希望有一只“海龟”能替我永远陪伴你

文｜方圆记者 陈星岚

就像电影《海洋天堂》中描述的情节，李晶也担心一旦自己离开，萱萱还能否独立有尊严地生存。“我也希望能像电影里那样，有一只‘海龟’能替我永远陪在她身边”

4年前，5岁的小龙会突然抓住街上陌生人的手对他们说：“我肚子疼。”在家里，他会突然把家里的东西扔出窗外，或者把做好的饭菜扔掉。小龙的家人对他“搞破坏”的行为十分不理解，甚至会因此训斥他。当时他们还不明白，其实小龙只是希望用这种方式吸引人们的关注。

通过检查，小龙的父母才知道，小龙患上了孤独症。孤独症，又称自闭症或孤独性障碍等，是广泛性发育障碍的代表性疾病，孤独症的患病群体多为儿童。孤独症儿童的核心障碍是与人沟通，有些孤独症孩子也会渴望与外界接触，但外界往往听不懂他们的心声，有时甚至会误解他们的需求，这也是小龙通过各种博眼球的行为“求关注”的主要原因。

没有一个家庭可以为孤独症孩子的降临做好准备。但为了拯救自己的孩子，家长们往往横跨数千公里，到全国各地为孩子寻医问诊，从正规医院到私人诊所，从民间偏方到针灸气功，甚至是开颅手术……只要有一线希望，心急如焚的家长就像见到救命稻草一般扑过去，结果有喜有悲。

漫长旅程中的希望

今年9岁的小龙已经在五彩鹿儿童行为矫治中心（以下简称“五彩鹿”）接受干预治疗4年了。五彩鹿是一家成立于2004年，由北京市残联指定的孤独症及发展障碍儿童康复救助定点机构，目前在全国有15个分校。在这里，孤独症孩子会接受系统和科学的康复训练，家长也会得到科学指导和支持——对于每一个有孤独症孩子的家庭而言，即便是血脉相连的父母，为了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荆斩棘，走过艰难而漫长的旅程。

在五彩鹿老师的帮助下，小龙那些怪异的举动才被家人理解。为了矫正小龙的行为，老师手把手教小龙母亲陈芸正确处理孩子行为问题的方法。时间久了，陈芸也摸索出一些规律，并试着去预判孩子的行为。比如她发现每次小龙发脾气之前都会先低头，所以后来只要小龙一低头，陈芸就会注意安抚小龙的情绪，避免他做出过分的举动。

对于家长来说，孤独症孩子的诊断对全家人都是一种打击，也会导致家庭内部矛盾深化。他们除了要担负更重的经济压力，还需要面对心理和精神的双重折磨。五彩鹿研究中心发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，有52.4%的孤独症家庭中有一人放弃职业专门照看孩子。孩子确诊之后父母经常为“怎么和他/她生出了这么个孩子”而互相责怪对方，更可怕的是一些家长甚至有了和孩子一起自杀的想法。2016年，湖北一位父亲就勒死了自己患有孤独症的5岁儿子，随后痛哭流涕地自首。更多家庭为给孩子治病带着孩子跋涉上千公里，甚至为此债台高筑……

在照顾小龙的日子里，陈芸遇到过一些好心人，例如公交车司机李师傅。陈芸和小龙从家到五彩鹿乘坐的公交车次是固定的，久而久之也就和李师傅熟悉了。看到小龙母子在站台等车时，李师傅都会提前放慢车速打开车门。每次小龙不愿意下车时，李师傅便会耐心地多等一会儿。遇到因此发牢骚的乘客，他也会出面替小龙妈妈安抚那些乘客。

（图片来源：CFP）

有一次，小龙倒在地上不起来，陈芸拉不动他，导致后面堵了一整排汽车，十几分钟僵持不下。那一刻，陈芸没有绷住，坐在地上和小龙一起哭了起来。后来，路过的好心人把他们扶到了马路旁边，路人投来的一丝善意也让陈芸的心情慢慢平复下来。

更多时候，小龙母子还是会招致他人异样的眼光和不理解。从家到五彩鹿，车程一小时，陈芸的神经就要保持一小时高度紧张。如果等红灯的时间太长，人员流动太复杂，小龙就会突然闹情绪，坐在地上大喊大叫。每次当小龙这些行为引起路人侧目的时候，陈芸只能不停地跟路人道歉。

作为孤独症孩子的家长，学会接受孩子的“特殊”是他们不得不过的一道坎。但相比于承认孩子的残疾，他们更愿意接受孩子只是暂时和正常孩子有一些差距，并且孩子有一天一定会追赶上来。因此，他们并不希望让任何人知道自己孩子的真实情况，更不希望孩子高调地接受干预治疗。

在五彩鹿中国传媒大学校区的院子里，有一棵茂盛的大树，树上挂着孤独症孩子们的愿望。（摄影：方圆记者 陈星岚）

这几年在五彩鹿的干预治疗得到了让陈芸欣喜的结果。由于科学的密集干预，最新的评估数据显示，小龙的病情已经由重度转为中度，渐渐可以尝试与社会融合，懂得社会行为规范。陈芸还记得小龙第一次在五彩鹿教室里学会说话的情形，那天她正在家长休息室里看书，突然训练室内传来一阵欢呼雀跃声：“小龙说话了！”看着孩子简单地表达出了自己的需求，陈芸激动得热泪盈眶。

当小龙结束在五彩鹿的干预治疗，陈芸临别前无奈地跟老师们说：“希望任何人不要再联系我们。”五彩鹿的老师们对家长的这种心情表示非常理解：“我们也希望孩子的情况能越来越好，不过您以后遇到任何困难，我们还是很乐于提供一些帮助和支持的。”

期待被无数次打碎

在萱萱奶奶的期待里，孙女萱萱终有一天可以痊愈。每当看到萱萱的情况有所好转，她总是会满脸期望地问老师：“那萱萱是不是明年可以上小学了？”

“但事实上，康复治疗是一个十分缓慢且目前仍伴随孩子终身的过程，但经过治疗，很多孩子都有了比较大的改善。”五彩鹿中国传媒大学校区封校长说。

萱萱是在3岁时被诊断为孤独症的。入读幼儿园一周后，老师发现其他小朋友都在开心地玩耍，只有萱萱一个人坐在凳子上，不跟任何人说话。在幼儿园的建议下，萱萱退了园。

确诊后，为了给萱萱治病，李晶和丈夫卖掉了河北老家的房子，带着萱萱和萱萱奶奶举家搬到北京租房居住。他们租住在一间20平方米的合租房的次卧，为了维持一家生计，赚钱治病，李晶和丈夫白天上班，萱萱的饮食起居则由萱萱奶奶负责。

每天天不亮，萱萱奶奶就会起床给萱萱做早餐。面条里加点辣椒和醋，萱萱只认定她认可的几种食物。接受新的食物对萱萱来说非常困难。为了引导萱萱吃苹果，萱萱奶奶得绞尽脑汁——把她平时爱吃的蔬菜饼干挖出一个洞，里面放上苹果泥，用这种方法尽量让萱萱接受苹果的味道。

每次接萱萱回家，萱萱奶奶都十分害怕路过家门口的那家超市，因为萱萱只要路过超市，必须拿走一袋蔬菜饼干。如果拿不到饼干，她就会又哭又闹。这是因为萱萱听不懂指令，也没法正确表达自己的意图。这也成了萱萱奶奶引导萱萱开口说话的方法——她会拿着饼干引导萱萱：“说出来‘饼干’，奶奶就给你。”

五彩鹿的老师也根据萱萱对“饼干”的兴趣进行引导。在老师的帮助下，萱萱得到了夸奖。“萱萱今天表现不错！会说‘吃饼干’了。”不过，情况也经常反复。好几次，当萱萱一个人坐在窗口时，萱萱奶奶都会拿着刚拆开包装袋的蔬菜饼干哄她下来，但萱萱始终不回应。两人可以僵持好几个小时。萱萱奶奶的希望再一次被打碎。

“她其实能听懂我在叫她，只是不想理我。”萱萱奶奶说。“但事实上，孤独症孩子存在社交沟通、兴趣范围狭窄和重复刻板行为两大核心障碍，这些孩子并不能完全理解家长说话的意思。”五彩鹿的研究员对《方圆》记者说道。

这是一个令人心碎的领悟，孤独症生涯不是一条坚实稳固的道路，而像是一副多米诺骨牌，一个偶然事件就可能带来全盘崩塌。无论家长如何耐心教导、付出多少心血，生活都不可能永远一成不变，孤独症总会带来层出不穷的挑战。就像萱萱奶奶的“饼干引导法”一样，有时也会失效。目前，在机构与家庭的共同努力下，萱萱也有了比较大的进步，从之前的不说话到渐渐可以沟通并提出一些简单需求，从完全听不懂指令到能听懂一些简单指令。除了简单指令之外，五彩鹿也注重培养萱萱的自尊心与个人兴趣，帮助她更好地融入社会。

找一只“海龟”

和萱萱奶奶不同的是，李晶已经明白孩子将面临漫长的治疗期，需要日复一日、年复一年的干预。“这两年，从一开始的焦虑茫然，到现在已经接受和习惯了这种状态。”李晶对《方圆》记者说。

刚得知女儿患病，李晶愧疚了好几年。她一直认为女儿患病是自己导致的。她认为是自己怀孕的时候看手机时间太长，又在女儿出生不久后因为工作出差了一段时间，没有陪伴在女儿身边，这才让女儿患上了孤独症。为此，这几年她的白头发多了很多，不得不戴上假发。说着，李晶一只手掀起头套，露出里面几乎完全花白的头发。

之所以戴假发，并不是因为爱美，而是因为李晶不敢面对自己的白发，也害怕自己变老。以前她总觉得生老病死是平常事，自从明白女儿萱萱可能无法痊愈之后，生老病死成为李晶最大的担忧，她自己不怕死，怕的是女儿不能好好生活在这个世界上。

就像电影《海洋天堂》中描述的情节，李晶也担心一旦自己离开，萱萱还能否独立有尊严地生存。“我也希望能像电影里那样，有一只‘海龟’能替我永远陪在她身边。”李晶对《方圆》记者说。

李晶曾好几次动过再要个孩子的念头，主要是希望萱萱能多个陪伴，在自己老去后也有人照顾萱萱。但她更加担心“如果再要一个孩子还是孤独症”。也因此，不少孤独症儿童的家庭把要二胎看作是“一场赌注”，有的虽然愿意为此放手一搏，但一胎孩子的影响总是挥之不去。

红梅是李晶的朋友，也是孤独症孩子的妈妈。鼓起勇气生了二胎后，红梅还是担心第二个孩子会出现问题，有一次孩子出现不爱跟人玩的情况，全家人就崩溃了。那段时间，红梅照顾大儿子的同时又担心小儿子乱跑。她经常一手牵着大儿子，一边背着小儿子跑了很多做干预治疗的机构。治疗了一年多才被告知小儿子是正常的，全家人这才松了口气。

听过太多身边人的故事，李晶最终还是放弃了要二胎，“照顾萱萱的这些年，我不知道自己还能不能做好一个正常小孩的家长”。

来北京后，李晶在一家服装店找到一份做销售员的工作。商场每天晚上10点关门，关门后李晶还需要在商场理货一小时。回到家里已经将近12点了。每天晚上回家前，李晶都会在便利店买一包糖带回去。女儿只要还没睡，就会开心地跑过来找糖。

萱萱患病后，李晶便开始记录下萱萱的日常，存在手机里，内容大多是女儿的一日三餐、女儿坐在沙发上看动画片的样子、女儿做的手工……她说，想一点点记录女儿的成长。如果女儿是“来自星星的孩子”，她希望能成为太阳，为女儿照亮一切黑暗。

虽然李晶从不要求萱萱的学习成绩，但在五彩鹿，不少人都夸萱萱是个小“天才”。她很喜欢认字，拿到新的绘本，老师讲过一次，萱萱就能记住感兴趣的事物。几次之后，萱萱就能试着自己读绘本里的文字。五彩鹿的老师给记者解释道：“有一部分孩子记忆力很好，但属于机械性记忆，能流畅地读出句子，但他们不能充分理解句子的意思以及画面的内容。”

在现实中，“智力孤岛”是部分孤独症人群的一个特殊表现，其他感官的、情绪互动、理解和非语言沟通能力的缺失，导致他们在其他方面，如绘画、音乐、计算等表现异常。但有这些“特殊才能”的孤独症患者像凤毛麟角，大多数孤独症患者都没有这样的能力。李晶也不希望女儿成为“天才”，“只希望她能进入普通小学上学，和正常小孩子一样健康长大。如果能像小明一样生活，我就很满意了”。

小明是五彩鹿的职工，负责给入园的孩子和家长测体温、做教具等日常工作。他也是一名孤独症患者，完成每天工作后，会趴在桌边安静地写会儿字。他桌上的本子上密密麻麻写着英文单词，这是他每天工作之余的爱好。

像小明这样找到一个接纳他的地方、有一份工作可以养活自己，在社会上生存，是很多孤独症孩子家长梦寐以求的期待。“我们都希望能让孤独症患者融入社会，但孤独症孩子本身病理程度不同，轻度的孩子机会更大一些，但也需要全社会的接纳、支持和理解。”封校长说。（文中人物均为化名）