围透析期血透患者患病体验的质性研究*

汪丹丹 周美玲 贾艳清 许秀君 祝雪花

慢性肾脏病(chronic kidney disease, CKD)患者从肾小球滤过率小于15ml/(min · 1.73m2)一直到初始透析3 个月这一时间段称为围透析期CKD[1]。初始透析的3 个月是围透析期血透患者最为关键的时段，这一阶段患者刚开始接触血透，因疾病知识欠缺、躯体症状多、透析频次高、治疗费用大等原因，患者极易出现生理和心理上的波动，从而导致疾病的急性恶化，增加再住院率、死亡率的风险，影响长期的治疗效果和生活质量[2]。但目前有关血透患者的研究多集中在量性分析上，忽略了患者自身的疾病感受和负担，并且对围透析期血透患者这一特殊群体缺乏关注。因此，本研究基于围透析期血透患者的视角，采用现象学研究方法，深入剖析患者的患病体验，了解其内心感受及需求，以期提出相应建议促进患者积极应对病情，有利于患者后续的维持性治疗，改善预后。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2022 年1 月～2 月浙江省人民医院收治的围透析期血透患者为研究对象。考虑患者的性别、年龄、透析频次、文化程度，确保样本代表性。纳入标准：（1）符合慢性肾脏病/终末期肾病（chronic kidney disease/end stage renal disease，CKD/ESRD）诊断标准；（2）年龄≥18 周岁；（3）规律血液透析治疗≤3 个月（≥3 次/周），每次透析治疗时间≥3 小时；（4）具有一定的阅读理解和沟通能力，言语表达清晰；（5）知情并自愿参与本研究。样本量遵循资料饱和原则[3]，在资料分析时无新主题或亚主题呈现，共纳入15 名患者参与本研究。一般资料相关情况见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究已获得浙江中医药大学伦理审查委员会批准（20211014-3），采用现象学研究方法进行目的抽样，对围透析期血透患者进行面对面半结构式访谈，了解其内心真实患病体验。

1.2.2 访谈提纲

据研究目的和文献回顾，结合临床专家意见设计访谈提纲，预访谈2 例患者后发现，初始访谈提纲内容较为全面，但表述略微书面不易理解，因而根据访谈情况修改提纲表述，最终确定访谈提纲为：（1）您了解什么是血液透析吗？（2）您在进行血透的这段时间的主要患病感受？（3）疾病对您的生活有什么影响？（4）您是如何应对这些变化的？（5）您对血透治疗还有什么建议和意见？

表 1 访谈对象基本资料

1.2.3 资料收集方法

访谈前获取受访者的知情同意，向其说明本研究的目的和意义，感谢对本研究的支持配合。访谈安排在患者透析治疗时，访谈过程中无他人干扰。访谈内容全程录音，并注意观察受访者情感及动作变化，记录实地笔记。访谈时间控制在每人30 分钟～40 分钟。研究全程注意保护受访者隐私，用编码代替姓名。

1.2.4 资料分析

资料收集与资料分析同步进行，访谈结束24 小时内将录音转录成文字，并记录受访者的非语言行为（表情、动作等）。采用内容分析法[4]对访谈资料进行分析：研究者反复阅读访谈资料以获得整体感；寻找并标记文本中有意义的语句形成语义单元；进一步整合压缩语义单元并进行开放性编码；对相似的编码归类汇总，归纳入相应主题类别；反复阅读原始资料进行整理与修订，确定最终的主题目录。

1.2.5 质量控制方法

（1）访谈前：访谈者已系统学习质性研究相关知识，具备良好的访谈经验和技巧；（2）访谈中：由熟练掌握质性研究方法的临床专家和副教授监督研究进程，每完成一次访谈，研究者及时检查访谈提纲，核查有无错问、漏问和明显逻辑错误，并加以补充纠正；（3）访谈后：访谈结束后将研究结果反馈给受访者，进行确认和核实，以真实反映受访者的体验。

2 结果

2.1 疾病认知欠缺

围透析期患者普遍存在疾病知识缺乏、信息获取途径有限、认知错误的现状，8 例患者表示缺少疾病相关的知识，3 例患者缺少可靠的信息获取方式， 2 例患者对疾病预后存在错误认知。

受访者C：“对我来说，我都不知道自己肾衰了，等我被通知必须要做血透，我都不知道透析是什么？”

受访者F：“每次做完血透，我都觉得很累，还经常抽筋这些的，我根本不知道要怎么做。”

受访者M：“我感觉（医生开的）一些药作用不大，不是说中药效果很好的嘛，就去喝了一段时间中药，有些药就没有按时吃。”

受访者J：“血透就是等死，治不好了，没有用了，来医院就是浪费钱，还遭罪。”

2.2 负性心理体验

2.2.1 对过去的自责

患者在围透析期普遍存在否认、愤怒、悲伤等负性情绪，部分患者表达了对过去的自责，主要体现在两方面：（1）10 例患者表达了对未能及时检查早期预防的遗憾。

受访者A：“我们这一行太忙了，平时习惯憋尿，一些小问题忍忍就过去了，哪里知道现在变成大问题了，太后悔了。”

（2）6 例患者表达了对未能坚持健康的生活方式的自责。

受访者I：“我高血压很多年了，平时也不怎么注意，抽烟啊喝酒的，别人怎么说也戒不掉，真的是自己作出来的。”

2.2.2 病耻感

由于透析的不可间断性及疾病的特殊性，患者需要长期的社会支持，透析患者普遍存在一定程度的病耻感[5]，在访谈中有9 例患者表现出不同程度的病耻感。

受访者B：“我感觉自己每次透析都变得更糟，我睡不好吃不好，脖子上还有这么一根管子，我不敢出门，不敢和别人说我是血透病人。”

2.2.3 角色失衡

患者患病前在家庭和社会中扮演不同的角色，也承担着相应的责任，但疾病使得患者出现了功能的缺失和不足，5 例患者表示会因自身角色改变和角色冲突而产生一定的心理负担[6]。

受访者C：“我有两个孩子要养，现在生了这个病，我都不知道单位还要不要我，透析也是一大笔费用，我不知道要怎么办才好。”

受访者M：“多亏了老伴和女儿照顾我，女儿上班也忙，还要来来去去给我烧饭，我就是个拖累啊。”

2.2.4 对未来的担忧

维持性血液透析会带来一系列并发症，同时也在很大程度上影响患者的日常工作生活，患者思考未来，常常表现出不同程度的担忧和迷茫，主要体现在两方面：（1）3 例患者表达了对长远的疾病治疗、自我管理效果等方面的担忧。

受访者G：“我想要换肾，但是又要等肾源，还要一大笔钱，这些都不知道怎么解决。”

受访者K：“我根本离不开医院，平时也不能随便吃随便喝，但是这些真的有用吗？这个病根本治不好，我太累了，我不知道我能坚持多久。”

（2）2 例患者不明确自己的生活方向，认为前景黯淡。

受访者C：“我打不起精神去做任何事情，每次想这件事（指疾病），我都觉得压力很大，感觉生活没了方向，对将来感到焦躁。”

2.3 应对方式变化

2.3.1 生活习惯的改变

大部分患者表示透析改变了他们生活的几乎每个方面，主要体现在两方面：（1）9 例患者均表示为了保持身体机能的长期稳定，阻止血液透析各并发症的发生发展，需要严格管理自身的生活方式，主动转变不良生活作息。

受访者G：“护士说我的血钾很高，让我不要吃香蕉、橘子这些水果，还有很多东西都不能吃，我东边记西边忘的。”

受访者I：“我抽烟抽了20 多年了，现在得了这个病只能戒掉了，看看这次我能坚持多久。”（笑）

（2）由于疾病的局限性，患者需要持续接受透析治疗，5 例患者表示自己被动改变了一些生活习惯。

受访者H：“我哪儿也去不了，以前经常和朋友农家乐啊出去玩啊，现在每周三次血透，稍微远一点的地方都不能去。”

2.3.2 回避应对

由于疾病引起的心理和生理上的双重困扰以及外界对血液透析的偏见，血透患者通常难以接受现状，负性情绪较重，在生活中常常试图逃避问题，6 例患者表示存在自我封闭、消极应对的想法和行为。

受访者I：“我远的地方不能去，也不能吃不能喝，出门有什么意思呢？自己管好自己已经很好了。”

受访者H：“我没有和别人说过我的病，他们什么都不懂，以为血透就是快死了，我不想聊这个事。”

受访者E：“现在这个身体还能做什么呢？我不想主动说话，也不想管什么事情，感觉天都塌了。”

2.3.3 寻求专业指导和社会支持

为了更快更好地适应疾病和缓解负性感受，心理适应能力强的患者会主动寻求医护人员的健康指导和家人的支持。4 例患者表现出对治疗的积极态度。

受访者G：“我都已经这样了，我需要更好地了解整个疾病，这样我的生活才能更好。”

受访者F：“我每天来去，都是家里人接送，还好有他们照顾，不然我自己怎么办。”

3 讨论

3.1 加强疾病宣传力度，提高患者认知水平

本研究发现围透析期血透患者普遍缺乏疾病相关知识，对血透存在误区，欠缺正确的信息获取渠道。原因可能是因为患者对终末期肾病等相关知识了解不够，从而在疾病早期阶段，患者未能警惕已出现的症状并及时就医，另外在围透析期间，由于血透有着特殊的治疗方式和较高的自我护理需求，患者无法及时掌握医护人员传授的知识技能从而对不良反应进行有效判断，容易错误处理治疗中出现的问题。故加强疾病的预防诊治宣传力度，提高患者认知水平，对帮助终末期肾病高风险人群及早就医、围透析期患者尽快掌握正确的疾病知识具有重要作用[7]。医护人员作为健康教育的主要指导者，专业知识水平直接影响着患者对疾病认知的程度。有相关研究显示血透护士的专业知识储备有待增强[8-9]，因此，应对医护人员定期开展教育培训，提高专业人员对血透专科知识的掌握水平，保障患者信息获取的正确性和科学性。健康教育的模式与治疗效果及患者依从性密切相关[10]，医护人员可增加疾病宣传的方法，线下宣教除了面对面指导、专科门诊咨询，还可以分发血透宣传手册、组织讲座等，并拓宽线上宣教渠道，如通过公众号开设透析相关专题、定期推送疾病图文和视频知识，创建线上交流群以供医护人员针对性指导和病友相互交流，构建网络开放平台动态记录疾病状况等。访谈过程中发现，患者对想了解的透析知识侧重点不尽相同，主要包含动静脉瘘的适应证、并发症的预防和处理、疾病治疗方案、医保问题，因此医护人员应开展个体化健康教育，在充分评估患者的文化程度和对疾病知识需求的基础上进行针对性指导[11]。

3.2 关注患者心理健康，建立有效社会支持系统

本研究发现，围透析期血透患者心理问题显著，自责、悲伤、病耻感、担忧、害怕等负性情绪错综交织，严重影响治疗效果和生活质量。究其原因，可能是因为围透析期血透患者处于特殊的心理应激时期，患者直面疾病病情严重、治疗方式改变巨大、不良反应较多、社会角色变化等有关生理、心理、社会的问题，极易出现不同程度的心理障碍，从而加速病情发展，增加不良健康结局发生率[12-13]。因此医护人员要充分认识心理健康的重要性，密切关注围透析期血透患者的心理动态，给予鼓励和心理支持，对于高风险人群及时心理疏导和干预，如叙事护理、引导意象冥想、园艺课程等[14-16]，同时通过个体化健康教育提高患者的认知水平，从而缓解患者的负性情绪，引导其正确认识疾病，提升心理健康水平。此外，患者的病耻感不仅源于自身因疾病特点而产生的羞愧和耻辱体验，更多是社会大众对血透群体的偏见和污名化[17]。故除了对患者采取心理干预帮助其树立正确积极的疾病观，还应对社会公众推广疾病的宣传教育，如以社区为单位进行疾病医学常识的科普教育、组织观看血透相关纪录片、开展相关讲座、进行义诊活动，倡导多方合作，利用社会媒体传播正确的知识等，多层次多途径为血透患者创造宽松的社会环境。同时，社会支持的重要性也不容忽视[18]。本研究发现家属是患者最主要的社会支持来源，其余社会支持还包括朋友、病友、医护人员等。因而医护人员应重视社会支持在缓解患者心理负担的重要作用，鼓励亲属及朋友多陪伴和安慰，树立模范病友并开展病友交流会分享患病体验，医护人员自身也应存有同理心，理解并关心患者。

3.3 提高患者应对能力，协助回归家庭社会

本研究发现，因疾病治疗需要，围透析期血透患者的生活方式发生了巨大变化，大部分患者存在不同程度的回避应对和角色失衡，渴望得到专业指导和社会支持。分析原因，一方面可能是因为患者刚接触透析，缺乏综合全面的透析知识，不适应较高的自我管理需要，因而负性情绪较多，治疗依从性不足，疾病应对能力有待加强；另一方面是血透患者面临着疾病导致的躯体、心理、社会关系、职业状况等多方面的变化，这些变化都使得患者的家庭地位、社会处境、职业竞争力等处于劣势，容易出现焦虑、回避等社交障碍，从而逐渐封闭自我，社会角色缺失[19]。这些情况提示医护人员应重视围透析期患者的内心体验，引导其正面疾病带来的改变以减轻负性情绪，多渠道多层次向患者、家属、朋友及社会公众宣传疾病相关信息以提高患者的认知水平和公众对血透的认识，借助同伴教育、案例介绍等形式的教学活动以增加患者的治疗依从性，从而帮助患者顺利适应生活方式以及自身角色的转变，更好地应对疾病和融入社会。此外，围透析期是血透患者较易出现回避应对和自身角色失衡的风险期，医护人员应积极发动医护群体、家人、朋友等的支持，临床管理者应积极倡导社会各界的合作协调，保障血透患者合理合法的医疗、社会、就业等权益，为其提供宽容的社会环境。如巴西等国家为CKD 患者提供相应的财政援助和社会保险福利，并将医疗保健权纳入宪法保护[20]。

4 结语

本研究通过对围透析期血透患者开展半结构式访谈，提炼出围透析期血透患者患病体验的3 个主题，即疾病认知缺乏、负性心理体验、应对方式变化。本研究的访谈对象来源地较为单一，在今后的研究中，建议扩大访谈对象的来源，提高样本的代表性。最后，建议医疗机构加强疾病宣传力度，提高患者的认知水平，关注患者的心理健康，建立有效的社会支持系统，努力提高患者的疾病应对能力，协助其回归家庭和社会。