慢性居家腹膜透析患儿家庭照顾者负担的质性研究

陈婷婷

在终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)患儿的肾脏替代疗法中，非常重要的一种治疗手段就是慢性腹膜透析(chronic peritoneal dialysis，CPD)[1]。CPD需要居家治疗，儿童病人相对成人缺乏自我照顾和疾病管理的能力，因此他们居家治疗的“医生和护士”大多是其父母或其他直系亲属。然而，居家治疗照顾者大多不具备专业医学背景，居家治疗期间照顾者负面的负担体验会影响慢病患儿的疾病治疗和家庭其他儿童的心理健康和行为习惯[2-3]。为了了解CPD患儿居家照顾者的负担程度及其影响因素，笔者前期开展了针对110名符合纳入标准的CPD患儿照顾者的量性调查，已经获得照顾者负担的相关数据并进行了分析[4]。为了解CPD患儿照顾者居家治疗的照顾体验及社会支持现状，深度解析其照顾负担的影响因素，本研究进行了针对10名对象的半结构式个人深度访谈(in-depth interview)。希望根据访谈结果提出细化的针对性建议，最终为CPD患儿照顾者群体构建更加完善的医疗和社会支持体系提供依据，为慢性腹膜透析患儿的临床治疗和护理干预提供信息。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究采用目的抽样法于2019年9月—2019年12月选择在上海市一所儿科专科腹膜透析中心进行腹膜透析随访评估的患儿家庭照顾者。纳入标准：①居家腹膜透析操作3个月以上的患儿及照顾者；②患儿居家治疗的主要照顾者；③能够正常交流、思路清晰者；④同意受访者。样本量的决定以受访者的资料重复出现,且资料分析时不再有新的信息(资料饱和)为标准。本研究最终纳入访谈对象为10人，男4人，女6人；年龄30～46(37.3±5.87)岁；文化程度：初中5人，高中2人，专科3人；工作状态：上班3人，无业7人；家庭月收入：≤2 999元6人，3 000～4 999元3人，≥5 000元1人。患儿男6例，女4例，年龄3～16(9.15±4.11)岁，居家透析月数3～48(19.7±17.64)个月。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中现象学的研究方法，在文献研究的基础上根据研究目的制订访谈提纲：①您觉得作为患儿主要的居家治疗照顾者，大多数时候的感受如何？②当您在家进行腹膜透析操作时遇到的问题有哪些，您是如何解决的？③您觉得照顾患儿的过程中最在意哪些问题？ ④成为患儿居家腹膜透析的主要照顾者后给您带了什么改变(心理和生理方面)？⑤您觉得在居家腹膜透析治疗方面，还需要医护人员提供什么帮助？⑥您觉得在照顾患儿过程中，得到哪些支持可以减轻您的照顾负担？

1.2.2 资料分析方法 访谈持续时间20～40 min。访谈开始前需与患儿及照顾者说明研究目的、所需时间和程序等，取得被访者的配合，并对访谈需要录音进行说明，取得访谈对象的书面知情同意。保护受访者隐私，资料采用匿名编码形式代替。访谈过程中，研究者避免用自己的主观观点影响和引导被访者，仔细倾听被访者表述的同时观察被访者的非语言行为(表情、情绪变化、语气的改变以及肢体动作等)，并记录。访谈结束后24 h内将访谈录音逐字转录。在研究过程中使用合众法：①收集资料方法的合众法。采取访谈法和问卷调查相结合的方式，收集病人的主观和客观资料。②研究人员合众法。对同一份资料，由2名有一定访谈经验的研究者分别分析，并对结果进行比较，对其中的不同之处进行商议，最终确定主题。③分析资料的合众法。对资料进行连续，反复的分析，将结果与原资料不断的比较，提高资料分析的逻辑性。

2 结果

2.1 照顾者应对居家治疗中的负性感受

2.1.1 主题一：身心疲倦

2.1.1.1 睡眠质量降低 本次访谈的10名照顾者，均是在家执行自动腹膜透析操作治疗，一次腹膜透析治疗时间大约持续10～15 h。10名照顾者选择开始腹膜透析的上机时间是每天的15:00～18:00，因此形成了晚间透析，白天休息的治疗时间规律。编号1：“晚上睡不好，一直在担心孩子睡着以后压到管子，所以每隔一段时间就要醒过来去检查一下….刚开始在家做(腹膜透析)那一段时间最大的问题就是每天像上夜班，整晚不敢睡……”。年龄较小的患儿，对每天晚上在家要接受腹膜透析治疗的适应时间比较长，而且接受度较差。编号5：“她一听到要上机就哭，没办法，只好又是哄又是吓唬，在旁边一直陪着才能让她稍微安静一点，自己想睡都睡不了……这样晚上睡不好，白天还要做家务，真的挺累的……”。

2.1.1.2 对患儿心理健康的担忧加剧 10名患儿中，3人是学龄儿童，3人学龄前儿童，居家治疗后，只有1名患儿是处于半休半学的状态，其他9名患儿均是休学状态。编号1：“他以前在学校读书的时候，有很多关系好的小朋友来家里玩，性格也很开朗的……开始在家里做腹膜透析以后嘛，医生说口罩一直要戴好的，家里也避免很多人来来回回走动，他总觉得别人看到会瞧不起他，好像很讨厌别人会同情他……所以让我们能不说的人就不要说，现在就和病友群里的小朋友聊聊天，其他时候经常就是一个人发呆……我就担心他心理会不会有毛病，万一自闭自卑，或者人格有缺陷，不是一辈子也完了嘛，哎……”。编号10：“小孩虽然到了上学年龄，但是做这个(腹膜透析)一天十几个小时，没办法上学的，不过我可以在家教他。这点我倒是不担心，就怕他心理有问题，他现在自己也慢慢能感觉到和其他小朋友的差距很大，越来越自卑(眼光泛泪)……”。

2.1.1.3 对患儿居家透析治疗并发症担忧 居家治疗过程中，照顾者因透析操作不规范、缺乏相关护理知识等原因，使患儿在居家治疗过程中发生营养不良、腹膜炎、隧道口皮肤感染、水肿、高血压等多种并发症[5]。研究发现，腹膜透析在院治疗相关并发症发生率几乎为零，而居家治疗期间相关并发症尤其腹膜炎发生率较高[6]。编号3：“我们在家做透析，一直小心翼翼，每次换药(腹膜透析管置管处皮肤消毒更换敷贴)都戴好口罩，洗干净手。可是即便这样小心，有一次孩子半夜觉得痒，抓肚子，不小心把敷贴抓破了。第2天管子周围的皮肤就发红，我当时没在意，没想到后来就流黄水，吓得我赶紧拍照发给专科护士和医生看……”。编号8：“我们发生过一次腹膜炎，把我们一家人都吓坏了……但是现在回想一下，也还是不知道哪里做得不到位，导致了孩子发生腹膜炎，反正之后就是更加小心谨慎了”。

2.1.2 主题二：经济负担过重 CPD居家治疗，每个月需要7 000～8 000元，除去各地医保不同程度的报销费用外，自费部分每个月每个家庭要承担4 000～6 000元。如果患儿突发急症，或腹膜透析出现并发症，则还需额外支出诊治的医疗费用。编号2：“最担心的是马上学生医保享受不了了，变成成人医保付费比例，经济上的负担更重了。每个月吃的药和腹膜透析液一些乱七八糟加起来最少5 000元……”。由于小儿腹膜透析这项技术目前在全国开展治疗中心较稀少，大部分的患儿都是外地辗转来上海求医。编号7: “虽然我们夫妻都是全心要治好小孩这个毛病的，但是现在能力有限啊，已经是借债过日子了。哪天我们连来上海的路费都没有的话，小孩也只能在家等死了。(眼眶泛红，声音低沉)”。

2.1.3 主题三：原有生活方式改变 本研究中，有8位照顾者因为需要照顾患儿的居家治疗，而辞职在家或改为兼职状态。编号4：“以前我性格开朗，朋友很多，现在我就感觉自己已经被套牢了呀，我们家孩子也比较敏感，我也不想带他出去，他知道自己跟别人不一样。我们两个就天天在家你看着我，我看着你，真的是挺无趣的……”。编号9：“以前我自己做小生意的，做的还挺好的……现在没办法，没人在家帮她做腹膜透析，请人也不放心啊，所以只好自己来。慢慢的朋友就少了，就是整天陪着孩子”。部分照顾者因为患儿居家治疗需要相对封闭的环境，且患儿抵抗力较差，因此即使工作状态，也减少了社交活动。编号6：“自从孩子生了这个病以后，我就从来不跟邻居串门聊天，连我自己家的亲戚都很少有人知道我家小孩在家做腹膜透析，只是知道他身体不好……”。

2.2 照顾者应对居家治疗中的正性感受

2.2.1 主题四：适应角色转变，获得成就感 访谈中，7位照顾者均表示现在面对居家治疗，已经可以完全胜任，并且有很多好的居家治疗应对经验，例如腹膜透析操作突发状况的应对经验等，可以传授分享给病友群的其他照顾者。编号4：“我第1年(做腹膜透析)的时候很紧张，每次上机手都是发抖的，生怕污染了哪里让孩子不好了。现在，我很熟练了，孩子也感觉到我的自信，也不害怕了。我还会把自己的操作经验分享给其他病友。有一次真的帮到了别人，心里开心的呀(不好意思的笑)”。编号6：“……现在毫不夸张的说，(我)可以抵得上半个医生了。护士和医生也经常夸我们做得不错，说我们在家做他们很放心……”。编号10：“自己按部就班的做下来之后，孩子和我也就习惯了这个生活模式，心里也慢慢释怀和接纳了。有的时候孩子还会跟我说医生妈妈谢谢，我心里别提多高兴了(眼神露出兴奋和开心的光芒)……”。

2.2.2 主题五：对医护支持、病友互助系统感到满意 所有访谈对象均加入了医院腹膜透析中心的腹膜透析专科护士创建的腹膜透析交流的微信群，专科护士会轮流24 h在线解答照顾者在居家治疗时提出的问题，其他病友也会及时分享自己的操作经验。腹膜透析操作过程中的突发状况，也可以打电话给专科护士，她们会第一时间解答。编号5:“外地住的远的病友来不及到上海，当地化验单也可以拍照上传，专科护士会帮我们及时回复的。连床位都可以先群里问一声，真是省了不少心(肯定的点头)……”。编号9：“到了这里发现生这个毛病的人好多，觉得自己也不是孤军奋战了。后来回家开始做腹膜透析，定期都有这里的护士来电话随访，有什么问题也可以打电话直接问，觉得信心越来越足了”。

2.2.3 主题六：对患儿疾病预后保持乐观坚定态度，期待肾脏移植成功 在此次访谈对象所在的腹膜透析中心，因为肾脏移植成功而终止腹膜透析治疗的患儿例数逐年增加，因此让正处于腹膜透析居家治疗的照顾者看到了希望。虽然即使移植成功也需要常年服用抗排斥的药物，但是，相比于受限制较多的腹膜透析治疗，患儿和照顾者的自由时间大大增加了。编号2：“我一定会坚持做下去的，孩子是我们的希望，而且病房里有那么多移植成功的孩子，他们现在都像正常的孩子一样。所以我们肯定会好好的配合医生护士做好家里的腹膜透析，等到有肾源配型成功的那一天。”编号8：“现在科技这么发达，都有3D打印技术了，我只要努力在家做好孩子的腹膜透析，不让孩子有并发症出现，就肯定会有彻底治愈的希望(眼神中流露出坚定，语调变重)”。

3 结论及建议

3.1 深入剖析照顾者负担现状，关注女性照顾者，增加家庭访视及社区支持 相关研究结果显示，CPD患儿照顾者的照顾者负担总体处于中度水平，比国内外研究中报告的成人CPD病人照顾者负担重[7-8]，与肿瘤、脑瘫患儿照顾者的照顾负担调查结果基本一致[9-10]，提示慢性病儿童照顾者负担高于成人病人照顾者，儿科医护人员对CPD患儿居家治疗的照顾者应给予更多技术支持和情感支持。结合本次质性访谈结果分析，原因可能存在以下几方面：①本研究中，照顾者的身份均为患儿父母亲，且74.6%是母亲。Lawoko等[11-13]的研究结果显示母亲在照顾患儿时更容易产生自责和抑郁，几乎所有母亲将患儿经受这样的病痛归罪于自身；同时她们因为担心不能照顾好患儿，而产生强烈的迷茫。也有研究显示母亲在慢性病患儿的照顾过程中相对于父亲心理健康状况较差，更容易因为照顾任务产生焦虑抑郁等不良心理问题，值得担忧[14]。②本研究中，63.3%的照顾者全职照顾CPD患儿的居家治疗，大部分是因为居家治疗放弃了原有的工作及生活模式。照顾者身份的转变导致原有社会关系的弱化，社交活动的剧烈减少，以及新增的居家治疗任务，都有可能加重照顾者的负面感受。这与成人CPD病人居家治疗照顾者的研究结果类似[15-16]。③访谈对象所在的腹膜透析中心，自2010年联合社会慈善资金创建了腹膜透析专项基金，每位符合基金申请资格的患儿每次住院均可以享受一定的基金支持。这一经济支持一定程度减轻了慢性腹膜透析患儿的家庭经济压力。因此，也可以解释，本研究中的量性研究中，未检测到经济因素是影响照顾者负担的主要影响因素，即多元线性回归分析中，经济因素未进入回归方程[6]。但是，在质性研究中，访谈对象对于经济压力对于照顾负担的影响还是多次被提及的。由此可见，经济的多方位支持还是需要的而且是长期需要。此外，本次访谈对象中有3位访谈对象表示通过媒体线上的慈善捐款渠道，例如微信、微博、新闻媒体等，获得了社会慈善资金捐助，极大增强了他们坚持治疗的信心。

因此，针对以上分析，给予以下启示：①首先，在对CPD患儿居家治疗的护理管理以及对今后的护理干预方向的建议中，需对女性照顾者给予更多的心理支持和技术支持。同时建议政府民政部门、各级医院、街道居委以及社会慈善力量等方面联合举措对此类有特殊困难的患儿家庭提供可及的工作机会或适当的经济援助，呼吁社会舆论力量，结合当地政府、社会慈善人士、医院等多方面给予慢性腹膜透析家庭一定的经济支持。②其次，建议临床医护人员增加家庭访视的次数，访视过程中同时评估照顾者的身体状态，发现照顾者处于严重疲劳状态，应提醒其适当休息，多关注自己的身体健康。同时，建议患儿家庭的其他成年人给予照顾者更多的关心和支持。此外，建立社区帮扶体系，鼓励居委成立对特殊家庭的志愿者看护组织，减轻照顾者的工作量。对于严重失眠的照顾者，医护人员可建议其采用改善睡眠的措施，例如呼吸放松法、服用安神养眠的食物或药物，必要时可遵医嘱服用镇定安眠类的药物。

3.2 深入剖析照顾者的社会支持现状，多举措强化其正性感受 相关调查结果显示，CPD患儿居家治疗照顾者社会支持总分及各维度均显著低于国内常模式[6]，社会支持总分平均为(38.68±9.68)分，处于中等水平。本次访谈后结果分析，其原因可能为：①居家治疗需要相对隔离的治疗环境。因此，照顾者原有的社会关系及人际交往会因为照顾任务以及自身心理压力的增大而减弱，导致社会支持中的主观支持和客观支持水平降低。Laakkonen等[17]的一项在终末期肾脏疾病儿童的家庭亲子与关系调查中指出，刚开始照顾者和家庭都以积极的态度来对待这个重大事件，然而随着亲人和医院支持的缺乏出现，家庭的亲子与夫妻关系会逐步恶化。②“家丑不可外扬”的心态导致照顾者封闭自我，拒绝寻求社会支持，拒绝主动利用其社会支持资源。访谈中发现，有5名访谈对象均表示自己不愿意主动寻求沟通的渠道，宁愿把所有的压力放在心里。部分照顾者认为患儿的疾病与居家治疗是一种“家丑”，在住院期间与处于同等境地的病友之间愿意平等的沟通交流。但是，回到家里后在居家治疗的过程中，则倾向于封闭自己和患儿，拒绝与外界沟通，认为自己低人一等。有研究显示照顾者采取的这种消极的应对方式程度与其焦虑抑郁呈正相关[18]。由此可见，照顾者的消极应对，以及对社会支持的利用缺失，进一步加重了患儿和照顾者的心理负担。

因此，针对以上分析，给予以下启示：临床透析团队应该同时关注居家治疗照顾者的心理健康状况。照顾者在居家治疗中比较信任腹膜透析专科护士，可利用这种优势鼓励乐观外向的照顾者与悲观内向的照顾者多交流，适当开展病友互助支持活动，建立互帮小组，如“腹膜透析之家病友联谊会”等，给予心理负担较重的照顾者正性的心理支持。本次访谈中，多数照顾者提到，面对亲人朋友常常不愿意倾诉自己内心的想法，甚至拒绝告知有关患儿的居家治疗情况，不愿意主动利用家庭、社交活动等社会支持。但是，多数访谈对象也提到，在同样进行居家腹膜透析的病友面前，照顾者愿意倾诉和表露心声，也更倾向于病友之间治疗经验的交流。因此，定期举办病友联谊活动，选举积极外向、居家治疗质量较高的照顾者作为“腹膜透析之家”的组织者和倡导者。奠定“腹膜透析之家”组织作为照顾者群体正性精神力量来源的基础，组织内可多形式举办线上线下的交流沙龙等活动，提供良好的交流平台。此外，社区卫生服务中心的家庭医生访视以及居委会志愿者系统的建立和开展，对于减轻照顾者心理负担，鼓励照顾者积极利用社会支持资源，也有着非常正面的作用。

3.3 针对照顾者负担的影响因素进行深度剖析

3.3.1 患儿年龄 访谈结果发现，照顾者对于年长患儿的心理健康担忧较多，因为患儿年龄越大，社交需求也越明显，因为疾病导致的社交缺失会加重患儿及其照顾者的负性感受。相关量性结果显示，年龄越小的患儿照顾者负担越重[6]。因此，建议居家治疗管理期间，在技术层面给予低龄患儿照顾者更多强化培训和技术支持，但是高龄患儿照顾者则更需要心理辅导以及互动平台，以获得更多的社会情感支持。

3.3.2 居家治疗时长 访谈结果显示，所有照顾者均表示在开始居家腹膜透析的前半年至1年的时间里，经常因为治疗能力欠缺而承担着非常大的精神压力。国外学者报告过，首次CPD培训考核合格后，有>20%的家庭治疗操作者会出现操作失误和操作不规范，从而直接导致腹膜炎等并发症的发生[19]。腹膜炎的发生使患儿的透析管理质量恶化，增加疾病预后不良的风险[20]。提示腹膜透析专职团队在居家CPD治疗初期，应对照顾者适当增加技术支持。在社会支持体系中，采用线上线下同步支持的方式多方位给予照顾者医疗技术支持十分可行且必要。

3.3.3 照顾者对居家治疗知识的知晓程度 访谈结果显示照顾者均对居家治疗操作技能和疾病护理知识的重要性表示肯定。有2名照顾者谈到，自己对患儿腹膜透析操作总结了一套较实用且适合患儿的经验，也得到了医护人员的认可。说明目前照顾者的培训体系对照顾者居家治疗实践操作能力起到了良好的支持作用。但目前周清等[21]多中心的研究显示，照顾者对CPD理论知识的缺乏在实践中也只是照本宣科，知其然而不知其所以然，对所学的实践知识也容易遗忘，直接影响患儿的治疗质量和生活质量，因此建议继续强化照顾者居家治疗培训体系。一方面，腹膜透析专科团队应继续完善新加入照顾者的居家治疗考核体系。另一方面，加强腹膜透析专科护士自身素质和业务水平的培养，提高腹膜透析专科团队的整体专业水平，为照顾者提供系统专业的健康教育和照顾能力的培训体系。

4 小结

慢性腹膜透析患儿照顾者负担较重，且获得社会支持水平偏低，患儿年龄、居家治疗时长以及照顾者对疾病知识的知晓度是主要影响因素，临床透析管理团队应对居家治疗初期以及低龄患儿照顾者给予较多技术支持，而大龄患儿则需要多关注其心理健康以及照顾者的社交需求。目前的培训支持以及线上互助系统对减轻其负担效果明显，但需要继续完善和分层细化，以增强照顾者的正性感受，提高患儿生存质量。