尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素

张明娟 吕孝娜

尿道下裂是一种临床高发性外生殖器先天畸形，流行病学研究显示，我国小儿群体中尿道下裂发病率约为3/1000，当前临床尚未明确其病因，多认为属于家族遗传史、产妇年龄等多因素作用结果[1-2]。临床治疗尿道下裂患儿以手术为主，通过手术治疗能促进排尿功能恢复，但因阴茎解剖结构特殊及生理所限，患儿术后仍伴有不同程度的并发症风险[3]。因疾病、手术及术后并发症等多因素影响，患儿父母多伴有不同程度的焦虑情绪，对患儿健康成长担忧。父母感知脆弱（PPCV）是指患儿父母认为患儿患病、死亡风险高于普通儿童，父母感知脆弱越高则易对患儿形成过度保护，对其身心健康均有不利影响[4-5]。现有文献对父母感知脆弱的研究多局限于先天性心脏病患儿、肾病综合征患儿等，暂未涉及到尿道下裂术患儿父母。本研究采用单因素及多元线性回归分析筛选尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素，为制定护理对策提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选择2019年3月—2022年2月收治的100例尿道下裂术患儿父母作为调查对象。纳入条件：符合尿道下裂临床诊断标准；确定行手术治疗；手术过程顺利，术后患儿体征指标稳定；患儿父母具备基础阅读、理解能力；近期身心未遭受其他重创；知情、同意参与研究。排除条件：患儿父母既往有精神疾病或心理疾病史；父母为患儿主要照顾者；患儿合并其他重大疾病；患儿父母中途退出研究。

1.2 调查内容及工具

（1）一般资料问卷：采用自制的一般资料问卷调查患儿及其父母的相关信息，患儿调查项目有患儿年龄、手术时间、术后并发症、术后日哭闹频次，患儿父母调查项目有与患儿关系、年龄、文化水平、家庭人均月收入、职业状态。

（2）感知脆弱程度量表（CVS）：术后第3～4天，采用感知脆弱程度量表测定患儿父母感知脆弱程度，该量表适用于所有疾病患儿；量表共有8个条目，分为2个维度，分别为孩子实际疾病状况、父母对失去孩子的恐惧，对应条目数分别为5条、3条，条目评价均采取4级评分法，有“完全不赞同”至“完全赞同”4级，分值为0～3分，量表总分为24分，评分越大则感知脆弱程度越高；量表Cronbach’sα系数为0.819[6]。

（3）亲职压力简表（PSI-SF）：术后第3～4天，采用亲职压力简表测定尿道下裂术患儿父母亲职压力水平，量表共有36个条目，分为亲职愁苦、困难儿童、互动失调3维度，条目评价均采取5级评分法，有非常不同意、不同意、不确定、同意、非常同意5级，分值为1～5分，总分为180分，如评分>90分，则亲职压力中高水平；量表Cronbach’sα系数为0.866[7]。

（4）焦虑自评量表（SAS）：术后第3～4天，采用中文版焦虑自评量表评定患儿父母焦虑情绪，该量表共有20个自评条目，条目评价均采取4级评分法，有没有或偶尔、有时、经常、一直如此，分值1～4分，第5、9、13、17、19条目为反向计分条目，总粗分为20～80分；按公式“标准分=1.25×总粗分”转换总粗分，根据标准分对焦虑程度进行划分，<50分无焦虑，50～59分轻度焦虑，60～69分中度焦虑，>69分重度焦虑[8]。

（5）社会支持评定量表：术后第3～4天，采用中文版社会支持评定量表测定尿道下裂术患儿父母社会支持水平，量表有10个评价条目，包含了客观支持、主观支持、对社会支持利用度3个维度，量表总分为66分，根据评分划分社会支持水平，总分≤22分为低水平，23～44为中等水平，≥45分为高水平；量表Cronbach’sα系数为0.896[9]。

1.3 调查方法

（1）资料收集方法：研究人员通过护理信息平台获取患儿病历资料及手术记录，对照一般资料问卷调查项目录入相关信息，该过程遵循双人核查制度；而后通过口头问答方式对照一般资料问卷向患儿父母提问，获取患儿父母信息，并录入问卷，录入完成后，将问卷交给患儿父母，由其核对信息是否一致，确认信息正确，则进入统计阶段。

（2）量表评价方法：研究人员正式开展量表评价前，向患儿父母介绍量表结构及内容，说明量表评价方法，即根据护士提问回答问题，而后研究人员根据量表条目向患儿父母提问，根据其回答填写量表，回答完毕后，将量表交给患儿父母，由其核对量表评价与其观点是否一致，如有出入，则与研究人员确定后现场修订，如无误则签字确认，研究人员统计量表评分并分级。

1.4 数据分析方法

采用SPSS 20.0统计学软件分析数据，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验，将单因素分有统计学意义因素均实施多元线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 尿道下裂术患儿父母感知脆弱现状

量表评价结果显示，尿道下裂术患儿父母感知脆弱评分为20.85±4.27分，量表各维度评分，见表1。

表1 尿道下裂术患儿父母感知脆弱现状（分）

2.2 影响尿道下裂术患儿父母感知脆弱因素的单因素分析

单因素分析显示，尿道下裂术患儿父母感知脆弱的相关因素有年龄、术后并发症、术后日哭闹频次、与患儿关系、文化水平、家庭人均月收入、亲 职压力、焦虑水平、社会支持（P<0.05），见表2。

表2 尿道下裂术患儿父母感知脆弱相关因素的单因素分析

2.3 尿道下裂术患儿父母感知脆弱影响因素的多元线性回归分析

以父母感知脆弱评分为因变量，单因素分析中有统计学意义的因素为自变量，进行多元线性回归分析，得到尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素有术后并发症≥1种、术后日哭闹频次≥3次、高中以下文化水平、亲职压力中高水平、焦虑情绪、社会支持低水平（P<0.05），见表3。

表3 尿道下裂术患儿父母感知脆弱影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 尿道下裂术患儿父母感知脆弱影响因素

（1）术后并发症：研究结果显示，术后并发症≥1种属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；经手术治疗能实现对大部分尿道下裂患儿尿道的重建，可恢复相关功能，但患儿术后仍存在一定的并发症风险，常见并发症有尿道瘘、尿道狭窄等，其中尿道瘘发生率可达到20%，出现并发症对临床疗效、患儿病情均有影响，部分患儿需再行修复术，更加重患儿痛苦；在此情况下，患儿父母因担心患儿健康、术后恢复效果，前期多伴有强烈负罪感，逐渐转变为对患儿的过分关心或关注，致使感知脆弱水平升高[10]。

（2）术后日哭闹频次：研究结果显示，术后日哭闹频次≥3次属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；尿道下裂术后因疼痛、留置导尿管等操作所引起的不适感，加之对医院陌生环境的恐惧，患儿哭闹情绪频发；面对患儿哭闹，父母多认为患儿遭受了较大的痛苦不适，内心自责感加重，并逐渐转变为对患儿的过分关心、关怀，感知脆弱水平显著提升[11-12]。

（3）文化水平：高中以下文化水平属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；不同文化水平的患儿父母学习疾病知识的积极性与能力表现不一，高学历患儿父母多能及时了解尿道下裂相关知识，并有主动学习尿道下裂术后知识与疾病，术后并发症、康复历程形成了较为全面的认识，较少出现过度担忧患儿健康、过分关注患儿的情况，感知脆弱水平相对偏低；反之，低学历患儿父母对尿道下裂的认知有限，且学习积极性与能力较差，难以形成对尿道下裂的正确认知，考虑患儿遭受创伤，父母多会给予患儿过度关怀，感知脆弱水平相对偏高[13]。

（4）亲职压力：亲职压力中高水平属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；亲职压力是指父母践行父母角色或亲戚互动中，受人格特质、子女特质及家庭情境等因素影响而形成的压力；杨淑琴等[14]研究显示，亲职压力水平越高，父母对患儿的照护效果会受到影响，且家庭功能调节效果会显著减弱；尿道下裂术后患儿父母忙于照护患儿，加之担忧术后恢复效果、并发症风险，患儿父母角色负担、照护负担均较重，故亲职压力较大；较大亲职压力下患儿父母缺乏了解疾病知识及预后机会，对患儿健康过度担忧，恐惧患儿今后能否恢复正常排尿，出现过度保护患儿的情况，感知脆弱水平偏高。

（5）焦虑情绪：焦虑情绪属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；因患儿患病、手术及术后并发症等因素影响，患儿父母多伴有不同程度的焦虑情绪，导致其育儿自我效能水平显著下降，且经常担心患儿难以得到全方位照护，担忧患儿今后生活质量，并逐渐由内心担忧转变为行为上的过分关怀，故感知脆弱水平高；而临床观察发现，感知脆弱水平偏高情况下，患儿父母焦虑情绪会进一步加重，进而形成恶性循环[15]。

（6）社会支持水平：社会支持低水平属于尿道下裂术患儿父母感知脆弱的影响因素；患儿行尿道下裂术后，父母需负责术后照护，对其工作、社会活动均有一定影响，导致其社会角色出现缺失；同时，因尿道下裂的特殊性，为避免患儿今后遭受非议，患儿确诊后父母多选择隐瞒病情，导致亲人、朋友等多层面的社会支持被阻断，而家庭则成为社会支持的唯一来源；有效的家庭支持能给予患儿父母照护帮助，如分担照护负担、分摊治疗费用、给予情感支持等，促使其压力得到最大程度地缓解，而缺乏有效社会支持下，患儿父母沉浸于担忧患儿疾病预后的悲观情绪中，极易出现过度保护患儿情况，感知脆弱水平高。

3.2 尿道下裂术患儿父母感知脆弱调节护理策略

（1）“预后-现状”逆向思维宣教：“预后-现状”逆向思维宣教是根据患儿预后或患儿父母担忧推理现状，引导患儿父母正确认识患儿病情及预后，促进其形成正确的照护观点。①宣教思路。根据本研究及其他文献分析结果，父母感知脆弱的形成与患儿患病事实、预后担忧直接相关，为缓解其感知脆弱，可从明确发病现状与病因（或危险因素）、厘清预后入手，具体宣教思路如下：文献检索获取流行病学资料及尿道下裂危险因素调查结果—绘制相应图表—据图标宣教，强化患儿父母认知—根据预后数据再行宣教。②宣教实施。研究人员以“尿道下裂”“发病率/患病率”“流行病学”“危险因素”为关键词，在中国知网、万方数据库等中文数据库检索文献，通过全文阅读获取相关信息，如“我国儿童尿道下裂发病率为3/1000～7/1000”“尿道下裂诱发因素有遗传、产妇年龄、早产儿等”“尿道下裂术后并发症发生率为10%～12%”，而尿道瘘发病率达到了20%等，根据柱状图展示尿道下裂发病率、并发症发生率数据，采用思维导图总结尿道下裂诱发因素，并向患儿父母展示、解释，强化其对孩子疾病状况的了解，以消除其患病自责感；研究人员对既往收治尿道下裂患儿临床数据进行总结，包括“不同术式下尿道下裂患儿功能恢复率”“不同年龄尿道下裂患儿术后功能恢复率”“不同特征患儿术后并发症发生率”等，并向患儿父母展示，以增强其临床治疗信心，缓解其对失去孩子的恐惧，进而缓解感知脆弱。

（2）搭建PPCV互助“小屋”：基于微信平台搭建PPCV互助小屋，创建以“PPCV互助小屋”为名的微信群，邀请既往收治的尿道下裂术患儿的父母入群，入群条件：CVS量表评分<8分、对尿道下裂有较为了解、患儿住院期间主要照顾者、接受过临床护理宣教，根据住院尿道下裂术患儿例数确定入群既往患儿父母人数，比例5:1；住院患儿父母入群后，护士向其介绍“PPCV互助小屋”功能及使用方法，引导其介绍自身情况，既往患儿父母对住院患儿父母情况进行整理，匹配与自己相近对象，向护士报备，进而完成结对；每周三、五组织“话题Party”，护理人员提前收集住院患儿父母问题，据此确定主题，并以此命名群名，格式为“PPCV互助小屋+话题Party+话题”，常见话题有“患儿哭闹是父母焦虑的主因”“术后并发症-患儿康复的拦路虎”等，每周日为“自由日”，住院患儿父母可在群内任意提问，结对患儿父母认领问题并解答，每次活动时间为19:00—22:00。

综上所述，部分尿道下裂术患儿父母感知脆弱水平偏高，其影响因素复杂，临床应加强教育引导，强化其健康认知，并及时实施心理疏导。不足之处：①样本量较少，代表具有局限性；②本研究仅在一家医院进行，干预措施可能存在不完善之处，如需进一步推广，需扩大样本量，继续完善。