安宁疗护病房病人对远程照护服务需求的质性研究

郭俊晨，许湘华，黄梦英，刘超毅，谌永毅*

1.南华大学护理学院，湖南 421001；2.湖南省肿瘤医院

国家统计局数据显示，2021 年我国60 岁及以上人口达2.64 亿人，占总人口的13.50%[1]。随着人口老龄化在我国的快速发展，以及癌症、心脑血管等疾病的高发病率与高死亡率，将会进一步刺激人民群众对安宁疗护的需求。受我国传统文化以及安宁疗护供给的影响，多数接受安宁疗护的终末期病人会选择在家中度过人生的最后阶段[2-3]。然而，目前我国居家安宁疗护照护体系处于初步发展阶段[4]，病人照护需求难以得到有效满足，亟须探索新的照护模式提高安宁疗护病房病人的照护质量与照护效率。远程照护服务是由专业医护人员通过网络信息技术的传输、管理与协调，为服务对象提供疾病及照护知识与技能指导的一种照护方式[5]。研究显示，远程照护在安宁疗护病房病人中具有较大的应用潜力与应用优势，能够促进病人自我管理，优化照护资源配置，提高其生活质量[6-7]。因此，本研究通过对安宁疗护病房病人进行深入访谈，了解其对远程照护服务的需求，以期为构建以病人为中心的安宁疗护远程照护方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，于2022 年11 月—12 月选取湖南省某三级甲等肿瘤专科医院安宁疗护病房的病人作为访谈对象。纳入标准：年龄≥18 岁，具有一定的理解与语言表达能力；接受安宁疗护≥1 周；知晓自己的病情；知情同意，自愿参与本研究。排除标准：既往或目前存在认知障碍、精神不稳定者；正在参加或近30 d参加过其他研究者。样本量确定以访谈资料无新主题出现、资料饱和为止。最终纳入14 例接受安宁疗护的癌症病人，分别使用编号（P1～P14）代替其真实姓名，受访者一般资料见表1。本研究通过南华大学医学伦理委员会批准，所有受访者均自愿参与本研究，并签署知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

基于前期文献研究，制定半结构化访谈提纲，选取5 名安宁疗护专家进行焦点小组访谈，确定访谈提纲的科学性与合理性，制定初步的访谈提纲。通过2 例病人预访谈检验其在研究情境中的适用性，对提纲进行修订，形成最终访谈提纲：您对远程照护了解多少？您希望出院后得到医生、护士和其他人员的哪些帮助和指导？如果远程照护可以实施，您最需要解决的问题有哪些？如果您愿意接受远程照护，您希望出院后通过什么样的途径和形式获取？

1.2.2 资料收集方法

采用半结构化访谈法收集资料。访谈开始前根据纳入及排除标准对病人进行初筛，在责任护士的引导下接触病人，进行简要的自我介绍与其建立信任关系，说明本研究的研究目的、意义与方法。访谈地点为病区内单独的活动室，保证环境安静、私密。在访谈前征得受访者同意，对访谈内容全程录音，观察受访者非语言行为，如表情、肢体动作及情绪变化，并做好记录。访谈全程按照访谈提纲提问，根据受访者回答，及时调整访谈策略，全程无引导，鼓励访谈对象表达真实感受。考虑终末期病人的耐受性，病人每次访谈时间为20～30 min。

1.2.3 资料分析方法

每次访谈结束24 h 内将录音资料逐句转为文本资料，由2 名研究者独立将文字资料进行比较、分析和推理。采用Colaizzi 现象学资料7 步分析法进行资料分析[8]，并借助Nvivo 11.0 plus 软件对文本资料进行编码与分析，最终归纳并提炼出主题。

2 结果

2.1 主题一：安宁疗护远程照护服务的使用需求

2.1.1 愿意尝试使用远程照护服务

访谈中多数病人对于远程照护服务表示愿意尝试，认为远程照护服务可以打破时空限制，减轻医患双方负担。如P5：“天气也冷了来院也很不方便，这个（远程照护服务）很好，这个没问题啊，很好很好，蛮有用的。”P9：“我觉得你们这个远程照护服务挺好，因为我老是在家疼痛的时候，每次都问（医生护士），但是如果我在那个手机平台上的话，就不会觉得我欠别人的，虽然他们是医生护士，但是也占用了别人的时间，我就觉得会打扰他们，但是如果建立平台的话，如果采取收费方式的话，我会觉得更安心。”

2.1.2 对远程照护服务使用呈观望态度

部分病人担心远程照护服务实施后其服务质量达不到预期设想，对其使用呈观望态度。如P7：“如果你们这个远程照护实施后，到底能够给我呈现出什么样的效果呀，回家之后有问题是否也能够及时联系上你们呢？也不晓得你们搞得好不好。”

2.2 主题二：安宁疗护远程照护服务的内容需求

2.2.1 症状管理的需求

2.2.1.1 提供缓解疼痛的方法

疼痛是终末期病人最常见的症状之一，病人表示出院之后如果出现疼痛希望医护人员通过远程平台及时给予缓解疼痛的方法，让自己舒适。P1：“我现在就想控制我的头（痛），出院也解决不了，我有什么办法？”P9：“因为我是疼痛比较厉害的那种病人，所以我就希望，如果我出院后痛得比较厉害的时候能够有解决的办法，怎么样止痛最有效?”

2.2.1.2 姑息性化疗后不良反应的处理

部分病人对于姑息性化疗后出现的不良反应比较关注，对化疗后出现不良反应的原因不了解。如P4：“症状方面，像我化疗，当天晚上到第2 天假如没什么反应，那么到第3 天、第4 天也可能有反应，那有反应的话为什么第2 天没有反应呢，那这导致的原因是什么呢？” P7：“之前化疗之后我出院吃不进东西，上厕所也上不了，不晓得怎么回事，自己也不晓得它到底怎么来的。”有病人担心出院之后无法处理化疗引起的不良反应，希望获得医护人员的远程支持。如P5：“出院以后我如果继续化疗，嗯到期了我们来这里打针，没事了就回家去，对吧，这个疗程它好像一直循环在做，就是做的过程当中，比如说我在这边3 d 就出院了，回家了以后，在家里面万一化疗后有一些问题，出现些症状，那就要咨询你们了。”

2.2.2 信息支持的需求

2.2.2.1 用药信息

病人反复提及个体对于药物使用、不良反应监测等内容的信息需求，期望出院后能够获得医护人员的在线信息支持。如P4：“药是怎么吃的，我又是肺肿瘤，又是囊肿、起水泡，还有什么前列腺增生、气管（问题）啊，那么这些问题可不可以同时吃药，不同的病一起吃药对身体有没有影响，有没有副作用，我都不清楚。”P11：“嗯，这个用药啊，不能自己想象的（用药），这方面的问题，肯定要问一下的，自己可能就是不清楚。就好比查你血常规，你的血小板低了，白细胞低了，你还继续喝那种药，那血小板和白细胞更加低，都对你身体有伤害，所以得问你们，是不是要挑个方案，出院以后自己的身体变化，怎么来挑药。”P14：“你像我们这种肿瘤病人的话，一般都是吃这个靶向药物，可能要问一下这些药的副作用啊，有什么减轻它的副作用的一些辅助疗法呀。然后就是这个药有副作用有可能要减量啊，能不能减量，减多少，这些都可能会要问，这涉及（的问题）我本身也不专业。”

2.2.2.2 饮食管理信息

访谈中病人对于出院后个人饮食搭配比较关心，希望获得科学饮食、食欲缺乏处理方式等信息支持。P1：“怎么科学饮食，你们在医学方面肯定是比我们更专业，这方面肯定要通过平台问你们，嗯我怎么吃、怎么喝？”P4：“比如像我肺切除手术，像我们那个地方，发物不能吃，辛辣的不能吃，到底这个说法有没有科学依据？出院后医生护士指导一个科学的饮食方案最好了。”P14：“就是吃东西也是一样的，出院后日常有哪些东西不想吃了，突然一下不想吃了，可不可以用其他什么东西来代替，或者就是说我通过把药物减量先把这个营养搞上去可不可以？”

2.2.2.3 疾病治疗最新进展信息

部分受访者表示有了解疾病治疗进展与治疗新方案的信息需求，渴望能够获取疾病治疗的最新资讯。如P5：“对自己的身体，或者将来我们应该怎么走，我现在身体是这样的状况，下一步我还应不应该进一步做什么，我希望你们能够提供给我一个指导。”P11：“对于重大疾病我希望通过平台能够提供治疗的新方法、新方案给我们了解。”

2.2.3 日常锻炼指导的需求

提高生活质量是病人接受安宁疗护的重要目标，受访者表示出院后希望医护人员能够远程指导自己进行简单的日常锻炼。P5：“来了这里（医院）就这样一直躺在床上，我们也想生活质量好一点，回去能慢慢地散散步啊，逛逛啊，要在平台上教教我们一般怎么锻炼。”P10：“我患这个病2 年多了，有时候锻炼一下啊，有这个（远程照护）那就更方便了，能够教教我做得到底对不对，蛮好的。”P13：“如果以后病治好的话，病治好了能吃能睡是不是啊，增强活动啊，就是有什么问题的话，问问你们。”

2.2.4 心理支持的需求

2.2.4.1 满足居家平静离世的愿望

面对生命的终结，访谈中部分病人更倾向在家中度过人生的最后阶段。P6：“我这些天都没有睡好，都快神经崩溃了，我希望他们把我接回去，我不想在医院，死在家里，这样我也没有牵挂。”

2.2.4.2 提供心理疏导

终末期病人往往因疾病、治疗、预后不良等综合因素，容易出现心理危机。P9：“刚开始知道这个消息的时候谁都会有一点受不了，想开了之后就觉得好多了，但是有时候呢，特别是我自己躺在床上的时候，还是会想很多，会很难受，你刚刚说的这个远程照护，有时候去问一下你们我觉得是挺好的。”

2.2.5 医疗资源支持的需求

2.2.5.1 药物资源分配可及

访谈中部分病人来自偏远农村地区，提到自己需要反复定期来院治疗，希望建立基层医院与上级医院之间的药物分配联动机制以方便诊疗。如P3：“就是像我们有时候，有些针啊能不能在那边本地打呀，必须跑到这边来，有时候1 个月跑到这边来1 次，挺麻烦的。来回跑的话，身体就不行，吃不消，体力也跟不上，在当地就把这个治疗这些（搞定），就是不想来回跑嘛。”P4：“像我固定1 个月来复查，复查以后再是3 个月，那个药（免疫治疗药），只有这个医院有。那么，现在医生跟我讲，这个可以在当地进行免疫治疗，但是这个药我那里又没有，那么这个就要取得联系。”

2.2.5.2 床位在线预约

访谈中病人表示复诊需要住院时预约床位比较困难，希望远程照护能够提供床位在线预约服务。P13：“还有能够提供挂号啊，找医生是不是要住院啊，有没有床位啊，有的是的确要住院但又没有床位，没有床位你就只能在外面住宾馆，这就不方便了对吧。”P14：“还有就是你医院里面的一些医疗资源，比如说你的住院病房，就是满了床位，我要来（住院）结果你收不了是吧，就搞得白跑一趟。”

2.3 主题三：安宁疗护远程照护服务的访问需求

2.3.1 易获取的访问通道

多数受访者倾向于使用自己熟悉、方便访问的平台获取远程照护服务。P11：“我希望通过像微信那样，或者小程序在线服务，输入里面那个文字啊，像那样是比较好的。” P14：“给我们一个APP，我通过手机可以登录你这个APP，我甚至不需要再次登录了。”

2.3.2 平台操作方法的告知

访谈中部分病人表示需要提供平台具体操作的方法，方便及时获取远程照护服务。P10：“你说我女儿现在在网上看我这个病或者其他情况，其实主要是我女儿在，在这些方面（网络）怎么照顾啊，怎么联系啊，大部分是我女儿，要不就是我老公，我自己不怎么会用，也不是太清楚到底发生什么情况了，要具体告诉我怎么操作就最好了。”

2.3.3 实时在线指导与回复

访谈中多数病人表示远程照护服务应保证能够实时沟通与回复，特别是遇到突发情况时能够得到医护人员的专业指导。P3：“就是说在上面提出的问题你要及时回复人家，有些不舒服的时候啊要怎么解决啊，就是说要有问必答，别人家问了半天了你又没回答。”P13：“主要是要把事情搞好，出院的这么多，能够给我们提供帮助的是，能够对症解决问题，就是说有问就有答，一下子能够找到人啊，及时回复是最起码的，如果长时间不答复，那这个（远程照护服务）就失去意义了。”

3 讨论

3.1 了解病人使用需求是实施安宁疗护远程照护服务的重要前提

病人使用需求是远程照护服务顺利开展的重要前提之一。本研究访谈结果显示，多数病人对远程照护服务模式呈支持态度，表示愿意尝试此类服务，但也有部分病人对于此类服务模式呈观望态度，分析其原因可能与年龄、认知能力等有关[9]。在我国，老年病人仍是目前安宁疗护的主要受众群体[10]，老年病人对于以远程医疗为主导的服务模式使用意愿不强，担心服务质量低于预期结果，存在使用焦虑等问题[11]。此外，受认知能力等因素影响，部分病人会对新技术主导的服务模式持怀疑态度[12]。因此，未来我国学者可进一步开展量性研究了解安宁疗护病房病人对远程照护服务的使用意愿，医护人员应充分尊重此类病人的使用需求，密切关注其对远程照护服务的使用体验，注重平台适老化设计，让病人切实体验到远程照护服务模式的便利和优点，提升病人对此类服务模式的信任感。

3.2 把握病人多层次照护内容需求是实施安宁疗护远程照护服务的重要保障

病人照护需求的满足是评价死亡质量的重要指标之一[13]。本研究结果显示，安宁疗护病房病人存在多层次的远程照护服务需求，与Tasneem 等[14]研究结果相似。症状管理是病人首要关注的问题，其中缓解疼痛是病人访谈中最常见的需求之一[14-15]。研究显示，约50% 的终末期病人都会经历不同程度的疼痛[16]。因此，医护人员应密切关注病人出院后疼痛状况，通过远程照护平台定期评估病人疼痛程度并为其提供镇痛管理计划。本研究发现多数病人存在多样化的信息需求，特别是对于用药信息和饮食管理信息需求程度高，与Salem 等[17]研究结果相似。医护人员在构建安宁疗护远程照护方案时应充分考虑病人对用药与饮食的关注，以图文结合、通俗易懂的形式为病人进行远程指导，并及时提供疾病治疗最新资讯。此外，访谈中部分病人存在日常锻炼指导需求、心理支持需求与医疗资源支持需求，特别对于心理支持需求值得医护人员重点关注。研究显示，18%～42%的终末期病人心理需求未得到满足[18]，恐惧与焦虑情绪是其最常见的心理问题之一，医护人员可通过远程心理危机干预等方法及时做好居家病人的心理护理，促使其重新适应生活。把握病人多层次照护需求是实施远程照护服务的重要保障，医护人员应动态评估出院病人的照护需求，并为其制定个性化远程照护方案，以期改善安宁疗护整体照护质量。

3.3 满足病人访问需求是实施安宁疗护远程照护服务的重要支撑

本研究结果显示，安宁疗护病房病人更倾向于使用微信、小程序等形式获取远程照护服务，其原因可能与熟悉此类设备、操作方便快捷有关。目前，国外已有学者针对安宁疗护病房病人照护需求开发了多种类型的远程照护应用程序，其研究结果证明该类程序具有较强的可行性与可操作性[19]。我国学者可从我国生命末期人群特点出发，简化登录流程，针对不同年龄病人设计适合不同群体的照护终端，并提供平台操作手册，促进远程照护服务的可持续发展。此外，多数病人希望远程照护服务医护人员能够实时在线沟通与回复，建议相关人员在设计照护平台时设置病人信息提醒等功能，以便及时解答病人疑问，满足病人沟通需求，以期提高病人对设备的满意度。

4 小结

本研究通过半结构化访谈方法，深入分析了安宁疗护病房病人对远程照护服务的需求，其结果对构建安宁疗护病房病人远程照护方案具有重要意义，但本研究仅访谈了安宁疗护晚期癌症病人，未来研究可进一步扩展调查群体以丰富远程照护服务需求内容，为加快推动我国安宁疗护照护整体事业发展提供更全面的参考依据。