陪伴式人生回顾在安宁疗护中的个案研究*

翁智超 魏德毓 吴 红

安宁疗护指为临终患者提供医疗、护理、心理、精神、社会等全方位关怀照顾，减轻包括身体、社会心理和精神上的痛苦。使临终患者的生命受到尊重、症状得到控制、生命质量和满意度得到提高，帮助患者舒适而有尊严地走完人生的最后旅程[1]。安宁疗护的目的，不仅是延长临终者的生命长度，更需要重视在关怀服务中临终者的生命质量[2]。晚期癌症患者对安宁疗护的需求处于高水平，照护人员应以患者的生活质量为中心，优先关注患者生理与心理的需求，同时给予患者精神层面的帮助及社会支持[3]。研究表明通过及时的安宁疗护介入有利于提高护理质量，降低成本[4]。提供基于家庭的安宁疗护可有效提高患者的生活质量与满意度，减少照护负担。随着医疗模式的改进，多学科协作模式通过不同学科人员间的交叉协作，为癌症和慢性非癌症性疾病临终者及家属提供系统、规范、优质的安宁疗护服务[5]。

人生回顾被国内外研究者、临床工作者及实务工作者作为一种方法运用在老年人[6]、癌症[7-8]、精神疾患[9]等领域，改善患者生活满意度、自尊、抑郁状况。现有的研究干预形式多采用“一对一”，以生命周期的顺序分模块进行，较少发现家庭成员参与式人生回顾的相关研究。仅Allen 等[10]通过随机对照试验，对生命末期患者以“遗物制作”（legacy activities）的形式开展人生回顾干预，并引入了家庭照顾者参与其中，减轻照顾者的负担，使患者精神健康程度提高，促进患者和家庭照顾者的交流并增进情感。尚未发现使用人生回顾的方法对患者与家庭的影响和意义进行研究。而临终患者作为生态系统中的人，无可避免与各系统有着千丝万缕的关系，与家人有着血缘和情感牵绊，因此需要将患者与家庭作为一个整体进行研究。同时，为避免患者因早期的不幸经历产生抵触抗拒，进而中断服务，在实践中总结出适应临终患者人生回顾的模式。本研究开展的目的是通过完整服务过程，提高患者生活质量和生命意义，促进家庭走出困境，总结服务的策略、技巧、方法，为我国临终关怀工作开展提供借鉴。

1 案例介绍

1.1 服务对象

患者李奶奶，福建福州人，小学文化水平，年轻时在草席厂做会计，后辞职自主创业种植葡萄，接受日本人前来访问学习，带领村民致富，获多项荣誉与群众支持，成为两届区人大代表以及一届省人大代表。因辞职自主创业，未缴纳社保，无退休金靠儿女供养。因治病花光积蓄并有外债，生病后较少有社会交往，朋友之间的关系日渐疏远。

1.1.1 微观系统资料

生理状况：患者74 岁，因反复下腹闷痛，常排泄黏液便或便秘，而后腹部疼痛加剧至医院肠镜检查，确诊升结肠恶性肿瘤，癌细胞已经骨转移，曾进行四次化疗。使用布洛芬缓释片300mg/12h，无法缓解疼痛，主治医生告知无治愈的希望后至福建省立医院宁养院申请服务。患者同时患有糖尿病、高血压、左肾小囊肿、胆囊颈息肉，双侧股骨头坏死，十余年的类风湿性关节炎，双手指变形，日常只能依靠轮椅活动。平时半流质饮食，依靠通便药排便，生活不能自理。宁养院首次家访，评估服药后疼痛数字评价量表（numerical rating scale，NRS）评分为5 分，以闷痛感为主，疼痛导致睡眠质量不佳。活动能力采用Karnofsky功能状态（Karnofsky performance status，KPS）评分为40 分，不能照顾自己，需要他人特殊的照顾与帮助。生活质量（quality of lift，QOL）评估为31 分，生活质量一般，食量为正常情况的一半，精神时好时坏，经常疲乏，能够活动，多数时间需要卧床休息，肿瘤疼痛影响了正常的生活。

心理状况：患者因患病害怕邻里议论，担心邻居认为她的疾病会传染，社会交往极少。因患有多种疾病导致焦虑、紧张，害怕成为子女的累赘。患者自诉曾在一次治疗中因医疗事故导致下半身瘫痪，对当时治疗的医生感到气愤和怨怼。

精神状况：患者病情加重后怀疑自身存在的意义和价值，否定自我，对死亡充满未知与恐惧。

1.1.2 中观系统资料

家庭情况与支持系统：患者与丈夫育有两儿一女，子女皆已成家，患者丈夫已离世多年。与两个儿子同住在自建房中。家人间相处和谐关系尚好。子女各自忙于工作和家庭，无法贴身照顾，请同村阿姨协助白天照顾，满足患者身体清洁、饮食以及服药等方面的需求。

1.1.3 宏观系统资料

因当地传统文化对临终及死亡的忌讳，社会大众对癌症患者和安宁疗护有偏见，担心癌症传染，害怕这类人群，使得患者的基本权利获取受到阻碍。

1.2 问题评估

微观上疾病造成行动不便，生理的疼痛，不适症状以及药物所带来的副作用。心理上因无法自理需要专人照顾而产生的无助感、无用感和负罪感。精神上对死亡未知的恐惧又感觉生命没有意义。

中观系统中家属较少给予交流和陪伴，无退休金和经济收入。

宏观系统上患病后社会交往少，社会关系疏离，缺乏文化认同。

2 人生回顾疗法介绍

美国学者Butler[11]首次提出了“人生回顾”的概念，经过长期研究、发展及完善形成人生回顾疗法。将生命回顾定义为一种自然而然的普遍精神过程，其特征是逐渐恢复过去经验的意识，特别是未解决冲突的复苏。人生回顾可以减轻癌症患者焦虑、抑郁症状，并提升其幸福感[12]。国内肖惠敏等[13]基于埃里克森的心理社会发展理论，结合中国儒家的成长发展思想，构建了人生回顾干预措施，为临床护理人员提供新的心理、精神干预方法。韦琦等[14]通过构建适合我国文化的成年癌症患者人生回顾访谈引导问题，来促进成年癌症患者的心理健康。目前，国内外越来越多的研究者将人生回顾应用于癌症、精神疾患等领域，去处理情绪、心理、生活质量、生命意义等问题，以促进被使用者心理精神健康、提升自我效能和自尊感。

3 陪伴式人生回顾疗法

针对患者进行积极又完整的照顾，不仅控制疼痛，缓解症状，也关注患者精神、心理、社会等方面的问题，以提升患者和家庭的最佳生活品质。当患者症状控制后，将有更多的时间和注意力关注到自身和家庭，通过家属陪伴的人生回顾策略，增加家人的关注与陪伴；促进患者与社会与外界接触增多，感受社会温暖；通过叙事回顾方法，帮助患者认识到生命的意义，减少对死亡的未知与恐惧，完成心愿，减轻患者和家属双方的遗憾。

3.1 关系建立：缓解癌痛症状，申请社会资源

首次家访后，根据患者的疼痛和病情，医师给予盐酸布桂嗪片30mg/12h，出现爆发痛时服用盐酸吗啡5mg，患者用药后，疼痛得到大幅度改善，NRS 评分0 分～1 分。指导使用番泻叶，便秘症状改善，睡眠明显好转。随着病情进展疼痛加重，使用芬太尼透皮贴剂8.4mg/72h，吗啡30mg/8h，睡前服氟哌啶醇2mg，疼痛控制良好，睡眠质量佳。患者及家属深感欣慰，肯定团队的帮助并表示感谢，对医务人员的信任度提高。

身体症状的缓解是开展其他服务的基础[15]，只有患者身体舒适的情况下，才有可能考虑心理与精神上的需求。当患者症状控制后社工根据患者现实情况给予救助信息，协助患者申请并得到经济救助。

家属作为患者最主要的照顾者，社工在服务过程中不断促进家属提高照护知识与技能，拥有照顾好患者的勇气和决心。并组织召开家庭会议解决患者日常饮食和照护问题，患者向家属倾诉需求，家属间相互理解，关系更加亲近。社工通过倾听患者的诉说，同理患者的感受，用真诚的心和态度、肢体语言等，鼓励患者倾诉更深层次的感受，宣泄埋藏在心中的压抑和期待，建立良好关系，为之后开展陪伴式人生回顾奠定了良好的基础。

3.2 意义建构：利用绘本介入，再识生命意义

患者对于家人陪伴的渴望一直都很强烈，社工经过多方协调沟通，让家人理解患者目前的需求和孤单，以及希望家人陪伴的渴望，鼓励家属克服生活和工作上的困难，协调时间轮流陪伴患者。社工以绘本《獾的礼物》为载体，作为人生回顾的媒介，向患者讲述一个简单感人的故事。引导患者和亲属讨论与思考：这个故事在讲什么？我们从里面学会了什么？生命的意义是什么？

患者认为故事讲的是獾离开了它的朋友但是留下了礼物，獾是好人，他对身边的人都非常好，也帮助了很多人，即使他死了大家都很想他，他这辈子活得值得且很有意义。大儿媳则认为这个故事中，是爱让獾得到了大家的尊敬，爱让獾离开的时候没有痛苦，爱很伟大。社工对患者和家属的回答给予复述和肯定，通过故事让患者思考怎样的人生算值得并且有意义？

患者：我觉得一个人活得很值得是别人都记住了他，没有因为死亡就忘了他。人生很有意义是因为有很多的爱和温暖，用自己的能力让别人得到帮助，对其他人和社会作出贡献。

患者经由绘本外化把自己代入了獾的角色，社工引导患者反思自身，分享感受，体悟人生意义。并以此为契机，引导患者在社工和家属的陪伴下进行人生回顾，共同书写生命故事书作为给家人的礼物，患者立即表示强烈的渴望，表示是自己一直以来的心愿。

3.3 正向回顾：强化自身优势，聚焦家庭潜能

3.3.1 意识自身优势，构建生命意义

为了让人生回顾具有仪式感和说服力，患者发动子女找出保存的奖状与照片。通过患者的奖状与照片，社工赞扬患者的成就，让患者体会仪式感，鼓励患者讲述曾经精彩的故事和宝贵的经验。指出是患者的经历给予社工成长，而不只是接受帮助。

患者在社工鼓舞和家人的陪伴下，回忆这辈子记忆最深刻且最有意义和价值的事情，患者回顾自己种植葡萄，经历艰辛最后获得成功的往事，社工让患者思考成功原因是什么？成功后是否得到经验和启发，可以留下作为子孙的宝贵财富？

患者：（静默）以前没有想过这个问题，我觉得是自己敢做，不服输，这个精神一直鼓励支持我，让我坚持下来的，要不然不会成功。我也是这样教导我的后辈，孩子们看着我一路走来，也和孙子辈讲过我的故事，我最欣慰的是我的大孙女最像我了，她当年创业经历坎坷和我交流过，她身上也有那种敢做不服输的劲头，慢慢把事业做起来！这样回想起来，我虽然生病但是以前我真是为这个家贡献了不少，努力给孩子们创造好的生活条件，教会他们做人做事，更重要的是把这种不服输肯吃苦的精神传承下去。

再一次展示自己的人生经历，通过曾经细节的回忆，让患者和家人又有了新的体验和感悟。为患者赋权，在与家人的互动中看到子女的肯定以及自己的权威，增加患者的兴趣和信心。撕去患者身上病态的标签，让患者意识到优势的存在，不再将患者视为“患者”，而是一个能够与周围互动，能够给予他人能量的积极能动的主体。社工引导患者对自身有关个人的传奇故事进行提取、归纳和总结，让生命故事中有利和珍贵的经验、教训以文字形式记录下来，留传后代，以此构建生命的意义。

3.3.2 强化自身优势，肯定家庭支持

二是流域统一调度。《条例》明确了流域水资源调度方案及引江济太调度方案与有关年度调度计划的法律地位，从全流域水资源配置和水环境改善以及发生供水安全事故应急处理的总体需求出发，实施流域水资源统一调度，协调和平衡省市关系，有效统筹流域和区域、防洪与排涝、洪水与水资源以及改善水环境等方面的关系。

患者坦言前一次的人生回顾后，会认真反复回忆过往的事件，家人也会陪同聊天。患者大儿子表示母亲通过前一次的回顾，脸上的笑容增加了，家人也觉得这是一个非常难得的家庭聚会，非常珍惜。所以参与到患者人生回顾的家庭成员增加了。家属也对社工的服务表示欢迎与认可。社工协助患者梳理上一次的回顾，接着引导患者谈生命中最骄傲的事件。

患者分享婚后家人鼎力支持，自己可以安心外出拼事业，生病后家人用心照料的事，赞扬家人和子女，给予家人反向关怀。社工肯定患者家庭给予的爱、支持与陪伴。儿子与媳妇表达对患者的尊重，称赞患者的为人处世和品格让患者更有信心和兴趣进行回顾分享。

接着患者回顾改革开放后，自己作为引进某知名品牌葡萄的第一人带着村民致富，种植葡萄成功后日本人来福州学习交流。社工进一步引导患者探求其成功背后的原因，启发患者抓住自己曾经成功的经验，患者总结辛勤劳动和不懈钻研促使自己成功，并帮助他人致富，优秀技术吸引日本人前来学习，促成国际交流，通过这样的经历和群众基础成为人大代表参加会议。最后引导患者重新整合经验和感受。

患者：本来女性代表就比较少，我的群众基础很坚实，我带着村里人一起致富，大家过上了好日子。现在想起来觉得自己很厉害啊，经历比别人丰富，我想比起和我年纪差不多的人，我应该还是做了挺多事情的，以前没有觉得，现在回忆起来感觉满满当当的，很充实。我再也不会觉得自己没有用，这破身体拖累子女了。

患者讲述了生平经历，引导患者看到在家人的协助下专注事业取得成就，看到在疾病和困境中家人的陪伴、关心、鼓励和爱，家人是患者能够一直向前的推动力，是患者生命中的优势和源源不断的力量。经过人生回顾，重新整合自己的经历，进行叙说、剖析，重新发现新的意义、能力、关怀、支持与爱。家人的共同参与并给予肯定和夸赞，为患者和家人提供相处的机会进行深度的陪伴，改善彼此间的沟通，增进亲密关系，建立家人间亲密的情感联结。

社工引导患者看到自己在努力获得成功的同时，不忘去帮助、影响他人，改变自己，也尝试着改变环境，增加了对自己过去成就的认识和体悟，增强自信否认自己是家人的累赘拖累家人。

3.4 负向回顾：提取挫折经验，赋予不幸意义

经过前几次正面事件的访谈，患者自信心和认可度逐渐得到了提升，没有沉浸在身体不适症状、对家人的拖累以及目前的困境中。由此作为铺垫，开展负向事件回顾，此时患者有能力在社工引导下对挫折和不幸重新进行梳理，构建对人生历程的看法，摆脱过去的阴影。

患者：当时想着，事情都已经这样了，还把自己气病了，一堆坏事，还好家人都一直安慰我，我自己也不服输不认输，就咬牙挺过来了。现在说起来风轻云淡，但是当时的情况很艰难。以前那么大的困难我都挺过来了，那时候是真的很难，吃不下睡不着还生病，心里想着事情。但是几十年过来了，就像你说的那样，现在讲起来都不是记住困难，都是自己怎么熬过来的，是自己想办法解决事情的能力还有家里人的支持。以前都没有这么想过问题，没有这么总结，真的就是现在想起来都忽略了苦就记得了甜。经历了这些事情，自己处理事情更加有经验，对自己的能力也更有信心，更重要的是，每当遇到困难，这段经历就会鼓励自己，当时那么艰难都能够坚持下来？还有比当时更加困难的事情吗？

社工将重点聚焦于解决问题的行动和方案上，提取应对挫折时的经验和努力，而不是一味沉浸在面对困境的感受中。引导患者看到自己经历不幸，却没有放弃抗争努力克服内心的焦虑痛苦。患者肯定了自己经历的挫折对于自己生命的意义，看到了自己的潜力，每当遇到困难，这段经历和当时抗争的经验会激发患者的潜能，让患者能够有信心和能力去面对挫折。并将成功的经验进行总结提取，强化优势理念，进行内化，形成自己的能力和经验，留下给子孙的精神财富，并以此作为框架，强化生命的意义。

3.5 死亡教育：开展死亡教育，建立家庭联结

3.5.1 正视疾病体验，引发死亡思考

不同阶段的回顾，让患者有了新的体验和力量，社工、家人以及志愿者的长期服务和陪伴，将生命最后阶段的生活过得丰富多彩，患者能够正视自己的疾病体验去感悟死亡的未知。此时社工让患者思考和对比服务前后对死亡的感受和生命意义。患者表示医护人员、社工和志愿者的关心帮助，家人用心陪伴，自己没有疼痛，生活舒适，生存期比医师预计多了接近一年，不再对误诊充满怨恨，完成了自己的心愿。社工和家人准备的生日惊喜，让生命最后一段历程充满温暖。

患者：子女绕膝，家里人都陪我做这么多事情，现在就是随便哪天我走了，我都不会觉得有遗憾，你们也不要觉得难过，我的故事书和祝福都留给你们。我这辈子不仅没有干过坏事，没有对不起别人，还帮过许多人，带着很多人致富，我是有福报的，我应该不会下地狱，希望下辈子能够顺当一点。

由患者目前的身体情况出发，促使患者以及家人正视其目前的身体情况，珍惜现在的时光完成患者的心愿。同时引导患者和家属思考死亡的问题，进行死亡教育，引发患者对生命的看法和对死亡的理解，减少患者和家属对死亡的恐惧和焦虑，并对死亡后的归属有了认识。

进而开展预期性哀伤辅导，让患者本人以及家属有心理准备去应对患者病情加重以及离开人世的事实。

3.5.2 完成人生回顾，建立精神传承

完整进行所有阶段的人生回顾，并完成人生回顾的影像、照片和《生命故事书》等实物纪念产品。对整个人生回顾方法开展总结与分享。患者与家人都表示简简单单的一件事一家人一起完成不仅具有仪式感，也让家人间更加了解，彼此间的心更加接近，是一段丰满而温馨的回忆，让生活更有意义，患者和家人由此获得成长。患者通过人生回顾，重新整合了自己的感悟，认为人生有起起伏伏，高高低低，不再纠结为何是自己得病受罪受苦，生活的苦难是常态，要勇敢地继续生活。社工询问患者人生的价值，让患者思考如何建立与家人及社会的联结。

患者：我希望家人能记住我，我能帮助别人，这样人生就很有价值。我这一辈子，就是有几点，一是不服输，勇敢，希望家里人也可以这样。还有就是我们福建人说的爱拼才会赢，我们家不富裕，但也是我一手努力来的，慢慢打拼。最后我要告诉家人，也是我这辈子最骄傲的“家和万事兴”，我们是政府评的“五好家庭”，我这辈子最骄傲的就是我的家庭。我在外面打拼，先生在家照顾家庭和儿女，和其他人家都不一样，一家人和和睦睦。儿子媳妇都很孝顺，大孙女还像我，这个荣誉是实至名归。你们一定要团结，家里人要和睦，我走了以后才放心。我希望听过我的故事的人可以振作起来，换一种方式去过生活真的不一样，我也会把你们的服务告诉邻居，我很幸运，真的。

大儿子立即表示不会忘记患者，家人间会和睦相处，秉承家和万事兴的宗旨。大儿媳认为陪伴式人生回顾有仪式感，让家人更理解患者很有意义。

在社工的引导下，患者再次重整自己的一生，并愿意将自己的生命故事讲述给其他人听，希望自己能够为他人和社会作出有意义的事情。患者完成了自己的生命历程和心愿，把家中事务清晰有规划地安排好 。虽然患者有一天会离开家人和这个世界，但是给所有人都留下了宝贵的治家格言和精神财富，给子女留下了殷殷嘱托和希望，她的故事和精神仍然能够鼓舞其他的患者，启发家属如何陪伴至亲走完有意义的人生。

4 干预成效

通过陪伴式的人生回顾干预，微观上患者生活质量显著提高，疼痛控制良好，NRS 评分由5 分降至0 分～1 分。接受宁养服务前，专科医生表示患者癌细胞转移，生存期只能按月计算，而患者接受安宁疗护服务共计一年半时间，最后无痛安详离世。通过两次焦虑自评量表测试，分别在服务初期以及人生回顾完成后，患者服务前标准分69 分，呈中度焦虑水平，服务后标准分46 分，呈正常水平。女儿服务前标准分51 分，呈轻度焦虑水平，服务后标准分35 分，呈正常水平。运用陪伴式人生回顾方法使患者重新认识了人生的意义，减轻了患者和家属的焦虑以及对死亡的恐惧。中观上建立家庭精神传承与联结，而家人共同参与，满足了家庭的亲情需求和联结，降低家属焦虑和哀伤。宏观上社工通过链接社会资源，一定程度上减轻了家庭的负担，通过志愿者服务，与邻里接触也增加患者的社会交往和他人认同。以患者的故事为蓝本，通过大学生教育课堂、患者支持团体、微信公众平台等方式向社会大众广泛传播，引导公众接受这样的方式走完人生阶段，进行生命关怀和教育。

5 结语

陪伴式人生回顾干预在安宁疗护服务中有明显的优势，首先，可以充分借助家属力量增强服务效果，患者从家人的回忆和认识中重新认识自我，找到他人眼中的“自我”和生命的闪光点。其次，促进家人间交流和沟通，增进家庭联结。全程家属陪伴支持，进行情感交流与沟通，化解恩怨隔阂以及矛盾，改善患者的生存环境。然后书写生命旅程重获尊严和控制感，建立安宁疗护的重要仪式，借助仪式与家人道爱、道谢、道歉以及道别，让患者与家属相互无憾、无怨。再者因传统文化忌讳谈及“死亡”，通过陪伴式人生回顾方法，患者和家属能够认识生命的有限性，坦然接触死亡话题，开展预期性哀伤辅导，珍惜现在活出有意义的人生，减少患者失去亲人后的丧失感和哀痛。最后，在安宁疗护服务中，人们的注意力放在临终者身上，较少关注家属的心理社会状况，然而家属经历更多的压力和挫折，通过家属陪伴患者进行人生回顾，让患者对陪伴在身边的亲友怀感恩之情，给予亲人反馈，促进患者采取行动对亲人进行反向关怀[16]，缓解家属焦虑和压力。

对临终者开展陪伴式人生回顾区别于一般的人生回顾干预方式，此时，患者和家属同样需要介入，因此与患者和家属都建立良好的专业关系以及信任关系是进行人生回顾的前提。其次，重症临终者多数经历复杂治疗导致经济以及其他方面的困境，可以通过提供实际帮助以及资源，给予患者和家属正式的支持系统，增进彼此间的关系，为之后进行陪伴式人生回顾奠定融洽的关系氛围和实践基础。在开展生命回顾前期，避免不知如何引导患者思考，可以利用绘本、影像、书籍等工具开展介入服务，进行故事隐喻和具体化，引发患者对自己的思考，对自己生命的思考。以一种自然的方式推己及人，自然过渡让患者坦然接受人生回顾。为了使患者容易接受人生回顾，避免童年或青年的负面事件影响患者开展人生的信心从而中断服务，可以从积极正向事件为切入点，增进患者以及家属的信心和希望，看到自己的优势和潜力，减少对人生回顾方法的排斥。

开展陪伴式人生回顾有一定局限，第一，需要获得家属的全程配合，然而家属忙于照顾患者、家务或者工作，无法经常一同进行人生回顾。第二，需要社工有专业技能和沟通能力，熟知医疗保险和社会救助等讯息，能够与患者及家属同理、共情，及时回应患者情绪，并能归纳和整理回顾的精髓，避免手足无措，降低信任。第三，患者处于恶性肿瘤晚期，病情变化与反复，导致患者身体不适无法开展或突然离世人生回顾中止。因此需要在干预过程中不断克服困难，促进患者和家庭的正向发展。