系统化家庭管理模式在过敏性紫癜患儿中的效果研究

叶春春袁婷孙淑华韩玲李晴龙宗侠

（1.枣庄市立医院儿一科，山东 枣庄，277100；2.枣庄市立医院输液科，山东 枣庄，277100）

过敏性紫癜是常见的风湿免疫科疾病，是一种过敏性血管炎，高发群体为儿童及青少年，常见的临床症状为发热、头痛、肌肉关节痛、皮疹，部分患者还会出现血尿、蛋白尿、腹痛等[1]。过敏性紫癜临床表现中以肾脏损害为最严重表现[2]。目前，过敏性紫癜发病率逐年上升，调查结果显示过敏性紫癜复发率达69.57%，对患儿身体健康造成极大危害[3]。系统化家庭管理模式是新型管理方式，以民主、合作为核心，以患儿家属为主导、患儿为主体的管理方式，充分调动家庭对于疾病治疗的积极性。为促进过敏性紫癜患儿的康复进程，提高患儿家属对于疾病的护理能力，满足过敏性紫癜患儿日常生活指导需求，本研究分析在山东省枣庄市立医院开展系统化家庭管理模式干预的效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018 年1 月1 日～2018 年6 月30 日到山东省枣庄市立医院就诊的106 例过敏性紫癜患儿作为研究对象，采用随机数表法分为对照组与观察组，每组53 例。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。患儿家属充分了解研究相关内容后，自愿签署知情同意书。本研究已获得山东省枣庄市立医院医学伦理委员会批准。

表1 两组患儿一般资料比较 [（）/n（%）]

表1 两组患儿一般资料比较 [（）/n（%）]

1.2 纳入与排除标准

纳入标准：①年龄≤14 岁；②符合《儿科学》过敏性紫癜诊断标准[4]；③无心肝脑肾重要器官疾病。

排除标准：①急性发作期患儿；②智力缺陷患儿；③患儿父母文化程度初中及以下；④患儿父母能正确表达自己的意愿，枣庄市常住人口。

1.3 方法

对照组住院期间给与常规护理和健康宣教。住院期间病房的室内温度保持22～25 ℃，室内的相对湿度要保持50%左右，同时要定时进行通风消毒，不要在病房里摆放盆景，防止患儿受到花粉等变态反应原的影响，避免过敏性紫癜的再次发作。根据儿科的日常护理程序，认真贯彻和解决护理过程中出现的问题，确保护理工作安全有序进行。指导患儿家属按照医生的指示用药，按时服药，并对患儿的情况进行严密的监测。如果用药过程中有腹痛、恶心、呕吐、头晕、嗜睡等不良反应，要立即通知医师处理，保证用药安全。出院前1 d，由责任护士讲解疾病的相关知识，并指导服药方法及日常生活注意事项。出院之后进行为期3 个月的门诊复诊，1 次/月，护理人员询问并记录患儿复查结果。

观察组在对照组的基础上实施系统化家庭管理模式干预，干预内容为过敏性紫癜疾病知识和家庭管理能力。过敏性紫癜患儿平均住院时间约2 周，干预时间分为两个阶段，从入院诊断为过敏性紫癜延续至出院后6 个月。内容如下：

住院期间：①入院时健康宣教。研究者对患儿家属进行个体指导，内容主要是过敏性紫癜疾病知识、饮食、用药、日常生活注意事项干预等，鼓励家属提问并妥善回复。发放《过敏性紫癜患儿家庭管理手册》，指导父母使用，共1 次，20 min。②住院中期家庭管理初步介绍。介绍《过敏性紫癜患儿家庭管理手册》，让家属了解疾病管理中可能会遇到的问题，做好心理准备。并介绍家庭管理量表，共1 次，20 min。③家庭管理进一步督导。依据患儿家庭的基本情况，由研究者对患儿家庭进行个体化的指导，内容为与家长共同分析家庭管理现状，明确患儿家长自身在家庭中的任务与分工，根据患儿父亲或者母亲工作、身体等情况合理安排时间照护患儿[5]。密切观察患儿皮肤紫癜出现的数量、性状、分布情况，有无新出现的紫癜以及紫癜与饮食、药物有无关系；如发现疱状紫癜或血性粪便，应加强预防感染的措施。如发现患儿有腹痛，应注意观察腹痛的性质、部位、肠蠕动的情况及有无呕吐、腹泻等。密切观察粪便性状、颜色、气味的变化。④关于疾病的教育。藉由研究者的讲解与阅读病区卫生手册，使患儿父母了解到过敏性紫癜的疾病特征、饮食护理、皮肤护理、用药指导、病情观察等，共1 次，20 min。⑤交流与沟通。由2～3 位患儿的父母为一组，相互学习照顾患儿的经验，以清楚了解他们的职责，共1 次，20 min。⑥提问互动。通过提问互动方式让患儿家长知晓照护过程中的问题，如患儿饮食注意事项，住院期间患儿生活护理，观察患儿皮肤紫癜及消化道症状，做好患儿尿液颜色的观察和记录，减少患儿活动，减轻肾脏受累程度。

出院当天：鼓励相互沟通交流，讨论避免患儿复发的经验，帮助家长寻求社会支持系统，帮助家长列出愿意又有能力帮助患儿和家庭的人员，在需要帮助的时候及时向他们求助，共1 次，20 min。指导患儿家长正确使用《过敏性紫癜患儿家庭管理手册》，在记录表上记录患儿出院后皮疹发作的部位、次数、发作持续时间等，共1 次，20 min。

出院后：患儿出院后2 周、6 周、10 周、14 周、16 周、18 周、20 周、22 周，研究者通过电话继续巩固患儿家长过敏性紫癜疾病知识，确定各成员的工作职责，监督其落实情况；探讨《过敏性紫癜患儿家庭管理手册》在儿童父母中的作用。同时评价家庭管理效果。指导家长填写记录表，对家长的疑难妥善回答，如患儿出院后需要复查的时间、复查的项目、室内环境的布置情况，20 min/次。

1.4 观察指标

①家庭管理量表：家庭管理量表（Family Managemant Measure，FaMM）是由Knatl等[5]提出的，2006 年由张莹翻译，它主要用于评估家庭对慢性病儿童的疾病反应和护理方法以及疾病对日常生活的影响[6]。其Cronbach’α 为0.86，内容效度指数CVI=0.84。量表共53 个项目，共6 个分量表，包括儿童认知（5 项）、照顾（10 项）、困难（14 项）、努力（4 项）、管理能力（12 项）、父母关系（8 项）。采用5 级评分法，从完全不同意到完全同意为1～5 分。每个分量表的总分是每个条目的实际得分之和。其中各量表分别反映患儿生活情况、家庭对疾病关注程度、照顾疾病困难程度、管理疾病需投入的时间和精力情况、疾病管理难易程度、家长共同管理疾病情况。

②过敏性紫癜疾病知识调查问卷：过敏性紫癜疾病知识调查问卷由研究者根据患者知识需求情况，查阅大量文献资料综合而成，问卷邀请3 位免疫系统医疗专家和2 位护理专家进行审阅和评定，内容效度指数CVI 为0.86。该问卷包括疾病危险因素、疾病原因、日常饮食中需要注意的问题、日常生活中需要注意的事项、可能出现的并发症、服用的药物及不良作用、家庭应对方法、需要及时就诊的情况、复诊时间等9 个条目，每个条目设置3 个选择项：完全、部分、完全不，分别被设计为3、2、1 分。总分为9～27 分，得分越高说明过敏性紫癜疾病知识掌握越好。

③复发率：由研究者门诊记录出院3 个月和6 个月病情复发的患儿，复发是指在过敏性紫癜临床症状消失后，患儿再次出现过敏性紫癜临床症状[7]。复发率=复发例数/总例数×100%。

1.5 统计学分析

采用SPSS 22.0 软件对数据进行分析处理，计量资料采用（）表示，进行t检验；计数资料采用[n（%）]表示，进行χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿家庭管理量表得分比较

入院24 h 内，两组家庭管理量表得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；出院后3 个月和出院后6 个月，观察组的家庭管理量表得分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患儿家庭管理量表得分比较 （，分）

表2 两组患儿家庭管理量表得分比较 （，分）

2.2 两组患儿过敏性紫癜疾病知识得分比较

入院24 h 内，两组过敏性紫癜疾病知识得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；出院后3 个月、6 个月，观察组过敏性紫癜疾病知识得分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患儿过敏性紫癜疾病知识得分比较（，分）`

表3 两组患儿过敏性紫癜疾病知识得分比较（，分）`

2.3 两组患儿出院后3、6 个月复发率比较

两组出院后3 个月的复发率比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；出院6 个月后，观察组的复发率低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组患儿出院后3、6 个月复发率比较 [n（%）]

3 讨论

过敏性紫癜是一种微血管疾病，多表现为皮疹、腹痛、便血、血尿等症状[8-9]。研究显示，小儿过敏性紫癜病情的控制与患儿系统化家庭管理模式具有密切相关性[10]。过敏性紫癜发生在各个年龄段，但是3～10 岁的儿童是疾病的主要群体，10 岁以内儿童的患病率占疾病总人数的90%以上。系统化家庭管理模式属于医院延续护理的一种，可以显著提升过敏性紫癜患儿的依从性和生存质量。家庭管理模式在2010 年被引入国内，经过10 余年的临床实践发现，该模式具有计划性、适用性、连续性。本研究发现，观察组家庭管理量表得分、疾病知识得分均高于对照组，说明应用系统化家庭管理模式可以提高过敏性紫癜患儿家属的家庭管理能力和疾病知识掌握的程度[11]。原因如下：①系统化家庭管理模式可以帮助照顾者获得更多专业支持，切实解决问题；指导家庭成员分工，及时合理地调整家庭角色，以保障患儿及家庭成员日常生活的正常运行[12]。而且系统化家庭管理模式强调情感支持、同伴交流，引导照顾者面对疾病时能够产生相应的积极情绪[13]。②系统化家庭管理模式下，有利于增强患儿家长的照护能力，对患儿病情稳定具有积极作用[14]。③当患儿回归家庭后，患儿家长与研究者分享居家照顾的经历，并与其一起探讨生活及工作安排，以确保患儿在家里能够得到持续、科学的照顾。本研究发现，系统化家庭管理模式下的复发率更低。表明系统化家庭管理模式能连贯地、有效地帮助照顾者识别过敏原，采取预防复发措施，积极主动复诊，从而降低了复发率[15]。

综上所述，系统化家庭管理模式可有效提高过敏性紫癜患儿家庭管理能力和疾病知识掌握的程度，降低患儿疾病复发率。然而，因为本研究样本数量少，且追踪期较短，且没有发现慢性病毒性的肾损伤，因此还需在较长时期内增加样本数，以证实系统性的家庭管理方式的可操作性及有效性。