宫颈癌根治术后同步放化疗病人心理痛苦现象学研究

王庆华，栾顺莲，苏晓芳，聂永春，李明月，薄其美*

1.滨州医学院护理学院,山东256603；2.滨州医学院滨州附属医院

宫颈癌为女性生殖系统常见恶性肿瘤,高危型人乳头瘤状病毒(human papilloma virus,HPV)16/18型持续感染与宫颈癌发病密切相关[1]。目前,宫颈癌主要治疗手段为手术、放疗及化疗。同步放化疗对宫颈癌病人治疗有协同作用。但是同步放化疗期间出现消化道反应、血液学毒性、肝肾功能受损、放射性膀胱炎、直肠炎等不良反应,严重影响病人心理状况和生活质量[2]。心理痛苦在癌症众多症状中比较常见,癌症确诊、癌症本身和治疗等原因均可导致病人心理痛苦。美国国家癌症综合网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)提出心理痛苦已经成为继体温、脉搏、呼吸、血压、疼痛后的第六大生命体征,定义为：各类原因引起的不愉快的情绪体验,包括心理(认知、行为、情感)、精神和社会体验[3],这些体验可能在病人减轻躯体症状、应对癌症及抗癌处理等方面有一定影响；心理痛苦是一个连续过程,伴随身体状况变化[4]。本研究通过对宫颈癌根治术后同步放化疗病人心理痛苦体验现象学研究,为提出有效心理健康服务保障措施和个性化照护提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法选取2021年1月—12月在滨州市某三级甲等医院盆腔肿瘤科住院的11例宫颈癌根治术后同步放化疗病人作为研究对象。纳入标准：①符合宫颈癌病理学诊断,国际妇产科联盟(FIGO)分期为Ⅰb期～Ⅲa期;②根治术后首次接受抗肿瘤同步放化疗者;③病人意识清晰,具有正常认知、行为能力、知情同意并签署知情同意书；④病人接受适形调强放疗和同步化疗,放疗处方剂量为4 500～5 000 cGy,分25次给予,每天1次,每周5次。顺铂40 mg/m2(齐鲁制药有限公司,国药准字H37021362,规格：10 mg),加入0.9%氯化钠注射液500 mL静脉输注,用药前给予护胃、水化、止吐等基础处理,放疗第1天应用顺铂,每周1次,连用5周。样本量以资料重复出现达到饱和为标准,最终确定11例病人,年龄(48.49±4.47)岁；病期：Ⅰb期1例,Ⅱa期4例,Ⅲa期6例；文化程度：小学4例,初中4例,高中及以上3例；职业：农民4例,工人3例,干部4例。以编码代替受访者姓名,受访者一般资料见表1。

表1 受访对象一般资料(n=11)

1.2 研究方法

采取质性研究中现象学研究方法,采用归纳性、描述性研究设计,选择病区安静独立房间进行深度访谈,以面对面形式进行半结构式访谈。在访谈前拟定提纲,内容包括：①病理检查确诊为宫颈恶性疾病时,您当时感受是怎样的？②您手术后放化疗期间身体发生怎样的改变？③放化疗过程中,您的心理感受是怎样的？您是通过什么方式缓解的？④对于目前遇到状况,您希望得到哪些方面帮助？每次访谈时间控制在40～60 min,采用开放式提问,辅以访谈提纲,鼓励受访者积极表达自己身体状况和心理感受。每次访谈时使用录音笔全程录音,并用纸笔记录受访者动作、表情等非语言行为；研究者提问并鼓励受访者主动表述内心想法,避免诱导、影响其表达,在必要时做适当追问。

1.3 资料分析方法

访谈结束后24 h内将录音转为文字,同时注意非语言信息保存,利用MaxQDA质性分析软件并采用现象学研究Colaizzi 7步法分析资料：仔细阅读所有访谈记录；提取有重要意义的陈述；对反复出现观点进行编码；将编码后的观点汇总；写出详细的描述；辨别出相似观点并归纳出共性主题；返回受访者求证,最大程度地反映受访者心理痛苦真实信息。

1.4 质量控制

研究者多次咨询相关专家完善访谈提纲,访谈时有2名研究者参加,研究人员对转录结果和编码进行反复确认检查,保证研究信度、效度和客观性。分析资料时采取合众法提高研究可信性。

1.5 伦理要求

访谈前得到医院伦理委员会许可,对研究对象采用尊重、自愿、无伤害和保密原则,并将研究目的和方法等详细告知研究对象,同时告知其有权在任何时候退出研究,经双方共同确认签署知情同意书；对研究对象信息按要求匿名编码处理,承诺对其资料保密。

2 结果

根据半结构式访谈特点,以信息饱和性作为决定样本量标准,本研究在访谈11例研究对象后资料达到饱和。

2.1 主题1：心理痛苦普遍存在

心理痛苦在肿瘤病人同步放化疗过程中普遍存在,是病人心理和情绪变化信号,但未被病人重视。C3：“我做完手术之后精神反而比现在好,现在每次做完放疗,总想上厕所,一蹲就是半个小时,一点劲都没有。”C1：“每次打完化疗后的3～5 d,我什么话都不想说,也不能吃东西。不是我不想吃,而是没胃口,咽不下去(声音低落)。”C8：“我现在是病人,什么事情都不能做,像个废人,每天就是等着做放疗,真不知道什么时候才能结束。” C9:“唉,我现在也不知道该怎么办、怎么应对,一想这些就停不下来,就得想很多事,干脆我就不想了,听天由命吧。”C4:“谁劝我要积极面对这些我就烦,那好话谁不会说,这个病不长在他们身上,只有谁得病了谁才心里明白,那有什么感同身受。”C6：“我真的不想去面对,我心里早就崩溃千次了,但是对着家人又不能表现出来,我都是硬撑着,我上有80岁老爸、老妈,下有孙子、孙女,这上有老下有小的,我又得了这样的病(叹气、声音低落)。”

2.2 主题2：躯体伴随症状

病人同步放化疗期间伴随多种症状变化；血液学毒性、消化道反应、肝肾功能受损和放射性膀胱炎、直肠炎等,导致病人出现情绪低落。C2：“我每次做完放疗就要蹲厕所,肚子痛,不能走路；打完化疗就浑身难受,没力气,听医生说我的白细胞和血小板很低了,怕感冒。”C5：“自从做放化疗后,我就没胃口,什么东西都不能吃,体重下降10多斤了,浑身没力气,除了上厕所就是躺着。”C3：“我做完手术之后刀口还是痛,这么长的刀口(手势比画着),现在又要天天烤电(做放疗),烤的肚子疼,浑身难受,有点小事看不惯就发火,控制不住啊。”C7：“我上化疗第1天就吐了,后来几次化疗没有吐但觉得胃里很难受,什么也不想吃,活受罪(声音低落)。”C10：“之前医生说照光(放疗)会拉肚子,没想到会那么严重,吃止泻药都不管用,晚上会因肚子疼醒,要上3次或4次厕所。”C4：“我这人入睡困难,听到一点声响就会醒,只要半夜醒来就很难再入睡了,一晚上睡不了几小时。”

2.3 主题3：心理痛苦体验变化

宫颈癌根治术后病人放化疗期间会有恐惧、病耻感、悲观等心理变化。恐惧疾病进展是病人害怕、担心癌症复发的心理问题。病人在获知自己真实病情后,会出现恐惧心理,还因病变部位特殊,在放疗过程中需脱去衣服,暴露身体,存在羞耻与自卑心理,这些不良情绪会加重其病耻感,从而产生悲观失望,怨天尤人想法。C5：“每次去烤电,脱下裤子躺在治疗床上,一动都不能动,感觉自己就像一具尸体,也觉得很丢人。”C7：“我是一个乐善好施的人,别人家有什么事我都去帮忙,为什么偏偏让我得这个病,我没有做什么见不得人的事呀。”C10：“我虽然上了点年纪,对于那个(手术子宫等切除)心情要平静一点,但是你想,并发症(卵巢切除后容易老化)很快会出来的,手术和术后放化疗伤害很大,已经没用了(声音略低)。”C8：“我都没跟亲戚朋友说是什么毛病,本来就不好跟人家说,我跟别人说就是住院做个小手术,谁知道我得的是这个病啊(声音低落)。”治疗期间,病人非常在意治疗效果,因此会对病情、预后等问题较为关注。C3 :“我就跟大夫说只要能彻底治好病,什么办法都行,我就是害怕以后还有事儿。”C11:“我总是想放化疗的副作用什么时候才能消失,我的手脚一直都很麻,以后身体会不会受影响,还有这个病会不会恶化,连还能活几年这种问题都想了。”

2.4 主题4：自我形象和性生活问题

由于治疗方式影响,手术切除子宫和卵巢、放化疗导致不良反应、局部皮肤颜色改变、指甲变黑、脱发等,病人易出现自我形象问题。C4：“我现在这个形象,没有头发戴个帽子,别人一看就知道是病人,也不好意思出门,出去见到熟人还得跟人说我这(指了一下帽子)怎么了,一解释就得说半天,自己心里不好受,这个样子见到别人也不好看”。C5：“做了手术后,现在什么都没有了,连个女的都不是了,唉,得了这样的病(低头叹气)。”子宫健全与否关系到女性特征、性功能和夫妻感情等问题。C7：“我感觉自己现在过不了夫妻生活,我每次做妇科检查都很疼。”几乎所有受访者均表示患病后较之前性欲明显降低,由于疾病造成心理压力、放化疗期间的不适,使得受访者极少有性生活。C1：“治疗后感觉下面特别干(分泌物减少),进行(性)生活的时候会很疼；有一次(性)生活的时候出血了就再也没敢进行。”妇科癌症影响夫妻关系的原因是对性接触的负面想法,对痛苦性交的恐惧,担心性亲密会引发癌症复发等。C9：“我每次去妇科复查的时候做检查都很痛,有阴影的,不敢过夫妻生活了。那些病友手术做了5年多了都不敢,更别说我了。而且,不知道会不会引起复发啊。” C11:“手术把子宫全给切了,阴道也变短了,(性)生活特别不舒服,就不想那个事了。活着就行了,就是觉得愧疚,觉得对不起他(丈夫),(声音微弱,不停地流泪)。”罹患宫颈癌会给病人身心带来严重创伤,加之性知识缺乏和女性感情细腻,宫颈癌病人比其他恶性肿瘤病人承受更大的心理压力,在受放化疗毒副反应困扰时,病人心理痛苦表现更明显。

2.5 主题5：经济负担过重

在我国,病人一旦发现癌症往往已是中晚期,宫颈癌病人刚刚支付完手术费用,又要面临放化疗费用,多数病人感到经济压力较大。C2：“我没有工作,新农合报销比例低；还有很多药不给报销；住院做手术把家底掏空了,向亲戚朋友东凑西借的钱,怎么还人家啊。”C4：“俺知道做了手术、放化疗需要加强营养,可是放化疗费用真的很高,我们普通家庭有点承受不了,哪里舍得花钱买营养品。” C6：“我是企业工人,挣钱少,又没买商业保险,城镇职工报销比例也不高；还有很多检查和药物不在报销范围；眼看着花了十几万元了,都是亲朋好友凑钱的,借钱也要治病啊。” C10：“我是农村的,家里经济条件不好,做手术花了6万多元,现在做1次放疗就1 000多元,这需要花多少钱啊；想想就难过,花钱买罪受,真是雪上加霜啊。”

3 讨论

3.1 重视病人心理痛苦,建立有效社会支持系统

良好的社会支持能有效降低个体的应激反应[5]。让病人和家庭充分得到社会支持和保障,建立网络支持系统,由专业护理团队提供在线服务,对于同步放化疗不良反应,提倡以早期预防、控制症状,保证疗效的原则,医护人员、家人和朋友的支持对病人心理状况至关重要。本研究中,病人均表示在放化疗治疗期,工作、生活都受到影响,难以维持原有生活规律。社会支持包括家庭内支持及家庭外支持两方面。对于家庭内支持,治疗期间,病人需要依靠家人照顾,且由于治疗副作用,会经历失去子宫、脱发、性生活受损等,导致病人出现自我形象紊乱、病耻感严重,对其照顾者尤其是配偶产生自责、愧疚等心理。因此,同步放化疗期间,加强病人家庭内支持十分重要,对病人配偶心理疏导不容忽视,以帮助病人及其家庭能够正确应对治疗期间的生活变化。对于家庭外支持,则需通过社会帮助,以帮助病人减轻工作、经济等负担,避免因其担忧工作等增加负性情绪。护士作为宫颈癌病人治疗期主要接触的社会人员之一,应为病人提供疾病相关知识健康教育、放化疗护理专业服务,以提高病人家庭外支持,从而改善病人社会支持水平[6]。此外,医护人员还可邀请恢复好、积极求助的癌症病人向病友分享其主动向医护人员寻求社会支持的感受和体验,以增强其他癌症病人求助意识和求助行为。

3.2 鼓励病人倾诉,给予个性化照护

同步放化疗是恶性肿瘤病人重要治疗手段之一；治疗时间长、剂量大、不良反应多,治疗过程中免疫力下降、营养不良等,是造成病人心理和生理应激的主要原因[7]。医护人员通过与病人讨论其经历过的症状,适时解答病人治疗过程中的各种疑惑并向其宣讲相关医学知识,使其更好地掌握应对心理痛苦方法。癌症相关的性功能障碍是肿瘤治疗中不可回避的问题。妇科恶性肿瘤病人不论是因为手术导致解剖结构及生理的改变,或是放射治疗后导致的阴道弹性受损,或是对疾病恐惧等心理变化,都会对性功能产生不良影响[8]。多数病人在子宫切除后认为自己不再是完整女人,自我形象受损,因此产生自卑、内疚和羞愧情绪。在同步放化疗治疗过程中,病人出现不良反应会导致其睡眠质量下降,护理人员需对病人进行评估,掌握其导致睡眠质量下降原因,通过放松训练、穴位按压、听音乐等方式,减少入睡时间,使用安神药物以保证有效睡眠时间[9]。适当使用止泻药或调理肠道菌群药以减少夜间起夜次数,改善病人睡眠质量,降低其心理痛苦水平。

3.3 健全心理健康服务保障体系,建立重大疾病保险制度

本研究发现,因病失业或离职,使宫颈癌病人经济负担进一步加重,是产生自卑情绪、病耻感和心理痛苦的主要原因[10]。恶性肿瘤是一种慢性疾病,治疗费用昂贵；对于中低收入家庭的病人,经济负担较重,担心自己会成为家庭的负担及后续治疗得不到保障等问题。因此,健全心理健康服务保障体系,增加大病医疗保险的投入是我国医疗卫生改革亟待解决的重点环节[11]。医疗卫生管理部门通过增加医护人员数量、调整医患及护患比例、合理分配医护人员工作量,减轻其工作负荷,让医护人员有更多时间帮助病人解决各方面问题,以促进病人身心康复[12]。建立有效的社区心理健康服务保障制度和个性化照护,普及恶性疾病康复相关的饮食、运动、生活作息及性生活方面的知识,提高病人自我护理知识与技巧,增强病人心理健康水平。

4 小结

本研究通过对宫颈癌根治术后同步放化疗病人心理痛苦体验现象学研究发现,恶性疾病病人心理痛苦普遍存在,伴随躯体症状变化,心理痛苦体验变化；自我形象问题和性生活问题需要引起医护专业人员关注；鼓励病人主动表达内心想法以便全面地掌握、评估病人心理痛苦程度与需求,健全心理健康服务保障体系,建立重大疾病保险制度,加强对病人身心状况的社会支持,积极开展心理康复指导,精准提高宫颈癌病人心理健康水平和生存质量。