基于慢性疾病轨迹模式的乳腺癌病人自我管理能力的质性研究

王永琦，张 曦，王 荣，郭 侠，杨 雪，王新燕

乳腺癌(breast cancer,BC)是中国女性发病率最高的癌症[1]。改良根治术是治疗乳腺癌病人的主要方式，辅以化疗、内分泌、放疗及生物靶向等综合治疗措施[2]。创伤性治疗及化疗引起的不良反应给病人带来严重的生理、心理影响[3]，加之乳腺癌病人对疾病认知程度较差，症状管理、健康素养处于中等偏下水平[4-6]。良好的自我管理能力可以显著改善病人的生活质量，管理自身疾病变化、改善症状、预防并发症的发生和延缓疾病进展[7]。目前有关自我管理能力的护理模式都是针对疾病某一特殊状态下或者某一时期阶段的护理干预，没有系统地对疾病不同时间段的需求进行识别和处理[8-11]，然而每种疾病的发展过程都是动态变化的。相关研究发现，基于慢性疾病轨迹模式的护理干预可有效弥补这一缺陷且可显著提高其自我管理水平、改善生活质量[12-14]。慢性疾病轨迹模式(chronic illness trajectory model,CITM)由Corbin和Strauss于1991年创建，Corbin1998年将该模式进行了更新，将疾病病程分为疾病前期、发病期、稳定期、不稳定期、急性期、危险期、恢复期、衰亡期和死亡期9期，根据慢性疾病轨迹分期变化，围绕病人疾病相关行为、自我概念行为、日常生活行为，为病人提供连续、科学性的护理干预，旨在控制病人疾病症状，预防并发症的发生，提高自我管理能力和生活质量[15-16]。Klimmek等[17]研究观点认为病人疾病发展过程并不一定完全出现以上9个时期，也可仅出现其中几个时期。本研究采用质性研究方法，对乳腺癌病人进行深度访谈，根据慢性疾病轨迹分期变化特点，分别从疾病诊断期[18]、围术期[19]、化疗前[18]、化疗中、化疗后[18]5个时期，了解乳腺癌病人在不同疾病阶段的自我管理能力，为临床护理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样的方法，选取银川市某三级甲等肿瘤医院肿瘤外科、内科2021年9月—2021年11月乳腺癌病人作为研究对象。纳入标准：①病理诊断为单侧乳腺癌，均为行改良根治术、术后行AC-T方案的初次诊治病人，TNM分期为Ⅰ～Ⅲ期；②年龄≥18岁；③表达沟通能力良好；④知情同意、自愿参加本研究。排除标准：①复发、晚期乳腺癌或伴有其他严重疾病者；②术前给予新辅助化疗者；③有视听障碍、精神疾病者。

尽量在年龄、文化水平、疾病的分期及不同治疗阶段等方面扩大样本选择的异质性，找到最能为研究提供信息的“关键信息提供者”和“信息饱和者”。

本研究样本数为83例，各阶段受访病人例数分别为疾病诊断期15例，围术期17例，化疗前期17例，化疗中期17例，化疗后期17例；18～39岁10例，40～49岁31例，50～59岁31例，≥60岁11例；小学及以下16例，初中27例，高中/中专16例，专科及以上24例；职工20例，无业18例，退休19例，农民26例；Ⅰ期28例，Ⅱ期34例，Ⅲ期21例。

1.2 访谈提纲 本研究以慢性疾病轨迹模式为理论框架，围绕疾病相关行为、自我概念行为、日常生活行为3个维度，结合乳腺癌病情进展特点，在广泛阅读有关乳腺癌病人自我管理相关文献的基础上，参考蒋维连等[20]学者的访谈提纲，与专家学者讨论后确定访谈提纲：①如何发现疾病和确诊的？当查出疾病时您有什么感受？感受最深的是什么？②关于乳腺肿瘤相关治疗你有什么了解吗？是通过什么渠道获得的？③相比前一阶段您的身体、心理有什么变化吗？有哪些不舒服的症状和表现？有什么困难或问题吗？怎么应对的？④患病后的治疗对您的日常生活及人际交往都有哪些影响？⑤这段时期您希望医务人员提供哪些帮助？⑥您在管理疾病时遇到过哪些问题或挑战？在疾病诊断期、围术期、化疗前期、化疗中期、化疗后期5个阶段，分别以字母A、B、C、D、E表示。采用现象学研究方法，对5类符合研究条件的病人进行访谈。各阶段的受访者以阿拉伯数字表示。访谈结束后整理分析资料，提炼主题与亚主题，剖析本质现象。

1.3 资料收集方法 按照质性研究中现象学方法，采用面对面半结构式深入访谈法。访谈前，研究者向受访者介绍研究目的、方法及内容，征得其同意后签署知情同意书，访谈过程进行全程录音。疾病诊断期、化疗前期、化疗中期、化疗后期，病人处于住院期间访谈地点选在安静的病房或病区示教室，访谈时间选在下午治疗结束、晚饭后；围术期选在病人门诊换药时进行。时间尽量控制在30～45 min。访谈过程中采用适当追问、复述等方式鼓励受访者深入地表达自己的真实想法和感受，但避免研究者的主观意见对受访者产生诱导，客观记录受访者的表情和举止变化。

1.4 质量控制 受访者在年龄、文化程度、疾病分期等特征上具有代表性；正式进行访谈前研究者应充分的准备，如访谈提纲应如何制定、访谈时的现场氛围如何调节、如何引导访谈对象积极主动地阐述，以获得更多关于病人自我管理能力的描述；由责任护士将研究者介绍给病人，以减轻病人顾虑情绪，建立信任关系；资料分析后由研究小组进行审核确认，确保资料的可信性，并完整保存原始资料及分析过程。

1.5 资料分析 以Colaizzi现象学资料7步分析法为指导[21]，结合Nvvivo12Plus软件，由1名受过定性分析训练的研究者对转录资料进行分析、编码，并由另1名有经验的研究者独立审查，在讨论的基础上修改编码。将编码形成主题，再次进行审查，以减少偏倚。若有疑问，向受访者再次核实。

2 结果

2.1 乳腺癌病人在疾病不同阶段均存在沟通、角色自我管理能力不足情况

2.1.1 与医护人员的沟通能力不足 部分病人提到医护宣教不到位及记忆力下降等因素，希望医护人员在病人遇到问题时能及时给予帮助。A11：“治疗该干什么医生给说下，毕竟是专业的，告诉我该怎么做，哪个阶段该干啥。”B6：“第一个阶段不能吃什么，我年龄也大了就能记住几天，到后几个阶段的时候我就忘了。”C6：“注意事项特别多，比如说做这个活动那个活动，康复活动啊，或者注意什么。”D1：“医护人员对我还不错，就是功能锻炼这一块，讲得比较少，做得也不多，每次讲完后能记住的也不多，一会就往忘了，制作一个视频或者是制作一个小本本印象更深。”E2：“对医护人员的要求，最大的问题就是身体不舒服的时候就特别希望能及时解决。”E4：“康复治疗有时候记不住，不良反应怎么应对她们也没有讲。”

2.1.2 病人角色管理能力欠佳 在整个疾病治疗过程中，病人表现出不同的策略。部分病人难以接受患病的事实。B1：“当时得知病情最大的感受就是接受不了，就像是用盆冷水从头上倒下来，冰凉冰凉的。”还有些病人选择逃避的心态，不愿告知他人，维持自己是“正常人”的表象。A1：“我那段时间不想见他们，不想讨论这个事儿，我觉得好像这个癌不是我身上长的。”绝大多数病人在家庭中承担重要的照顾者角色，担心患病后照顾能力缺失，不能孝敬老人，照顾孩子，担心成为家庭的负担，尤其是年轻女性。A5：“手术后要化疗，还要复查，家里还有80岁的老年人要照顾。”B5：“感觉自己残废了，对家庭照顾帮不上忙，觉得给家里带来不便。”D1：“我儿子天天上学，我也照顾不了，希望我的生命再延长10年，把孩子抚养长大。”本研究发现，大部分病人因经济负担而难以适应病人角色。B4：“经济压力太大，小孩一个20多岁，一个十几岁，最怕自己这个病拖累了孩子。”E6：“这期间最困难的就是钱，上不了班，挣不了钱，你要靠别人救济，都没地方借钱了，药还是这么贵，买不起了，不想看了。”

2.2 乳腺癌病人在疾病不同阶段的自我管理能力呈现各自的特点

2.2.1 疾病诊断期：疾病信息管理能力不足

2.2.1.1 病因认知不足 疾病诊断后病人对癌症的未知，急切想要获取导致患病的原因，大部分受访者认为患病与体质、负性情绪和不良生活习惯有关。A2：“这个病，90%都是和老公吵架，生气气出来的。”A3：“我估计这病可能和工作有关系(倒夜班)，也跟自己体质有关，另外还和生活不规律都有关系。”A12：“可能与我的体质有关，我这个体质爱长瘤，我从来不熬夜，也不睡懒觉，也不爱吃东西。”也有的病人认为与曾经受过伤有关。A1：“在2年前撞了1次，撞得特别狠，淤血也容易引起癌变。”有受访者可快速识别自身的异常表现，但是普遍缺乏对先兆症状的准确认识。A5：“我突然间发现的，它也不痛，我也不在乎，就有一天我干活的时候，就呼呼痛了一下，我就坐下来一摸，好大的疙瘩。”A6：“一个大疙瘩，也没当回事，不痛不痒的。”A9：“体检出来的有个结节，我回去就买了点药吃，后来也没有管它了，想着吃药能控制，没想到越来越大，还有点痛。”

2.2.1.2 情绪管理能力不足 在受访者中病人听到医生告知诊断时第一反应是震惊与怀疑，难以接受。A1：“当时我就觉得这个东西可能是肿瘤，还出了一身汗，有点紧张，接受不了。”A6：“我总感觉是不是查错了，不是恶性的。”部分受访者选择逃避患病这一现实。A1：“(疾病信息)我不想去面对这些，不知道更好，我觉得好像这个癌不是我身上长的，不想听他们谈这个事。”A10：“得知病情时有种逃避的感觉，始终无法接受，所以自己认为是良性的，把那个疙瘩切除掉就行了，结果现实很残酷。”面对突如其来的疾病，部分受访者以消极的心态对待疾病。A9：“如果是恶性的就不看了，能看好了看，看不好了就算了。”A12：“我都活50多岁了，也没见过这，就开始胡思乱想，治不好了咋办。”然而有些受访者以顺其自然的心态去面对疾病，提高自我效能感是常见的情绪管理手段[22]。A1：“好好治，想那么多也没用，对这个病也不好。”A2：“刚开始我可能接受不了，后来经过家人的开导，只能接受了。”A3：“家务活照干不误，早上走路跳舞，我啥也不想，该干啥干啥。”

2.2.2 围术期：手术相关的信息管理能力不足

2.2.2.1 术后并发症的应对能力缺乏 大多数受访者术后的疼痛、肢体活动受限等因素影响病人的生活质量。B2：“我做完手术，感觉背部痛，胳膊也酸酸的，都抬不起来了，吃饭的时候筷子都拿不起来了。”B6：“肉取出来一大块儿，从这头一直到腋窝底下，它能不痛吗，就只能忍着。”B13：“现在没啥不舒服了，就是伤口痛，麻木，活动度比较小，现在头发也不敢扎，衣服也不太好穿。”绝大多数受访者对乳房缺失难以接受，部分受访者能积极弥补形象上的缺陷。B4：“作为一个女人，乳房切除感觉不舒服。”B6：“我觉得形象就是一个心态的问题，我缺了一个，我还有一个，我要是想戴东西的话，我就想什么办法不影响形象。”B13：“我想着用假体去弥补，但是怕伤口不愈合。”

2.2.2.2 对疾病预后认知不足 术后乳房的缺失，形成的瘢痕，对于女性来说造成很大的心理压力，多数受访者表示对术后形象的担心。B2：“我就担心它(胸部)是一个坑该怎么办，而且还有瘢痕，长不到以前的样子。”绝大多数受访者表示虽然乳腺癌预后较好，但对疾病预后仍感到忧虑，担心病情复发。B3：“我最担心的就是积极治疗后怕转移复发，因为每个人的体质不一样，可能也积极治疗了，心态也挺好，但是你就是这种身体，怕再次被癌细胞侵蚀。”B5：“以后就是怕复发，转移到肺上，这样化疗就全废了，隔壁的老太太就复发了。”B15：“后续可能还会有化疗，就在想着会不会掉头发之类的，担心在其他的地方发生新的病灶。”

2.2.3 化疗前期：化疗相关的应对能力不足

2.2.3.1 化疗不良反应的应对能力缺失 大部分受访者对化疗的不良反应非常担心。C1：“我对化疗有点恐惧，有种说不上来的感觉，有点紧张，因为不太了解。”C4：“化疗的目的也是怕复发，就是为了控制一下，但是说起化疗我接受不了，第一天晚上哭了好长时间，头发掉了有点接受不了。”C7：“我现在想的是我化疗完有什么反应，我心里最担心的问题，我会像别人一样？会有恶心、呕吐？”C14：“我睡眠不好，得自己折腾自己，今天要是劳累了，有可能还能睡一会儿。”

2.2.3.2 自我调适能力不足 本研究多数受访者表示，在应对困境和不良情绪时他们学会通过自我调适来维护心理的平衡。部分受访者通过“向下比较”的方式来调节自己的心理状态。C3：“术后病理报告显示很严重，心情很低落，但是周围的病人也比较多，也都比我严重，然后我就觉得可能比他们还好一点。”绝大部分受访者是默默忍受疾病带来的后果，呈现出不得不面对的心态。C4：“心情糟透了，只有自己知道是啥样子，特别难受，但是也没有办法，也得接受现实。”C7：“我现在的心态是听天由命活，还能咋地，现在已经成这个样子了。”C13：“这种病一旦发现，复发的也比较多，那种复发的痛苦让我看到心酸，就忍一忍吧，为了后期能够治愈，面对现实，逃不掉的。”C16：“得上这个病了，没办法，倒霉，以后也不知道能治到什么程度，走一步是一步，也不可能100%治好。”

2.2.4 化疗中期：化疗症状管理能力不足 化疗是乳腺癌术后治疗的重要辅助手段，但化疗期间出现的恶心、呕吐、脱发、疲乏、过敏、疼痛等一系列不良反应，给病人带来难以想象的痛苦，从而影响了病人的身心健康，且病人应对这些不良反应缺乏相应的措施。绝大多数病人会有恶心、呕吐症状。D4：“化疗完之后恶心，胃口不好，一开始看到什么东西都不想吃。”D5：“胃不舒服，不舒服也没管，但是不想吃太多的药，后来就吐了。”D11：“干呕，不想吃饭，第四天、第五天一天比一天好，难受的时候就是硬坚持吧。”部分病人表示疼痛症状难以忍受。D14：“第一次打了长效针，就是特别痛，反应特别大，我回家后也没敢吃药，就熬了过去。”大部分病人忍受失眠的痛苦。D9：“我睡得不踏实，睡眠质量不高，容易惊醒。”D10：“睡眠不好，我睡不着就是睁着眼睛到天亮。”D15：“我晚上睡到1点多就醒了，再也睡不着了。”大部分受访者因脱发带来心理压力。D7：“我觉得这种病一化疗，就开始掉头发了，自己的形象不好就特别烦，假发又看着不舒服。”D17：“第一次就全掉了，感觉对自己的形象有问题，以前是自己的头发，现在总归是不一样的(叹气)。”长时间的治疗，大部分受访者有疲乏症状。D5：“化疗前3 d感觉挺累，就想睡觉，这次住院就感觉想睡觉。”D8：“一说化疗，我心情就不好了，输上化疗药就不舒服，浑身不舒服，没力气，只能硬坚持。”

2.2.5 化疗后期：日常生活管理能力不足

2.2.5.1 维持自我健康行为的信息缺失 乳腺癌病人经历了痛苦的历程，对生活观念和追求发生改变，更加关注自身健康问题[23]。但是多数受访者对化疗期间的锻炼、饮食等日常生活方面的知识知晓的不够全面。E1：“医护人员对我还不错，有疑问随时给予解答，耐心解释，但是功能锻炼这一块讲得比较少，做得也不多，每次讲完后能记住的也不多，一会就忘了。”E2：“我现在对一些化疗药名记不住，化疗期间也没有要求怎么锻炼，只告诉不能干重活拿重东西。”E8：“饮食也不了解，羊肉、海鲜不能吃，后面就忘记了。”E12：“好了后在家休养，注意身体；家务活不干，空闲时间就出去晒晒太阳，其他的也不知道了。”

2.2.5.2 社会交往能力欠缺 病人带癌生存状态，很难达到正常人的工作要求。E6：“像我们这种人，找个工作真的很难，体力活干不了，熬夜又干不成，所以我们工作局限性很多。”病人的疾病状态不得不拒绝或减少社交活动。E11：“到这个时候了，所有的都放弃了，专家的评审活动、原来的技术活动。”多数病人表示不愿与人交往、沟通，面对他人自卑的心态阻碍病人融入社会生活。E5：“出去逛街自己一个人，我不愿意跟别人一块，自己是个病人给别人心理上不舒服。”E15：“平时聚会我也不想去，不愿意和别人说病情。”E17：“因为头是光头，我走过去，前面有好几个人又盯着我看，然后我瞬间就明白了，因为他们可能在讨论有没有传染病，会不会传染，我4个月就没有再下过楼，我也不敢再见人。”

3 讨论

本研究将慢性疾病轨迹模式应用于乳腺癌病人中，探讨其在疾病不同阶段的自我管理能力。研究显示，在疾病诊疗过程中乳腺癌病人存在诸多方面的自我管理能力缺陷且呈动态变化。

3.1 重视医患沟通，及时提供信息支持 访谈过程中发现，病人很难记住大量的宣教知识，这可能与医护宣教方式单一，缺乏一定的量化标准及流程，通常以口头宣教和纸质材料为主要手段，而病人的年龄、文化差异以及医患沟通能力、专业水平的差异等都将影响病人对信息的接收程度。相关研究显示，同伴支持、思维导图等有效的干预手段，可增加病人相关疾病知识，提升自我效能，进而使病人保持良好的自我管理行为，提高其生活质量[24-25]。因此，医护工作者应该根据病人的不同特点，有针对性地提供多种形式的宣教方式，如网络视频、课堂翻转、情景模拟等，来提高病人的自我管理知识水平，进而改善生活质量。

3.2 加强病人角色管理，增强疾病治疗积极性 病人大多数在家庭中承担重要的家庭角色，担心患病后照顾能力缺失，不能照顾老人和孩子，担心成为家庭的负担，特别是年轻女性。研究发现大多数受访者还没有完全转变为病人的角色[26]，担心由于疾病和手术的原因，无法再承担其原先的家庭角色，如没有能力抚育第三代等，从而加重家庭其他成员的压力。Husebø等[27]的研究显示，乳腺癌病人从事患病之前的活动有利于病人回归到“正常”的生活，促进其恢复家庭角色功能，增强其角色表现达到角色期望要求后的体验。护理人员应该鼓励病人适当承担生病之前的家庭事务，减轻因角色表现与角色期望不符的心理落差，增强其自信心。

3.3 疾病诊断期

3.3.1 加强病因识别，纠正错误认知 乳腺癌是一个病因未明的多因素疾病,在危险因素方面，不同研究所存在着较大的差异。一项中国女性乳腺癌危险因素Meta分析显示，精神心理因素、良性乳腺疾病史、家族肿瘤史、被动吸烟是中国女性乳腺癌的危险因素[28]。因此，从预防乳腺癌的角度出发，病人应该积极治疗、自我调适、保持心情舒畅，进行乳房自检或定期筛检，从而降低女性乳腺癌的发病率。陆艳等[29]通过对康复期乳腺癌病人进行专题讲座、分组座谈、示范等团体心理干预措施，通过为其提供相关知识及情感支持，以此纠正乳腺癌病人的错误认知，使其能够积极地面对疾病，增强抗癌信心，提高其希望水平[30]。提醒医护人员加强病人对疾病危险因素的识别，提高其健康素养水平，对疾病的预防及治疗至关重要。

3.3.2 加强情绪管理能力，提供社会支持 乳腺癌发病机制较为复杂，中国女性对乳腺癌的认识不足，缺乏预防意识，加上乳腺癌筛查普及率低和延误诊断等因素[31]，导致病人在毫无准备的情况下难以接受疾病所带来的身体缺陷、不良反应等，往往出现恐惧、担心等应激性心理问题。随着时间的推移，大部分病人能平静、理性地接受、面对自己患病的现实。相关研究显示，在治疗期间所患疾病相关知识、疗效、家庭及社会支持是影响病人心理变化的重要因素[32-33]。既往研究表明，家庭和同伴支持对病人的情绪管理至关重要，在缓解乳腺癌病人的心理困扰方面起着重要的缓冲作用[34-35]。有相同经历的同伴支持者对病人的同理心使得他们能够感同身受，进行情感与疾病的深入交流，能够帮助病人适应疾病、减轻孤独感、增加病人对疾病相关信息的了解[36]。因此，医护人员在乳腺癌病人的治疗过程中对于病人身心状况，采取针对性的护理干预措施，对其疾病知识进行有效的宣教，倾听她们的心声，给予人文关怀，从而减轻其内心的痛苦，帮助她们积极战胜疾病，寻找自我的价值和意义。

3.4 围术期：加强术后康复相关知识的宣教，重塑自我概念 乳腺癌病人术后伤口的疼痛导致肢体活动受限、乳房缺失对自我形象的影响，不了解治疗的预后效果，担心疾病复发和转移，进而增加病人对疾病预后的不确定感。乳腺癌术后康复锻炼是减轻患肢水肿、改善患肢活动受限的主要手段。相关研究发现，渐进式功能锻炼康复操可有效改善病人肩关节活动度及上肢功能水平[37]。大部分受访者因为乳房缺失而感到忧郁、悲哀、自卑，从而降低女性魅力及自尊水平，还限制日常活动及社交活动，降低生活质量[38-40]，甚至对婚姻、家庭产生严重后果，让病人产生强烈的心理不安感，严重者出现急性应激障碍[41]。一项Meta分析显示，音乐疗法、放松疗法等心理干预可明显改善乳腺癌改良根治术后乳房缺失病人的心理状态和生活质量[42]。因此，临床医护人员向围术期的病人提供与疾病康复相关的知识，给予心理支持，降低病人对疾病的不确定感。相关研究发现，通过网络平台提供在线信息咨询，定期举办乳腺癌康复相关的专题讲座，可提高病人对疾病康复知识的掌握程度[43]。

3.5 化疗前期：加强化疗知识宣教，提高病人战胜疾病的信心 化疗是治疗乳腺癌的主要方式，多数病人化疗所致相关症状对其情绪以及日常生活造成严重的影响，与相关研究结果一致[44]。根据病人所处的疾病不同阶段，医护人员应及时向其宣教相关的知识，如告知病人化疗引起的恶心呕吐会预防性用药且一般会在停药后缓解；告知病人在化疗结束后毛发一般可以再生，指导病人戴假发以弥补其形象问题，鼓励其以积极的态度对待化疗。有学者利用自制中药洗剂防治乳腺癌病人化疗脱发，使头皮毛囊的血液营养状态改善，减轻化疗药物的毒副作用[45-46]。徐丽等[47]研究发现，通过积极心理干预如积极认知行为疗法、正念疗法、积极心理情绪书写表达等可提高乳腺癌病人益处发现、创伤后成长等积极心理水平，提升其主观幸福感，树立战胜疾病的信心。

3.6 化疗中期：提高病人症状管理能力，改善生活质量 本研究中了解到病人因化疗产生强烈的副反应，给病人带来严重的身心影响，因此为病人提供全面有针对地应对不良症状的措施，满足其身心健康需求。相关研究发现，化疗后的恶心呕吐发生率为40%～80%[48]，且随着化疗次数的增加，食欲减退、脱发、睡眠差等症状的发生率显著增加[49]。这一系列的症状，导致病人生理功能失调，身体机能紊乱，无法进行化疗相关不良反应的自我管理。相关研究显示，耳穴压豆联合昂丹司琼通过抑制大脑皮脂层的兴奋，可有效改善病人化疗后出现的一系列胃肠道反应。医护人员通过信息主动告知、特定护理沟通、认知行为干预等措施，树立正确睡眠观，降低负性情绪对睡眠质量的干扰，提升其健康睡眠行为水平，来促进睡眠质量的提升。

3.7 化疗后期：重塑未来自我，给予社会支持 随着医疗水平的提高，长期的带癌生存已成为乳腺癌病人的生活常态，但是仍会面临躯体、情感、婚姻、职业状况、社会关系等方面的挑战，部分受访者表示其工作能力下降，失去原有工作，以及在整个生存期一系列的潜在影响可能使其职业生涯处于弱势，其自卑、孤独、自我封闭、退缩等不良心理反应导致病人出现社交障碍[50]。这提示医护人员重视病人的社会疏离问题，积极开展相关干预工作帮助其尽早回归社会。以社区为基础制订广泛和连续性护理活动，采用团队作业的方式，通过艺术治疗、音乐治疗、工作规划、环境调整、生物力学等的讲座和讨论，勇于表达，分享经验，从而帮助病人更好地融入社会[51]。

4 小结

本研究基于慢性疾病轨迹模式对乳腺癌病人在不同阶段的自我管理能力进行了深入探讨，揭示乳腺癌病人在整个疾病康复过程中的自我管理能力变化特点。

乳腺癌病人需要应对手术切口的疼痛、术后身体形象的改变，化疗产生的癌性疲乏、胃肠道刺激、静脉炎等挑战，面临复杂的自我管理任务。本研究析出病人在疾病自我管理过程中存在诸多问题和障碍。护理人员应当根据疾病的不同阶段，通过健康教育帮助病人更好地认识疾病，适应病人角色，积极管理疾病症状，鼓励病人在参与改变健康行为过程中给予支持性帮助，提供社会支持，提高病人战胜疾病的信心。医护人员应积极响应国家政策，普及癌症防治宣传，提高大众健康素养水平，更好地推进癌症的防治工作。本研究仅选取宁夏一家医院的乳腺癌病人，存在一定的局限性，在整个疾病过程中，每个阶段访谈了不同病人，存在偏倚，下一步研究工作可以考虑选取不同地区的乳腺癌病人，同一病人在不同疾病阶段的自我管理能力变化。