同伴支持对脑卒中恢复期患者病耻感的作用效果

朱蓉蓉, 陆 晔, 张 瑜

(江苏省苏北人民医院, 1. 康复科, 2. 慢病管理科, 江苏 扬州, 225001;3. 扬州大学护理学院·公共卫生学院, 江苏 扬州, 225003)

目前，脑卒中急性期处理技术发展迅速，但临床对卒中患者社会心理学康复情况的关注仍相对较少[1]。约70%的脑卒中后患者会遗留不同程度的功能障碍，不仅影响生活、学习、工作与社会交往，还会打击自尊心，产生疾病羞耻感(病耻感)[2]。相关研究[3]报道，中国的脑卒中患者病耻感处于中等偏高水平，病耻感的产生，一方面会降低患者康复的内在动力，影响功能恢复，另一方面会让患者逃避与社会的接触，降低社会参与感，影响患者的生活质量及预后。研究[4]显示，患者的自理能力、社会支持、自我效能是脑卒中患者病耻感水平的影响因素。本研究将同伴支持干预用于恢复期脑卒中患者中，观察其降低患者病耻感的效果，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021年10月—2022年4月在江苏省苏北人民医院康复科住院的110例脑卒中患者作为研究对象，采取随机数字表法随机分为对照组56例(实施常规康复护理方法)与试验组54例(在常规康复护理的基础上实施同伴支持干预方法)。纳入标准: ① 经头颅CT和/或MRI检查确诊，符合《中国脑出血诊治指南(2019)》[5]和《中国急性缺血性脑卒中诊治指南2018》[6]中缺血性脑卒中或出血性脑卒中诊断标准者; ② 发病时间≥7 d, 意识清楚，生命体征平稳者; ③ 可与他人简单交流，能独立或在他人协助下完成问卷调查者; ④ 能够提供知情同意书者。排除标准: ① 精神明显异常者; ② 合并缺血性或出血性脑卒中以外的其他严重疾病或其他可能影响病耻感的疾病者; ③ 不能完成为期4周的干预者。本研究已取得江苏省苏北人民医院伦理委员会审核批准，所有患者自愿参与本研究且知晓研究的目的、意义，患者资料的收集均遵守保密原则。

1.2 常规康复护理方法

患者入院时和入院后1个月时，护士于床边向患者介绍相关知识，包括环境介绍、饮食指导、安全宣教、用药指导、疾病康复锻炼指导以及脑卒中知识、注意事项的常规宣教等。

1.3 同伴支持干预方法

1.3.1 成立课题研究小组: 课题研究小组成员包括康复医师2名、治疗师2名、护士2名，均接受统一培训。康复医师负责脑卒中相关理论知识的讲解，治疗师负责康复训练与活动部分内容的讲解。护士均具备10年以上专科工作经验且为主管护师以上职称，负责招募研究对象、收集资料及讲解课程其余内容。

1.3.2 成立脑卒中患者同伴支持小组: 护士向患者及其家属介绍同伴支持干预的内容、意义、培训方法、培训时间和要求等，获取患者的知情同意后，收集患者的基线资料。护士根据活动能力、症状类型、年龄等将试验组患者分为若干同伴支持小组，尽量使组内成员同质化。每个同伴支持小组一般由6～8例脑卒中患者组成，护士在征求小组患者及家属同意后建立小组微信群。

1.3.3 同伴支持干预实施: 同伴支持干预的实施采取线上线下相结合的模式，包括线下4次同伴支持课程，连续4周，每周1次，期间辅助微信课前通知和课后相互分享。小组成员在查阅国内外文献[7]的基础上结合卒中后病耻感的影响因素编制培训课程内容，每次课程设定几个固定话题，患者就相应话题展开讨论和分享，辅以专业人员的讲解。线下课程内容包括脑卒中相关知识、康复锻炼方法、情绪管理方法、回归社会方法、饮食与用药指导。每次课程开始时，参与者对过去1周的康复经历进行分享，大家针对每个人存在的问题提供建议，专业人员针对本次话题涉及的专业知识进行讲解，然后患者结合自身情况对话题展开讨论，并相互支持。培训时间安排在每周日下午3点，每次培训时间90 min, 培训地点为环境安静、相对密闭的科室学习室，每次课由至少1名医护人员主持。每周课程开始前3 d, 小组成员于微信群发送1～2 min短视频，告知患者及其陪护人员本次课程的主要内容和注意事项，课程结束后，将课程内容在微信群分享，便于患者对照学习及相互分享。同伴支持干预的4次课程内容见表1。课题组成员定期开展会议，确保干预按照既定方案进行，所有课程主持者参加统一培训，每次干预除了主持者外还有1名固定的康复科护士参与，护士负责记录每次课程的过程，并在课程结束后与主持者总结此次干预过程，确保每次干预均按照方案进行。

表1 同伴支持干预方案

1.4 观察指标

获取患者的知情同意后，康复科护士在干预前和干预后分别面对面指导2组患者填写一般资料调查表、慢性病病耻感量表、改良Barthel指数量表、领悟社会支持量表、慢性病自我效能感量表，资料收集时间控制在30 min内，避开诊疗或就餐时间，填写完毕后及时检查问卷质量。① 一般资料调查表: 由研究者自行编制，内容包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、家庭月收入、脑卒中类型、病程、自理程度和残疾程度等。② 慢性病病耻感量表-8条目: 该量表是慢性病病耻感量表-24条目的简化版，包括内在羞耻感和外在羞耻感2个维度，总分为各维度均分，总分越高表示病耻感越强。③ 改良Barthel指数量表(MBI): 用于评估个体的日常生活活动能力，每个项目包含“无法执行任务”“高度依赖”“需要适度帮助”“需要最小帮助”“完全独立”5个方面。中文版MBI应用于脑卒中患者具有良好的效度和信度，总分范围为0～100分，分数越高表示独立性越强[8]。④ 领悟社会支持量表: 该量表包含12个条目，分为家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度。各条目得分为1分(完全不同意)至7分(完全同意)，总分越高表示患者感受到的社会支持度越高。⑤慢性病自我效能感量表-6条目: 该量表可评估患者慢性病管理自我效能，各条目得分为1分(完全不自信)至10分(完全自信)，总分越高表示自我效能感越强。

1.5 统计学分析

2 结 果

2.1 一般资料比较

试验组失访2例，对照组失访4例。2组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性，见表2。

表2 2组患者一般资料比较

2.2 干预前后病耻感比较

干预前, 2组患者内在羞耻感评分、外在羞耻感评分和病耻感总分比较，差异无统计学意义(P>0.05); 干预后, 2组患者内在羞耻感评分、外在羞耻感评分和病耻感总分均低于干预前，且试验组低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 2组患者干预前后病耻感评分比较 分

2.3 干预前后日常生活活动能力比较

干预前, 2组患者日常生活活动能力评分比较，差异无统计学意义(P>0.05); 干预后, 2组患者日常生活活动能力评分均高于干预前，且试验组高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 2组患者干预前后日常生活能力评分比较 分

2.4 干预前后社会支持评分比较

干预后，试验组各维度评分和社会支持总分均高于干预前，对照组家庭支持评分、朋友支持评分高于干预前，差异有统计学意义(P<0.05); 干预后，试验组社会支持总分、朋友支持维度评分高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表5 2组患者干预前后社会支持评分比较 分

2.5 干预前后慢性病自我效能感比较

干预后，2组患者慢性病自我效能总分均高于干预前，且试验组高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05), 见表6。

表6 2组患者干预前后慢性病自我效能总分比较 分

3 讨 论

脑卒中患者普遍存在病耻感，不仅影响康复，而且影响生活质量和预后。目前，以降低病耻感为目的的临床干预措施尚较少，本研究开展的同伴支持健康教育是将具有相似症状或疾病的个体设为同伴，通过相互交流、沟通、模仿、学习等形式而达到改变观念、提高生活技能、适应新环境、重新融入社会的目标[9]。本研究结果显示，同伴支持干预可以减轻脑卒中恢复期患者的病耻感，并提高其日常生活活动能力、社会支持领悟水平和自我效能感。

本研究发现，同伴支持可以提高患者的日常生活活动能力，与王丽平等[10]研究结果一致。同伴支持健康教育措施采用小组模式，有利于增进患者间的沟通、交流，参与者共同讨论如何以现有能力进行自我照顾(单手穿衣、单手刷牙、单手洗澡等)，并相互鼓励，从而提高自理能力。同伴支持是将具有相似经历、相同目标、相同能力水平的人聚集在一起，通过交流、学习与模仿，将他人作为比较的尺度进行自我评价，从而获得情感满足并掌握知识技能，增强康复的信心。研究[3, 11]显示，日常生活活动能力低下、依赖他人照顾是病耻感产生的因素之一，故提高日常生活活动能力对降低患者的病耻感是有益的。

本研究结果显示，试验组患者自我效能感改善程度显著高于对照组，表明同伴支持可以提高脑卒中患者的自我效能感。患者对自己完成某一行为所进行的推测与判断越有信心时，其自我效能感越强。大多数脑卒中患者功能丧失明显且恢复缓慢，其在推测或判断完成某些具有一定难度的任务时信心会明显受挫，甚至完全丧失[12]。同伴支持包括情绪支持、信息支持和评价支持，同伴间的沟通交流可调节患者的情绪与心态，而同伴间的相互分享可为彼此提供解决问题的办法，从而提升患者的康复信心与积极性，增强康复锻炼效果。

本研究发现，试验组患者的社会支持总分和朋友支持维度评分显著高于对照组，但2组患者的家庭支持和其他支持维度评分并无显著差异。由此说明，同伴支持干预可使患者感受到来自朋友(同伴)的感情方面和解决问题方面的支持，与既往研究[13]结论一致。

本研究结果显示，干预后试验组病耻感总分、内在羞耻感评分和外在羞耻感评分均显著低于对照组，提示同伴支持干预有助于降低患者的病耻感。本研究中，试验组针对脑卒中患者开展身体、心理等方面的教育，关注患者的知识教育、康复锻炼、情绪管理、社会回归，以同伴支持为主、专业人员支持为辅，使患者在康复锻炼期间保持良好心态，正确认识自己与疾病，并做好疾病管理，大大降低了患者的病耻感。既往研究[13]显示，同伴支持能够提高患者的社会支持水平，增强患者的自理能力和自我效能感，而社会支持、自理能力和自我效能感都是病耻感的影响因素[3]。由此推测，同伴支持不仅可以直接降低患者的病耻感，还可以通过改善患者的社会支持、自理能力和自我效能感间接降低病耻感。但本研究样本量较小，未来还需开展大样本量随机对照试验进一步深入探讨加以验证。

综上所述，同伴支持干预可以显著提高脑卒中患者的自理能力、社会支持水平和自我效能感，降低病耻感水平，未来可尝试在康复医院开展由专业人员辅助的同伴支持教育来改善脑卒中患者的社会心理学结局。