周英凤,黄娜,李丽,方园,邢年路,朱佳蕾,赵敏慧,汪玲
(1.复旦大学 护理学院,上海 200032;2.复旦大学附属妇产科医院 产科,上海200090;3.上海市嘉定区妇幼保健院 产科,上海201821;4.同济大学附属第一妇婴保健院 产科,上海200040;5.上海市浦东新区妇幼保健院 产科,上海201206)
妊娠期糖尿病(gestational diabetes mellitus,GDM)是孕期最常见的并发症,根据国际糖尿病联盟(International diabetes federal,IDF)2019年发布的第9版糖尿病地图,全球约16.2%的妇女在孕期出现不同程度的血糖升高,其中86.4%由GDM导致[1]。作为孕期管理的重点,GDM孕妇在血糖管理中拥有自主权和决策权,孕期良好的血糖控制依赖于其积极的自我管理和科学的决策。研究[2]指出,个体在面对选择时会基于其认知、偏好,并权衡各种选择的利弊,做出是否采取某种行为的决定。在血糖管理过程中,孕妇常常因为缺乏专业信息或被复杂的信息所困惑陷入决策困境中。决策困境(decision conflict)指当面临不同的风险、潜在的损失、预期的后悔以及挑战人生价值观的多种选择时,个体对选择的不确定状态[3]。既往研究[4-5]大多聚焦癌症或慢性病患者,通过量性研究探讨患者在面临不同治疗选择时的决策冲突现状,较少关注GDM领域的决策困境。因此,本研究旨在通过质性研究探讨GDM孕妇在血糖管理过程中的决策困境,为促进GDM孕妇个体化决策支持提供依据。
1.1 研究对象 2020年9-12月在上海市4家产科机构,包括2所二级医院和2所三级医院,选取GDM孕妇进行个人深度访谈。访谈对象纳入标准:经75 g口服葡萄糖耐量试验诊断为GDM的孕妇;在产科机构门诊建卡并进行规律产检;具有较好的语言表达和沟通能力;获得书面知情同意,自愿参与本研究。排除标准:多胎妊娠;合并其他并发症或合并症。采用目的抽样,考虑访谈对象的怀孕方式、孕周、确诊GDM的时间、血糖控制情况、是否使用胰岛素等因素,选取多样化孕妇以提高访谈对象的代表性。样本量以资料分析时主题提取达到饱和为原则,并继续增加访谈3~4例对象。本研究共访谈了28例GDM孕妇,其中,19例来自三级医院,9例来自二级医院;年龄26~41岁;17例在职,11例在家待产;孕早期2例,孕中期3例,孕晚期23例;19例具有本科及以上学历,3例大专学历,4例高中或中专学历,2例初中学历;12例家庭年收入在20万元以上,16例年收入为20万元以下;5例为试管婴儿受孕,4例有GDM病史,10例有糖尿病家族史,5例有多囊卵巢综合征史,5例使用胰岛素进行血糖控制。
1.2 研究方法
1.2.1 拟定访谈提纲 本研究采用半结构式访谈提纲进行资料收集,访谈提纲在文献分析的基础上根据研究目的拟定,然后通过预访谈2例孕妇进行修改和完善,最终确定访谈内容。访谈开始,以“(1)您被诊断为妊娠期糖尿病以来是如何进行血糖管理的?”这一宽泛的问题作为切入点,随着访谈的深入,逐渐引出以下问题:(2)您在血糖管理的过程中遇到了哪些让您觉得困惑的问题?(3)您在饮食调整、运动、血糖监测及随访方面遇到了哪些让您觉得困惑的问题?对正在进行胰岛素治疗的孕妇,加问:(4)您在胰岛素治疗方面遇到了哪些让您觉得困惑的问题?(5)当您遇到以上问题时,您是如何做出选择的?
1.2.2 资料收集方法 本研究获复旦大学护理学院伦理委员会的审核(批准号IRB#TYSQ2018-12-08)。访谈前首先获得四家产科机构的同意,提供课题立项和伦理审核证明。所有访谈均由两名访谈者共同进行,且访谈者具有6个月及以上在产科工作或实习的经历,熟悉GDM的诊断、治疗和护理。访谈者在门诊及病房选取符合纳排标准的GDM孕妇,首先介绍本研究的目的,获取孕妇书面知情同意后,选择一安静、不受打扰的会议室或健康宣教室,按照访谈提纲,聚焦访谈内容,针对性提问,但问题不拘泥于访谈提纲确定的顺序,而是依据被访者谈及的内容层层深入,访谈过程不打断、不诱导被访谈者,对被访谈者的陈述不进行对或错的评价。每天最多访谈2名孕妇,每名孕妇访谈时间控制在45~60 min,经被访者同意使用录音笔全程录音。
1.2.3 资料分析方法 在访谈结束48 h内,研究者将录音转为文字,整理成书面资料,所有访谈资料妥善保存及备份。按照访谈顺序对被访谈者编码为A1~A28,由两名研究者对访谈资料反复阅读,标记有意义的句子,采用内容分析法进行归纳、分类和提炼主题,并经过两人沟通和讨论,确定最终主题。本研究访谈时间为16~58 min,平均36 min。
2.1 信息困境
2.1.1 信息来源广但专业化信息不足 GDM孕妇在血糖管理方面的信息来源广泛,访谈者表示会通过医护人员、朋友、同伴等的交流获得信息,A2:“我挂了营养门诊的号,医生会讲如何控制饮食”,A14:“我们建了一个控糖群,会在群里分享经验”,也会主动通过网络、书籍、医院提供的健康教育手册等获取信息,A2:“网上有的人会分享每日的餐,我会看看人家吃什么”。但对非专业渠道获取的信息,孕妇往往难以判断是否正确,A4:“有的时候我从网上去找,但我也会想这个信息到底对不对”,尤其当不同来源的信息不一致时,会令孕妇感到困惑,A13:“不同的书说的也不一样,网上有些信息和书上也不一样,也不知道哪个是好的”。此时,孕妇表示更愿意遵循医护人员的建议,A6:“还是医生说得比较详细,医生会根据你个人的身高体重调整,不是大家都吃一模一样的份数,还是应该听医生的”。但部分孕妇也认为通过医务人员获取信息的渠道和时间非常有限,导致获取的信息不全面,难以满足血糖管理的需求,A13:“当时医生也没有讲很多,就说我是糖尿病患者了,给我大致讲了一下,我当时就很迷茫,我回去后碰到问题也不知道该怎么办,也不可能每次都去医院问医生”。
2.1.2 信息内容多但个性化支持不足 尽管GDM孕妇会通过多种途径获取大量与疾病管理相关的信息,但孕妇在居家血糖管理过程中常常面临非常具体的问题,A13:“孕晚期胃口大了,我是不是要多吃点呢?少吃多餐是三五餐呢还是六七餐?”,而获取的信息的普适性与孕妇个体化需求之间存在较大的差距,A12:“很多信息都很笼统,像清淡饮食、高蛋白等,但是我的情况和别人不一定一样,不知道该怎么做”,因此,常导致孕妇陷入决策困境中,A29:“医生会讲很多,网上也有很多这方面的信息,但放在自己身上不知道是不是合适?”。
2.2 利弊权衡困境
2.2.1 营养需求与血糖控制之间的矛盾 饮食调整是GDM孕妇血糖管理中最重要的策略,但孕妇在饮食控制中往往既担心血糖控制不佳,A11:“筛查说我糖尿病后,很多(食物)都不敢吃了,怕血糖高”又害怕胎儿营养不良,A1:“之前血糖有点高,我很多东西都不敢吃多了,但我又怕小孩太小了也不行”,面临难以平衡营养和血糖控制之间的矛盾,A1:“我现在就觉得好难,不吃吧没营养,孩子偏小,吃吧又怕血糖高”,最终孕妇可能会做出自己认为对胎儿最有利的选择,A19:“现在我想的是只要不吃甜的,血糖我也不太在意了,吃的东西多样化一点,吃点营养的,宝宝不要营养不良”。
2.2.2 饥饿感与血糖控制之间的矛盾 尽管指南已有清晰的推荐,建议GDM孕妇将每天所需的总热量和三大营养素分配到各餐次中,每天3次正餐和2~3次加餐,但孕妇往往难以平衡各餐饮食而经常出现饥饿感,“A2:最大的困难就是觉得容易饿,加餐有的时候一不小心就加多了,就这个比较难”,陷入饮食与血糖控制的矛盾中,“A5:上次出院之后,我就记得不能让自己饿,饿了会出酮体,但又要控制血糖,挺难平衡的”。
2.2.3 运动锻炼与妊娠安全的矛盾 运动锻炼作为生活方式的一部分,是促进GDM孕妇血糖控制的非药物措施之一。在访谈中,孕妇均意识到运动锻炼的重要性,A28:“运动和饮食(的控糖效果)可能各占一半吧,餐后一定要运动,血糖降得快一些”,但部分孕妇尽管没有运动的禁忌症,仍然担心运动对胎儿的安全性,A27:“一开始我是运动的,但我现在是晚期了,我觉得安全更重要”,A19:“我年纪大,虽然医生建议可以走走,但我觉得(自身)没运动的条件,就怕不安全”,处于难以兼顾运动锻炼与妊娠安全的两难境地,A15:“多走走(对控制血糖)肯定有效果,但一动就感觉肚子不舒服,就不敢运动了,但又怕血糖不好再让我住进(医院)去”。
2.2.4 药物治疗与母儿健康的矛盾 对那些需要胰岛素控制血糖的GDM孕妇,虽然多数孕妇会选择遵循医护人员的决策建议,A3:“血糖一直下不来,也只能听医生的,打胰岛素了”,但对自己是否应该使用或一直使用胰岛素、胰岛素对自己和胎儿的受益与潜在风险充满不确定感,A10:“我在想胰岛素是整个孕期一直要打呢,还是说血糖好了就停?这个对宝宝难道一点影响都没有吗?如果一直打,我会对胰岛素有依赖不?以后是不是就变成了一个慢性病糖尿病了?”,这种不确定感会导致部分孕妇拒绝药物治疗,但又担心母儿安全,处于难以决策的困境中,A5:“今天我拒绝打胰岛素,这个不能随便打的。然后医生就让我签了一份有什么风险我自己承担,我又害怕了,所以比较焦虑”。
2.3 偏好困境 在访谈中发现,大部分GDM孕妇认为自己缺乏血糖管理的专业知识和经验,A11:“我们还是不专业,比如一开始以为多吃粗粮好,后来才知道是用粗粮代替主食,那我之前相当于吃了两份了”,或者难以权衡各种选择的利弊,因此,希望由医生做出决策,孕妇更愿意选择听从医生的建议,A14:“我感觉还是听医生的吧,因为孕妇每个人情况都不一样,医生说怎么样就怎么样,反正我都是听医生的”。但同时,孕妇也表示希望医护人员在在提供决策建议时能考虑其意愿,A18:“还是医生提供的信息更有帮助,但医生有时也说的比较笼统,如果能够提供多种选择就比较好,毕竟每个人习惯都不一样”,这就导致孕妇陷入决策过程中的偏好困境中,一方面由于专业信息不对称而倾向于被动决策,A10:“我现在住院,就听医生的,吃医院的糖尿病餐,血糖挺好的,反而省心了”,另一方面基于自我管理的自主性而希望参与到决策中,A10:“但是出院后我还是要自己管的,所以还是要靠自己的,希望我回家也能管好”。
3.1 GDM孕妇血糖管理决策信息众多但个体化支持不足 本研究发现,GDM孕妇在血糖管理方面会通过多种渠道获取信息,但在面临不同来源的信息时,孕妇更倾向于选择相信专业人员的决策建议,但也会受到专业信息获取途径和时间的限制。研究[6]也指出,专业人员是多数GDM孕妇的主要信息来源。但当专业人员无法提供有效帮助时,孕妇会转向亲友、互联网等其他途径寻求帮助,而当各方建议不一致或相互矛盾时,产妇会更加困惑,这会导致孕妇做出错误的决策或出现盲从现象[7]。此外,本研究还发现,尽管GDM孕妇获取的信息内容众多,但很多信息往往较笼统,缺乏较好的可操作性,因此难以满足孕妇的个体化需求,导致孕妇陷入决策困境中。一项质性研究[8]也表明,GDM孕妇经常抱怨健康教育的信息不清楚、缺乏详细的指导、即使是医院提供的资料无助于满足其个性化需求。因此,随着信息技术在医疗卫生领域的发展,专业人员应充分利用线下和线上多种途径,为GDM孕妇提供专业、可操作性强、符合个体化需求、易于获取的决策信息,克服决策信息困境,促进孕妇血糖管理的科学决策。
3.2 GDM孕妇有血糖管理的自主权但难以权衡决策利弊 尽管绝大多数GDM孕妇都知晓血糖管理的益处,但本研究发现,孕妇困惑于如何同时兼顾妊娠安全、血糖控制和孕期营养的矛盾中,陷入难以权衡利弊的困境。有研究[9]指出,GDM孕妇在食物选择中面临很大的挑战,常由于难以平衡个人需求和血糖水平而充满挫败感。孕妇可能会担心血糖升高而过度限制主食的摄入,这可能会导致酮体阳性,而孕妇又担心酮体阳性对胎儿的危害,当难以平衡这些选择时,孕妇可能会归结于自己未控制好饮食,因此增加了内心的内疚感和焦虑感。这提示,当孕妇对各种选择的益处和风险不确定时,会使其陷入决策困境,导致孕妇延迟或不恰当决策,影响其血糖管理。研究[10]也表明,我国GDM孕妇的管理现状并不理想,约70%左右的孕妇自我管理行为处于中等偏下水平。因此,建议专业人员在为GDM孕妇提供决策建议时,应避免单纯强调饮食控制、运动锻炼和药物治疗的益处,应帮助其平衡血糖控制和母儿营养、减少饥饿感之间的矛盾,兼顾运动锻炼和妊娠的安全性,客观分析药物治疗的利弊,减少孕妇在面临各种选择时的不确定性带来的决策困境,提高孕妇科学管理血糖的决策能力。
3.3 GDM孕妇有参与决策的意愿但决策准备度不足 在访谈中,大部分GDM孕妇在血糖管理中更倾向于被动决策,即被动遵循医生提供的血糖管理建议,尤其是在药物治疗和血糖监测方面,但多数孕妇仍表达了希望医生在做出决策时能考虑自己的偏好和意愿。一项研究[11]也表明,很多孕妇在使用胰岛素过程中有较多负面体验,感觉自己在治疗决策中没有发言权,孕妇希望了解更多非药物管理的信息,并获得决策支持。这提示,尽管大多情况下医务人员与孕妇的价值观是趋同的,医务人员通常都是基于孕妇的利益做出决策,但医务人员更倾向于从专业角度看问题,而孕妇则有不同的文化、经济等背景,对某些决策的偏好可能与医务人员存在差异。在GDM血糖管理的过程中,基于个体情况的不同、所处情境的差异、实时选择的矛盾等问题,孕妇对药物和非药物管理策略有自己的偏好。随着循证医学的发展,基于现有证据并充分考虑患者价值观和意愿的医患共享决策成为卫生保健领域的核心理念。因此,专业人员应基于孕妇个体化问题和需求,提供充分的决策辅助,提高孕妇决策准备度,促进孕妇在血糖管理中的主动决策意愿和能力。对倾向于被动决策的孕妇,应考虑孕妇的偏好,确保孕妇充分知情且被尊重,提高孕妇对决策建议的依从性。