《中国结核病患者关怀手册》专家解读

王前 王嘉 刘二勇 陈明亭 周林

2006年世界卫生组织编制第一版《结核病患者关怀标准》[1]，并分别于2009年和2014年再次更新，旨在促进所有医疗服务提供者为各个年龄段结核病患者提供高质量的医疗服务[2]。患者关怀在结核病预防、治疗与护理服务中起着至关重要的作用，能够有效提高患者治疗依从性和治疗成功率，改善患者治疗体验，提高患者生活质量，其核心是医疗卫生服务者在患者就诊、检查、诊断、治疗和管理的全过程为患者提供优质、满意的服务，其主要内容包括结核病诊断、治疗和预防关怀，结核病患者心理支持、营养支持和人文关怀等[3]。然而，近年来全国结核病防治水平和诊疗服务质量发展并不平衡，部分医疗卫生人员对结核病防治策略认识不足，结核病检查、诊断不规范，抗结核治疗不合理，肺结核患者的管理不完善[4]。部分基层医疗卫生机构的医生缺乏对结核病的诊疗经验，在药物不良反应处理等问题上处理不恰当，造成肺结核患者漏诊漏报、诊疗延误或失败，不仅使肺结核患者得不到早期的发现和治疗，恢复劳动生产力，甚至会造成结核病的不断传播[5]。因此，全面提升各级结核病诊疗服务水平，提高结核病患者诊疗服务质量，是我国结核病控制和临床诊疗工作中十分迫切的任务。

结合近年来结核病患者关怀工作实践经验，查询国内外相关文献和目前结核病的新理论、新技术、新工具和新方法的发展，并参考世界卫生组织等机构的有关技术指南，2020年8月，中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心组织国内结核病临床和防控等方面的专家，编写了2020年版《中国结核病患者关怀手册》[3](以下简称《手册》)，该《手册》作为结核病患者关怀的技术指南，是对《中国结核病防治工作技术指南》2021版的重要补充，该《手册》已于2021年6月由人民卫生出版社正式出版发行。

一、《手册》主要内容和特点

《手册》引入人文关怀理念和国际上最新的关怀原则，对结核病患者及特殊人群常见的心理问题和干预措施，营养筛查与评定，结核病患者的特殊状况和合并症及特殊人群的营养治疗、健康教育和社区关怀等方面都进行了详细的案例分析和介绍[3]。《手册》规范了患者诊断、治疗及管理的工作程序，以期为患者提供高质量的诊疗服务，促进结核病患者获得早期的诊断和治疗，有利于患者身体的早日康复。通过对社会的广泛宣传，促进社会大众充分知晓和正确认知结核病防治核心知识，逐步消除对结核病患者的歧视；通过对结核病患者提供人文关爱以减轻患者精神负担，促进结核病患者生理及心理康复；通过民政救助、社会关爱等多种形式对结核病患者生活和交通等方面给予补贴和生活救助，减轻患者和家属的经济负担，帮助结核病患者完成规定的疗程，尽早治愈结核病。该《手册》分为七章三十节，主要围绕患者关怀的意义及内涵、参与人群、患者关怀支持体系、诊断及治疗、心理支持、营养支持、健康教育和社区关怀等，通过系统阐述、案例分析和操作讲解等进行了全面描述。

二、技术要点

(一)患者关怀支持体系

强有力的政府支持体系和政策是确保提供高质量的结核病患者关怀工作的基础性条件和关键因素。患者关怀体系还包括经费保障、能力建设、患者救助，以及建立全社会反歧视文化机制等内容；统筹社会资源、调动社会力量、发挥群体优势，制定针对贫困结核病患者的救助政策，避免患者发生灾难性支出而导致的因病致贫返贫，切实减轻患者疾病负担。

1. 患者关怀经费保障。通过重大公共卫生和基本公共卫生服务专项、基本医疗保险、城乡居民大病保险、城乡医疗救助和社会慈善救助等政策统筹衔接，确保结核病患者享有公平可及的结核病诊疗服务。主要措施包括为结核病可疑症状者提供免费筛查，为确诊的活动性肺结核患者提供免费的国家规划制订的统一标准化疗方案所需一线抗结核药品，免费提供3次痰涂片随访检查和疗程结束时的1次胸部X线摄片检查，为结核病患者提供治疗管理和健康教育，将结核病纳入基本医疗保险门诊特殊病种支付范围，将耐药结核病纳入大病保障，创新肺结核医疗费用支付方式。通过医疗救助，保障困难的结核病患者的基本医疗权益，采取为患者提供食品券、营养品等，以及交通、营养补贴，提高患者治疗的依从性。

2. 患者关怀能力建设。多措并举，有效提升疾病预防控制机构、医院、基层医疗卫生机构“防、治、管”三位一体的结核病患者关怀服务能力。主要措施包括加强各级结核病防治服务体系建设，加强疾病预防控制机构在开展对辖区内承担结核病防治工作的医院和基层医疗卫生机构的指导、管理和考核中的牵头负责引领作用，全面提升市、县医院实验室诊断能力、患者治疗管理能力和稳定的专业队伍，采用逐级培训的形式加强结核病患者关怀从业人员培训。

3. 建立全社会反歧视文化机制。建立全社会反歧视文化机制，包括社区反歧视、单位反歧视、学校反歧视等，努力形成人人享有平等公共卫生服务的理念，提升整个社会的包容性，给病患以人格上的平等和就医、就业、入学等合法权益，给予他们更多的人文关怀。

(二)患者诊断及治疗关怀

活动性肺结核患者是结核病的传染源[6]。早发现、早诊断、早治疗、治愈结核病患者不仅可以控制结核病的传播，还可消除病灶对患者机体的进一步损害，让患者恢复正常的工作和生活。患者诊疗关怀涵盖结核病可疑症状者筛查、结核病精准诊断、结核病规范治疗、结核病发病高危人群抗结核预防治疗。要点如下：

1. 肺结核可疑症状及筛查。各级医疗卫生机构对就诊的肺结核可疑症状者要及时进行结核病相关检查，对发现的肺结核或疑似肺结核患者开展结核病防治知识的宣传教育，使其了解及时诊治的重要性，并转诊到结核病定点医疗机构。对转诊未到位的患者，辖区社区卫生服务中心开展追踪，督促并尽力确保其到结核病定点医疗机构进行进一步诊治，直至其明确诊断。对病原学检查阳性肺结核患者的密切接触者、人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者和艾滋病(AIDS)患者、65岁以上老年人、糖尿病患者和既往结核病患者、尘肺病患者等发病高危人群开展结核病筛查。

2. 患者诊断。完善各级诊疗服务体系，提供便捷就诊和转诊服务。强化病原学检查，落实结核病患者早期诊断，提高病原学阴性肺结核诊断质量，简化诊断流程，缩短定诊时间，给予结核病患者精准诊断。根据《WS 288—2017 肺结核诊断》[7]，以病原学(包括细菌学、分子生物学、病理学)检查结果为主，结合流行病学史、临床表现、胸部影像学和相关的辅助检查及鉴别诊断等进行综合分析判断做出诊断。

3. 患者规范治疗。所有确诊的结核病患者，应在48 h内完成抗结核治疗前的肝肾功能，血、尿常规等评估工作，再开始抗结核治疗。抗结核治疗遵循早期、联合、适量、规律、全程的原则。

加强对临床医生结核病治疗知识、抗结核药品处方权限分级管理、患者抗结核治疗方案、疗效评估、患者诊断治疗信息的系统化管理和培训[8-9]。同时，关注痰标本的采集和检测对于结核病患者早诊断、早治疗及疗效评估的重要作用。

4. 发病高危人群筛查及预防性治疗。对结核病发病高危人群进行抗结核预防性治疗可以有效降低结核病发病的风险，已被证实是防止结核病发生的一项非常有效的措施。建议主要对以下人员进行结核分枝杆菌潜伏感染筛查：(1)与病原学阳性肺结核患者有密切接触的5岁以下儿童感染者；(2)与活动性肺结核密切接触的大、中、小学生及集体单位的青年职工；(3)HIV感染者及AIDS患者中结核分枝杆菌潜伏感染者；(4)由于脏器移植、类风湿等需长期使用免疫抑制剂者；(5)其他人群，包括：对新进入高感染环境者(如医生、卫生保健人员，特别是结核病诊疗机构的人员)应进行PPD试验及随访；成人患有增加结核病发病危险性的疾病，如糖尿病、尘肺病、慢性营养不良和胃肠手术后等，儿童新患麻疹或百日咳，PPD试验阳性应进行预防性治疗。其中(1)～(3)为重点筛查对象。

抗结核预防性治疗主要实施对象是已受结核分枝杆菌感染的人群中发生结核病的高危险者，对尚未被感染者仅在处于被严重感染和发病可能的环境时，特殊情况下才予以抗结核预防性治疗并只在治疗期间有保护作用。

(三)结核病患者心理支持

由于活动性肺结核传染性较强，易使周边人群产生歧视心理，对患者心理造成一定压力。肺结核治疗周期长，患者社交活动明显减少，学习、工作及生活均受到影响，也容易使患者产生焦虑和恐惧心理。此外，部分肺结核患者对本病缺乏认识，增加了其不安和焦虑情绪，影响治疗和康复。因此，密切关注肺结核患者心理健康情况，针对其具体条件展开心理辅导，加强宣教，加强患者对结核病的认知，以减少患者产生不良心理反应情况，可以帮助其树立治病信心，使其配合医生治疗。患者在治疗期间保持乐观豁达态度，积极面对现实，能够通过自我心理调节改善心理状态，进而提高治疗效果，促进康复[10-11]。

心理支持主要包括心理健康教育、处理对疾病及并发症的心理反应(如焦虑、恐惧、抑郁、自卑、孤独、绝望等)，处理对治疗措施(如隔离措施、药物不良反应)的心理反应、纾解因疾病造成的心理压力和提高身体免疫力等。

结核病患者心理支持的服务者是具有心理学背景和资质的心理工作者，具有一定心理支持经验或接受过心理支持培训的医疗服务人员、社区社会工作者等。服务对象是结核病患者、结核病患者家属及密切接触者。心理支持的服务者应遵循专业伦理规范，遵循一定的保密原则和保密例外原则。

心理支持主要技术包括心理健康教育、支持性心理治疗、行为认知治疗和危机干预技术等，针对患者在患病后、住院期、康复期等不同时期的常见心理问题，运用心理学知识和方法，采取倾听、劝导、鼓励、启发、支持、同情、说服等方式，帮助和指导患者分析、认识当前面临的问题，使其发挥自己最大的潜在能力和自身优势，正确面对各种困难或心理压力，以度过心理危机。

心理支持的一般方法主要有团体心理支持、个体心理支持和电话心理咨询。对结核病伴抑郁患者施以认知心理疗法对调节患者焦虑和抑郁情绪，提高对疾病的希望水平和用药依从性，改善自我效能及生活质量有积极意义[12]。

(四)结核病营养支持

结核病和营养存在着双向关系，相互影响，互为因果。结核病可导致营养风险发生，营养风险未及时纠正易出现营养相关性疾病，如营养不良、药物性肝损伤、免疫功能低下、肺部感染、电解质紊乱等，从而增加抗结核药物治疗失败的风险。2020年1月，中华医学会结核病学分会重症委员会发表了《结核病营养治疗专家共识》[13]，为医师、患者及结核病防治工作者提供了结核病营养健康相关知识的借鉴。李荣等[14]开展的初治涂阳肺结核患者营养状况与胸部CT表现的关联性研究显示，营养不良对胸部CT表现特征的相关性主要表现为营养不良的结核病患者肺部病灶更广泛、空洞数量更多。营养治疗是结核病治疗的基础，更是结核病防控过程中必不可少的重要措施。在结核病防治过程中，及时对结核病患者进行营养筛查和评估，对于存在营养风险的患者应尽早给予科学合理、精准有效的营养支持，为提高肺结核患者的治愈率，降低病死率和复发率，改善患者生活质量和延长寿命等发挥辅助性治疗作用，以改善其临床结局[15-16]。

目前，国内常用的营养筛查方法包括《欧洲营养风险筛查2002》、主观综合评定法、微型营养评估、营养不良通用筛查工具和营养风险指数等。营养评定包括膳食调查(既往和近期进食情况、食物安全等)、人体测量(身高、体质量和皮褶厚度等)、实验室检测(临床和营养相关检测)、临床症状和体征4个方面。

对治疗前或刚开始接受治疗、治疗期、恢复期等不同阶段的结核病患者的营养管理和治疗的目的和原则包括：(1)保证维生素和膳食纤维的摄入，三餐营养素合理分配；(2)改善整体健康状况，提高患者的生活质量；(3)纠正氨基酸比例失调，达到正氮平衡，防止营养不良；(4)实行个性化营养治疗。结核病患者营养不良的规范治疗应遵循五阶梯治疗原则，依次是营养教育、治疗膳食处方制定、口服营养补充、肠内肠外营养治疗、全肠外营养。

当出现结核病机械通气患者、结核性肠梗阻患者、围手术期结核病患者、结核病合并糖尿病患者、结核病合并肾病患者、结核病合并AIDS患者，或需要进行手术治疗等特殊状况时，其营养状况将可能进一步变差，其营养治疗显得更加重要。对老年、儿童、妊娠等特殊人群的结核病患者的营养治疗有助于维持患者机体的各项功能，消除结核病相关症状，减轻化疗的不良反应。

(五)结核病健康教育

结核病健康教育的意义是：促进政府加强领导，出台支持性政策，动员相关部门，有效整合资源，增强公众预防意识，提高防治知识水平，减少和消除歧视[17]。

1. 针对患者的健康教育。目的是鼓励患者树立战胜疾病的坚强信心和完成治疗的依从性，对患者关怀宣教的内容应包含指导患者规律服药、定期复查、不良反应应对、营养补充。对患者的健康教育方式有门诊咨询服务、病房探访服务、专题健康讲座、健康科普材料等。

2. 针对结核病患者的密切接触者健康教育。针对结核病患者的密切接触者健康教育的目的是要帮助结核病患者，坚持服药治疗和康复；同时注意个人防护，防止自己传染上结核病。对密切接触者的健康教育方式有：院内咨询服务、专题健康讲座、健康科普材料等。

3. 针对大众的健康教育。通过对大众的结核病健康教育和社会的广泛宣传，增强大众对结核病的防病意识，为患者营造关怀的社会环境。

(六)社区关怀

在结核病患者的诊疗服务链中，社区是重要一环。社区起着承上启下、穿针引线的作用；承上，需要与各级医疗机构对接，启下，社区将基层医疗机构工作人员、村医，以及结核病患者和家庭紧密连接到一起。以社区为主导，运用创新的手段，提供自下而上的以结核病患者为中心的医疗服务和关怀的综合干预，是实现终止结核病流行战略的重要措施。

1. 促进肺结核可疑症状者及早就医。社区应通过常规宣传、利用世界卫生主题日进行宣传，以及通过典型案例宣传的方式，使广大居民和社会了解肺结核防治基本知识和结核病相关的防治政策，以改善社区群众结核病意识。通过乡村干部推荐，企业、学校等重点场所监测推介，在社区内开展结核病患者密切接触者追踪和检查，协助疾病预防控制机构开展老年人、糖尿病及入学新生等结核病高危人群的主动筛查工作等多种方式促进肺结核可疑症状者就诊。

2. 规范肺结核可疑症状者推介和转诊行为。尽早识别出肺结核可疑症状者，做好推介是基层医疗卫生机构一项非常重要的工作。推介工作包括：(1)发现肺结核或疑似肺结核患者后，要开展结核病防治知识的宣传教育，使其了解及时诊治的重要性，并转诊到结核病定点医疗机构；(2)对患者的密切接触者进行症状筛查，要将发现的肺结核可疑症状者转诊到结核病定点医疗机构接受结核病检查；(3)对辖区内有肺结核可疑症状的65岁及以上老年人进行肺结核可疑症状筛查和推介；(4)对辖区内管理的糖尿病患者中有肺结核可疑症状的患者进行筛查、健康教育和推介。

3. 社区随访关怀。通过乡村医生、基层社区关怀人员等为结核病患者创造支持性的环境，提供持续、及时的支持与关怀，帮助患者对疾病本身有正确的认识，弥补患者结核病知识上的不足，使其充分理解遵医嘱服药、保证服药依从性的重要性，并通过医生，患者的家属、同事、朋友积极鼓励和关爱患者，鼓励患者有更好的心态积极勇敢面对疾病，提高患者及其家庭应对问题的能力，缓解心理压力，减少结核病给患者及其家庭造成的伤害。

三、总结和应用

《手册》的出版，对于各级各类医疗卫生机构规范结核病的诊断、治疗及管理，提高“以患者为中心”的服务质量和水平，实施贯穿“防”“诊”“治”“管”“教”全流程、全周期、全链条的患者关怀具有指导和促进作用。《手册》具有全面性、实用性和可操作性强的特点，可作为各级结核病防治人员、临床医务人员和基层医疗卫生人员开展结核病患者关爱工作的技术指南。