胃肠恶性肿瘤化疗患者在多学科合作心理社会支持项目中真实体验的质性研究

郑苏娜 周同 彭健 张晓菊 杨瑒 汪洋 顾文英 胡雁

(1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属肿瘤医院护理部，上海 200032；3.复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032；4.复旦大学附属肿瘤医院，上海 200032)

化疗是胃肠恶性肿瘤患者综合治疗的重要组成部分，可以提高患者生存率，延长生存时间[1-2]，但是疾病及化疗给患者带来不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪，影响患者的生活质量[3-6]，因此，针对胃肠道恶性肿瘤患者开展心理社会干预具有重要意义。多学科合作心理社会干预包括肿瘤内科医护人员进行疾病相关知识科普、精神卫生工作人员和社会工作者帮助患者进行压力应对和认知改变、姑息治疗科医务人员帮助患者识别和应对关系变化、患者志愿者进行治疗和康复经验分享[7-9]。同时，由于癌症患者的心理状况受到多方面的影响，以多专业小组为基础，各学科医务人员相互协作为患者提供全面、规范、系统的护理干预有助于改善患者的焦虑、抑郁情绪，提高患者的生活质量[10-12]。研究团队在前期多学科协作的个体化心理痛苦标准化管理模式的基础上[13]，构建多学科团队合作的胃肠恶性肿瘤化疗患者心理社会干预方案并进行临床实施和评价，改善患者的负性情绪[7]。然而，目前有关患者接受干预过程和真实体验的研究较少，无法充分探讨干预效果的影响因素。研究者通过深入访谈，探索胃肠恶性肿瘤化疗患者参与多学科团队合作心理社会干预的体验，旨在从患者视角探索优化多学科合作心理社会干预的思路。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 本研究已经复旦大学附属肿瘤医院伦理委员会审查(伦理号1710177-23)，采用目的抽样法，于2019年11-12月纳入就诊于复旦大学附属肿瘤医院23病区的胃肠恶性肿瘤患者11例，分别编号H1-H11。纳入标准：(1)病理确诊为胃肠道恶性肿瘤。(2)正在接受化疗。(3)住院患者。(4)年龄≥18岁。(5)患者具有良好的语言沟通和理解能力。(6)预计生存时间>12个月。(7)患者接受多学科合作心理社会干预。排除标准：(1)存在精神异常或者认知障碍。(2)合并有其他肿瘤。样本量以资料饱和为标准，受访者基本情况，见表1。

表1 受访者基本情况(n=11)

1.2方法

1.2.1资料收集 采用描述性质性研究法，通过半结构式访谈收集资料。在前期干预中，研究者主要对患者应对方式、社会支持和认知评价进行干预。其方案内容包括疾病知识及治疗等集体授课、压力识别与应对等团体活动、关系变化与维持的个体干预等[14]，形式涵盖线上(微信推送、微信群等)和线下(面对面、座谈会等)。本研究的访谈提纲包括以下几个方面：(1)您觉得整个10周的项目中，您经历了什么？有什么收获吗？有哪些不如意的地方？(2)您觉得健康教育的安排怎么样？有什么改进的地方吗？(3)您觉得我们资源小站安排的服务怎么样？有什么需要改进的地方吗？(4)您觉得微信推送的内容和形式怎么样？有什么改进的地方吗？(5)您觉得病友交流群的形式和内容怎么样？有什么改进的地方吗？(6)您觉得哪部分对您帮助最大呢？(7)您觉得您对项目的整体感受如何？(8)项目对您有什么影响吗？(9)您还有想要了解的内容或者想要接受的服务支持吗？(10)您对之后项目的开展有什么建议吗？访谈者为研究者本人，经过干预及干预后随访与受访者建立了信任关系。经过受访者的知情同意后与其约定时间，通过微信视频电话访谈，访谈前说明研究目的、方法及笔录、录音的重要性，承诺保护其隐私，访谈时间30～60 min。

1.2.2资料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法分析资料。经过文字转录、记录整理、编码、回顾和深入分析、提炼主题等步骤最终总结得出结论。

2 结果

2.1心理社会支持改变生活方式

2.1.1疾病相关信息收获 项目实施后，患者的知识眼界、身心状态都有了较大的改变，信息获取是其收获最大的方面，主要体现在：(1)疾病相关知识了解程度提高。医护人员的健康宣教提高了患者对于疾病相关知识的了解程度。H4：“我很有收获，肿瘤病人的营养知识对我有很大帮助，以前听说什么东西都不能吃，通过你们的培训现在都放心吃了。” H7：“每次的活动你邀请了不同专业人员负责讲解不同的主题，让我们了解了更多的抗癌的知识。” (2)疾病相关信息的获取更便捷。H6：“尤其是参加了这个项目后，得益于这个项目平台获得许多科学应对的知识。”H11：“问题解答推送，我觉得都很好，而且很及时，易读易懂，这些推送我都把它收藏起来了，现在看呢，有时候记不住，看过了就会忘记，但是我把它收藏起来，到我需要的时候，我经常的时不时拿出来看一看，很方便，我感觉很好。”H1：“你们这个平台，有医生、有护士，这么多人员的参与。病人有什么问题呢，求助你们，你们能及时的帮助解决。特别是外地的病人，他们赶来赶去非常不方便，在这个路上这么折腾，真的吃不消。不能来参加讲座的人，他们在微信上面可以看到你们发的信息，就很方便。”

2.1.2生活方式发生积极改变 项目实施后，患者面对疾病和生活心态更积极，生活方式发生了巨大改变。H1：“听他们在说，化疗用什么药，讲得很清楚啊，我开始也关心自己的用药了。” H11：“我也是平生第一次接受化妆，让我们这些病人心理比较昏暗的一面感受到了阳光，发现了自己的美的一面，增加了战胜疾病(的信心)，愉悦了我们的心情，我感觉到非常高兴。” H3：“一个老爷爷就讲他的经历，还有他的一些抗癌的过程，然后是怎么努力，怎么战胜病魔的。他讲的时候就听着，就觉得我们还是有希望的，他那么努力的活着，真的，我应该比他还要努力一点。”

2.2与人交流促进社会功能改变 多数患者表示结交病友、有人设身处地理解自己境遇值得高兴，社交范围扩大。 H10：“病友交流更多的是好处应该是相互鼓励，感觉并不是一个人在战斗，上次医院请来一位老先生和我们胃肠组病人一起分享日常生活，他也是晚期多处转移但依然坚强乐观的边抗癌边生活，鼓舞了大家。” H6：“有病友间的互相鼓励，有医护人员的关爱，这样一个交流群让病友们觉得在抗癌的路上不孤单，增强了积极治疗对抗病魔的信心。”H8：“这样交流呢，让大家看到希望，我看到有这么多人这么正能量，我就更想和他们交流，大家一起增强信心。”

2.3共享经验提高希望水平 患者从病友、医护人员的分享中感受到“并肩作战”的力量，其治疗信心提高，对战胜病魔充满希望。H7：“收获最大的是病友跟病友之间的互动，让我怎样去调整好心态，让我怎样去更好的抗癌。跟病友聊之后，聊到他们抗癌成功的例子，我看到了希望，所以心态慢慢的调整过来。”且经过研究者详细的项目内容和形式说明，所有患者都表示非常愿意参加项目，并且希望项目可以继续办下去。H1：“其实想参加。我希望呢，这个项目要一直延续下去。” H2：“我们可以参与的话那肯定都会参加。你们这些项目要好好推广，多走进我们的生活里，让我们去改善这些以前不好的习惯。” H9：“项目的开展，我希望组织者在时间和精力允许的情况下，可以多举办几次吧，这样总归对病人都是很有好处的。”

2.4认可多学科合作的心理社会干预形式并期待进一步优化的改进建议 为了更好地帮助患者解决问题，优化项目内容和形式，提高项目效果，患者提出多条建议。(1)调整医患沟通的形式和风格。H5：“每一周的互动的话，加点娱乐项目比较好，不要那么死板就可以了，就是跟讲笑话一样把这堂课给讲完。我还希望专业人士要温柔一点比较好。”一些患者建议采取线上形式进行分享，但大部分更喜欢面对面的形式。H2：“(视频)值得推广，我们现在人喜欢看抖音。” H7：“面对面的讲解形式非常好，有问题可以面对面的交流，所以我比较喜欢面对面讲解的形式。” H8：“网上的就更方便一些。显然面对面的讲座肯定就效果好，要比网上的更好一点，因为有什么想要提问的就可以请现场的教授正式解答，这个效果肯定要比视频什么的要好。” H9：“相比于线上，我个人可能更喜欢线下的一些面对面的交流，这样可能比较直接，也比较深入、深刻一些，了解的方面可能多一些。” (2)增加专业人员的疾病相关指导。H4：“希望邀请更多专业的老师给我们讲解一些疾病方面的知识。” H9：“适当的可以多请一两个医生，这样可能对病人来说，就更专业一些，针对性更强一点。”(3)改变活动的频率。有患者认为应该加大活动频率，有患者认为应该减少活动频率，但是大部分患者认为目前1周1次的频率很好。H1：“每周1次呢，是不是时间太紧了一点，你们也比较忙。那病人家里面有点事情，不一定每次都能来参加。那么2周1次，可能参加的人数要多一点。” H3：“还是挺好的，也可以就是把次数安排得再紧凑一点。” H4：“我感觉安排得很好，每周1次面对面。” H6：“我觉得这10次安排非常合理。”(4)患者期待更多的经验分享。 H3：“就每期都可以有1个病友来讲自己的抗癌经历，大家可能都爱听吧。”H8：“最好向大家传播一些治疗的经验，这个就更好，哪怕是一点点的好转的东西。” (5)增加个体化心理辅导的内容。 H3：“觉得你们可以多搞一个有关心理状态的内容。有那条件的话，可以专门有一个心理医生的微信。有不好的心理状态的患者，可以找他倾诉什么的。我白天心理状态就是很好，但是到晚上就有那么一会儿，落差特别大，我跟你说，一般生这个病的人，晚上状态应该都不是很好，就是很想很想找人倾诉，但是一般不会找家里人倾诉，不想给家里人带来那个压力啥的，也不会找陌生人倾诉，因为陌生人不能听懂，一般都会跟朋友说说的，如果说有这么一个微信，可以让患者来倾诉自己的心里话，我觉得挺好的。”

3 讨论

3.1患者对多学科合作的心理社会干预有积极的期待 胃肠道肿瘤患者常因化疗影响而产生焦虑、抑郁等负性情绪。这种负性情绪不仅会加重患者的心理负担，降低治疗效果，还会影响患者的生活质量[15-16]。因此，关注该患者化疗期间的负性心理并重视其积极心理体验的培养是十分必要的。从患者的访谈及过往文献中，我们发现多学科合作的心理社会干预似乎是一种有价值的手段[17]，可以从多个维度，全方位加强患者对疾病相关知识的了解，增强他们对抗疾病的信心，从而减少对疾病的不确定感，调整心态。通过访谈，患者的收获与期待主要体现在：(1)在接受干预后，患者疾病相关信息更易获取，知识了解程度有了较大提高，可能与其借助集体授课、团体活动、个体干预、座谈会和一对一咨询等多形式的开展方式有关，提高了患者对疾病的认识。(2)多学科合作是以团队形式来开展工作的，充分发挥各学科人员的优势。团队中的专科护士接受过专业培训，具有肿瘤护理经验，充当着主要护理责任者的角色[18]。在这一情形下，患者获得更多与护士们密切接触的便利。一方面医护关系更加融洽，患者与护士之间的信任程度提高，患者更愿意听从护士的引导与鼓励；另一方面，患者及其家属的参与使得诊疗与护理结合更加紧密，他们易于接受个性化的专科护理方案[19]。(3)多学科团队合作模式是从全人医疗角度出发为患者提供完善、全程、全方位的专业团队照护。其在胃肠道恶性肿瘤化疗患者中真正体现了“以患者为中心”的整体护理理念。患者在干预实施期间能够得到方方面面的照顾，其多方诉求也会被认真听取、权衡与采纳。他们得到的是相关学科人力资源和专业特长的整合，兼顾了身心理的需要，更加体现了护理的整体性和精准性。

3.2患者在多学科合作的心理社会干预方案实施过程中所面临的困难与挑战 在接受多学科合作的心理社会干预过程中，有多种阻力因素会影响患者的参与程度，如距离较远，患者因家在外地而不能及时参与到活动中来；身体不便，身体虚弱不适不能参加活动；时间冲突，课程安排与化疗时间相冲突等。经查阅文献发现，身体不适是胃肠道肿瘤化疗患者在接受其他干预时也普遍遇到的问题，如五阶梯营养干预、基于问题解决疗法的认知行为干预[20-21]。而在其他研究中，还出现了其他阻力因素，如因年龄差距而产生的错误认识、营养不良等问题。

3.3启发 多学科团队合作模式为患者提供完善、全程的专业团队照护，但在应对社会心理问题的过程中，患者也有其他未被满足的需求。为此，在结合前期方案的基础上，我们提出了具体的改进建议：通过调整沟通的形式和风格增加趣味性，更加贴近患者生活；通过改变活动频率、增加患者分享及心理疏导，满足患者需求。此外，本研究访谈结果表明，患者更希望从专业人士那里获得经验，团队还可通过增加专业人员指导提高项目针对性。干预实施完成后，团队可定期组织病人进行疾病相关问题讨论，这样不仅为病人节约医疗资源、树立良好心态、充分发挥其主观能动性，同时也减少病人并发症的发生，保证了远期疗效。另外，还可与延续护理相结合，联系互联网资源与最新研究成果，为广大患者提供更为科学、先进和准确的信息；也可在患者家属参与的基础上构建家庭支持网络，提升患者的被关爱感，培养积极的身心体验。

综上所述，多学科合作的心理社会干预适用于胃肠恶性肿瘤化疗患者，有利于提高患者治疗信心，帮助患者调整心态以更加积极的态度面对疾病和生活。同时，患者也存在一些需求。因此，在今后的多学科合作心理社会干预过程中，关注影响患者参与的阻力因素、重视患者对于疾病专业指导和个体化心理辅导的需求、帮助患者获得更多的经验分享是十分必要的。