乳腺癌病人疾病感知的研究进展

马纯华，史学敏

近年来，随着人们健康意识的逐步加强，疾病感知在健康管理中受到了越来越多的关注。疾病感知在乳腺癌病人的治疗康复过程中起着重要的作用。建立正确的疾病感知有利于减轻乳腺癌病人的不良情绪反应，使他们积极地配合有效的治疗方案，从而更好地进行康复[1-2]。现针对疾病感知的概念及其在乳腺癌病人中的应用研究进展进行综述。

1 疾病感知的概述

1.1 疾病感知的定义 不同研究学者对疾病感知有不同的定义。疾病感知又被称为疾病认知，在国外文献中有不同的称法，如“illness perception”[3]、“illness representation”[4]、“illness cognition”[5]等。学者多认为疾病感知是一个属于心理学范畴的概念。有研究者认为疾病感知是“病人对疾病症状的认知”[6]。Petrie等[7]认为疾病感知是个体在患病情况下所形成的对自身健康状况的认知，并对将来的疾病应对行为产生影响。自我管理理论(SRT)将疾病感知定义为个体对疾病的看法[3]，并对病人健康行为的选择、应对方式的实施以及治疗效果的评价起指导作用[1-2]。

1.2 疾病感知的内涵 疾病感知的研究源于20世纪60年代，研究显示，疾病感知包括症状识别、病程长短、预后、治疗信心、自我控制信心、复发、疾病一致性、情感陈述和病因9个维度。症状识别是指个体对于疾病症状和体征的感受情况和认识[8]，会使得病人的自我形象和自尊心理受到冲击；病程长短是指个体认为所患疾病持续的时间以及自身恢复所需时间的长短[9]；预后是指个体觉察到的疾病潜在损害的严重性，即对病人的生活或健康发展所造成的不良影响[8]；治疗信心以及自我控制信心是指病人对目前所接受治疗措施的有效性，以及自己对疾病的应对能力的感受[10]；复发是指病人认为疾病的持续时间以及反复性[9]；疾病一致性是指个体对疾病认识的清晰度[9]；情感陈述是指个体对疾病带来的异常情绪表达的认知[9]；病因是指个体所认为的可能造成疾病发生的因素，包括遗传性或意外因素、环境因素、心理因素、行为因素和免疫因素[8]。

1.3 疾病感知的理论依据 自我管理理论是疾病感知公认的理论依据。自我管理理论是指在健康受到威胁或疾病情况下个体的不同认知评价和情绪表述，可导致其不同的反应和心理行为应对。病人很容易受到疾病相关理论的暗示，从而强化自我对疾病的解释和健康行为的调节[11]。自我管理理论指出，病人的疾病感知和情绪表述通过3个阶段并进行加工：第一阶段，个体的健康受到了威胁或者处于疾病状态时，对疾病刺激形成了初步的评价；第二阶段，个体在应对刺激时采取相应的心理行为策略；第三阶段，对所采取的心理行为应对方式作用于身心健康的效果进行再评价。自我管理理论是一个动态的调节模型，应对的结果会反馈性调节疾病感知，再进一步调节个体的应对方式[12]。个体对疾病的应对分为认知途径和情绪途径：在认知途径中疾病感知使得病人对疾病的刺激做出反应，通过应对方式最终作用于个体的身心健康[13]；在情绪途径中个体会采取相应的策略来应对负性情绪的表达[14]。

2 乳腺癌病人疾病感知的研究现状

目前，虽然已有大量的关于疾病感知的相关研究，但是关于乳腺癌病人的疾病感知状况仍然较少。国外学者对乳腺癌病人的疾病感知的研究虽然涉及疾病感知与心理健康、应对方式和生活质量的相关性研究，但数量均十分有限。其中研究人群主要包括乳腺癌高风险者、乳腺癌确诊病人、乳腺癌术后放化疗病人[10,15-19]。

2.1 乳腺癌高风险因素病人的疾病感知 有乳腺癌高风险因素的病人在这里主要指的是有家族遗传史的病人，由于性质的模糊性、信息和疾病管理的不确定性，有乳腺癌高风险因素的病人存在较多心理方面的问题[15]。Rees等[15]对117例有乳腺癌高风险因素的病人和100例没有相关乳腺癌疾病经历的健康女性进行调查，研究结果发现两组样本在治疗控制性维度的得分相同；有乳腺癌高风险因素的病人在症状识别维度的得分低于健康女性；而在病程长短和预后5个维度上有乳腺癌高风险因素的病人均略高于对照组，其中在预后维度上两组的差异有统计学意义(P<0.05)。在病因维度上，有乳腺癌高风险因素的病人更倾向地认为“家庭遗传”“年龄增大”和“雌激素异常”为乳腺癌的致病因素，而很少认为“过去没有得到及时的治疗”或“细菌或病毒感染”为致病因素(P<0.05)。

有研究发现，有乳腺癌高风险因素的病人的癌症特定压力显著高于对照组(P<0.001)，并且与在症状识别、病程长短和预后3个维度上得分较高有关系(P<0.05)[15]。提示有乳腺癌高风险因素的病人出现更多疾病症状或对症状的识别更多，心理压力较大，认为乳腺癌的持续时间长，带来的后果更严重。

2.2 乳腺癌确诊病人的疾病感知 对于确诊为乳腺癌病人，由于疾病的确诊给病人带来了强烈的心理冲击，很多病人会感到震惊并否认疾病，甚至生自己的气。Ma等[10]的研究中指出，乳腺癌病人对自我控制疾病病情和目前所接受的治疗表现出较强的信心；但对该病症状/体征的认知较差，对于行为方式在乳腺癌发病中所起作用认识不够，而将其发病的病因主要归于不可控的因素；认为该病持续的时间较短及复发性小，同时普遍认为该病会对其生活造成严重的后果，对疾病的认知较少，表现出较多的负性情绪。有研究对11例乳腺癌病人进行质性访谈研究中发现，乳腺癌病人对疾病的认知不足，部分病人不清楚疾病的病因，少数病人认为发病的原因和精神压力有关[16]。Karabulutlu等[17]的研究显示，病人认为疾病的发生与遗传、年龄和嗜烟酒有关。以上研究提示乳腺癌病人对自身所患疾病并没有清楚的认识，不清楚疾病的发病原因。

2.3 术后放化疗乳腺癌病人的疾病感知 对于刚结束手术治疗，又要面对化疗或放疗的乳腺癌病人，身心健康无疑受到了考验。乳腺癌病人术后放化疗的方式不同会对其疾病感知产生影响。Masoumeh等[20]的研究结果显示，乳腺癌术后化疗的病人疾病感知得分高于术后放疗的病人，因为化疗病人认为疾病持续的时间更长，并发症严重，因此他们有较高的疾病感知水平。

钱琴等[18]对150例乳腺癌术后化疗期的病人进行调查，在研究中发现乳腺癌病人感知症状越多，会更倾向于认为疾病会给其带来不良的后果，并影响其创伤后成长。Lee等[21]的研究结果提示正在接受化疗或曾经接受化疗的乳腺癌病人对疾病的负面感知更大，并且这些负性的疾病感知会直接导致病人较低的幸福感。这可能与乳腺癌病人术后进行化疗引起的不良反应有关。相关研究还指出，较高的负性疾病感知会影响病人的生活质量[19]。然而，Shabahang等[22]对140例化疗期间的乳腺癌病人进行问卷调查，得出与Lee等[21]不一致的结果：93.6%的病人认为压力是乳腺癌的致病因素，她们乐观地看待疾病对个人、家庭及社会带来的影响，表现出更少的痛苦、愤怒和失望等负性情绪。提示这可能与化疗期间的乳腺癌病人受到了良好的精神和社会支持有关。

对于已经经历过手术治疗和化疗的病人，负性的疾病感知越明显，那么她们在日常生活中就会传达出更多的消极信息[4]，大部分病人对待疾病更倾向于采取回避和顺从的应对方式[23]，这可能与手术治疗与化疗经历给病人造成的身心影响有关。相关研究还表明，乳腺癌病人的疾病感知与其术后功能锻炼的依从性密切相关，病人的负性疾病感知越多，疾病带来的负性情绪越严重，对疾病的关注度随之降低，导致其功能锻炼的依从性越差[24]。这与Iskandarsyah等[25]的研究结果一致。提示医护人员除了要关注到正在住院治疗和化疗的病人以外，还要关注到乳腺癌病人的延续护理，通过延续护理帮助病人建立正确的疾病感知。

综上所述，乳腺癌病人的疾病感知会影响其心理健康状态，并对其应对方式起指导作用。消极的疾病感知会加重病人的负性情绪，使得病人采取回避的应对方式，而积极正确的疾病感知有利于减轻病人的负性情绪，使得病人采取积极主动的应对措施。因此，乳腺癌病人的疾病感知对其治疗与康复起到重要的作用。

3 乳腺癌病人疾病感知的影响因素

3.1 人口学特征因素对乳腺癌病人疾病感知的影响 在人口学特征因素方面，有研究发现，乳腺癌病人的文化程度会影响其疾病感知，文化程度越低的乳腺癌病人认为疾病病程越长，更容易复发，疾病带来的后果更严重，负性的情感水平较高[26]。年龄与病程长短和复发维度呈显著正相关，与个人控制、治疗控制和疾病识别平均得分呈负相关(P<0.05)[17]。Ma等[10]的研究中也得出了一致的结论，年龄较小的乳腺癌病人对自我控制病情表现出较强的信心。同时，研究中还指出，文化程度越低、家庭人均月收入越少的乳腺癌病人对该病的认识越少。

3.2 疾病相关因素对乳腺癌病人疾病感知的影响 在疾病相关因素方面，肿瘤分期会影响乳腺癌病人的疾病感知，随着乳腺癌肿瘤分期的进展，病人疾病感知分数也会增加，因为她们所感知到的疾病严重程度也随之增加[20]。肿瘤早期的病人相比于晚期的病人对疾病的认识更少，这可能与肿瘤晚期的病人经历了较长的病程，对疾病有更多的了解[10]。同时，肿瘤4期的病人认为疾病病程更长，更容易复发，并且疾病后果更为严重。有乳腺癌家族史的病人更加相信疾病会带来严重的后果，这可能与她们经历了亲人患病和治疗的过程有关[17]。

4 乳腺癌病人疾病感知的测量工具

随着Leventhal提出的自我管理理论被广泛地应用，疾病感知的理论基础越来越丰富，有关疾病感知的研究受到了越来越多的关注，所以越来越多客观的测量方法也随之出现。目前应用于测量乳腺癌病人疾病感知的问卷主要有3种，具体如下。

4.1 疾病感知问卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ) IPQ是由Weinman于1996年提出，问卷包括症状识别、病程长短、病因、预后、治疗控制性5个维度，其中症状识别维度由病人根据患病后是否出现此表现和认为此表现是否与自己所患疾病相关的回答计分，“是”(1分)，“否”(0分)，而病程长短、病因、预后和治疗控制性维度中的每个条目的回答均采用1～5级评分，从完全不同意、不同意、没意见、同意到完全同意，该问卷具有较好的内部一致性、重测信度、区别效度和预测效度[27]。目前，已有学者将IPQ应用于乳腺癌病人疾病感知的测量中[17]，IPQ有一些基本条目，但允许研究者根据不同的疾病和研究背景而增加相应的条目。

4.2 改良疾病感知问卷(Revised Illness Perception Questionnaire,IPQ-R) IPQ-R在乳腺癌病人疾病感知的测量中已有一定的应用基础[21-22]，该问卷由症状识别、病程长短、自我控制信心、治疗信心、预后、复发、疾病一致性、情感陈述、病因9个维度组成[8]，共计70个条目，该问卷具有较高的信效度[28]。虽然IPQ-R作为一个修订后的问卷，在不同的疾病人群中的适用性可能不一致，但是IPQ-R在原始IPQ的基础上增强了对心理方面的测量，对病人的疾病感知作出了一个更加全面客观的测量。由于国内外学者对疾病感知的研究越来越关注，IPQ-R被研究者翻译成多种不同语言版本，并根据疾病特点进行了修订和信效度的检验[29-30]。有学者对中文版IPQ-R的症状识别维度和病因维度进行修订，使其更加适合乳腺癌病人，修订后的问卷在乳腺癌病人中具有较好的信效度[31]，并被应用于测量中国乳腺癌病人的疾病感知[10,23]。

4.3 简化版疾病感知问卷(Brief Illness Perception Questionnarie,BIPQ) BIPQ在乳腺癌病人疾病感知的测量中应用较为广泛[24-25,32-33]，该问卷包括认知、情绪和理解能力3个维度，量表由9个条目组成，其中一个条目是1个开放性问题，开放性问题主要是询问病人对自己所患疾病产生的原因。除了开放性问题，每一个条目按0～10分计分，其中条目3、条目4、条目7为反向计分条目，总分为0～80分，得分越高说明被测试者的负性疾病感知越多[33]。有学者将简化版的疾病感知问卷中文版在乳腺癌病人中进行信效度检验，结果显示该量表总的Cronbach′s α为0.77[34]。BIPQ在乳腺癌病人的疾病感知研究中方便易行，省时省力，但该量表更倾向用于特殊的病人和特定的研究背景下，如危重、年老体弱或有读写能力障碍的病人。由于测量条目较少，所以对乳腺癌病人疾病感知的测量缺乏敏感性，研究者从中获得的信息也相对有限。

5 展望

疾病感知被认为是各种疾病适应过程中的重要影响因素之一，但有关乳腺癌病人疾病感知的研究仍然较少。目前国内对乳腺癌病人疾病感知的研究也十分有限。但由于疾病感知在乳腺癌病人的治疗和康复过程中发挥着重要作用，因此可在后续加强对乳腺癌病人的疾病感知的研究，为临床上采取相应的干预措施以帮助病人建立正确的疾病感知提供理论依据，从而促使病人更好地康复。