家庭复原力在儿童慢性病中的研究进展

王正翘，罗秀状

慢性病(chronic disease)已成为威胁全球人类卫生健康和社会稳定发展的重要因素[1]。据我国《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》报道显示，我国在2019年因慢性病而导致死亡的病例数占总死亡例数的88.5%，儿童慢性病也呈增高趋势，防控工作面临巨大挑战[2]。我国有10%～20%的儿童患有慢性病，其中2%～4%的儿童为严重慢性病[3]。儿童慢性病延续治疗所具有的复杂性、长期性、规范性及其家庭复原能力的差异严重影响着患儿的健康质量和生长发育，同时对父母及其家庭体系产生不同程度的负性影响[4]。家庭复原力是家庭在面对不同压力源时所具有的健康适应的能力，强调家庭在应激情况下的正向调节力量，对促进患儿整体康复和生存质量有重要价值[5]。本研究通过对国内外儿童慢性病家庭复原力的研究进展进行综述，旨在为量身定制基于家庭复原力的慢性病患儿疾病管理干预方案提供参考依据。

1 家庭复原力的概念

家庭复原力(family resilience)又称家庭适应力、家庭抗逆力，指家庭在面对重大逆境或危机时所做出的弹性应对，是过去或现在逆境中的积极应对模式，是面对不利环境的典型发展[6]。目前，关于家庭复原力的概念在国内外仍未达成共识，大致形成4种概念。①动态概念：指家庭在面对应激源时调动一切资源恢复原状的弹性能力，在动态中保持平衡的能力。Lee等[7]认为家庭复原力能够为家庭整体功能提供良好的适应，是家庭解决应激相关问题的持续力量来源的动态过程。②特质或性能概念：复原力作为一种适应力，强调随时间推移而保持健康运作的稳定路径的能力，通过拓展家庭功能，将这些功能作为独立的结构和逆境的缓冲发挥其独特价值[8]。③结果概念：把家庭作为应对应激源的整体单位，促使家庭合理地使用内外部资源来有效应对危机和压力，并从中恢复过来。此外，家庭可以获得更多的心理资源，以进一步更好地应对危机事件。④综合概念：家庭成员综合内外部资源，有效地利用家庭复原与家庭习惯、平衡改变、适应能力的密切关系来增强复原力。家庭复原力强的家庭能够作为强大的保护因子和促进因素加速患儿恢复，反之则对患儿康复有不同程度的影响，同时也对父母的决策造成干扰[9]。国外调查显示，家庭适应能力不足已是慢性病儿童家庭中的普遍现象，制约着患儿治疗与康复进程[10]。因此，寻求基于家庭复原量身定制的干预措施成为慢性病儿童疾病管理中的重要措施，通过发挥家庭的整体应对能力，能够有力地增强慢性病患儿的生理-心理-社会适应性[11]。

2 家庭复原力的相关理论模型

2.1 Walsh家庭复原力过程模型 美国学者Walsh[12]为临床实践而提出了家庭复原力过程模型，该模型是基于个人、家庭和外部环境三者间相互联动、互动平衡的理念而构建，将个人复原力和家庭功能相结合。模型指出家庭复原力的恢复关键过程包括家庭信念体系、家庭沟通体系、家庭组织体系3个领域，各体系中包含有不同的因子。当家庭原本的功能受到冲击时，体系内的因子之间相互协同和作用共同促进家庭复原力的恢复。Walsh模型为慢性病儿童家庭复原力的干预提供了良好的理论框架。Walsh[13]以复原力为导向，将家庭复原力理论框架应用于与新型冠状病毒肺炎(COVID-19)等大流行有关的损伤，证实了复原力所具有的超越的价值观和精神灵感，提供了实践准则来促进家庭适应和复原。目前，国内也有众多学者以该模型为基础对脑肿瘤、白血病等慢性病患儿进行一系列的调查和分析，寻找影响家庭复原力的相关因素，为后续干预提供科学基础[14-15]。

2.2 家庭压力-适应-应对模型 Van Schoors等[16]研究发现，确诊疾病的病人及其家庭成员的个体调整具有相当大的可变性，而这种可变性具有极大的弹性，这种适应压力源的可变性来源于家庭压力模型之一的ABCX模型。该模型假设压力源(“A”)、家庭成员应对危机所利用的资源(“B”)、家庭成员对压力事件的评价(“C”)、综合作用下产生的家庭成员积极或消极适应结果(“X”)以此来解释家庭所具有的独特功能。该模型解释了慢性病儿童调整效果比较好的原因在于个人资源、背景资源、家庭资源所赋予慢性病儿童康复的明显效果。Ismail等[17]利用双重ABCX模型(T-Double ABCX Model)方法证实了模型中的感知社会支持、连贯感和应对策略直接或间接影响了自闭症谱系障碍儿童父母的健康相关生活质量。

2.3 家庭弹性模型 Patterson等[18]在家庭压力理论和个人应对理论的融合下提出家庭弹性模型，将个人积极努力和家庭相关弹性相结合，证实了成功的应对结果是家庭适应良好的结果。家庭弹性模型在利用家庭资源的基础上可以进一步促进压力需求管理，包括对家庭凝聚力、灵活性、组织性的管理，对于直接满足家庭成员的需求和缓冲来说都具有重要作用。该模型包含了ABCX模型和双重ABCX模型，将家庭所面临的压力源、家庭调整、家庭适应与个人应对良好结合，充分体现家庭在家庭信念、互动方式、问题解决、情感交流中所拥有的弹性特质[19]。

3 家庭复原力的测量

3.1 家庭复原力评估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) FRAS由外国学者Sixbey[20]基于Walsh(1995年)模型于2005年提出，我国学者董超群等[21]进行汉化、调适和修改，通过严格的信效度检验后形成中文版家庭复原力评估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale,C-FRAS)。C-FRAS包括家庭交流与问题解决(27个条目)、利用社会和经济资源(8个条目)、维持积极观点(6个条目)、赋予困境意义(3个条目)4个维度，共44个条目。C-FRAS量表已经在儿童慢性病研究中获得良好信效度，量表总的Cronbach′s α系数为0.96，信效度良好。同时，量表的重测信度与分半信度均符合心理测量学标准。该量表采取Likert 4级评分法，得分越高者说明家庭弹性、复原力越强；反之则表明家庭复原力较弱或不足[22-23]。

3.2 家庭复原力评定量表 戴艳[24]以我国中学生为研究对象，采用家庭复原力关键因子结构模型编制得到家庭复原力评定量表，是家庭复原力的有效评估工具，并由此发现家庭复原力是涉及多维度、多层次的概念。量表分为2个方面，10个维度，共49个条目。10个维度分别属于家庭力量(7个维度)和家庭信念(3个维度)2个方面，使用1～5级评分法，得分越高表示家庭复原力越强。该量表已在临床领域得到良好的信效度检验且该量表是基于我国本土实际制定，符合我国实际情况，便于广泛使用。

3.3 家庭再生和适应指数总量表(Family Index of Regenerativity and Adaptation-General,FIRA-G) 由美籍学者McCubbin等在1996年“家庭压力调节适应复原力模型”基础上改编而成[25]。总量表共包含有7个不同的分量表，合计79个条目。各分量表为家庭韧性测定量表(FHI)、社会支持量表(SSI)、亲属和朋友支持量表(RFSI)、家庭一致应对感量表(FCCI)、家庭压力源量表(FSI)、家庭压力量表(FSI)和家庭悲痛量表(FDI)，覆盖面广泛，内容齐全，能够多方面反映家庭适应情况。但是由于总量表条目数过多，内容冗长，填写难度大，导致收集信息完整性较低，已较少应用于家庭适应力的评估。现多被选择其中的个别量表进行具体临床类型的应用，判断和测评家庭不同的功能水平及其可能存在的影响因素。

3.4 Connor-Davidson复原力量表(CD-RISC) CD-RISC是常用的具有良好心理测量特性的量表之一。该量表包含坚韧、积极和力量3个子量表，共25个条目[26]。此量表采取5分制评分原则，每项0～4分，总分值为0～100分，高分数表明高心理适应性。CD-RISC的可靠系数为0.91，Cronbach′s α系数为0.93。由于具有良好的心理测量特性便于实际使用，该量表可用于不同人群心理弹性的测定，具备良好的有效性和稳定性[27]。

综上所述，我国家庭复原力测评方面仍存在很多不足，基于我国本土实际的测评工具依旧缺乏。与此同时，由于不同家庭所拥有的家庭价值观念、遭受的危机逆力、所感受的风险程度各不相同，导致普适性家庭复原力评估量表不能完全准确地测评不同疾病家庭的复原力差异。因此，基于我国国情开发适用于不同疾病家庭复原力水平的测评量表对于进一步提升慢性病儿童家庭复原力具有不可忽视的现实意义。

4 家庭复原力在慢性病儿童中的研究意义

4.1 家庭复原力在儿童慢性病中的生物学意义 患儿作为生理、心理的有机统一体，慢性病的确诊和治疗给患儿带来的不良体验会进一步加重对患儿机体的损伤。研究表明，复原力与免疫力之间存在相关性，童年经历的逆境体验不仅会使患儿炎症反应增强，而且会使患儿对于社会积极或消极体验的敏感性增强，极易导致患儿后期的不良健康结果[28-29]。多数患儿住院时会与父母或是家庭存在一系列担忧，直接影响家庭对这一应激源的处理。因此，在重视患儿管理的同时也要注重家庭内外部要素相互协调统一，充分发挥家庭在患儿康复中的独特作用，促进患儿康复进程[30]。自2019年COVID-19暴发以来，迎来了与社会破坏有关的挑战，给儿童家庭结构和家庭福祉带来极大破坏，基于家庭结构和功能的家庭复原力将家庭弹性与恢复紧密结合，提供了家庭复原力在COVID-19背景下缓冲风险及通过共享家庭信念和亲密关系促进抵御能力的中心作用，进一步发挥家庭复原力在儿童成长和康复中的正向作用[31]。因此，家庭复原力能够有效防止压力源对慢性病儿童生理和心理的有害影响，对慢性病儿童康复起到保护作用。

4.2 家庭复原力在儿童慢性病中的心理社会学意义 21世纪以来，家庭复原力被国外研究者归为一种家庭积极心理学逐渐在波兰[8]、印度尼西亚[32]、美国[33]等世界各地开展。家庭复原力所具有的积极意义，不仅能使家庭拥有对抗逆境的能力，同时还能激发家庭适应和成长潜能。研究表明，紧密联系的家庭关系支持适用于焦虑症、抑郁症和孤独症等慢性病儿童的康复，增强的家庭复原力可成为承受疾病的可持续力量来源[34]。复原力在慢性病儿童应激和心理调适中起中介作用，可有效减轻慢性病对患儿心理健康和行为障碍的影响，成为提升患儿生活满意度的保护因素[35]。

5 家庭复原力的影响因素

内外部环境是影响家庭复原力的主要因子，同时受到多种相关因素的影响，把握两者之间的不同效应对于后期提升家庭复原力干预措施的制定有推动作用，有助于最大化发挥家庭复原力对慢性病儿童的保护作用[36]。

5.1 内部环境 Taylor等[37]发现，内部环境(如家庭结构、家庭成员、家庭成长环境等)是影响家庭复原力结果的潜在因素之一。父母作为患儿的主要照顾者，是家庭中的重要成员，是内部环境的主要影响因素，是构成复原力的核心力量，其自身韧性和总体幸福感与患儿复原力呈正相关，患儿适应力低下与父母因素明显相关[38]。良好的家庭内部环境可以有效减少与患儿的冲突，成为家庭复原力缓冲应激的中介因素，进一步证明家庭复原力的强大缓冲能力。此外，患儿作为家庭构成的另一主体，其自身的人格及认知因素、应对方式等也是影响整个家庭内部环境的重要因子，成为促进家庭复原力平衡的重要因素[39]。

5.2 外部因素 国家政策、医疗辅助、社会支持等均为重要的外部因素影响家庭复原力的发生和发展。研究表明，国家和社会的正向支持质量与家庭复原恢复存在正相关关系，调动整合社会资源有利于患儿及其父母的积极适应，能够提高家庭整体适应能力[40]。这种外部支持能够使家庭表现出更大的弹性，是家庭增强复原力的宝贵资源。卫生保健者作为患儿疾病治疗措施的主要实施者，是特殊的外部资源，可有效根据慢性病儿童实际情况进行个性化治疗方案与心理干预的实施，能够最大限度地减少父母痛苦并适应孩子疾病，从而及早促进相关保护因子的复原，加速慢性病儿童的适应力、康复力和复原力的恢复[41]。

6 慢性病儿童家庭复原力的干预措施

目前对于慢性病儿童家庭复原力的研究多停留在理论层面，针对慢性病儿童家庭复原力的干预仍比较少见。在对家庭复原力的影响因素调查中证实了家庭系统中利用内外部资源的能力能够使得家庭功能得以恢复，从而发挥家庭复原力对病人康复的重要作用[42]。Patterson等[18]在家庭压力模型的基础上进行周期性咨询干预并得出结论：当家庭拥有处理类似问题的经验、获得他人成功相关的替代经验、对压力源进行密集的处理、对社会环境进行合理利用时均能使家庭有效应对，促使家庭复原力的恢复。国内学者李红萍等[43]通过三阶段激励护理方案对淋巴瘤病人进行干预，结果显示能够有效提高淋巴瘤病人家庭复原力从而提高生活质量。多数研究从家庭复原力的保护因子出发进行干预从而提高家庭复原力和适应力，但我们也可从有效规避危险因子出发来促进家庭复原。

7 小结与展望

受中华民族“天下之本在于家”的思想影响，研究者多注重以家庭为基础的生存环境对儿童生长发育的积极作用。目前，国内家庭复原力临床研究局限于特殊临床疾病领域和理论层面，缺少广泛的临床实践数据和全面的应用效果评价与验证[44]。随着护理联盟和多学科多维度护理的提出及实施对家庭复原所赋予的力量层面提出更高要求，探寻护理领域对慢性病儿童家庭复原力的积极因素，有利于更好地构建慢性病儿童家庭防护体系，发挥家庭应有的保护因子作用，增强家庭复原力在慢性病儿童后期延续护理中的不可替代性，推动家庭复原力在慢性病儿童中的研究进程。