赵宸册,费 燕,董 琼,杨晓培,朱晓萍*
1.上海市第十人民医院,上海 200072;2.上海市第十人民医院崇明分院
我国脑卒中的发病率和患病率整体呈持续上升趋势,随着人口老龄化进程的加快,我国老年脑卒中病人数量日益增多[1],已成为严重威胁我国老年人健康的公共卫生问题。老年脑卒中病人存在失能依赖、情感缺如、认知障碍等长期后遗症[2‐3],严重影响其身心健康和生活质量,给社会及家庭带来的负担不容乐观[4]。由于脑卒中病人病程长及医疗费用高等问题,90%以上的病人在短暂住院治疗后回归社区和家庭[5]。同时,老年脑卒中病人健康素养低、依从性差,家庭照顾者照护能力欠缺等问题存在[6],严重影响了病人康复期的生活质量和康复效果。健康管理是调动社会资源、家庭功能及病人自我能动性以达到跟踪监测、维护并改善病人健康,从而提高病人生活质量、延长其健康寿命的综合性卫生保健服务模式[7]。居家老年脑卒中病人作为疾病‐健康连续体,迫切需要一种主动的健康维持及促进方法,本研究就居家老年脑卒中病人健康管理模式的现阶段研究进展进行综述,旨在为老年脑卒中病人的居家护理和健康维护提供参考及思路。
目前国内外研究中对居家健康管理的概念尚缺乏明确界定,一般认为居家健康管理是结合有计划、有组织的管理手段,调动全社会社区各组织和家庭各成员的功能作用,通过对病人个体的整体健康状况、健康素质、身心状态、疾病危险因素进行全面监测、评估、预警和跟踪干预管理,以达到维护、改善、促进病人身心健康,提高其生活生命质量,延长健康寿命的目的[8]。
2.1 基于不同理论模型 美国学者基于延续护理模型开发了综合性急性脑卒中后管理服务[9],该模式使用应用程序获取老年脑卒中病人和家庭照顾者关于健康的功能和影响因素的自我报告评估,通过嵌入式算法构建出个性化的护理计划,引导病人自我管理并参与共同决策,最终优化脑卒中风险因素管理,为出院后返回社区的老年脑卒中病人提供早期支持和过渡期护理,并从生理、心理、社会多维角度满足病人及其照顾者的复杂需求。澳洲学者基于共享护理模型制定了一种旨在减少居家老年脑卒中病人脑卒中复发的综合共享管理模式[10],该模式侧重于针对危险因素的可持续动态化管理,由脑卒中单元的协调者进行衔接指导,医务人员与社区全科服务人员进行双向反馈与支持教育,以更加经济、有效地控制老年脑卒中病人的高血压、吸烟、体质指数等传统的危险因素。
我国香港学者基于健康赋权理论开发了由护士主导的老年脑卒中病人自我管理模式[11],即由老年脑卒中病人组成的支持小组,居家实施个人目标计划的同时有护士电话跟进,为病人居家自我管理行为的具体落实提供策略、步骤、指导,结果表明该模式可有效提升病人自我效能等内部资源和护患支持性关系等社会资源,并改善病人对疾病和健康生活方式的自我管理行为。我国台湾学者基于慢性病护理模型,利用即时健康监控和远程健康咨询服务的信息系统交互平台,将老年脑卒中病人的家庭视作远程医疗健康管理的基本单元,医疗保健专业人员通过积极健康教育和实时健康监测改善病人及其照顾者的疾病管理行为,从而提高病人居家健康管理的有效性[12]。另有研究基于协同护理模型组织社区卫生服务中心、家庭和病人构成社区卒中单元,由康复治疗师、心理咨询师和社区卫生服务中心管理人员建立起协同健康管理小组,为病人提供连续性、动态性监督指导,充分调动各方的协同合作,对提高居家老年脑卒中病人的生活自理能力、降低社会功能缺陷起着重要的促进作用[13]。除此之外,医院‐社区协同健康管理模式[14]高效整合条件优势医院和社区资源,将两级多学科健康管理团队上下联动,促进病人的二级、三级预防并有效提升农村地区老年脑卒中病人的健康行为水平。
2.2 基于不同照护形式 “卒中卡照护”是一种由医生、护士、物理治疗师以及职业医师和语言治疗师组成的多学科团队,通过利用磁卡内数据存储警示病人及其照顾者针对合并症等危险因素的控制,并提供相关宣教信息和检查清单等,该模式可以加强居家老年脑卒中病人对遵守预防指南的长期依从性并改善病人的疾病转归[15]。国外的责任制医疗组织强调家庭医生服务与不同医疗机构之间的协调与合作,进行病人出院计划、护理管理和护理过渡等服务,确保病人能在正确的时间得到准确的医治,以预防并避免医疗错误和不必要的重复医疗,该策略已被证实在老年脑卒中病人居家健康管理领域中行之有效[16]。我国学者近几年也开始着重关注适用于我国社区卫生服务实际工作的“家庭医生式”服务模式[17‐18],有研究将医院、社区、居家三方联动延续照护模式服务应用于家庭医生管理服务中[19],将家庭医生管理模式的组织结构进行精准化调试,发挥社区护士的服务能动性,在居家老年脑卒中病人康复、健康维护、预防复发方面发挥重要作用。我国学者还基于手机应用程序,面向农村地区老年脑卒中病人使用语音信息干预激发低文化水平的居家老年脑卒中病人预防脑卒中复发的健康行为和疾病自我管理的潜力,语音消息库中涵盖了遵循指南推荐的代谢风险因素管理、服药依从性、戒烟限酒、饮食控制、运动康复等干预以及心理支持,结果表明该健康管理方案可有效提升老年脑卒中病人的体力活动水平和生活质量[20]。还有学者从自我、互助、团体3 个管理层面融入老年脑卒中偏瘫病人的居家康复,激发病人自我管理的主动性和积极性,引导并培养病人互助参与意识和团体意识,有效提高病人的自我效能水平,对老年脑卒中病人居家健康管理工作具有重要的理论指导价值[21]。
3.1 病人层面的影响因素
3.1.1 情绪状态 抑郁、焦虑等情绪障碍是脑卒中病人常见的心理问题,对脑卒中病人的康复、运动和认知功能障碍的恢复起负面影响,并显著增加脑卒中复发事件的发生[22‐23]。病人情绪低落、烦躁或心境恶劣等情况均会成为病人坚持饮食、药物治疗、运动锻炼、病情监测等自我管理方面的阻力[24],因此,要重视病人的情绪管理,减轻或消除其精神缺陷,使病人积极参与到居家健康管理中,以最大限度提高病人生活质量。
3.1.2 自我效能 自我效能描述的是病人对自己在特定情况下能够达成目标的表现和能力的成功信念[25]。国外有研究表明,通过医护人员在老年脑卒中病人自我健康管理期间使用承认渐进式的成功、加强对积极结果的期望、激励病人实际思考、鼓励实践策略的口头说服形式,传递给病人积极的鼓励,进一步增强脑卒中病人的自我效能感,从而显著增强病人坚持自我管理的行为[26]。我国多项研究显示,脑卒中病人自我效能与自我管理行为呈正相关[27‐28]。
3.1.3 认知水平 认知功能障碍会对老年脑卒中病人进行有效的自我管理的能力产生深远的负面影响[29]。脑卒中后认知功能障碍病人的工作与生活自理能力减退,社会功能受损,难以配合照顾者及社区卫生医护人员的健康管理工作。对疾病知识和理解的认知水平越高的病人,参与健康管理的积极度越高,然而积极度与自我管理能力相关[30],因此,提高病人积极度能够改善病人的自我管理行为,从而提高病人治疗依从性,促进其获得良好的健康结局。
3.1.4 病情程度 老年脑卒中病人慢性病或并发症多发,病情程度往往严重,致使病人的健康管理需求往往复杂化且多样化,直接影响到病人自我管理决策,降低其充分性和有效性[31]。因此,居家老年脑卒中病人的健康管理策略需要考虑到不同病人之间不同病情、不同症状的多重性问题。有研究表明,重视老年脑卒中病人的个体差异,将病人进行分层管理是预测家庭卫生保健服务类型、病人需要程度及改善病人结局最理想的管理机制[32]。
3.2 家庭层面的影响因素
3.2.1 家庭功能 家庭功能体现家庭成员间相互爱护、彼此间情感沟通及共同承担生活事件和压力源的能力等[33],家庭功能的维持为脑卒中病人提供了一个支持系统,家庭功能的优劣可直接影响家庭成员的行为方式及情绪体验。家庭功能良好的病人更易获得家庭成员的情感支持,足够的情感支持能使病人积极乐观地面对疾病和困难,促进身心健康。家庭功能是健康管理的一个重要影响因素[34],良好的家庭功能能够促进居家脑卒中病人健康管理的形成和维持,有利于病人疾病管理、康复管理、用药管理等自我管理行为实践,从而有效地做好脑卒中病人的二级预防,减少脑卒中复发。
3.2.2 照顾者负担 在老年脑卒中病人居家健康管理期间,其家庭照顾者起着协助、照料、保护的作用,因此,照顾者的照顾负担水平以及幸福和获益的感知水平是影响病人健康结局不可忽视的因素[35]。在老年脑卒中病人居家健康管理期间有效支持病人的家庭照顾者,减轻其负担并重视照顾者对待病人健康管理的体验感受,帮助照顾者认识到他们对脑卒中病人康复进程的贡献、技能和重要性并激发其参与病人健康管理的主动性和积极性的策略是至关重要的。
3.2.3 照顾者应对能力 国外学者在对老年脑卒中病人的配偶进行积极照顾体验的横断面调查发现,以情绪为中心的应对方式与照顾者参与病人健康照护的韧性经历有明显的相关性[36]。有效和积极的应对方式可以作为缓冲策略帮助照顾者克服在脑卒中病人健康管理的照护过程中所产生的压力、不确定性或精神创伤等负面问题及种种困难,从而更容易地顺应“逆境”,做到自我身心调适并积极投入到病人的健康管理中。
3.3 社区层面的影响因素
3.3.1 社交网络状态 社交网络状态是病人与其利益相关者的集合关系,国外有研究发现,社交网络状态能够提供信息共享、情感活动、支持互助,是老年脑卒中病人处于长期居家状态的健康管理中接纳并维持健康行为的有利因素[37]。识别和连接社交网络中的现有资源、开启同伴间的交流和支持以及建立共同的看法和能力,通过共同的努力和信念有利于最终遵循健康管理。我国也有研究表明,同伴支持干预可促进病人、家庭照顾者、病友及社区卫生服务中心工作人员发挥有效作用,改善脑卒中病人的情绪,提高病人的舒适感[38]。
3.3.2 社区卫生服务延续性 服务连续性的缺失会限制病人获得社区医疗照护的机会,从而使病人认为自己在社区卫生服务中“被动”或“边缘化”。社区卫生服务中心在健康管理过程中的延续性应该体现在信息延续、管理延续和关系延续[39],针对大部分老年脑卒中病人出院后仍存在的机体功能孱弱、照护需求持续存在等现象,缺乏连贯动态且全面的延续性服务会降低病人及家属的自主性和积极性,阻碍病人的预后。研究表明,保持社区卫生服务的延续性、协调性和流动性可提高脑卒中病人康复训练的科学性和疾病管理的有效性,提高病人的治疗依从性,促进病人睡眠质量及神经功能恢复[40]。
3.3.3 医护人员核心胜任力 医护人员的核心胜任力是社区卫生服务中心对居家老年脑卒中病人进行健康促进和健康维护等医疗保健服务的基本要求[41],随着健康管理服务的不断发展,社区医务人员在改善病人生活质量和自我效能方面发挥着非常重要的作用,具有核心胜任力的社区医务人员能在照护和制订居家脑卒中病人健康管理方案的同时应对新的问题并确定和满足脑卒中病人的需求[42],保证病人从医院转移到社区仍享有专业医疗服务,最终达到提高健康管理质量的目标。
3.3.4 社区卫生服务中心满意度 有研究表明,43%的居家脑卒中病人的专业化照护需求未得到满足,甚至32%的病人对社区卫生服务缺乏信任,认为其对疾病康复作用不大[43]。对社区卫生服务满意的脑卒中病人更有可能对自己的病况认知和健康管理持有积极态度,并在医务人员推荐指导的治疗服务中具有更好的依从性和积极性[44],因此,规范社区卫生服务中心的照护内容,充分发挥医护人员本职作用,实现病人对社区卫生服务中心的满意度提升是居家老年脑卒中病人健康管理的重要促进因素。
4.1 对老年脑卒中病人居家健康管理服务的现况整体把握不充分 国外老年脑卒中居家健康管理的开展时间较早、形式多样且已基本形成体系,而我国的脑卒中健康管理的模式和实践仍处在初始阶段,纵然目前对病人的认知需求、健康管理的影响因素、干预策略及模式构建进行了较为广泛的研究,但现阶段对老年脑卒中病人居家健康管理现状的了解尚局限在单一方面,且实践探索大多以某单个社区的具体实践为基础,不具备代表性。因此,在借鉴国外发展的先进经验的同时,未来研究应以病人参与、家庭支持、社区保障为切入点,深层次、多角度地从老年脑卒中病人居家健康管理服务现状、病人及其家庭照顾者对健康管理各方面的认知与需求、现有社区卫生医疗资源的利用程度及相关因素等方面进行综合性的大样本调查,为探索和构建与我国经济、文化和社会发展需求相适应的居家老年脑卒中病人健康管理服务模式提供科学基础和实证依据,最终达到整体化、规范化、连续化地提高病人生活品质和生命质量的目的。
4.2 护士在老年脑卒中病人居家健康管理中的角色定位不清晰 目前我国老年脑卒中病人居家健康管理模式的发展已促使医疗卫生服务逐步由医院向社区、家庭延伸,已满足病人多样化、不同层次的居家健康需求,而护士在老年脑卒中病人居家健康管理的整体实施中起着不可或缺的作用,给病人及其照顾者提供了必要的关键支持,提高了其对脑卒中危险因素和共病情况的认识,激发了病人自我效能,提高了病人生活质量,并且节省了医疗资源。针对脑卒中危险因素提供具体管理策略,是在基于社区干预对居家老年脑卒中病人进行康复期健康管理最有效的综合措施[45]。以护士和社区卫生服务人员主导的居家干预对于控制脑卒中复发和帮助老年脑卒中病人降低共病条件(如高血压、高胆固醇、糖尿病等)的风险至关重要。然而,由护士作为协调者参与多学科管理或是由护士作为主导者的健康管理之间的差别尚未明确,使得护士在老年脑卒中病人居家健康管理中的角色定位不够清晰。未来需要更多具有可行性和多中心试点试验,聚焦系统性和程序性的管理模式与流程,旨在深入剖析护士和社区卫生服务人员所发挥的具体作用,从而进一步明确真正有效的居家健康管理模式。
《“健康中国2030”规划纲要》提出居家老年病人是全民健康需突出解决的重点人群,要关注家庭环境、社区环境、社会环境等多重因素对其健康的影响。因此,有必要将居家老年脑卒中病人的主动健康维持行为视为出发点,充分发挥社区的支持性作用,整合医疗和社会服务资源,调动病人和家庭照顾者主动积极参与,明确护士在社区干预中的角色定位,为老年脑卒中病人提供持续、全面、系统的居家健康管理,以改善居家老年脑卒中病人的身心健康状态及社会状态。