李 惠,张菊英,陈 征,秦 丽,凌 敏
近年来,随着“以病人为中心的护理”理念的发展,共享决策(shared decision making,SDM)作为一种医护患共同参与的新型的医疗护理模式,逐渐得到了病人及医护人员的认可。本研究从共享决策的概念、国内外研究情况、共享决策在慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人治疗护理中的应用及影响因素等方面进行综述,以期能为共享决策在COPD治疗护理中的有效应用提供参考。
20世纪80年代,美国生命伦理委员会[1]首次提出了共享决策的定义:医护人员应善于识别病人的需求,充分尊重并考虑病人的价值观及个人偏好,同时病人可以勇于表达自身的想法,使得双方最终达成一致的决策过程。其主要内涵[2]包括两方面:一是医护患之间的信息应该充分、平等共享,病人对不同备选方案之间的利弊应该有充分的了解,病人也要做到及时向专业的医护人员发表疑惑和思考,包括他们的价值观以及所要选择的偏好。二是要求医护人员在充分评估病人参与决策的能力和意愿基础上,恰当地鼓励病人参与讨论并合理地选择一种自己最佳的护理方法。共享决策的目标是基于现有的关于各种临床决策的最佳证据以及病人的价值观和偏好,达成一个质量决策[3]。
国外对于共享决策的研究比较早,1997年,Charles等[4-5]首次将共享决策应用于论文之中并进行深入的研究,包括其含义、决策方法、决策主体、适用范围等方面。2010年,在萨尔茨堡一项有关共享决策的声明中,呼吁临床工作者重视共享决策并将其作为道德标准应用于临床[6]。2017年在法国里昂举办的国际会议中显示,有22个国家在共享决策的政策、研究及实施方面均有所成就[7]。国外不仅在共享决策的内涵、政策、法律等诸多方面有所发展,临床研究也在不断地探索,几乎涉及所有学科,如精神卫生[8-9]、痴呆老年人[10]、产科[11]、慢性病[12]、癌症[13]等,其重要性也不断地得到证实与认可,慢性病中包括糖尿病、哮喘、COPD等方面的研究。我国共享决策研究较晚,在1998年,赵明杰教授首次将共享决策的概念引入国内[14],2004年,张大庆[15]教授撰文强调了共享决策的重要性。2013年,在由黄榕翀教授牵头、葛均波院士和霍勇教授共同支持下,共享决策的系列研究在中国心血管领域开启了新篇章[14]。近年来我国逐渐增加了共享决策在各个领域的探索,如慢性病[16-17]、外科[18]、癌症[19]、心血管[20]、重症医学科[21]等均有所涉猎,但内容多以综述及观察性研究为主,我国在慢性病中共享决策的应用相对集中于糖尿病,COPD研究相对较少。
COPD是一种进行性发展,以可持续性气流受限为主要特征的呼吸系统常见疾病,具有较高的患病率和病死率[22]。根据统计,COPD在2016年成为了全球仅次于缺血性心脏病和脑卒中的第三大致死病因,是我国第五大死亡原因[23]。2018年,在王辰院士牵头的一项横断面调查中显示,目前我国COPD的临床病人已经近达1亿例[24],提示我国COPD的临床发病仍呈较高状态。COPD在目前有多种治疗及护理方式,如中医治疗[25]、针灸结合药物治疗[26]、家庭氧疗[27]、肺康复[28]等,目前临床的决策模式很多时候以家长式和知情同意式为主,未充分考虑到每个病人的个人偏好与价值观,而决策共享在该疾病中的实施,弥补了这一点的缺失。在一项“严重慢性阻塞性肺疾病是否接受机械通气插管”的研究中显示,共享决策的应用促进了COPD病人及家属与医护人员之间的高质量沟通,增加了病人对治疗的理解,有助于改善病人危重的病情[29]。Collinsworth等[30]的一项有关共享决策式健康教育在COPD病人中的应用研究表明,共享决策式健康教育能提高COPD病人对该类疾病的认知度、提高病人感知健康的能力,从而缩短了因各种原因再入院的时间。
共享决策在COPD病人中的实施可以按以下4个步骤[16]进行:①首先护士采用COPD病人治疗决策需求评估表从价值观、知识、治疗的确定性、决策支持4个维度对病人进行评估。将评估结果反馈给医生,有助于医生了解病人的选择偏好及价值观。随后护士应用COPD治疗决策辅助手册、视频、音频等帮助病人认识COPD的相关知识,如COPD的概念、症状、治疗方法、并发症等,适当地运用沟通技巧与病人交流,与病人建立信任的护患关系。②医生与病人进行沟通,护士共同参与,充分告知病人各种治疗方案及各自利弊,如不同吸入药物的治疗效果及不良反应、治疗的费用、不同呼吸支持方式的效果及风险、治疗时间、舒适度等。③护士针对病人的疑惑给予解释,并在评估病人参与能力的基础之上,鼓励病人主动发现、表达自己的选择偏好,给予病人充分的时间选择治疗护理方案。④由医生与病人进行谈话,再次解答病人的疑惑,达成最终决策。由于共享决策干预在COPD病人中应用较少,实施步骤的专业性有待加强。
5.1 病人因素
5.1.1 年龄 2013年的COPD诊治指南中数据显示,40岁以上的人群COPD患病率已经高达8.2%[31],而在2021年的COPD诊治指南中却显示已经逐年升高至13.7%,≥60岁的病人超过27.0%,20岁以上的成年人平均患病率已经高达8.6%[24,32]。最新研究指南表明,年龄越大,COPD、慢性疾病病人死亡率越高。朱春明等[33]在他们的研究中也表明,年龄越大、疾病时间越长、肺功能损害越重,生理和心理负荷的受累也越重,从而影响生活质量。此外,老年病人通常会同时存在多种慢性疾病,存在不同程度的身体功能障碍和认知功能障碍[34]。而研究证明认知和身体障碍是共享决策的障碍之一,认知障碍会导致理解信息的困难,不能正确理解沟通的内容,导致药物等的错误使用,如不能正确使用吸入器等,从而导致不能或不愿意参与决策,而身体损伤会影响病人的依从性,严重疾病甚至使老年病人无法参与决策[35-36]。
5.1.2 教育程度 COPD病人主要以老年人群居多为主,然而随着时代的快速发展进步和社会经济发展,受过中学教育水平的老年人比受过中学教育水平以下的老年人在收集信息和使用计算机等网络和电子设备时存在一定优势。Mroczek等[37]对264例COPD临床研究病人进行调查分析表明,病人接受的教育水平相对越高,其所能理解疾病的知识和接受度就可能会越高。教育水平程度高的COPD病人能够正确认识自己的疾病,更加容易从多种渠道了解自身相关疾病的各种知识,更好地遵从医嘱,懂得怎样去采取有效的处理方式和寻求问题所需的帮助。滕小华等[38]对120例COPD病人调查研究发现,由于我国患有COPD的人群文化水平较低、疾病知识较少,这些都是影响COPD急性期病人护理依从性的独立风险因素。其中由于病人的文化水平低和他们所缺少的疾病知识之间有着很大的紧密关联,病人一方面由于受到教育水平低而导致他们无法正确掌握疾病治疗的策略,另一方面病人缺乏对疾病的认知导致他们形成了错误的观念和认知,以至于他们对疾病产生了扭曲的认知。
5.1.3 宗教、信仰 宗教信仰很大程度上影响病人及其家属的选择偏好,Zier等[36]发现在西方70%家属认为宗教信仰对生死选择的影响重大。宋重军等[39]的研究显示,在社会急剧转型和人口老龄化的背景下疾病的烦恼、死亡的威胁、生活的琐碎事件等都对老年人心理产生极大的冲击,他们通过宗教信仰的心理调节,缓解忧愁恐惧的心理,调节失衡的心理机制,提高心理健康水平,从而促进身心的健康。
5.2 医护人员相关因素
5.2.1 时间 在当前的医疗模式下,由于就医人数过多等因素的影响,医生、护士为决策共享分配的时间不够充分,医疗服务的连续性较差。这不仅限制了医务人员对病人的进一步了解,也使病人对于医护人员所分享的信息,没有充分的时间进行梳理及讨论。充足的讨论时间可以促进病人参与共享决策,也有利于建立医护患之间的信任和关系[40]。
5.2.2 医患关系 良好的医患关系能够促进病人与医护人员之间的沟通促进共享决策的顺利进行。通过向病人解释疑惑、邀请病人参加查房等会增进信任感及增加赋权,同时有助于创造一个良好的沟通环境[12]。沟通情况直接影响甚至决定共享决策的实施效果,有效沟通能够缓解病人的负性情绪,有助于增进医护患之间的信任关系,推进共享决策的实施[41]。
5.2.3 自我效能 研究发现以护士为主导的共享决策辅导可以改善共享决策的实施过程,能改善病人疾病的知识水平,并能提高病人的参与度[42]。在一项质性研究中发现,护士的沟通技巧、引导的能力及选择决断力的专业技能的缺乏也会对共享决策存在影响[43]。当护士自身不具备足够的专业知识则无法向病人传递完善的信息,有偏差的知识理解会影响决策的正确性,容易导致决策冲突。由于教育和工作的大环境影响,通常情况下,病人只能随着护士安排的时间和内容,被动接受知识的灌输,从而导致病人缺乏主观能动性,参与度不高[44]。
5.3 社会因素
5.3.1 家庭支持 病人的家庭支持、身边朋友的看法对病人决策意愿的强弱及能力的高低有一定的影响,当病人出现认知障碍无法做出决策时,将由家属来完成通过提供信息、询问问题和帮助接收和理解信息来支持决策的过程[12,44]。在我国由于传统文化的影响,家庭是共享决策中不可或缺的重要因素,即使病人有自主决策的能力,家属也会参与决策,虽然这样的决策模式更加符合国情,但也会对共享决策产生一定的影响,让原本就受众多因素牵涉的共享决策更加复杂[40]。与此同时,家庭是病人坚强的后盾,能够分担病人内心的痛苦,基于病人精神上的支持[45]。
5.3.2 医疗负担 COPD具有较高的患病率和病死率,且无论是对病人自身、家庭还是对社会都是一种巨大的经济负担[22],而共享决策的最终决策是结合病人的偏好来进行的,然而部分病人或家属往往会以治疗费用、承受能力来权衡治疗及护理的方案选择,而不是基于对疾病的理解上。有研究显示,降低医疗成本能有效提高病人参与医疗决策的积极性[22]。
随着COPD发病率的不断升高、医疗卫生水平的不断发展,居民参与自身治疗决策的意识也不断提高,共享决策应势而生,其在提高COPD病人的依从性、认知能力及生活质量方面的作用已有所证实。虽然我国共享决策的研究尚处于起步阶段,在COPD中的应用较少,但随着医学模式的改变,我国医务人员不断地改进措施,促进医护患共享决策在COPD中的应用,未来将会有更多专业化的干预性研究助力共享决策在COPD中的发展,以实现医护患共享决策的目标。