化疗期乳腺癌患者体质量管理的用户画像研究

李心钰，张男，宋美璇，周洁，耿朝辉，张锦玉

化疗相关的体质量增加会影响乳腺癌患者康复期的健康和生活质量，体质量上升增加了乳腺癌复发率和病死率[1-2]。因此，加强化疗期乳腺癌患者体质量管理较为重要[3]。移动医疗(mobile Health，mHealth)以其便捷性、可及性、高效性和低成本成为慢病健康管理模式的新手段，有效缓解了医疗需求持续增加和医疗资源分布不均、资源不足的矛盾[4]。用户画像(User Persona)也叫用户角色，是真实用户的虚拟代表，是建立在一系列真实数据之上的目标用户模型[5]。用户画像研究是以“用户为中心”的关键技术[6]，近年来逐渐兴起并成为热点，目前广泛应用于互联网设计领域，包括产品评估、设计、可用性测试、营销和产品开发，在mHealth领域的应用研究还处于探索阶段。基于患者的个人属性和差异化需求提供精准的健康服务是mHealth充分发展的一个关键性问题[7]，而从多个维度对患者的健康状况、行为特征及上网习惯等进行描摹的患者画像将是解决上述问题，实现mHealth平台个性化和精准支持的必要途径。用户画像可以从移动大数据中利用计算机算法生成，在数据不足的情况下亦可以通过定性研究构建[8-11]。本研究以化疗期乳腺癌患者作为mHealth软件开发的目标用户，通过半结构式访谈构建患者画像，以期为体质量管理干预或移动平台构建提供理论和实践依据。

1 对象与方法

1.1对象 采用目的抽样法，选取2021年4～6月在上海市某三级甲等医院进行化疗的乳腺癌患者，样本量选取以资料达到饱和为标准。入选标准：病理检查报告证实为乳腺癌，且患者知晓疾病诊断；正在进行化疗的女性患者。排除标准：晚期乳腺癌；首次化疗；并存严重基础疾病。

1.2方法

1.2.1资料的收集和整理 用户画像的构建流程通常包括数据收集、特征抽取、标签表示3个步骤。本研究通过半结构式访谈深入了解并获得用户的定性特征，描绘和抽取用户属性差异构建体质量管理患者画像。访谈主要内容涉及个人属性、移动设备使用情况、体质量管理现状三方面。访谈前，获得研究对象的知情同意，约定好访谈时间、地点。征得受访者同意后，对访谈进行全程录音，每例访谈时间为30～50 min。仔细观察并记录访谈时研究对象的非语言行为等。访谈后24 h内将录音资料进行转录、整理，对有疑问的地方及时与访谈对象进行核实。

1.2.2资料分析

1.2.2.1确立患者画像标签维度 借助NVivo12 Plus软件，采用Colaizzi七步分析法[12]对文本材料进行分析，完成从原始资料收集—事实标签—模型维度的建构过程。具体步骤如下：多次反复阅读每一份访谈记录，获得概括性理解。提取每一份访谈记录中与研究现象有关的重要陈述，形成事实标签。根据事实标签来阐述其含义，将核心意义整合为存在的共同特征，即用患者画像标签维度。

1.2.2.2人工抽取特征构建患者画像 本研究采用人工方法抽取用户画像的特征，将表达清晰的文本结合研究者的知识和经验，分析患者在每个画像维度方面的特征，将其标签化，结合其个人属性和移动平台使用属性等方面的特征，为每例患者建立多维的用户画像，将表现相近的患者归为一类。

1.2.2.3体质量管理患者画像表达 画像表达是以各种直观、明了的可视化图形将构建的画像呈现出来的一个过程，表示方法有标签云、统计图表、人物图片结合用户标签的形式等[13]。本研究采用人物图片结合标签的形式表示体质量管理患者画像。

2 结果

2.1访谈对象基本资料 完成访谈的乳腺癌患者16例，年龄21～63岁，平均42.75岁。文化程度：中学6例，大专及以上10例。工作状况：在职(职员)1例，病假10例，退休3例，学生2例。BMI 18.37～28.58,平均23.05。治疗方式：保乳术12例，乳腺癌根治术1例，其他3例。目前治疗方式：术后化疗4例，靶向治疗2例，术后化疗、靶向治疗4例，未手术已转移、化疗、靶向治疗1例，术后复发化疗、内分泌治疗1例，术后转移化疗、靶向治疗2例，术后化疗、中药治疗1例，术前新辅助化疗1例。化疗周期：已结束化疗2例，第2～4周期7例，第5～8周期7例。

2.2乳腺癌化疗期体质量管理患者画像 根据访谈文本分析得出患者体质量管理用户画像的维度，即体质量管理认知、化疗症状及情绪、生活方式改变、信息来源4个维度；结合患者个人属性及上网习惯构建出5个体质量管理的典型画像，见表1。

3 讨论

3.1化疗期乳腺癌患者体质量管理的多样性 健康行为的改变受到多种因素的影响，包括国家医疗保障系统，社会经济，健康行为本身以及疾病相关的各个方面[14]。本研究访谈各年龄段及不同化疗周期的乳腺癌患者16例，发现乳腺癌患者对体质量管理的认知及行为上存在着较大差异，患者体质量管理的多样性要求研究者在设计体质量管理干预方案或mHealth平台时应以患者为中心，充分考虑不同患者的个性和行为特点，有针对性地制订干预策略。

3.2化疗期乳腺癌体质量管理患者画像的特征

3.2.1积极的体质量管理者 积极的体质量管理者是访谈对象中整体状况最乐观的一类，患者规律运动，注重饮食控制，主动寻求体质量管理知识。该类患者总体学历水平较高，处于复发化疗或化疗第7～8周期，化疗症状较轻。有研究表明，受教育程度越高，化疗症状管理的自我效能越好[15]；受教育时间越长，化疗期运动量也越大[16]。另外，高学历患者拥有更多的疾病相关知识获取途径，对疾病了解更详尽，从而会自发地寻求维持体质量的方式。同时该类患者化疗症状较轻，对日常生活的干扰较少。相关研究显示，疲劳、焦虑和疼痛等化疗症状更轻的患者更愿意选择健康的生活方式，主动增加运动，减少肉类并增加果蔬摄入量[17]。对于积极的体质量管理者，医护人员的主要任务是提供专业的咨询服务，根据患者情况与其共同制订个性化的体质量管理计划，并评估体质量管理结果。

3.2.2疲乏不运动者 疲乏不运动者多处于化疗第2～3周期，突出表现为因疲乏症状严重放弃运动，确诊前多无运动习惯或不喜欢运动。该类患者缺乏体质量管理知识，但其体质量管理效果不好的根本原因是持续疲劳或缺乏能量，运动自我效能和积极性低,与化疗使患者身体虚弱不适有关[18]。疲乏与运动并不是简单的对立关系,疲劳影响运动,但适当的运动可以缓解疲劳,增强身体机能[19]。美国临床学会肿瘤临床实践指南指出：开始或保持适当的体力活动水平可以减少治疗后幸存者的癌症相关疲劳[20]。《中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范(2019年版)》[3]明确指出，均衡饮食及有氧运动可有效缓解由癌症及治疗引起的疲劳症状，减轻由疲劳引起的一系列不适症状。因此，应鼓励该类患者根据自身情况选择合适的运动；对于疲劳严重、体力较差的患者可以根据需要降低运动强度，循序渐进，逐渐增加运动量和强度，使之控制好体质量。

3.2.3知识严重缺乏的青年患者 年龄小于35岁的女性乳腺癌患者被称为青年乳腺癌患者[21]。本研究发现青年乳腺癌患者在体质量管理方面表现出相似的特性：严重缺乏体质量管理相关知识，并且很少主动寻求知识，没有规律运动。陈蓉等[22]的研究显示，青年患者术后康复阶段往往出现孤独感、自卑感和病耻感，情绪起伏较大，对生活期望低，不愿意与人交往，有时甚至自暴自弃。对于青年乳腺癌群体的体质量管理应优先解决其心理问题，树立战胜疾病的信心，改变消极应对方式，尽快从情感式应对转换为问题式应对。青年乳腺癌患者在治疗和康复过程中往往要面对更多、更特异性的问题和挑战，如结婚生育、治疗性绝经、回归职场等。借助网络的心理干预不仅可以为患者提供交流、分享抗癌经验的平台，也增强了患者间的支持和信息交流，改善患者负性情绪[23]。

3.2.4治疗优先的超重者 治疗优先的超重者是化疗期乳腺癌患者体质量管理最为典型的代表，占访谈人数近1/3。患者往往表现为无规律运动和无限制性饮食，其体力活动明显低于指南推荐[3]，化疗前BMI超重或肥胖或化疗后BMI明显升高。该类患者只注重疗效和症状，认为化疗期应以治疗为主，而体质量管理可以化疗结束后进行。研究证实，乳腺癌患者无节制且不规律的饮食状态加之运动减少，共同导致体质量增加[24]。另一方面，治疗优先的超重者需要面对较多的化疗症状，精神压力较大，导致患者运动时自我效能较低，部分患者甚至减少了原有的健康行为[25]。对于治疗优先的超重者，应先进行化疗相关症状的管理，控制化疗不良反应对患者治疗和日常生活的影响，然后鼓励和督促患者在化疗期间逐步增加体力活动、注重健康饮食，保持健康的BMI。

3.2.5略有了解无规律运动者 该类患者对体质量管理的认知有限，只知道需要控制体质量，但对具体的体质量管理措施没有清楚的认知，且生病前往往没有规律的运动习惯或不喜欢运动。对于该类有体质量管理的意愿，但缺乏相应知识和技能的患者，体质量管理的重点应是与患者一起选择可持续的运动方式，制订运动计划，并督促患者每日进行规律运动。

4 小结

本研究对16例化疗期乳腺癌患者进行深入访谈，了解并获得用户的定性特征，并将其概念化，构建乳腺癌化疗期体质量管理的患者画像，包括积极的体质量管理者、疲乏不运动者、知识严重缺乏的青年患者、治疗优先的超重者、略有了解无规律运动者，并根据每类患者画像的特点提出了体质量管理的针对性措施。本研究为mHealth应用程序开发前对患者特征进行描摹，构建患者画像进行了有益的探索，下一步将通过大样本的调查研究对体质量管理用户画像进行确认。