黄梦秋 廖喜琳 黄子津 黄梦珍 滕兰轩
(1 广西中医药大学护理学院,南宁市 530001,电子邮箱:861267689@qq.com;2 广西中医药大学附设中医学校护理专业,南宁市 530022; 3 广西医科大学基础医学院,南宁市 530021)
【提要】 近年来,随着积极心理学的发展,研究者对疾病的研究从疾病所带来的消极影响转向积极的影响。疾病除了给患者带来消极情绪外,还可能给患者带来积极向上的动机和行为,如疾病获益感。本文从慢性病患者疾病获益感的现状、影响因素、评估工具、干预方法等方面进行综述,以期为积极心理学的研究提供参考。
随着人口老龄化和人民生活水平的提高,加上不良的生活方式和饮食习惯,使得恶性肿瘤及心血管病等慢性病的患病率逐年上升,有研究显示,我国心脑血管疾病位居慢性病死亡率首位[1-2]。对于患者而言疾病是一种压力源,加上慢性病病程长,患者极易产生焦虑、抑郁等消极情绪,导致患者生活质量受到影响。例如一些脑卒中幸存者存在偏瘫、语言和认知障碍等不同程度的功能障碍,这可导致其生活无法自理,极易产生消极情绪[3]。抑郁在慢性病患者中较为常见,如脑卒中患者抑郁的发生率可达到20%~40%[4],脑卒中复发患者抑郁的发生率高达58.1%[5]。因此,需增强慢性病患者的心理适应,减少抑郁的发生。随着积极心理学的快速发展,研究者从关注疾病所带来的消极影响转变为关注其所带来的积极影响,并发现慢性病患者在患病后能产生积极情绪,如疾病获益感、创伤后成长等。积极的情绪能促进患者积极配合治疗与康复,提高患者的生活质量[6-7]。因此,关注逆境中的积极因素比关注消极因素更利于患者的健康[8]。本文从慢性病患者疾病获益感的现状、影响因素、评估工具、干预方法等方面进行综述,以期为积极心理学的研究提供建议。
1.1 疾病获益感的概念 疾病获益感,又称益处发现,由“benefit finding”翻译而来,由美国学者Taylor在1983年提出,属于积极心理学的范畴[9]。Cassidy等[10]将“benefit finding”定义为“个体从逆境中获得积极成长的过程”。刘谆谆等[11]将“benefit finding”译为疾病获益感,并认为疾病获益感是指患者把疾病当成重大的压力事件时,个体从疾病的诊断、治疗等许多方面感知到积极的变化,这种积极的感知有益于患者的康复。也有学者认为疾病获益感是个体在逆境中寻找积极或好处的能力,有益于身体和精神的健康[8]。目前,国内外对疾病获益感尚无标准定义。目前普遍认为,疾病获益感是指患者对疾病的积极感知和对不良环境的积极评价,以减少其负面影响,是一种认知和行为的应对过程[12]。
1.2 疾病获益感测评工具 目前,被广泛应用的疾病获益感评估工具是Antoni等编制的疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS),适用于乳腺癌患者及慢性病患者[13]。2014 年王瑜萍[14]将BFS汉化成中文版的益处发现量表,适用于我国乳腺癌患者。刘谆谆等[15]将Weaver等[16]改良后的BFS汉化成中文版的疾病获益感量表,该量表适用于乳腺癌患者,随后有研究者将刘谆谆汉化的量表应用到慢性病患者以及照顾者中,如脑卒中患者[17]、老年脑卒中患者照顾者[18]、心肺联合移植患者[19]。王如婷等[20]将刘谆谆改良后的疾病获益感量表应用到缺血性脑卒中照顾者中,并对其信度和效度进行检验,Cronbach α系数为0.939。胡晔[21]将BFS进行汉化以及本土化调适,即益处发现评定量表,适用乳腺癌患者。有研究者将该量表扩展应用到其他疾病,如桑明等[22]将胡晔汉化的BFS运用到2型糖尿病患者中,并进行检验,该量表的Cronbach α系数为0.795。目前,经胡晔和刘谆谆等汉化的BFS量表逐渐被运用到乳腺癌、脑卒中、2型糖尿病患者等慢性病患者中,用于测量其疾病获益感水平,信效度良好。该量表是否适合推广到其他慢性病患者还需进一步验证。
国内外关于疾病获益感的研究主要针对癌症患者,如乳腺癌患者[7]、肺癌患者[23]、结直肠癌患者[24]等,其结果显示疾病获益感与癌症患者的生活质量和抑郁存在相关性。近年来,越来越多的研究关注糖尿病、冠心病等慢性病患者的疾病获益感。张蕾等[25]调查发现,老年冠心病患者在患病后能感知到益处。桑明等[22]研究发现,2型糖尿病患者的疾病获益感处于中等水平,其影响因素有文化程度、乐观、社会支持等。夏春桔等[26]研究发现,冠心病患者疾病获益感得分为(59.25±7.50)分,其影响因素主要有年龄、家庭收入、合并症数量。贾改霞等[27]研究发现,慢性阻塞性肺疾病患者疾病获益感得分为(58.78±18.4)分,年龄、经济收入、社会支持是其主要影响因素。Gillen[28]发现,63%的脑卒中患者在患病后能采取积极的生活态度来重新构建新的生活。虽然疾病会对个体造成巨大的打击,但是部分患者能识别疾病相关的积极结果,这种积极结果会促进心理和身体健康[8]。梅菁等[17]研究发现,脑卒中患者疾病获益感得分为54分,处于低水平,通过渐进性肌肉放松疗法进行干预能提高患者的疾病获益感水平。以上文献显示,慢性疾病患者疾病获益感的研究取得一定的进展,但今后还需进一步深入研究慢性病以及照顾者的疾病获益感。
3.1 人口学因素 疾病获益感与年龄、家庭收入、文化程度、婚姻情况有关。Dong等[29]发现,相比老年大肠癌患者,年轻患者从疾病中感知到的益处更高。王瑜萍[14]发现,与年轻患者相比,年长的乳腺癌患者疾病获益感水平更高。夏春桔等[26]研究发现冠心病患者年龄越大其疾病获益感水平越低。然而,也有研究指出疾病获益感与年龄无关[30]。研究结果的不同,可能与纳入研究对象的病程、文化程度不同相关[31]。因此,年龄是否影响患者的疾病获益感还需进一步研究证实。贾改霞等[27]发现,慢性阻塞性肺疾病患者的家庭收入和文化程度越低,其疾病获益感得分越低。原因可能是文化程度越高的患者,其越能利用自身知识储备去了解疾病,并采取积极的态度去应对疾病[22]。不同的婚姻状况对患者疾病获益感的水平有影响,与没有配偶的患者相比,有配偶的乳腺癌患者其疾病获益感水平更高[32]。这可能与疾病的性质以及乳腺癌患者多为女性有关,在长期抗争疾病中,不少乳腺癌术后的患者存在羞耻感,有配偶的情感支持与安慰能减少消极情绪的产生。然而,张蕾等[25]的研究发现,老年慢性病患者的婚姻状况与疾病获益感无关。因此,婚姻状况与慢性病患者疾病获益感的关系有待进一步探讨。
3.2 心理因素 Dunn等[33]对439例癌症患者进行调查,结果表明,乐观的患者疾病获益感水平更高,两者之间存在正相关。王晓令[34]研究发现,焦虑、抑郁等负性情绪程度越严重的老年脑卒中患者,越关注疾病带来的痛苦,而疾病获益感水平越低,越不利于康复。
3.3 应对方式 缺血性脑卒中患者采用积极的方式面对疾病可降低其自身的心理应激障碍水平,并对心理健康有促进作用,减轻抑郁水平,其疾病获益感水平和生活质量也较高[35]。面对的应对方式能帮助患者面对疾病时树立信心和积极的心态。而回避的应对方式指的是转移患者对疾病的注意力,减少患者对疾病的过度关注,亦属于积极的应对方式。梅雅琪等的[36]研究显示,当乳腺癌患者采取面对或回避的应对方式时,疾病获益感水平均较高。因此,应该鼓励患者正确看待疾病,必要时可帮助患者转移对疾病的注意力。
3.4 社会支持 社会支持,尤其是家庭的支持能降低脑卒中患者消极情绪的发生率,提高患者心理适应性和改善其生活质量[37]。桑明等[22]的研究发现,2型糖尿病患者感受到的社会支持水平越高,其疾病获益感水平越高。一定程度的社会支持,有助于慢性阻塞性肺疾病患者感知疾病的积极意义,提高患者疾病获益感水平[27]。此外,社会支持是化疗期乳腺癌患者疾病获益感的主要影响因素,社会支持与疾病获益感呈正相关[32]。
3.5 自我效能 张瑞芹等[38]的研究表明,当乳腺癌患者处于困境时,采用促进健康的行为方式,做出积极的改变,可获得更多的益处。康乃馨等[39]调查发现,乳腺癌患者疾病获益感水平越高,其运动自我效能越高,而更高的运动自我效能有助于患者的康复与积极情绪的产生。牛杰等[40]的研究显示,化疗期乳腺癌患者的自我效能是疾病获益感的影响因素,通过提高患者的自我效能感,增强患者战胜疾病的信心,使患者对疾病有正确的认识,可提高患者的疾病获益感水平。自我效能是否能影响心脑血管疾病等慢性病患者的疾病获益感水平,值得进一步研究。
4.1 互联网信息支持 互联网对人们的社会生活及发展产生了不可估量的影响,也改变了患者获得健康信息的方式。大多数患者通过互联网来获取疾病相关的信息,如利用微信、微博等平台实现资料共享,并建立“同伴支持”群和公众号等,通过互联网论坛来寻求信息、支持和安慰[41]。陈玫瑰等[42]的研究表明,基于“互联网+”的正念减压配合有氧运动干预能有效减少患者负面情绪的发生,能促进患者产生积极的感知,并获得成长。陈红涛等[43]的研究显示,微信群同伴教育能有效地提高喉癌术后患者积极的疾病感知和创伤后成长的水平,降低患者消极的疾病感知。由于互联网的信息易于获得且大部分免费,大多数患者将互联网作为获取健康信息的主要途径之一,但是,也会出现对获取到的信息难理解或理解不深入的情况。值得关注的是,互联网应确保患者能够访问并被引导到正规及相关的互联网资源,确保信息的质量。
4.2 情感表达 情感表达最常见的干预方式有自我表露和写作干预。自我表露是个体向他人表达自己对疾病的真实想法和感受,是常见的心理干预方法。研究显示乳腺癌患者自我表露与疾病获益感、亲密关系呈正相关,通过自我表露能增进患者夫妻情感,促进患者采取积极、乐观的态度去面对疾病[44]。周霞等[45]、刘少华等[46]采用书写表达法对乳腺癌化疗患者进行干预,结果显示,书写表达干预能缓解患者负性情绪,提高患者疾病获益感水平。高婕等[47]的研究发现,表达性写作干预能减轻甲状腺癌初诊患者的焦虑水平,提高其疾病获益感的水平。更多地意识到、接触到负面情绪并遭受更多负面情绪困扰的甲状腺癌患者,能从写作干预中获益最多[48]。Gallagher等[49]的研究发现,对18岁以上的照顾者进行每周3次,持续2周的短暂写作干预,在改善照顾者心理结果方面是无效的,特别是难以通过写作表达自己的人,然而,对于喜欢写作的患者而言,该干预照顾者的效果却很明显。上述有关写作干预与疾病获益感的关系的研究结果不一致,原因可能与干预持续的时间、研究对象的选择不同有关。情感表达容易受到年龄、文化程度、病耻感、传统观念等影响,部分患者不愿意表露自己对疾病的想法和感受,因此,该干预方法是否适用于慢性病患者还需进一步探讨。
4.3认知-行为疗法 认知和行为干预是标准治疗的低风险辅助手段,其能使慢性病患者重新评价自己,采用积极的态度去看待疾病,建立自我肯定的认知,从而采取健康的行为方式。Antoni等[50]对199名乳腺癌患者进行为期10周的认知-行为压力管理干预,并随访1年,结果发现干预后患者负面情绪减少,拥有积极的生活方式。契约式管理属于认知-行为干预的一种。方惠等[51]对妊娠期糖尿病患者进行契约式管理干预,结果显示,契约式管理能提高妊娠期糖尿病患者疾病获益感水平。认知行为压力管理可促进患者积极面对疾病,缓解负性情绪,提高其获益感水平,改善生活质量[52]。智谋理论干预是认知行为疗法的一种,是指个体能独立完成或从外界获得帮助,去面对压力事件的一种能力。杨莹等[53]的研究指出,基于智谋理论基础,通过给患者讲解相关疾病知识、健康指导、提高患者社会支持度和每周制定详细的护理计划等可提高患者自我控制和自我效能,从而提高患者疾病获益感水平和改善患者的营养状况。
4.4 补充/替代疗法 瑜伽属于补充/替代医疗的一种形式。Nugent等[54]采用瑜伽疗法对抑郁症患者进行干预,每周给患者上2节课,持续10周,课程总时长80 min,内容包括呼吸练习、冥想、瑜伽体式、实践的总结和讨论瑜伽疗法带来的益处,结果显示,瑜伽能有效缓解患者抑郁,改善其身体健康。冥想是瑜伽中的一种技法,定期进行冥想练习,能改善情绪,促使抑郁症患者产生积极的情绪来消除压力经历中的消极情绪[55]。正念减压疗法属于冥想训练方法中的一种,沈美英等[56]对100例女性更年期综合征患者进行正念减压疗法,结果显示,正念减压疗法能调节患者的情绪,缓解个人压力,促进患者内心产生正向的情绪,提高疾病获益感水平。渐进性肌肉放松疗法属于瑜伽的一种训练方法,其通过反复进行肌肉收缩、放松循环训练,减少机体骨骼肌的紧张和交感神经的兴奋性,对抗心理应激引起的情绪障碍,达到心理放松的目的。有研究表明渐进性肌肉放松疗法能提高中青年缺血性脑卒中患者疾病获益感水平,促进患者疾病康复[17]。
4.5 其他 祝志慧等[57]发现,通过延续性护理干预能降低乳腺癌患者术后的自我感受负担,增强患者的疾病获益感,使患者以积极的应对方式面对疾病。问题解决疗法是病例管理中重要的干预手段,其重视和培养患者解决问题的能力,让患者通过解决问题和适应社会,积极应对问题,从而有效提高生活质量。施剑青等[58]发现,问题解决疗法能改善青年乳腺癌化疗患者疾病获益感水平,促进其个人成长、家庭关系、社会关系和健康行为。能提高癌症患者疾病获益感水平的还有同伴支持[59]、曼陀罗绘画疗法[60]等。
疾病获益感属于心理护理新的研究方向。目前,国内外对癌症患者疾病获益感的研究取得显著的成果,发现疾病相关的积极结果与患者健康密切关联,增强疾病获益感的干预措施在该群体中是有效的。然而,关于慢性病患者疾病获益感的研究报告较少,目前仅局限于在脑卒中、糖尿病、冠心病患者中进行横断面研究,干预性的研究报告较少,值得进一步探讨。在今后的护理工作中,应研制出更具有针对性,适用于不同慢性病患者的疾病获益感量表,从多个视角去探索影响慢性病患者疾病获益感水平的因素,进行针对性、多样化的护理干预,鼓励患者发现益处并积极面对疾病。