缺氧缺血性脑病新生儿母亲出院准备度与疾病不确定感的相关性

刘婷

(商丘市第一人民医院 新生儿重症监护室，河南 商丘 476100)

新生儿缺氧缺血性脑病(hypoxic ischemic encephalopathy，HIE)是围生期新生儿因缺氧导致的脑部病变，随着病情进展会导致脑血流动力学异常、加剧脑白质软化程度，严重危害患儿生命安全[1]。临床研究表明，HIE患儿大多预后不良，经治疗后仍有一定并发后遗症的风险，如癫痫、认知障碍、意识障碍等，严重者甚至病死[2]。母亲作为HIE患儿的主要照顾者，若能做好出院准备，具备回归家庭、社会及家庭护理相关能力，即其出院准备度处于较好水平，对减少HIE患儿后遗症的发生、降低患儿再住院率大有裨益[3]。因此，积极探寻与HIE患儿母亲出院准备度相关因素，并采取措施提升患儿母亲出院准备度十分必要。疾病不确定感理论于1998年由美国护理学家Mishel提出，其主要针对人们在认知方面对疾病的反应，特别适用于个体不能明确疾病相关事件意义的时候，可广泛用于多种疾病护理和干预的研究。国内研究表明，新生儿重症监护室患儿母亲疾病不确定感越强，不仅容易对患儿母亲造成身心健康损害，还会影响母亲育儿知识获取及护理技能的掌握[4]。因此，推测HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感存在一定的关系。鉴于此，本研究将重点分析HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感的相关性。

1 资料与方法

1.1 一般资料本研究选取2018年4月至2021年4月商丘市第一人民医院中100例HIE患儿母亲为研究对象，患儿母亲均签署知情同意书。HIE患儿母亲年龄25～39岁，平均(32.45±3.25)岁；受教育程度为初中及以下33例，中专或高中及以上67例；分娩方式为剖宫产65例，自然分娩35例；初产妇46例，经产妇54例。

1.2 入选标准(1)纳入标准：①HIE患儿符合《新生儿缺氧缺血性脑病诊断标准》[5]中的诊断标准，且经体格检查、血常规检查、影像学检查证实；②患儿母亲非文盲，能理解问卷调查内容，可配合本次研究；③母婴同室；④患儿母亲年龄≥18岁；⑤患儿直系家属承担照顾患儿的主要任务。(2)排除标准：①患儿母亲非婚姻状态分娩；②多胎妊娠；③患儿母亲长期服用影响大脑认知功能的药物；④患儿母亲伴严重意识障碍或精神疾病。

1.3 评估方法

1.3.1HIE患儿母亲出院准备度评估方法 于HIE患儿出院时，医护人员采用出院准备度量表(readiness for hospital discharge scale，RHDS)[6]评估患儿母亲出院准备度，Cronbach’sα为0.864，共22个条目，包括疾病知识(9个条目)、身心状态(7个条目)、疼痛状态(2个条目)、其他需要支持(4个条目)共4个维度，每个条目依据患儿母亲准备程度计0～10分，总分范围0～220分，总分越高表明患儿母亲出院准备越充分。

1.3.2HIE患儿母亲疾病不确定感评估方法 于HIE患儿出院时，医护人员采用中文版疾病不确定感父母量表(parents’ perception of uncertainty scale，PPUS)[7]评估患儿母亲疾病不确定感，Cronbach’sα为0.856，共28个条目，包括不确定性(11个条目)、不可预测性(4个条目)、复杂性(8个条目)、信息缺乏性(5个条目)，采用Likert 5点法赋值(1～5分)，总分范围28～140分，总分越高表明患者母亲疾病不确定感越强。

1.4 一般资料收集方法设计一般资料调查表，询问、记录研究所需资料，内容主要包括年龄(≥35岁，<35岁)、居住地(城镇、农村)、职业状态(在职、离职)、受教育程度(初中及以下、中专或高中及以上)、医疗付费方式(医保、自费)、分娩方式(自然分娩、剖宫产)、产妇类别(经产妇、初产妇)。

2 结果

2.1 HIE患儿母亲RHDS评分情况经评估，100例HIE患儿母亲RHDS总评分为(127.09±20.81)分，疾病知识维度评分为(48.56±11.24)分，身心状态维度评分为(42.54±6.85)分，疼痛状态维度评分为(9.54±2.74)分，其他需要支持维度评分为(26.45±4.32)分。

2.2 不同一般资料特征HIE患儿母亲RHDS评分不同一般资料特征HIE患儿母亲RHDS评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 不同资料特征HIE患儿母亲RHDS评分比较分)

2.3 HIE患儿母亲PPUS评分情况经评估，100例HIE患儿母亲PPUS总评分为(80.15±9.32)分，其中不确定性维度(32.56±2.86)分，不可预测性维度(11.25±1.24)分，复杂性维度(22.45±2.43)分，信息缺乏性维度(13.89±2.54)分。

2.4 HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感的相关性经一般线性双变量Pearson直线相关性检验，结果显示HIE患儿母亲PPUS总评分与HIE患儿母亲RHDS总评分、RHDS中疾病知识维度评分、身心状态维度评分、疼痛状态维度评分及其他需要支持维度评分均呈负相关(P<0.05)。见表2。

表2 HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感的相关性检验结果

3 讨论

HIE是影响新生儿生命安全与生长发育的重大疾病，不仅可造成围生期新生儿病死，而且也是导致新生儿病残的常见的原因[8]。而随着新生儿医疗水平及围生期医学的不断完善与发展，尤其是胎儿监护及产儿科技术的不断进步，HIE患儿在新生儿重症监护病房的病死率较以往相比大幅降低。但患儿出院后回归家庭仍有出现后遗症的风险，而母亲作为HIE患儿的主要照顾者，对减少患儿后遗症的发生具有重要影响，故现对其出院准备服务和指导具有较大需求，其中出院准备度是临床判断患儿是否具备离开医院、回归家庭、进一步康复能力的重要评价指标[9]。

本研究结果显示，100例HIE患儿母亲RHDS总评分为(127.09±20.81)分，提示部分HIE患儿母亲存在出院准备度水平低的问题。因此，有必要采取相关的有效措施来改善HIE患儿母亲出院准备度以降低患儿并发症的发生率。有研究表明，新生儿父母疾病不确定感能反映其生理-心理稳定性，而这与父母对新生儿疾病知识的掌握、照顾计划的明确及情感舒适度有密切关系，较弱的疾病不确定感有利于患儿父母树立战胜疾病的信心，积极主动地接受患儿的疾病健康教育[10]。由此，考虑HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感存在一定的关系，且对后续HIE患儿全面、细致的护理的开展有指导意义。

本研究中，100例HIE患儿母亲PPUS总评分为(80.15±9.32)分，且经一般线性双变量Pearson直线相关性检验，结果显示，HIE患儿母亲PPUS总评分与HIE患儿母亲RHDS总评分、RHDS中疾病知识维度评分、身心状态维度评分、疼痛状态维度评分及其他需要支持维度评分均呈负相关，表明HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感呈负相关。分析原因在于，疾病不确定感强的HIE患儿母亲在患儿护理过程中很难基本接受、并处理自身的心理或身体方面的负性问题，对其个人来说是一种难以忍耐的经历，母亲多伴随情感上的沮丧以及对疾病产生和后遗症发生的恐惧，易产生内疚感、挫折感及顾虑，严重影响其育儿知识、疾病知识的获取效率以及HIE家庭护理技巧、育儿技能的掌握力，造成患儿出院时自身出院准备度不足[11-12]。而疾病不确定感弱的HIE患儿母亲对疾病有着较为清醒的认知，自我调控能力较强，可更好地帮助个体保持对当下的警觉性和关注性，唤醒个体内在专注力，调节自我情绪，更适应身体不适症状，更好的管理因患儿病发HIE所带来的自我感受负担，故多采取积极的应对方式向外求助或独立解决自己身心问题，在患儿住院期间多倾向于理性分析并采取积极的应对方式，进而多发挥主观能动性去学习HIE病情、家庭护理及育婴的相关知识，最终使出院准备度提升[13-14]。由此，可见HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感存在一定关系，且二者相互影响。对此，建议医护人员应重视HIE患儿母亲的疾病不确定感，从多方面多维度采取一系列措施降低HIE患儿母亲的疾病不确定感来使母亲能调整自身状态以提高出院准备度，给予一对一心理疏导，倾听患儿母亲的内心顾虑及诉求，告知母亲无需有太多的自我感受负担；同时通过一对一教育，向患儿母亲讲解HIE知识，提高其对疾病的认知度，减少对疾病的未知恐惧感，并纠正错误认知；后鼓励配偶及其他家庭成员提供情感及物质上的支持，减轻母亲内心压力，帮助、推动其做好出院准备。

综上所述，HIE患儿母亲出院准备度与疾病不确定感呈负相关。