1型糖尿病患儿照顾者自我怜悯与心理韧性的相关性分析*

谢丽月，郑智慧，蔡秀群，何晶晶，袁 双

(1.福建中医药大学护理学院，福建 福州 351000；2.晋江市妇幼保健院儿科，福建 晋江 362200；3.晋江市医院护理部，福建 晋江 362200；4.晋江市医院晋南分院内科，福建 晋江 362200)

1型糖尿病占糖尿病总数的10%左右，各个年龄阶段均可发生，以儿童、青少年为主要发病人群，是常见的儿童慢性内分泌疾病，发病率呈逐年递增趋势[1]。由于儿童对父母照顾的依赖、自身行为的不可预测性和情绪的不稳定性，因此美国糖尿病协会建议采用以家庭为中心进行疾病管理[2]。然而复杂的糖尿病管理使家庭照顾者面临经济和精神的双重压力，进而产生苦恼、内疚、倦怠、焦虑、抑郁等消极情绪。照顾者的照顾压力和消极情绪，又将反作用影响儿童疾病依从性和血糖控制效果，造成恶性循环[3]。因此，应当提供合适的心理干预，改善和促进照顾者的心理韧性。自我怜悯(Self-compassion)又称自我同情，指个体遇到困难和痛苦，保持接纳、理解的态度，进行积极的自我调节及适应行为。自我怜悯水平较高的人倾向于更积极的态度应对压力及困境，是心理健康的重要保护因素[4]。心理韧性(Resilience)又称心理弹性、心理复原力，是指个体面对逆境、创伤或压力时的适应能力，强调面对困难的积极态度及个体的坚韧力量[5]。本研究旨在了解1型糖尿病照顾者的自我怜悯能力与心理韧性水平，分析两者的相关性，探讨自我怜悯能力对照顾者心理韧性水平的影响，为提高1型糖尿病照顾者的心理韧性提供临床依据。

1 资料与方法

1.1调查对象 选取2020年8月至2022年2月晋江市医院及晋江市妇幼保健院儿童内分泌科1型糖尿病门诊患儿照顾者92名为调查对象。纳入标准：(1)1型糖尿病患儿年龄3～14岁；(2)接受胰岛素治疗≥3个月，病情稳定；(3)承担主要照顾工作的家庭成员；(4)自愿参与，知情同意。排除标准：有偿照顾者；有精神、认知及表达方面障碍者。

1.2方法

1.2.11型糖尿病患儿及照顾者一般资料调查表 研究者自行设计的一般资料调查表：主要包括患儿资料(性别、年龄、病程、居住地、医疗费用)和照顾者资料(年龄、性别、文化程度、职业状态、身体健康状况、照顾时间、家庭月收入)。

1.2.2自我怜悯量表 自我怜悯量表(self-compassion scale，SCS)，又称自我同情量表，采用由Neff编制，陈健等[6]汉化的中文版自我同情量表(SCS-C)，共26个条目，6个维度。包括自我友善(5个条目)、自我批判(5个条目)、普遍人性感(4个条目)、孤立感(4个条目)、正念(4个条目)和过度沉溺(4个条目)。采用Likert 5级评分法计分，从“从来没有”至“经常有”每条按1～5分计分；其中自我评判、孤立感、过度沉溺3个维度所包含的条目反向计分。SCS总分26～130分，得分越高，自我怜悯能力越高。为比较各维度得分，采用标准化得分比较法，公式为：标准化得分=(各维度的得分/各维度总分)×100%。该量表应用广泛的Cronbach′s α系数为0.84，重测信度为0.89。

1.2.3心理韧性量表 心理韧性量表(conner davidson resilience scale，CD-RISC)又称为心理弹性量表。原版量表由CONNOR等[7]于2003年编制，于肖楠等[8]汉化修订，包含坚韧、力量、乐观3个维度。该问卷包含了25个条目，基于Likert5级评分法进行，“从不”计0分、“很少”计1分、“有时”计2分、“经常”计3分、“总是”计4分。量表得分在0～100分之间，得分越高说明心理韧性水平越好。为比较各维度得分，采用标准化得分比较法，公式为：标准化得分=(各维度的得分/各维度总分)×100%。该量表的Cronbach′s α系数为0.91，重测信度为0.87。

1.2.4资料收集 研究者首先针对SCS量表和CD-RISC量表对调查员统一培训，进行解析及释疑。进行调查时，向研究对象详细说明目的和意义，获得其知情同意的情况下，要求其现场自行填写问卷，若研究对象对个别条目存在疑问，调查员予以解释，以帮助其顺利填写。填写完毕现场核查有无遗漏、填写不清等情况，若缺项则及时补充。填写完成后回收问卷并编号存档，数据录入。

2 结 果

共收集92份问卷，剔除部分不符合逻辑(如照顾时间大于病程时间)的无效问卷后，回收有效问卷92份，有效回收率为100%。

2.11型糖尿病患儿一般资料 入选1型糖尿病患儿共92例，平均年龄(9.64±2.58)岁，其中男47例(51.09%)，女45例(48.91%)。病程为<12个月41例(44.57%)，12～36个月31例(33.70%)，>36个月20例(21.73%)。居住地为农村39例(42.39%)，城镇53例(57.61%)。社会医疗保险40例(43.48%)，商业保险26例(28.26%)，自费26例(28.26%)。

2.2照顾者一般资料 入选1型糖尿病患儿照顾者共92名，其中男25名(27.17%)，女67名(72.83%)。文化程度为小学及以下10名(10.87%)，初中27名(29.35%)，高中及中专21名(22.83%)，大专19名(20.65%)，本科及以上15名(16.3%)。照顾者职业状态为在职者43名(46.74%)，待业34名(36.96%)，离退休15名(16.3%)。身体状态健康及良好者64名(69.57%)，存在慢性病22名(23.91%)，患有其他疾病者6名(6.52%)。照顾时间3～12个月48名(52.17%)，13～36个月33名(35.87%)，>36个月11名(11.96%)。家庭月收入<3 000元13名(14.13%)，3 000～6 999元42名(45.65%)，7 000～9 999元27名(29.35%)，>9 999元为10名(10.87%)。

2.3照顾者自我怜悯能力得分 1型糖尿病患儿照顾者的自我怜悯能力得分范围为36～129分，平均(89.20±21.01)分，标准化得分率为68.61%，条目均分中孤立感维度得分最高，过度沉溺维度得分最低，各维度得分见表1。

表1 照顾者自我怜悯能力得分

2.4照顾者心理韧性水平得分 1型糖尿病患儿照顾者的心理韧性水平得分范围为7～100分，平均得分(59.60±20.82)分，标准化得分率为59.60%，条目均分中力量性维度得分最高，坚韧性维度得分最低，各维度得分见表2。

表2 照顾者心理韧性水平得分

2.5照顾者自我怜悯能力和心理韧性水平的单因素分析 根据患儿一般特征和照顾者的一般特征，对照顾者自我怜悯能力和心理韧性水平得分进行单因素分析，结果显示患儿的病程、照顾者的文化程度及照顾时间均影响照顾者的自我怜悯能力和心理韧性水平(P<0.05)，见表3。

表3 照顾者自我怜悯及心理韧性的单因素分析

续表3 照顾者自我怜悯及心理韧性的单因素分析

2.6照顾者自我怜悯能力和心理韧性水平的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，1型糖尿病患儿照顾者自我怜悯能力和心理韧性水平呈正相关(r=0.992，P<0.05)。照顾者自我怜悯能力和心理韧性水平各维度在0.05水平(双侧)上显著相关，见表4。

表4 照顾者心理韧性水平和自我怜悯能力相关性分析

3 讨 论

3.11型糖尿病患儿照顾者自我怜悯能力现状 本研究结果显示，1型糖尿病患儿照顾者的自我怜悯总分为(89.20±21.01)分，标准化得分率为68.61%，表明当前1型糖尿病患儿照顾者自我怜悯能力高于国内常模[9]，与FRIIS等[10]报道的糖尿病患者自我怜悯得分相似。本研究中照顾者的自我怜悯各维度的条目均分中以孤立感维度的得分最高，其次是自我友善维度。主要原因：其一，本研究照顾者以女性为主，在面对可能来自社会的成见和学校的歧视，选择隐瞒患儿的病情，独自承受疾病管理的压力，因而孤立感愈发明显，可能导致未能规律进行胰岛素注射，致使血糖控制不佳。但由于女性的生理特性，她们擅长通过自我安慰来缓解因照顾糖尿病患儿所引起的压力和痛苦，研究表明女性患者的自我怜悯水平明显高于男性[11]。其二，本研究显示文化水平越高，其自我怜悯水平越高，他们能通过网络信息、同伴慰藉、心理咨询等各种方式来疏导不良情绪，正确认识1型糖尿病，积极应对可能出现的问题，这与张洁琼等[12]的研究相似。其三，患儿病程越长，照顾者的心理准备能力越强，面对挫折时，他们更擅长用友善的态度(而非自我批判)调节自身状态，不是被焦虑、抑郁等不良情绪淹没。研究表明，努力增加患儿及照顾者的自我怜悯能力可能有助于减少糖尿病困扰，改善心理健康，进而提高糖尿病的疾病管理能力[13-14]。

3.21型糖尿病患儿照顾者的心理韧性水平现状分析 本研究结果显示，1型糖尿病患儿照顾者的心理韧性总分为(59.60±20.82)分，标准化得分率为59.60%，略低于国内社区人群得分[15]，表明当前1型糖尿病患儿照顾者心理韧性处于国内中等水平。本研究中照顾者的心理韧性各维度的条目均分中以力量性维度的得分最高[(2.50±1.12)分]，坚韧性的维度最低[(2.31±1.15)分]。首先，1型糖尿病作为一种长期、持续、终身的疾病，给照顾者带来沉重的经济压力。本研究的照顾者多为患儿的父母，他们承担着被照顾者的抚养和疾病治疗费用。其次，频繁的胰岛素注射、不间断的血糖监测、对急性发作的恐惧、需要反复调整的饮食管理、加之儿童无法意识到血糖控制不佳带来的严重后果所导致的家庭冲突……复杂烦琐的照顾方式增加了照顾者的心理压力和负担，增加了应对的难度，导致照顾者心理韧性偏低。最后，本研究的照顾者多处于31～40岁，此年龄段的照顾者在照顾患儿的同时，还要兼顾工作、学习、抚养子女或赡养老人，承担着较多的家庭和社会责任，从而导致照顾者身心疲惫，影响心理韧性水平。研究表明，家庭功能和父母的参与对患儿的童年时期尤为重要，照顾者承担着绝大多数的糖尿病患儿的管理责任，也塑造了糖尿病患儿未来的疾病管理和生活习惯[16]。此外，照顾者的压力和痛苦如果长期得不到缓解，可能影响到患儿及其兄弟姐妹的幸福感，影响到家庭整体健康和功能[17]。因此这提示医护人员需要尽早对于1型糖尿病患儿照顾者进行心理干预，促进照顾者心理韧性水平的提高，从而更好地面对和管理因照顾糖尿病患儿所带来的压力和困扰。

3.31型糖尿病患儿照顾者自我怜悯能力与心理韧性呈密切正相关 本组研究结果显示，1型糖尿病患儿照顾者自我怜悯能力与心理韧性呈密切正相关(r=0.992，P<0.05)，即照顾者自我怜悯能力越好，其心理韧性水平就越高。1型糖尿病患儿需要进行持续的血糖监测、密集的胰岛素注射、不间断的饮食控制、运动锻炼，一旦血糖控制欠佳可能导致严重的低血糖或酮症酸中毒，甚至引起神经、认知、心理后遗症。研究表明23.5%和47.1%的照顾者分别有不同程度的焦虑和抑郁症状[18]，糖尿病的压力和痛苦在其家庭更是普遍存在[19]。家庭功能在1型糖尿病患儿疾病管理中扮演着不可或缺的角色，照顾者承担着主要的责任，其心理健康不仅关系到糖尿病患儿疾病的管理，也对其将来的身心健康产生了深远的影响。心理韧性是一个复杂、多维度的概念，是照顾者所能承受到的由于照顾患儿而对自身情感、社会生活及经济状况上所形成的应对程度，作为心理结构的重要部分，心理韧性水平高的个体能有效调节心理压力和不良情绪，克服管理患儿疾病过程中的障碍因素，提高他们面对疾病的应对和调适能力。FERRITO等[20]的研究证实，基于自我怜悯的干预模式能够增强被研究对象的心理韧性，自我怜悯能力高的个体通过改变自身的认知，以普遍人性感的角度对自己更加同情、更加友善、减少自我批判和自我孤立，从而增强自身的心理韧性水平。本研究显示，照顾者自我怜悯能力对其心理韧性具有积极的作用，因此，在日常工作中，要提高照顾者自我怜悯能力，促使他们能关注到自身的需要，激发其内在动力，善于利用周边的资源[21]，不断提高心理韧性水平，采用积极方式应对面临的困难与挑战，从而促进糖尿病患儿及其照顾者的心理健康发展。

综上所述，1型糖尿病需要患儿及其照顾者频繁监测血糖和根据血糖水平、膳食、运动和健康调整胰岛素。由于糖尿病的并发症严重影响危及生命，照顾者经常对孩子的健康状况感到痛苦和焦虑，因此，在日常工作中，要关注照顾者的心理健康，提高其自我怜悯能力，激发其内在动力，不断提高心理韧性水平，促使他们在逆境中保持心理和身体健康。医疗机构应注重照顾者的心理状态，可开展照顾者心理门诊，指导他们积极寻求恰当的帮助与支持，鼓励他们寻求亲人、朋友、社区等社会支持，缓解其不良的情绪问题。本研究存在一定的局限性，所得结论需要临床更多高质量的研究加以检验。