关工委用三步挽救了重病患儿

云南省玉溪市关工委 张鹏 张翼

电影《我不是药神》中说：世界上只有一种病，那就是穷病。现实中有许多人被“穷病”折磨着。家住云南省玉溪市红塔区的李红丽（化名）一家就是其中一例。夫妇二人平时打打零工，日子过得虽然不富裕，但家人也健康快乐。直到2017年3月的一天，6个月的小女儿喜怡（化名）因肺炎到玉溪市儿童医院住院，结果被下达病危通知，并要求转院医治。后从昆明市儿童医院转到北京安贞医院检查医治后，确诊为肺动脉高压重度。这种病没有手术的方案，只能长期靠药来控制病情。而“波生坦”等药品每盒2968元，且医保报销不了。近年来，随着孩子的成长，药量不断加大，还要不定期到北京就诊，全家生活陷入困境。

玉溪市关工委的驻会老同志得知这一情况后，看在眼里，急在心里，承诺一定会想办法帮助解决李红丽一家的困难。老同志们了解到，肺动脉高压是一种罕见病，不要说普通民众，甚至连许多医生对肺动脉高压的了解都并不多，在新生儿中它的发病概率为万分之一，如果不进行有效治疗，很少有患者能存活超过2岁。“波生坦”等药品价格昂贵，用量极少，所以玉溪市级医院和云南省级医院都没有药品配备，意味着喜怡只能到北京的医院开药。

玉溪市关工委“五老”深入李红丽家进行回访慰问

面对困难和挫折，老同志们没有放弃、没有灰心，他们第一步从政策入手，积极帮助与医保部门了解政策，得知2021年5月，“波生坦”已纳入国家谈判药品（针对价格昂贵、用量极少，而临床必需、疗效较好的药品，由国家出面与医药企业谈判，纳入医保报销的药品）。对于患者来说，既可以降低药品价格，又可以享受报销政策，大大减轻了就医负担。报销政策的瓶颈解决了，但是要“有米下锅”才行。如果医院没有“波生坦”等药品，再好的政策也只是一纸空文。第二步从药品入手，老同志们发挥威望优势，积极同卫健、医疗部门对接、协商，希望玉溪市儿童医院采购配备药品，市儿童医院答复从次月便为患者采购配备药品。整个玉溪市只有喜怡一个人在使用此药，医院还为病人垫付药品款。第三步从救助入手。为减轻大女儿的就学负担，2022年市关工委通过爱心圆梦大学项目，救助就读于昆明经济管理学院的大女儿喜梅4000元，减轻了家庭教育支出的经济负担。目前，小喜怡到玉溪市儿童医院就诊，“波生坦”等药品按70%报销，大大减轻了医疗负担。大女儿喜梅也利用假期打工卖奶茶，变成一名“奶茶妹”，靠打工填补着自己的部分学费。他们一家人逐渐走出困境。

今年1月，玉溪市关工委收到一封特殊的信件，是喜梅写给关工委的感谢信。她提到玉溪市关工委的救助使她感受到了社会的关怀，看到了生活的光明和希望，对未来充满了信心，更感受到关爱无处不在，无时不有。