杨 珅
(西安医学院医学语言与文化研究中心,陕西 西安 710021)
《“健康中国2030”规划纲要》(以下简称纲要)将健康放在了优先发展的战略地位,实现全民健康要立足于全人群和全生命周期两个着力点,提供公平可及、系统连续的健康服务,使全体人民享有所需要的、有质量的、可负担的健康服务[1]。要实现这一目标,全科医疗作为基层医疗的守门人承担不可或缺的角色,但工业化、城镇化、人口老龄化、疾病谱变化、生态环境及生活方式变化使全科医疗面临着慢性非传染性疾病负担和医疗支出不断增长的双重挑战[1,2]。
在医学模式由生物医学模式转向生物-心理-社会医学模式的背景下,全科医疗的内在干预逻辑也是超越生理医学模式的,它关注心理、社会、环境因素[3],而后两者对于恰当、成功的干预至关重要[4]。而叙事医学强调关注和叙事再现从而实现医患情感上的紧密连接,这本身也是从心理、社会因素对疾病以及病人进行干预的一种方法,有助于达成全科医学中的有效干预。以往关于叙事医学与全科医学相结合的研究较少,仅有的几篇研究多探索的是叙事医学在全科医学教育中的作用等[5-10],而对叙事医学应用在全科医学中对其服务结果的影响探讨甚少,且探索叙事医学作用的研究又多选取单一病例或疾病,因此其得出的结论过于依赖情境,适用范围有限,也难以推及到整个学科。
全科医疗面临的挑战背后的原因是系统性的,但本文旨在针对对全科医疗的行医过程探索叙事医学如何促进全科医学干预效果,以期能够从全科医疗的过程这一环节助力其服务结果提升,从而助力“健康中国”的目标早日实现。本文将阐述叙事医学的内涵、从全科医学的任务、质量现状及质量提升模型入手,探讨叙事医学如何能促进全科医疗服务结果,并提出政策建议。
叙事医学最早由丽塔·卡伦(Rita Charon)提出,是指“行医过程中具备叙事能力,能识别、解释并能为他人困境打动并付出行动[11]。有4个核心要素:共情、反思和专业以及信任[12]。具体而言,强调医生能解读并识别病人的反应,与之共情,促使患者全情倾诉,医生才能给病患提供有效的照护;而医生要会反思才能够真正识别并且正确解读病人的反应,更好地理解病人、疾病和自身,也促进自己更好地面对病人[12],达成更好的医患沟通,获取必要信息进行更准确的诊断[13],使临床协作成功[14]。信任则体现了医生与社会的关系。医疗体系由于“看病难、看病贵”等原因其可信度被公众质疑,尽管医疗体系的问题必须从外部入手解决,但系统性的探讨意义、价值观、勇气的叙事对话则能满足公众的需求,从而去提升公众对医生与医疗体系的信任[12]。
关注(Attention)、再现(Representation)、连接(Affiliation)则是叙事医学实践的3个主要成分[15]。所谓关注,在临床医学中,是一种叙事状态,是指医生要十分留心、敏锐观察,不停调整去捕捉到病人通过言语、沉默和生理状态所传达的信息[15]。所谓再现,是指通过反思性写作的叙事去呈现疾病经历,主要目的是让叙事主体和读者跨越疾病带来的疏离,共成一体[15]。病人可进行患病叙事,医生可书写平行病历。关注和再现是为了实现最终目标——医患之间真正的紧密连接,它让医护人员在临床中进行反思,也理解病人的痛苦和痛苦的意义,让病患能认识过去的自我,担起临床上的无力感,面对和思考有限的生命[15]。
纲要[1]不仅提出了全民健康的目的,更明确了全科医学可达成的具体任务,旨在落实预防为主,推行健康生活方式,减少疾病发生,强化早诊断、早治疗、早康复,并突出了对重点人群如老年人等的健康问题的解决,重视对于慢性病的综合防控和健康管理,这才能达成覆盖全人群、全周期的公平可及、系统连续、乃人民所需、有质量且可负担的健康服务。
Li等[2]利用欧洲基层医疗监测体系(European Primary Care Monitoring System,EPCMS)评估框架分析了我国的全科医疗质量现状。这一框架建构了全科医疗服务体系的结构与过程维度,认为它们共同促进全科医疗服务的结果:质量、效率和平等[2]。本文重点关注过程中的照护质量。从结果上来看,中国在慢性病(高血压和糖尿病)管理中有很大的缺漏[2,3]。调查研究表明,知道自己患有高血压的病人比例极低,占三到五成,且控制率十分低(约10%~15%),说明了筛查和治疗并没有衔接上,以至于高血压住院率居高不下,远高于经合组织(OECD)成员国家的水平,既导致了健康结果不佳又造成了巨大经济损失;糖尿病也存在同样的问题,明确个人疾病诊断和接受治疗的人群比例极低,分别为37% 和32%[2]。从行医过程来看,全科医疗服务机构的诊断过程和效果的质量据评估都很低,开处方行为也存在漏洞。乡村医生在一项匿名标准化病人的研究中只问过18%的问诊推荐问题,进行了15%的推荐检查,并且疾病的正确诊出率只有26%[16];其次,在开处方行为中发现8%的经处方药并非指南推荐,且医生更喜欢开高价药,而非更有效的便宜药,前者可造成病情治愈缓慢或者反复发作甚至恶化,后者则成为医疗支出上涨的一个原因。这样的质量从结构上来分析,跟从业人员的发展、薪酬体制、支付体制、医疗服务的协调等有很大关系,而从全科医疗体系的过程来看,还体现出的连续性的不足[2]。
全科医疗最普遍应用的模式是以病人为中心的照护(Patient-centered Care,PCC),Santana针对PCC在Donabedian Model的基础上提出了全科医疗质量提升模型,分为3个部分:结构、过程和结果[17],这与上述分析质量现状的概念框架是一致的。结构作为全科医疗实行的情境,主要指组织层面的医疗体系,会对过程和服务结果产生影响。本文主要关注过程和结果,过程和结果一起体现的是医疗照护质量。过程从医疗服务提供者层面入手,互动主体是病人,分为4个模块:培养沟通、提供尊重病人且富有同情心的照护、让病人参与到医疗中照护管理和照护整合[17],再具体一点,医生要积极倾听病人,并对他们的偏好、需求、价值观给予恰当及时的回应,与病人共享信息,共做决策,并且提供必要的沟通和信息帮助以求医疗照护连续,而这正与叙事医学的实践一脉相承不谋而合;结果指照护的可及性和病人对医疗服务结果的报告。
我国正面临不断增长的慢性病负担和上涨的医疗费用两大负担,且全科医疗目前诊断及处方行为不佳、连续性不足,一定程度上致使了这些后果。在向生物-心理-社会医学模式的转变中,全科医学更加关注环境的作用,其认为疾病是在叙事和解读中体现出来,因个体认识和评估而不同[4];以病人为中心的照护(PCC)作为全科医学中最普遍接受的模式就包含了探索疾病和疾病体验,理解病人和所处的情境、理解疾病的生物心理信息等[18],这恰恰与叙事医学的理念是相契合的,叙事医学也强调疾病在个体叙述中的主体存在性[4]。叙事医学主张医生对病人进行共情、反思并与之建立亲密连接,可以促进全科医疗服务的连续性;叙事医学作为一种效评估和干预的手段[19],可以促进诊断、减缓复发率、降低治疗负担。以此来达成早诊断、早治疗、早康复的目标,切实减少慢性病和医疗费用上涨对个体和社会的负担。
叙事医学体现并能促进全科医学的核心功能特征之连续性。连续性既是特征,也是结果之一。全科医学为患者提供全过程、全周期的照护,是一种契约式的长期医疗服务。病人与自己的全科医生建立稳定、持续的连续性关系,是全科医疗区别于专科医疗的一个十分重要的特征,在基础保健概念中居于核心地位[20]。连续性本身包含3个维度:关系连续性、信息连续性和管理连续性[21],其中基础保健关注的是关系连续性,也就是医患之间人际关系的时间长度、关系强度和关系深度,强调医生与病人之间“一对一”稳定持续的关系,对病人的全方位了解、对病人的持续照护的责任感以及病人对医生专属拥有感和信任[22,23]。叙事医学无缝契合了这些理念。医生通过叙事进行的敏锐关注可助捕捉关于病人的更多信息,通过反思性叙事的再现行为去感同身受地理解病人所思所想,与病人共情、与病人建立亲密的情感连接过程中同样也收获了病人的信任;医护人员情感上的投入则激发更强的责任感。
叙事医学可以促进全科医学中的诊断,主要因为其可以促进个体化信息获取。首先,医生对于指南推荐问题和检查的执行比率较低,一方面其所受的培训有差异,另一方面,对于个体的信息获取不足使医生不能进一步完全遵循指南推荐的问题或者检查。其次,临床上很大一部分诊断是概率性的诊断,即在参照临床指标参考范围和疾病状况,根据统计概率做出的判断[24]。既然是统计判断,那么就有弃真和纳伪发生的可能,一旦犯了这两类错误,对于患者来说就是彻底的误诊,从而导致临床干预出现不可避免的错误。事实上,误诊率在几十年间几乎没有什么变化,而且实验室检查的假阴性和假阳性率反而还上升,即便引入了新的诊断辅助手段,如核磁共振、计算机断层扫描、超声检查等也没能降低误诊率;反之,患者病史和体格检查能使诊断正确率达到75%[25]。在这两种情况下,寻求疾病背后千丝万缕的真相就能借助叙事医学这样的工具。叙事医学达成倚靠医生的叙事能力,信息的获取也始于沟通。具备优秀叙事能力的医生在对病人的疾病叙事给予真正的兴趣和倾听的意愿后,能真正关注病人,读取病人的想法、担忧、期望、情绪和反应,捕捉暗示、观察身体语言、寻找疾病与叙事以及各自生活中的关系等等[18],根据病人其他的信息进一步进行询问或者进行检查,最终查明病因。比如叙事医学在高血压的管理中就能起到很大作用。高血压是一种常见的慢性病,病因和发病机制很复杂,但精神紧张、情绪压抑、心理矛盾等因素可以导致高血压病的病理过程已受到国内外学者公认。在这样的诊断中,医生只关注病人躯体症状或者遗传因素,是远远不够的,此时医生如果能够有效地倾听病人的疾病叙事,关注病人话语背后的信息和其经历,能够有助于医生问对的问题,做有效的检查,甚至有可能直接找到导致其发病或者症状加重的心理社会因素。换句话说,医生对疾病故事发生、发展的识别、理解、解释和共情是对患者病史的拓展,这为发掘心理、社会因素对患者疾病的影响做出更准确的诊断提供更好的契机。
减少疾病复发对于健康结果改善以及医疗费用减少是十分有效的。研究表明,依从性是减少疾病复发的保护因素[26,27]。所谓依从性,一般指患者遵从医嘱的一种客观应答程度,主要表现为用药、生活方式等方面与医嘱的符合程度[28]。通常情况下,患者的不依从会直接影响其治疗效果,尤其是慢性病的治疗[29],可导致治疗无效、复发或恶化。依从性是病人和医生之间互动的结果,是医患关系的外在表现形式,良好的依从性体现了病人对医生的绝对信任和服从,是医患关系融洽的信号灯[28]。导致依从性不佳的原因有许多,如患者对医疗知识认识不够、对治疗方案不满意、经济条件欠缺、缺乏家庭和社会支持,而对病情的乐观估计或者对医生的不信任则是最主要的原因,这二者以及患者对医疗知识的有限认识及对治疗方案的不满意其实都反映了患者与医生之间缺乏充分的交流[28]。叙事医学作为一个患者与医生之间共情、反思、专业和信任的关系模型,叙事实践活动之关注、再现层层递进,最终的一个目的就是建立医患之间真正的连接。通过警觉地倾听、关注去了解患者和他们的境遇及困境,以期达到更好的沟通效果;对患者的关注和在乎会唤起患者对医生的信任;而了解疾病叙事背后的心理、社会因素也促进更好的诊断,正确的诊断及量身定制的干预方案带来的良好的治疗效果同样会促进患者对医生的信任,而信任可以促进患者坚持治疗方案。已有研究证明了叙事医学能促使医生能在更加了解病人的情况更有效的进行沟通[30],提高病人对健康促进建议的接受度[31],并且能提高依从性或者保持高依从率[32]。沟通越良好,也就越容易达成共识;病患越信任医生,就越有可能全面遵照医生医嘱,也即依从性提高,从而降低或延缓疾病复发。
治疗负担是指患者为了照护个人健康所做的工作以及其对患者身体机能和整体状态的影响[33]。而随着负担累积,一些病人则无力应对,即无法在获取照护的需求和个人能力间保持不平衡,病人可能就会中断医疗,进而可能出现较差的临床后果;照护人压力增加;医疗服务的需求和成本不断上升[33]。现代人主要受非传染性慢性疾病影响,慢性病成为威胁人类健康、降低生活质量的主要疾病,对人类健康和社会危害十分严重,但慢性病难以根治,通常需要反复治疗和长期自我管理延缓病情进展,花费大量时间精力[34]。因此在这样的背景下,减轻治疗负担不仅仅有临床价值,更有社会意义。
Eton[33]构建了全科医学中的治疗负担认知框架,包含3个大主题:病人为了照顾自己健康必须做的工作;促进个人照护的聚焦于解决问题的策略;加重感受到的负担的因素。郑琛[35]根据前人研究将治疗负担总结为经济负担、药物负担、时间负担、获得健康照护负担以及心理负担。慢性病患者通常有着巨大的药物负担和时间负担甚至经济负担,一项研究发现,若患者患有3种慢性病,则每天要服用6~13种不同的药物,每月为看病奔波1.2~5.9次,平均花费49.6~71.0 h进行与健康相关的活动[35]。叙事医学干预实际上是在现有临床证据的基础上,通过了解病患经历、偏好,也即获得更多的个体化信息,从而仔细分析需求,减少不必要的检查和治疗[34],从而给患者减轻时间负担、药物负担以及经济负担。此外,通过提高依从性进而减少复发次数,也会减轻患者的经济负担以及获取健康照护负担。与此同时,叙事医学还能缓解患者的心理负担。因为叙事医学能满足病人强烈的叙事需求,回顾积极和消极情绪,进行反思[36],或者控制已有情绪,改变应对疾病的情绪状态和能力[37];同时它还能作为一种情绪干预手段,让患者进行移情,表达出隐藏的情绪,去消化并激活情感修复[38]。
综上所述,叙事医学可以提高全科医疗的连续性,使其更好的承担起基础医疗的任务;可以促进诊断、减少复发,从而改善慢性非传染病的管理,即提高慢性病的诊出率、提高治疗效果和健康结果,同时也降低了患者的个人的治疗负担和社会的经济负担。
叙事医学和全科医学对于心理、社会、环境的因素的共同关注成为了二者结合的基础。而最核心的理念在于二者都强调疾病在个体的叙事中展现了其主体性,关注背后的心理、社会信息,而叙事医学则提供了一种更为具体的方法和手段,能促进全科医疗的服务结果。但现状是,实践叙事医学甚至是知道叙事医学的临床工作者数量极少[39],遑论叙事医学在全科医学中的系统应用。叙事医学能促进全科医疗服务结果的逻辑在于它能促使医生和病人去沟通和建立亲密的连接,提高了关连续性,有助于全科医疗更好的执行其区别于专科医疗的角色;与此同时,能通过促进个体化信息获取从而促进诊断以及减少病人的治疗负担;促进沟通、信任进而提高依从性从而减少复发。本文认为,要达到上述服务效果的提升,推动叙事医学在全科医疗过程中落实,要从制度的3个方面进行改善。
关系连续性是全科医疗特征功能的核心机制[40],叙事医学作为一种能促进医患沟通的模型能提高全科医疗中的关系连续性,要保障全科医疗的这种特殊功能,需要提供全科医疗服务的机构具备相应的组织制度特征[41],也就说要保证长期医患一对一长期契约关系的制度。具体来讲,可以建立首诊负责制,但同时病人还应当有权利选择自己的全科医生,因为稳定的关系离不开信任,病人选择自己喜欢和信任的医生有助于关系连续性的达成。
不论是个体化信息的获取还是良好沟通与信任都与医生本人的叙事医学能力息息相关。但如上文所述,叙事医学的实践者甚至是知道叙事医学的临床工作者数量极少[39],因此建立对全科医生的叙事能力的培训体系迫在眉睫。针对在岗的全科医生而言,需要在医疗机构建立培训体系,而这也需要上层的卫生主管当局自上而下推动,将培训体系纳入到人才培养和评估的要求中,并配套激励机制。其次,培训体系建立需要跟大学和科研机构进行联动,一部分叙事医学的培训师资需要借助相关大学和科研机构提供,相关的研究者和教师提供培训方案设计和教学实践。第二,针对未来的全科医生,需要在高等教育阶段就将培养叙事医学能力的相关课程纳入人才培养方案。就培训本身而言,国外的叙事医学课程形成了较为成熟的模式,“细读、反思和讨论回应”三部曲贯穿始终,而培训后可以通过调查、观察、前测/后测以及焦点小组对干预结果进行评价[42]。
叙事医学无论是对于促进诊断、减轻治疗负担还是减少复发都极大程度都倚赖于行医过程中的个体化信息获取或者对沟通、信任的提升,因此仅仅对于结果的评价是不够的,还需要加入对行医过程中叙事医学实践的评价。首先,就过程而言,增加对医生在行医过程中对病人疾病叙事的主体性分析评价。目前平行病历作为一种常见的实践,以一般语言记录医疗过程,既呈现患者的疾病表现和感受,也可记录医生所思所想[43],可以作为支撑材料。但目前的平行病历并无统一规范,不同的平行病历主题和内容各不相同,表达出的主题有医生和自己、医生与疾病和医生与他人之间的关系等[44]。那么在评价时需要确保平行病历中包含患者在心理、社会、环境各个方面的个体化信息都采集到,并且分析个体化信息如何作为诊断与治疗方案的依据。平行病历书写还应当保证包括针对医患互动的反思性写作,目的是促进医生对患者的共情,从而促进沟通和信任[8]。第二,建立病人详细反馈机制,实现结果评价与过程评价的联动。调查病人对行医过程的评价,询问医生是否在行医过程中采集了具体的心理、社会和环境因素信息;调查病人对与医生沟通的效果和信任程度,定期调查进行动态监控。
通过推动叙事医学在全科医疗过程中的落实,促进早诊断、早治疗、少复发,缓解社会承担的日益加重慢性病负担,减少医疗开支,减少个人、医疗体系与社会的医疗负担,早日实现健康中国战略目标。