吗？

如今慢慢有了一些改变，也是因为越来越多的名人开始对此展开讨论。美国知名电影制作人莉娜·丹恩和喜剧演员艾米·舒默因为这难忍的病痛切除了子宫，并公开了这件事。美国前国务卿希拉里·克林顿和奥斯卡最佳女主角获得者苏珊·萨兰登如今也开始谈论起她们的子宫内膜异位症。

在德国，子宫内膜异位症协会为打破沉默，发起了一场名为“结束沉默”的请愿活动，有超过13万人参与并签名。“同为患者，我们希望能争取到两场胜利：一是战胜疾病本身，二是保障我们的权益。”协会成员特蕾莎·克洛说，“子宫内膜异位症仍未被视为一种危及生命的疾病，部分必要的治疗还未被纳入医保。”还是学生的克洛认为，就诊之路依然漫长而艰难。

罗伯特·科赫研究所统计指出，德国子宫内膜异位症患者通常要花六到十年的时间才能获得确诊。“没有可以确认子宫内膜异位症的血检，而且患者症状的差异性很大。”贝克解释道。

有些患者会在经期前和经期感到疼痛，有些会持续疼痛一整个月，有些则完全不会感到疼痛，有些会腹胀，有些会恶心、呕吐，有些会情绪不高、精神不振甚至虚脱。

“我总对我的学生们说，遇到这些症状时，要尽量发散思维，想到足够多的相关疾病。”贝克说。在她的带领下，子宫内膜异位症的研究与治疗得以在欧洲取得进展。正确的诊断离不开认真倾听和仔细观察，这就需要妇科医生们付出他们的宝贵时间。柏林夏里特医学院的梅思乐教授说：“诊断疾病本身并不收费，这对妇科医生来讲也很为难。早期的病灶往往很难找到，虽然会引发剧痛，却什么也查不出来。直到一段时间的发展后，才能通过超声波看出病灶。”

腹腔镜检查能够最及时地发现子宫内膜异位症。医生通过微小的腹部切口，将微型摄影机推入下腹部进行观察。

欧文–阿吉多等了十年之久，才终于遇到了那个要一窥她腹腔的医生。“我的表姐告诉我她患有子宫内膜异位症，而且症状和我的完全一样。”于是欧文–阿吉多拜访了表姐的医生。最后，医生花三个钟头切除了她体内的子宫内膜异位病灶。“当医生跟我说，以后再也没有人可以质疑我是在‘无病呻吟’时，我不禁开心地哭了，即使这意味着我确实得了一种慢性病。”

| 效果不佳的治療 |

欧文–阿吉多把她的子宫内膜异位症拟人化，称其为“希尔德加”，“对我来说，希尔德加会惹我生气，但也能让我学会和解。有时我甚至要感激她，因为她让我变得更坚韧了。”欧文–阿吉多尝试过各种药物，以平衡荷尔蒙，阻止子宫内膜组织反复生长和脱落。她还尝试过一些让人暂时提前绝经的方法。“那时，我和一个女同事因为身体潮热在办公室不停扇风，但她50岁了，而我只有23岁。”欧文–阿吉多说。

时至今日，欧文–阿吉多依然没有完全摆脱病痛。她在要好的朋友家、实习的办公室里都放了热水袋，吃过止痛药才正常出门，但仍然每个月都需要请几天病假。

对大多数女性来说，治疗有一定的帮助，但这种长期的慢性疼痛很难根治。她们往往需要服用多种不同的药物，还要当心激素引起的各种副作用。

“我认识一个16岁的女孩，因为子宫内膜异位症，一年内接受了三次手术，疼痛却并没有好转。”梅思乐教授说，“现在的问题是，很多医生太轻易地决定拿起手术刀。”然而，手术之后也常常会复发。“术后五年内复发率高达50%。”贝克解释说。

职业模特安娜·威尔肯也曾做过三次手术。“第一次手术后，我反而感觉更疼了，第二次手术也没有任何改善，第三次手术减轻了我的痛苦，但不久疼痛又慢慢出现了。”威尔肯有些无奈地说，“即使现在，我还是会感到卵巢的位置有些刺痛，甚至我的整条右腿都有点麻麻的。”

26岁的威尔肯已经在社交账号上分享自己的生活五年多了，包括她承受的病痛和就医的照片。她还出版了两本书，一本关于子宫内膜异位症，一本关于她生育的愿望。约45%的不孕女性有子宫内膜异位症，她们往往还同时患有卵巢囊肿或输卵管堵塞。可以推测，子宫内膜异位症对卵子储备也有负面影响。

迄今为止的相关科学研究还远远不够。“我们现在还把很多情况简单地混为一谈。”贝克说，“比如，女性腹腔内的病灶有肉色、白色、红色、黑色的区别，有些很微小的病灶却能造成极大的疼痛，但在治疗的过程中，医生完全不会区分这些情况。这应该就是我们至今没法治好这种病的原因。”

子宫内膜异位症患者往往需要自己花费精力和金钱去寻找缓解疼痛的方法。瓦尔特改变了饮食结构，还进行了各种呼吸、放松和运动练习。作为理疗师的她很清楚肌肉和神经会对慢性疼痛造成什么影响。“很多患者的骨盆区域紧绷得厉害，一些针对性的练习能够缓解这种紧绷感。另外，伸展运动也常常可以帮助恢复身体的灵活度。”她说。

瓦尔特组织了一个夜间互助练习小组，希望帮助有同样困扰的女性少走弯路。忍受子宫内膜异位症之苦的女性还总会听到身边的人说她们“看起来不错，没必要训练”或是“太年轻（太老了），应该不会患这种病”。瓦尔特认为，相关的教育理应从小学就开始，“我们不该任由下一代继续承受这些病痛，而不试着去改变。”

[编译自德国《明星》]

编辑：周丹丹