大健康语境下临终叙事陪护师的伦理价值*

杨晓霖，罗小兰

(1 南方医科大学顺德医院叙事医学研究中心，广东 佛山 528000；2 广东金融学院马克思主义学院，广东 广州 510521)

0 引言

人类的出生和死亡处于生命的两端，面对新生命的呱呱坠地，我们总是充满无限喜悦和期待，但是我们却惧怕死亡，谈之色变，唯恐避之不及。然而，死亡并非一个简单的医学事件。死亡，作为主体生命叙事进程中的最后一个过渡仪式(final transition)，无论对于死者或生者的生命状态、家族伦理、社会关系，均充满重大的影响或者改变，其中也暗藏危机，需要正确面对和及时化解，而这一过程需要一定的叙事素养和叙事智慧。

“过渡仪式”(rites of passage)这一概念是社会人类学家梵基尼(van Gennep Arnold)提出的[1]。过渡仪式指的是在一个人从生命中的一个阶段进入另一个阶段的过程中，每一个生命主体的生命叙事进程会遭遇重要关口和重大危机，这些过渡阶段主要包括出生、成年、工作、结婚、终老、死亡等，仪式可以帮助主体尽快适应新的人生阶段。这些仪式体现的是生命主体的地位或身份的转变，主要有分离礼仪、过渡礼仪和结合礼仪三种。这些仪式使生命主体与家人及整个家族、社会群体的人际关系达到新的平衡状态，重整迈入新的生命阶段。

生命叙事进程的任何转换和过渡都需要叙事介入和叙事照护，死亡也是一样[2]。尽管死亡已是生命最后阶段，但关于濒死者的记忆和伤痛、未完成的愿望和未修复的人际叙事关系等仍会在其社会关系、家庭关系中延续。如果处理不得当，将会让生者陷入危机之中，不利于其生命叙事进程正常向前推进。当前，世界各地都倡导设立安宁疗护病房，开展临终关怀服务，但临终关怀大多只是一星期或数小时的安宁治疗，难以真正深入临终者的内心，起到抚慰临终者心灵的功效。与此同时，临终者及其家属也很难欣然接纳与平静面对死亡这一终极课题，临终者更难安详地与家人和这个世界做最后的道别，这无论对于逝者还是生者而言，都会留下诸多遗憾。

为了提升生命主体的死亡质量，很多学者发起了“死亡健康”(death wellness)运动，倡导“当死亡无法避免，我们不去强求治愈，而是盼望舒缓临终者的身心疼痛，并且尽力去安慰，安慰临终者对死亡的恐惧，也安抚在世者失去挚爱的创伤”。在经历了去人性化离世的恐惧之后，许多安宁疗护者逐渐意识到，临终者的心身安适和善终必须在有家人陪伴、温馨的叙事环境中才能实现，善终不仅涉及逝者本人，还应涉及家属在其离世之后的心身安适。正是在这一语境下，临终叙事陪护师职业应运而生。

1 死亡陪护师职业的兴起

陪护员(doula)一词来自古希腊语，意为“服务的女人”(woman who serves)。美国文化和医疗人类学家丹娜·拉斐尔(Dana Raphael)于1973年中将“doula”这个概念带到英语研究语境下，用于描述协助产妇的非医学人员(non-medical caregiver)[3]，陪产师能帮助产妇顺利实现从女孩到母职身份的过渡(matrescence)。在医学高度发展之前，助产陪伴女性已经是家庭成员的生育阶段普遍存在的一种职业。除了提供生育过程的情感支持和关怀之外，有产子经验的陪产员还会传递一些有关怀孕、分娩和育儿方面的实践智慧[4]。中国古代也有类似的女性陪产员，也称抱腰人或看产人。

此后，这个概念延伸到产科之外的许多领域，如谵妄陪伴员(delirium doulas)(Balas,Gale,Kagan, 2004)、残疾陪护员(disability doulas)(Mc Garry, Stenfert Kroese, Cox, 2016)和疾病陪护员(illness doulas)(Robinson, Spencer, Lewis, 2017)等。而陪产员是研究和实践中被最多提及的一类陪护人员。就像人类在生育时会有协助分娩过程的女性“陪产员”(birth doula)一样，在死亡的过程中也应有担任协助生命主体迎接死亡的“临终陪伴者”，我们也可以称其为“死亡陪护师”或“临终陪护师”(end of life doula；death doula；death midwife)。

纽约大学医学中心在2001年发起的“临终助产师陪伴安抚项目”(Doula to Accompany and Comfort Program)中首次正式使用“doula”来描述特定的临终陪伴，这是一个由“草根”志愿者启动的临终社会服务模式[5]。现代临终陪伴运动发起者之一亨利·弗斯科-魏斯(Henry Fersko-Weiss)于2015年创立“国际临终陪死工作者协会”(INELDA)。魏斯于2017年和2020年分别撰写《关怀临终者：死亡陪护师如何协助主体实现有意义的死亡》(CaringfortheDying:TheDoulaApproachtoaMeaningfulDeath)和《生命终极的平静：临终陪护师指南》(FindingPeaceattheEndofLife:ADeathDoula’sGuideforFamiliesandCaregivers)两部著作。

死亡陪伴照护职业的兴起遵循着与分娩陪伴照护相似的逻辑。随着医学技术的发展和服务范围的扩大，医疗化也渗透到了人类的死亡过程中。在二十世纪八十年代中期，西方民众在医院死亡的案例占据所有死亡案例的80%以上。在以医学主导的死亡事件中，死亡已经变得高度医学化(hyper-medicalization)，甚至将“逝者”排除在死亡过程之外。生命主体在死亡过程中失去了内在的自我，甚至临终者无权决定自己的死亡诉求，任由亲人处置。这种医疗化、仪器化和去人性化的终极情形让民众陷入一种死亡恐慌之中，否定死亡、惧怕死亡已然成为一种流行文化，民众离善终似乎越来越远。

与此同时，临终者的家人和亲属等也失去了对临终者情感上的慰藉和精神层面的关注，失去了对临终者人性层面最基本的关怀和照护。我们无法想象一个正在分娩的女人周围没有家人，没有人跟她谈论关于如何生产和如何接受自己马上成为母亲需要做的各种准备。如果我们像对待死亡一样对待出生，一定会认为是极度不人性的。但是，当我们在让一个临终者孤独地面对死亡，没有人陪伴，没有人教他如何准备时，却丝毫没有自责和反思。如果我们能客观对待死亡和出生，尊重人性并且极力呼唤人性的回归，那么死亡和出生将同样散发出人性的光辉和伟岸，给周遭的人以正能量和正确指引。

随着二十世纪末人性化回归的声音不断传播，西方社会的民众在医院死亡的数量和比例大幅降低。在家里死亡的生命主体需要的更多的不再是医学专业人员的医疗干预，而是人性的照护。在这一语境下，死亡陪伴师这一职业出现了兴起趋势，尽管大多数人只是将它与出生时给予情绪性安抚和在场性陪伴，一起迎接新生命的人联系在一起，但随着近年“积极面对死亡运动”或“死亡健康运动”的不断发展，越来越多的人意识到在生命行将结束时也需要类似的过渡性关怀。中国在叙事医学与生命健康叙事学者的推动下，将叙事理念融入安宁疗护，积极倡导临终叙事陪护师的培养和实践。

2 生命健康叙事语境下的临终叙事照护师

全球范围内的临终关怀领域正在不断发生变化，老龄化社会人口的寿命越来越长，其照护需求日益复杂。全球的低死亡率和低生育率意味着更多的人在生命的尽头将可能独自面对死亡[6]。中国目前的少子化、离婚和分居等现象所引起的家庭结构变化也会影响家庭成员临终关怀的可获得性，越来越多的临终者必须接受非亲属临终照护。即使有家庭成员在身边，因为不再有以前的大家族和熟人社区所有的过渡仪式和照护传统的亲身体验，加上经历的死亡事件极其有限，现代人大多不再具备临终关怀能力和筹划能力。因而，大部分生命主体的死亡场景都交给医院，死亡也简化成一个医疗事件，甚至在人死亡之后，无效医疗还在延续。最终，见证其死亡的是陌生的医护人员和冰冷的医疗器械。

生命健康叙事理念倡导社区、养老院和医院等机构积极培养具备一定叙事素养和死亡认知的工作人员，并鼓励更多人担任“临终叙事陪伴者”或“死亡叙事陪伴师”以协助临终者迎接死亡和坦然接纳并最终拥抱死亡。王一方教授也曾在“围产期”的基础上提出的“围死亡期”概念。我们可以称这一职业为“围死亡期叙事照护者”，就像出生一样，死亡不是生命主体可以轻易地独自承担的行为。如果说，在爱我们的人的陪伴和安抚中出生是每一个生命主体的最初愿望的话，那么在爱我们的人的陪伴和安抚中离开一定是每一个生命主体的终极愿望。

临终陪护员与医务工作者的区别在于前者不涉及医疗问题，主要是以叙事理念为框架，对生命末期的主体及其家人提供情感、身体、精神上的支持，近距离地陪伴临终者，聆听他们的人生故事，帮助他们记录和口述个人自传，甚至与临终者共同策划葬礼细节等。也就是说，临终陪伴者除了提供死亡过程的情感支持和灵性关怀之外，还会传递一些有关死亡和家庭成员关系方面的叙事智慧或者称之为代际叙事智慧，以使临终者更好地实现人生的终极转化——在临终前实现个人生命的最后成长和生命故事的最后统整。

生命健康叙事语境下，临终叙事照护理论的关键词是“叙事”，强调叙事元素始终贯穿于临终照护的全过程中。纽约时报书评版主编阿纳托尔·布洛雅德(Anatole Broyard)在他的癌症自传叙事作品《病人狂想曲》里所言：人死之后，也就失去了本来有的人性，也就是说，他/她不再以人的形式存在于世。但是，语言、文字、故事、叙事是保持人性的最有效方式，对将逝的亲人沉默不语，不与他进行叙事性交流，那就相当于对他关闭了人性之门[7]。

临终叙事陪伴者弥补了时代的缺口，为临终者提供全人支援和照护，真正实现现代人的善终。在整个过程中，临终陪伴师与临终者的家人紧密沟通，以减缓他们的压力。当临终者死亡，陪伴者会指引家属完成余下的哀悼仪式和流程等，同时安抚临终者家人的悲痛情绪。临终者家人通过临终陪伴师的协助和指引，能重整心绪坦然接受和面对亲人的离世，以实现生者坚强，逝者安详。与此同时，家族伦理和家族成员之间的人际叙事连接也可以得到重新建立和重新整合，以使家族叙事智慧得以传承和延续。

在生命健康叙事语境下，围死亡期照护者是一种新型的生命健康职业，一方面可帮助临终者有效提升生命质量和死亡质量，另一方面也帮助生者顺利过渡，避免陷入丧亲叙事闭锁。根据相关机构的调研，75%左右的人期待在家中或者熟悉的地方去世[8]。围死亡期照护者会为临终者布置好温馨的离世氛围，包括音乐、绿植和家人的照片等，竭尽全力帮助临终者实现人生最后的愿望，积极修复与亲朋好友之间曾经断裂的人际关系。临终陪伴师最为关键的事情是开采这位临近生命末期的生命主体最丰富的矿脉，也就是专注于让围死期主体更好地体验死亡经历，协助临终者重新挖掘生命中更深层次和更微妙的价值和意义所在。

人的生命只有一次，如果错失机会，临终者再次深刻审视自己的生活和传承生命意义的机会就会被永远地错过。这个叙事导向的生命回顾不是简单的回忆，而是一个围死期照护者运用叙事智慧来引导临终者统整生命故事的过程，我们对他们的生命故事进行深入、结构化的回顾，并接受和调整自己，与之和解。在临终前的人生第八阶(社会心理学家Erik Erikson的人生分阶概念中的最后一阶)，临终者在亲人陪伴下回顾人生故事是不可或缺的殡葬礼仪前奏曲。只有通过生命故事的回顾才能接纳自己的人生并接纳死亡，消除对死亡的恐惧。这时，临终者需要愈合/整合的不再是他/她的身体，而是他/她的人生故事。

因而，我们必须花一些时间与临终亲人在一起，“深入他/她的生命故事，创设一个可能发生愈合的空间。”[9]亲密的叙事连接是生命个体对抗一切痛苦、疾病，乃至死亡的唯一解药。围死亡期叙事照护者需要引导临终者家人用爱去触动之前完全被恐惧触及的临终者内心。跟自己和解就是治愈的第一步，再跟周围人和解，表达谅解是进一步的治愈。这就是为什么美国著名作家和能量医疗领域先驱卡罗琳·迈斯(Caroline Myss)在其著作《点燃疗愈之火》中写的：“人类精神最烈性的毒药是无法原谅自己或他人。宽恕不再是一种选择，而是治愈的必要条件”[10]，临终者的人生也需要这种终极治愈。

临终陪护师将围绕死亡创造出一种个性化和人性化的仪式和流程，极大地满足临终者的愿望和要求，将现代医疗语境下所丢失的灵性和人性重新归还给死亡本身。在某种程度上，临终陪护师也是在帮助临终者重新梳理自己的亲密叙事关系，也是帮助临终者重建和修复最后的人际叙事关系。好的叙事照护会让临终者欣然接受“临终是人类生命中自然发生的一个转化历程”这一事实。

因而，在生命健康叙事语境下，临终叙事陪护师的职责主要体现在四个方面，一是通过引导临终者回顾和统整人生故事，帮助临终者深化生命意义和死亡认知；二是协助主体通过叙事调节和叙事反思，与内在自我和谐相处，实现心中未竟之愿，达到心身安适的最佳状态；三是藉由叙事调解，引导临终者重建或修复与亲友之间的亲密人际叙事连接，及时道谢、道歉、道别，在家人温馨的陪伴中度过最后时光；四是激发主体的叙事想象力，积极建立与自然宇宙的深度连接，喜悦地感知自己将与自然深度融合。

生命健康叙事理念倡导更多养老机构开设临终陪护师项目。我所在研究团队也尝试鼓励一些曾经历过丧亲却错过了陪伴机会，或罹患死亡恐惧症、因惧怕死亡影响到心身健康的人参与到课程中来，展开临终叙事陪护实践。最终，这些陪伴者减轻了对自己临终和死亡的焦虑感，逐渐坦然接受人的必死性，更好地去过好当下的人生。许多因为已经经历了亲人离世或者因为工作繁忙等原因而错过了出席亲人丧葬仪式的人，也就是我们常说的“悲伤剥夺者”，在接受临终陪护师系列课程培养与实践之后，也逐步从创伤和阴影中走出，重新回归正常的生命叙事进程中。

因此，这一新理念和新职业不仅可以有效帮助到临终者本人，还可以帮助到生者更理性和充满人性地看待生命和对待死亡。在这一职业训练的过程中，通过与死亡的近距离接触，我们学会了关于生命的智慧，懂得了人类存在的终极意义，在场陪伴的非凡价值以及花时间陪伴和照顾家人所带来的亲密互动的重要意义所在。藉由这种人和人之间展现的善意、理解和同情，我们才能成为生活和人际关系中的最大受益者。

3 结语

当死亡不可预期，更无法避免，临终者所求本不多，无非需要更多的人文关怀。临终陪护师弥补了时代的缺口，为临终者提供全人支援和照护。在整个过程中，临终陪护师与对象家人密切沟通，以减缓他们的压力。当临终者死亡，陪伴者会指引家属余下的哀悼仪式，亦教育他们如何纾解亲人离逝的悲痛情绪。通过临终陪护师的协助，生者能重整心绪，接受新的变局，家族伦理和人际关系得到顺利重整。

我国将需要越来越多的有资质的临终陪护师，倘若这些临终陪护师具备一定的医学教育背景做支撑当然更好，如果没有也无妨，经过系统的学习和训练和临床实践完全可以胜任这项工作。作为传播生命健康叙事理念的高校教师，我们期待能够传播关于围死亡期的正确理念，为临终者和临终家庭做一些有益的尝试，以便协助民众进一步提升生命质量尤其是临终者的死亡质量。让逝者安详和有尊严的离世毕竟是我们所有人的终极目标，因为我们终有一老，终将离世。