基于萨提亚模式的医疗情景游戏对住院银屑病患儿及家属生活质量和遵医行为的影响

周晓楠 高迎霞 曹春艳 王 芳 杨正倩

中国医学科学院 北京协和医学院皮肤病医院，江苏南京，210042

银屑病作为一种免疫介导的慢性、复发性皮肤病，其典型皮损表现为局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块，可合并其他系统异常[1]。研究显示儿童银屑病与高血压、糖尿病、肥胖、类风湿关节炎、克罗恩病等疾病的发病率增加相关，儿童银屑病患病率约在1%～2%[1,2]。疾病的反复发作、迁延不愈、瘙痒等症状以及皮损所致的自身形象损害对患儿的生活质量和心理健康带来严重的影响[3]。此外，儿童作为特殊的住院群体，具有心理调节能力弱、依从性差等特点，住院期间更易产生恐惧、焦虑等负性情绪，甚至可能导致行为能力的退化[4]。目前银屑病尚无法治愈，提高患儿的遵医行为、长期有效地控制疾病、改善生活质量是目前的主要任务[1]。萨提亚模式由国际心理学家维琴尼亚·萨提亚女士创立，是以成长为取向的治疗模式，其以正向目标为导向，从家庭、社会等方面系统着手，更全面地处理个人身上所背负的问题，其治疗的终极目标是促进个体身心和谐，达到“身心整合，内外一致”，而非着眼于消除病理性“症状”[5,6]。萨提亚模式在国内外运用广泛且效果显著，其在心理学领域广泛运用于家庭治疗、个体咨询、团体辅导等领域，在护理领域中，其在患者群体和护理人员群体中也得到有效且广泛应用，研究显示其在提高卒中患者、肺结核患者等的心理健康和生活质量方面也发挥积极作用，也可提高护理人员的自我价值、沟通能力、临床适应及应对能力等[5-8]。情景游戏作为一种符合儿童心理、可激发患儿兴趣的特殊护理方式，可通过游戏模拟治疗过程以帮助患儿减轻紧张情绪，提高其治疗配合度[4]。本研究以萨提亚模式为基础，同时依据儿童天性结合医疗情景游戏制定了干预方案，旨在探讨该干预方案对银屑病患儿及其家属生活质量、负性情绪、遵医行为的作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科病区2019年3月至2020年1月收治入院的银屑病患儿及其父母(父亲或母亲两者取一位)为研究对象，共69例。纳入标准：①患儿由三级医院皮肤科医生依据第10 次修订本《疾病和有关健康问题的国际统计分类》(ICD-10)诊断为银屑病；②入组家长知情同意，无语言交流和认知功能障碍；③入组家长为患儿的主要家庭照顾者；④患儿小于18岁。排除标准：患儿与家长正参加其他临床试验。采用时间分组方法，为避免沾染，按入院时间顺序2019年3～7月入院患儿 34 例为对照组，2019年8月至2020年1月入院患儿 35 例为干预组。共68例完成研究，对照组1例研究对象在出院1月末随访时未完成问卷调查。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小组 研究小组共5名成员，包括皮肤科主治医师1名、主管护师1名、护师3名，成员均具备银屑病护理经验，其中2名护师具备儿科护理经验。另有一名具备国家三级心理咨询师资质的护师全程跟踪参与。研究小组成员主要任务是：设计基于萨提亚模式的医疗情景游戏、游戏素材制作及准备、游戏实施、资料收集分析、整理等。3名护师为干预方案实施者，研究开始前该3名护师接受统一培训，培训内容包括责任分工、萨提亚模式理论、干预内容、与患者沟通原则。

1.2.2 干预组干预方案 在大量阅读文献基础上，依据银屑病疾病特征制定基于萨提亚模式的医疗情景游戏方案初稿，经由专家小组会议进一步完善形成最终方案，专家小组会议参会专家包括1名皮肤科主任医师、2名皮肤科副主任医师、2名皮肤科主管护师、3名具备6年皮肤科护理经验的护师。最终形成医疗情景游戏干预方案(表1)。

表1 基于萨提亚模式的医疗情景游戏干预方案

干预前由1名护师收集基线资料及疾病相关资料，该护师全程跟踪患方并实施全部干预措施和随访，第5次干预后和出院后1个月分别通过纸质问卷和微信随访方式完成资料收集。在干预全程遵循萨提亚模式理论指导：尊重患儿，平等对待患儿，重视人文关怀，建立相互信任的关系；基于萨提亚模式的5种沟通姿态，针对患儿需求及心理状态进行心理指导，缓解患儿消极心理，避免负性情绪影响治疗计划；强调家长参与治疗，根据患儿和家长具体情况灵活调整干预方案，个性化实施干预，及时解决患儿与家长反映的问题；采取正性强化的治疗方法，对患儿和家长的良好行为给予肯定并制止和纠正不良行为，维系信任关系，保证治疗方案和随访计划顺利高效的完成[4]。

1.2.3 对照组干预方案 对照组患儿和家长入院当天由1名护师收集基线资料，接受病房常规诊疗护理及健康教育：入院当天住院环境流程宣教、检查流程宣教；入院第2天疾病、治疗及用药宣教；出院前1日出院宣教及随访计划告知。出院当天和出院后1个月分别通过问卷和微信随访方式完成资料收集。

1.3 评价方法

1.3.1 评价工具 ①一般资料调查表，包括患儿病史、家长资料以及家庭经济收入、医疗费用支付方式等问题。②银屑病面积与严重程度指数(psoriasis area and severity index, PASI)，由护士填写，PASI值把疾病严重程度分为：轻度(PASI≤3)、中度(315)。③儿童皮肤病生活质量指数(the children’s dermatology life quality index, COLQI)由英国学者Lewis-Jones及Andrew Y Finlay制定，由我国学者朱海莉等汉化并测得Cronbach’sα为0.813，用于测评各种皮肤病患儿的生活质量，在多国的多项研究中被广泛使用。量表共10个条目，内容包含皮肤感觉、人际交往、情感、穿着、运动、娱乐、上学(休假)、睡眠、治疗、他人评价的相关问题，采用Likert式4级评分法从无到非常严重分别记为0～3分，总分0～30分，分值越高表明患儿生活质量下降越明显。该量表适用于5～16岁儿童使用，幼儿由父母帮助或代理填写[9,10]。④采用自制护理满意度调查表进行患儿住院护理满意度测评，包括护理技术、健康教育及指导、服务态度等方面，共5个条目，从不满意至满意分别记为1～3分，得分越高表示患儿住院期间对护理服务越满意。⑤家庭皮肤病生活质量指数(the family dermatology life quality index, FDLQI)由英国学者finlay和barsa设计，我国学者阿卜杜汉化，专为患有任何皮肤病患者的成人(超过16岁)家属或朋友设计的，用于评价患者的皮肤病对家庭生活质量的多方面影响，包括情绪、身体健康、社会生活、人际关系、护理负担、工作/学习、休闲活动、家务和经济问题，共10个条目，采用Likert 4 级评分法，总分30分，得分越高说明生活质量越差[11]。本研究预实验显示Cronbach’ sα系数为0.91。⑥家长疾病管理能力采用家庭管理测量量表(family management measure, FAMM)中管理能力分量表测量，FAMM由Knall等研制，由张莹等汉化并在慢性病患儿中进行了信效度测评，用于评估家庭对患儿疾病反应、照顾方式及疾病对家庭的影响，包括患儿认可、管理能力、疾病负担、照顾困难、疾病影响家长关系6个分量表，各分量表的Cronbach’s α为0.62～0.86。量表采用Likert 5级评分法，从完全不同意到完全同意分别记为1～5分。疾病管理能力分量表共12个条目，满分60分，得分越高表示家长照顾患儿的能力越强[12]。本研究预实验测得疾病管理能力分量表Cronbach’s α系数为0.91。⑦家长积极感受采用照顾者积极感受量表(positive aspects of caregiver, PAC)测评，该量表由美国学者Tarlow制定，由我国学者张睿汉化并进行信效度测评，该量表的Cronbach’s α为0.82，效度为0.90。包括自我肯定和生活展望2个维度，共9个条目，采用Liket 5级评分法从非常不同意至非常同意分别记为1～5分，总分9～45分，得分越高表示照顾者积极感受程度越高[13]。本研究预实验显示Cronbach’s α系数为0.81。

1.3.2 评价时点与资料收集方法 于患儿入院日收集两组一般资料与PASI评分，于入院日、出院日、出院后1个月收集COLQI评分、FDLQI评分、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表得分。在出院日完成满意度调查表与PASI评分。入院日、出院日由课题组护师进行PASI评分、发放问卷并全程提供填写指导，FDLQI、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表由患儿父母填写并当场回收，COLQI、满意度调查表由患儿填写，幼儿由家长和护师共同辅助填写。出院后1个月通过微信发送问卷星电子问卷。

1.4 统计学方法 采用SPSS 21.0统计软件对数据进行分析，计数资料采用频数、百分比(%)描述，采用χ2检验进行分析；计量资料采用(均数±标准差)描述，并做t检验、方差分析。

2 结果

2.1 两组一般情况比较 本研究最终对照组有效例数33例(脱落率2.94%)，干预组有效例数35例。两组在家长和患儿的一般资料上差异均无统计学意义(P>0.05),见表2。

表2 两组一般资料比较 例(%)

2.2 两组干预前后自身对照及组间比较 干预前两组患儿PASI评分、COLQI评分、FDLQI评分、家长疾病管理能力、家长积极感受差异均无统计学意义(P>0.05)。出院时两组患儿PASI评分差异无统计学意义(P=0.057)。出院时干预组护理满意度得分(14.89±0.67)高于对照组(13.75±0.98)，差异有统计学意义(t=1.724，P=0.006)。出院时干预组患儿COLQI评分低于对照组患儿，差异有统计学意义(P=0.044)，出院后1个月两组患儿COLQI评分差异无统计学意义(P=0.352)。出院时和出院后1个月2个时点干预组FDLQI评分低于对照组，差异有统计学意义(P=0.047，P=0.038)。出院时和出院后1个月2个时点干预组家长疾病管理能力评分均高于对照组，差异有统计学意义(P=0.021，P=0.034)。出院时和出院后1个月2个时点干预组家长积极感受评分均高于对照组，差异有统计学意义(P=0.007，P=0.003)。干预前、出院时、出院后1个月3个时点2组患儿的COLQI评分自身比较差异有统计学意义(P=0.041，P=0.047)，两组FDLQI评分自身比较差异均有统计学意义(P=0.025，P=0.031)；干预前、出院时、出院后1个月3个时点干预组家长疾病管理能力评分、家长积极感受评分自身比较差异有统计学意义(P=0.017，P=0.006)，对照组家长疾病管理能力评分、家长积极感受评分自身比较差异无统计学意义(P=0.244，P=0.287)。见表3、4。

表3 两组干预前后各项目得分比较

组别 家长疾病管理能力 家长积极感受 干预前出院时出院1个月F值P值干预前出院时出院1个月F值P值干预组37.92±9.3643.64±8.6644.18±7.675.7910.01724.81±9.7931.11±7.6730.79±8.087.5620.006对照组38.75±8.1841.07±9.2241.52±7.894.7730.24423.47±10.2525.52±9.6626.07±8.515.2130.287t值1.792-2.793-2.156-1.152-5.676-4.254P值0.3740.0210.0340.2950.0070.003

表4 两组患儿PASI评分比较 例

3 讨论

3.1 银屑病对患儿和家长负面影响较大

3.1.1 银屑病患儿及其家庭生活质量差 本研究两组患儿入院时PASI评分大于15分分别有21例(60.00%)、19例(57.58%)，提示患儿的病情较为严重。入院时两组的COLQI评分分别为(7.24±2.97)和(7.80±3.14)，高于朱海莉等[10]研究中湿疹患儿的(6.80±4.47)以及痤疮患儿的(6.00±4.92)，略低于荨麻疹患儿的(8.00±5.67)，提示银屑病对患儿生活质量的影响较大。两组家长入组时FDLQI评分分别(15.41±4.98)和(14.78±4.27)，高于阿卜杜等[11]研究中湿疹组(11.55±4.80)和白癜风组的(12.20±4.77)，提示疾病对患儿家庭有较大的负面影响。

3.1.2 银屑病患儿家长疾病管理能力欠缺 两组家长入组时疾病管理能力得分分别为(37.92±9.36)和(38.75±8.18)，略低于连冬梅等[12]在系统性红斑狼疮患儿家长中测得的(39.72±3.52)，略低于竟征[14]报道的白血病患儿家长疾病管理能力得分(39.72±4.63)，提示银屑病患儿家属疾病管理能力较薄弱有待提升。本研究显示常见的诱因为劳累、停药/调要、感冒着凉，与付芳惠等[15]及彭子湖[16]报道的诱因相差不大，可见提高家长的疾病管理能力对预防疾病复发有重要作用。

3.1.3 银屑病患儿家长积极感受处于较低水平 两组家长干预前积极感受得分分别为(24.81±9.79)和(23.47±10.25)，略低于武恒双[13]在孤独症患儿家长中测得的(25.10±5.65)，提示银屑病患儿家长的积极感受处于较低水平。由于家长对孩子的期望较高，常腾出更多时间照顾孩子以致被迫减少工作时间，加上银屑病的反复发作与治疗费用带来的经济负担，以及因皮损外露给患儿和家庭带来一定程度的歧视现象，甚至部分家长与其他健康孩子相比时还会产生命运不公的想法。这些都使得银屑病患儿家长体会到的积极感受处于较低水平、家庭和患儿生活质量差。

3.2 基于萨提亚模式的医疗情景游戏显著改善患儿的生活质量和护理满意度 本研究结果显示，出院时干预组患儿COLQI评分(4.16±2.15)低于对照组患儿的(4.98±2.56)，差异有统计学意义(P=0.044)出院时干预组患儿护理满意度得分(14.89±0.67)高于对照组(13.75±0.98)，差异有统计学意义(P=0.006)。患儿离开熟悉的生活环境入院后会感到陌生、丧失自由、焦虑、抑郁以及挫败感，此外，患儿常因对诊疗操作的恐惧、疼痛等原因对住院环境缺乏安全感，对医护人员产生抵触情绪，进而阻碍治疗进展[4,17]。游戏作为儿童表达内心世界的一种常见方式，对儿童有着巨大吸引力，当其用于引导、提升儿童的生理及心理状态时可定义为治疗性游戏[17]。本研究遵循萨提亚模式理论指导，由一名护师全程跟踪患方，强调尊重患儿、平等对待患儿，同时强调家长参与治疗，与患儿建立了相互信任的关系，与此同时，针对患儿需求及心理状态采用医疗情景游戏的模式通过角色扮演及治疗流程模拟等有趣手段激发患儿的好奇心，帮助其熟悉住院环境、提前了解、体验检查和治疗过程以减少紧张不安等负性情绪，从而使患儿主动配合治疗及检查，提高其依从性[4]。出院时两组的PASI评分差异无统计学意义，可能由于在院期间患儿的皮损改善情况主要依托于由药物等治疗手段，本研究在出院后1个月时点未能收集全部患者的PASI评分，未来的研究可进一步探讨该干预手段对出院后较长时间PASI评分及疗效的影响。

3.3 基于萨提亚模式的医疗情景游戏提高家长的疾病管理能力、积极感受和生活质量 本研究结果显示，出院时和出院后1个月两个时点干预组FDLQI评分低于对照组，干预组家长疾病管理能力评分均高于对照组，干预组家长积极感受评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。不同时点干预组家长疾病管理能力评分、家长积极感受评分自身比较差异有统计学意义(P<0.05)，对照组家长自身比较差异无统计学意义(P>0.05)，可见基于萨提亚模式的干预对缓解家长的负性情绪、提升家长的积极感受、改善家庭生活质量有重要作用。萨提亚模式强调尊重患方、重视人文关怀，强调针对患方需求及心理状态个性化实施干预、根据患儿和家长具体情况灵活调整干预方案，在干预模式中患方的心理状态成为关注重点，干预过程中逐渐形成病理和心理的良性循环，进而提高患儿家庭生活质量[5]。同时萨提亚模式强调家长参与治疗，通过住院期间参与治疗的过程，医护人员提供了专业且有针对性的知识，满足了家长照顾知识的需求，为家长提升疾病管理能力奠定基础，患儿家长由被动接受转换为主动参与模式，家长在全程主动参与的过程中不断总结经验，随着患儿病情平稳，疾病管理也日渐融入到日常生活中，在照顾患儿方面逐渐适应进而重新掌控自己生活[5,18]。此外，萨提亚模式强调采取正性强化的治疗方法对患方的良好行为给予肯定并制止和纠正不良行为，加上微信群提供的医患间、患儿家长间的信息交流平台，可有效帮助患儿和家长积极应对疾病，有助于治疗方案的顺利高效完成，同时极大程度改善了出院后疾病缓解期的遵医行为[5,18]。

4 小结

基于萨提亚模式的医疗情景游戏以游戏为沟通媒介提高患儿住院期间治疗配合度和就医依从性，降低了患儿的焦虑水平，进而提高其住院满意度和生活质量[18]。与此同时，其关注心理、强调正性强化的治疗，在缓解父母的负性情绪提升积极感受、提高父母的疾病管理能力和家庭生活质量方面也发挥重要作用。此外，本研究结果也提示基于萨提亚模式的沟通模式可提高护理人员的沟通能力进而帮助其实现自我价值，可改善医患关系进而形成良性循环[5]。