糖尿病患者并发症恐惧评估工具的研究进展

代玉 郭佳 殷崇望 毛霞 刘阳春

1中南大学湘雅护理学院，长沙 410083；2岳阳职业技术学院，岳阳 414000；3岳阳市人民医院内分泌科，岳阳 414000

糖尿病是一种全球性的严重慢性病，其发病率高、患病人群广、并发症多且风险高，是4大非传染性疾病之一。根据国际糖尿病联盟（IDF）2019年发布的第9版《全球糖尿病概览》［1］最新数据显示，中国糖尿病患者高达1.164亿人，居世界第一。糖尿病患者随着疾病进展可能会出现一系列严重威胁生命的并发症。据统计，2019年全球约有420万成人因糖尿病及其并发症而死亡，在全球所有病因死亡总数中占11.3%，相当于每8 s就有1人死于糖尿病［2］。糖尿病并发症可导致失明、截肢、心血管疾病、肾脏衰竭等，为患者带来了极度的痛苦，致残率高，生活质量极差，特别是到了终末期，大面积脑梗死、心肌梗死等随时威胁着患者的生命。研究指出，疾病进展的恐惧已成为各种慢性病患者最重要的压力源［3］。适度的恐惧能促进患者调整自身行为，维持良好血糖，积极应对疾病威胁［4］。但长期过度恐惧严重影响患者的自我管理，导致血糖控制不良，降低生活质量［5-7］。研究发现，糖尿病患者中存在严重并发症恐惧的占36.3%，担心渐进性坏死、截肢、失明、器官衰竭等［8］。因此，对糖尿病患者应用有效的评估工具对其并发症恐惧进行评估尤为重要。目前国外学者已开发编制了用于糖尿病并发症恐惧的评估工具，以评估糖尿病患者的并发症恐惧发生情况。本文旨在对糖尿病并发症恐惧的评估工具进行综述，为我国糖尿病患者并发症恐惧的评估工具的开发及相关研究提供参考依据。

糖尿病患者并发症恐惧概念的提出

恐惧是人类一种心理活动状态，是指在不可预料或不可确定的因素下产生的强烈的心理或生理反应，导致个体无所适从。面对巨大的威胁产生的恐惧，可以提醒人们保护自己。因此，恐惧是人类在一定的情境威胁性刺激下产生的不愉快的情绪状态，恐惧本身并非异常［9-10］。疾病进展是指病情向坏的方向发展，包括癌症的恶化及复发、慢性病的并发症等。

恐惧疾病进展（fear of progression，FoP）是2003年由德国学者Dankert等［3］首次提出，它是指个体恐惧现实存在疾病的进展所带来的各种生理、心理、社会后果或疾病复发。学者Herschbach和Dinkel［11］认为，不能以精神病学的标准诊断FoP，FoP应与传统的心理功能失调如焦虑症、恐惧症等相区别。焦虑症和恐惧症是心理问题，不真实且非理性反应，没有明确的客观对象和具体内容。而恐惧有其特定且现实存在的对象，FoP是人类担心其所持续且真实存在的疾病威胁，并因其带来的所有后果而产生恐惧，是合理且独立的反应［11-12］。FoP在不同疾病中普遍存在，是慢性病患者在面对真正威胁时的正常、非神经性反应［13-14］。FoP的水平介于功能性和障碍性之间。如果FoP水平过高而导致功能障碍，则会以持久的方式影响患者自我管理、治疗依从性、生活质量或社会功能，应给予干预治疗［11］。

2003年Dankert等［3］指出糖尿病患者对于疾病进展最常见的恐惧是长期并发症。2005年，Taylor等［4］提出糖尿病并发症恐惧，将其定义为糖尿病患者对于长期并发症及其负面影响的担心程度，主要包括担心并发症对身体造成的伤害。这是一种独特的、与糖尿病相关的情绪。因此，糖尿病患者的FoP可以定义为并发症恐惧（fear of complications）。研究显示，糖尿病患者焦虑、抑郁均与并发症恐惧有关。并发症恐惧程度越高，患者越焦虑，发生抑郁症的可能性更大［15-19］。同时焦虑、抑郁反之又加重患者的并发症恐惧。2007年Luckie等［19］研究发现糖尿病患者对视力丧失的恐惧。2013年Quandt等［20］研究发现糖尿病患者对截肢、失明、昏迷的恐惧。

糖尿病患者并发症恐惧评估工具的发展

研究指出，由于严重躯体疾病引起的心理障碍并不一定属于精神疾病的范畴［21-22］。在对躯体疾病患者进行心理测量时，需要考虑到患者某些特殊表现与标准化测量结果的关系，故某些适用于精神科患者的测验，未必适用于心身障碍患者。因此，研究糖尿病患者心理方面需要采用更有效的指标来评估。

1、疾病进展恐惧量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q）

2005年德国学者Herschbach等［12］的科研团队通过访谈、构建分量表和验证编制了FoP-Q。FoP-Q是一个多维自我报告问卷，使用的样本包括糖尿病150例、癌症152例和风湿病137例，共计439例患者，该量表包含5个维度共43个条目，分别为情感反应13个条目、伴侣/家庭关系7个条目、职业7个条目、自主性丧失7个条目和应对9个条目组成。各条目采用李克特（Likert）量表5级评分法，“从不”到“总是”依次记1～5分。问卷的评估分为2个总分：前4个维度总得分和应对维度得分。前4个维度总得分越高表示患者对于疾病进展的恐惧程度越高。量表具有较高的内部一致性（Cronbach′sα系数=0.95）和较高的重测信度（rtt=0.94）。Herschbach等［12］和Thewes等［22］的研究表明，FoP对其他慢性疾病如多发性硬化症、粘液粘滞病、脑梗死、心血管疾病也具有重要意义，可用于这些慢性病患者FoP的评估及研究。

2、疾病进展恐惧简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）

2006年德国学者Mehnert等［23］将FoP-Q简化为FoP-Q-SF，简化后的FoP-Q-SF包括生理健康和社会家庭2个维度，共12个条目。采用Likert 5级评分法计分，“从不”到“总是”依次记为1～5分，总分为12～60分，得分越高，说明患者对疾病进展的恐惧程度越高，总分34分为患者FoP心理功能失调的界限［24］。该量表的Cronbach′sα系数为0.82，与FOP-Q高度相关（r=0.92）。该量表适用性广泛，可用于包括糖尿病在内的慢性病患者人群［11］。该量表被荷兰、伊朗等多国学者翻译和验证［25-30］，Cronbach′sα系数在0.85～0.90之间，证实了FoP-Q-SF在慢性疾病患者中的可靠性和有效性。2012年我国学者吴奇云等［31］将其汉化，中文版FoP-Q-SF具有良好的信度和效度，Cronbach′sα系数为0.883。但该量表不能从糖尿病特异性评估糖尿病并发症恐惧。

3、糖尿病并发症恐惧问卷（Fear of Complications Questionnaire，FCQ）

2005年英国学者Taylor等［4］编制了FCQ，研究样本是147名1型糖尿病门诊成人患者，该问卷最初包括30个条目，分别为一般恐惧、特定恐惧（如失明、肾病、心脏病）、生活方式恐惧、低血糖恐惧和体质量增加等条目。通过探索性因子分析提取15个条目，因此FCQ修订为15个条目，包含一般恐惧和特定恐惧。采用Likert 4分量表计分，每个条目记分为0～3分，即“0=无恐惧”“1=轻度恐惧”“2=中度恐惧”“3=高度恐惧”。15个条目得分相加得总分，范围为0～45分，分数越高表示患者的并发症恐惧程度越高。FCQ评分≥30分被认为是表明恐惧水平显著升高的标准［32］。Cronbach′sα系数为0.94，表明FCQ具有较好的可靠性。研究表明，该问卷能评估1型糖尿病患者对并发症的恐惧心理，但对于糖尿病并发症的存在不能简单识别［4］。Taylor等［4］认为需进一步研究以确保其适用于治疗时间较短的1型糖尿病和2型糖尿病患者。

2014年，瑞典学者Olsen等［33］将FCQ翻译和检验，编制了适用于瑞典1型糖尿病患者的FCQ，Cronbach′sα系数为0.96。2017年，德国学者Schmitt等［15］以1型糖尿病患者和2型糖尿病患者共198例为研究样本，对FCQ进行翻译和信效度检验，Cronbach′sα系数为0.94～0.96，并提出FCQ得分≥30分即为中等恐惧。目前，国内尚未检索到该量表的汉化版本，也未查到我国学者编制的糖尿病患者并发症恐惧的评估量表。

糖尿病患者并发症恐惧评估工具的应用

相关研究证明3个量表是可靠和有效的，都可用于糖尿病患者并发症恐惧的评估，但是FoP-Q和FoP-Q-SF是普适性量表，FCQ具有糖尿病特异性，可以针对性地评估糖尿病患者的并发症恐惧［4，12，15，17，21］。

国外学者基本上采用FCQ对糖尿病患者的并发症恐惧进行评估。Kuniss等［34］在对104例2型糖尿病患者的研究中FCQ得分为（22.9±11.5）分，其中34人（32.7%）得分≥30分，恐惧程度较高，并指出女性更易出现对并发症的恐惧和担忧。Arend等［8］的研究中502例糖尿病患者FCQ得分为（25.3±10.6）分，得分最高的条目是对未来健康的担忧。超过1/3的研究对象得分≥30分，存在严重的糖尿病并发症恐惧，且多诊断为糖尿病并发症。有研究指出，糖尿病患者并发症恐惧与病程、并发症风险评估、是否合并并发症、糖化血红蛋白水平、是否使用胰岛素及低血糖恐惧等因素存在相关性，但不够明确［8，13，34，35-37］。

国内目前关于糖尿病并发症恐惧的相关研究尚处于起步阶段，未检索到我国学者自主编制的糖尿病患者并发症恐惧的相关量表，也没有FCQ的汉化版本。研究用的工具都是FoP简化量表FoP-Q-SF，不能体现糖尿病并发症恐惧特异性。王维清等［38］研究得出，对2型糖尿病患者实施基于保护动机理论的护理干预，可减轻糖尿病患者的疾病恐惧。唐娇和何姗［39］研究得出，2型糖尿病患者的FoP得分为（28.02±8.66）分，研究中30%以上的患者因过度FoP而出现心理功能失调，强烈糖尿病并发症恐惧可直接影响糖尿病患者的生存质量。

小 结

糖尿病患者并发症恐惧可以影响患者的自我管理、血糖控制和生活质量等，因此对糖尿病患者并发症恐惧的评估和干预具有重要意义。目前，国内对于糖尿病并发症恐惧的研究处于起步阶段，尚无糖尿病并发症恐惧的特异性评估工具。我国学者应提高对糖尿病患者并发症恐惧的重视，自主研发或汉化适合我国糖尿病患者并发症恐惧的评估工具，为糖尿病患者并发症恐惧的相关研究提供依据。