ICU日记干预对早产儿母亲疾病不确定感和希望水平的影响

常敏，李静，王慧，王焕焕，尚文

早产儿因各组织和器官发育不成熟，易出现各种并发症和后遗症，甚至危及生命,因此，早产儿出生后需要入住新生儿重症监护室(Neonatal Intensive Care Unit,NICU)。目前国内大部分NICU采取封闭式管理，尤其是新冠疫情的影响，医院实施更为严格的探视制度，母婴分离不能使早产儿母亲及时获取早产儿住院期间的医疗情况，无法对早产儿住院事实建立客观的认知框架，会产生以疾病不确定感为代表的负性情绪，影响早产儿母亲正常的角色功能[1]。疾病不确定感会干扰早产儿母亲寻求疾病相关信息的能力，使其容易出现焦虑、抑郁等心理问题，降低其心理调节能力，影响其产后的生活质量和希望水平[2-4]，不利于早产儿生长发育家庭支持系统的建立和家庭困难时期的过渡。ICU日记主要是记录患者入住ICU期间的事件，包括入住ICU的背景及每天的治疗和护理，可以由医护工作人员、患者家属和朋友以及志愿者进行书写[5-6]。ICU日记有利于ICU患者家属及时了解相关医疗信息，家属通过书写ICU日记，还可以宣泄疏导其负性情绪，减轻家属的心理压力，增强家庭凝聚力，提高家庭对突发事件的应对能力[6-9]。虽然强化社会支持和实施心理干预也可以降低ICU患者家属疾病不确定感，但这些传统干预方法无法突破时间和空间的阻碍。本研究探讨ICU日记干预对NICU早产儿母亲疾病不确定感和希望水平的影响，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 2021年3～9月，选取入住青岛市妇女儿童医院NICU的早产儿及其母亲为研究对象。纳入标准：①早产儿。单胎，胎龄30～34周；出生体质量≥1 000 g；出生1 min、5 min的Apgar评分≥8分；生后4 h内即被转运至NICU；预估入住NICU时间>14 d。②早产儿母亲。正常的沟通交流能力及理解能力；为主要家庭联系者；有条件使用微信；自愿并签署知情同意书。排除标准：早产儿患有严重的先天性疾病(如先天性食管闭锁、21-三体综合征等)、严重并发症(如坏死性小肠结肠炎、脑出血等)；早产儿母亲有产科重症并发症，有精神疾病或无法完成量表填写。本研究已经通过青岛市妇女儿童医院医学研究伦理委员会审批(QFELL-YJ202243)。采用两样本均数比较的样本含量估计样本量，以住院早产儿母亲疾病不确定感得分为计算指标，运用公式：n1=n2=2[(tα/2+tβ)s/δ]2计算，依据预试验结果，δ=7.15，取两样本标准差中较大的一个s为8.65，检验水准α取0.05，第Ⅱ类错误概率β取0.1，则t0.05/2=1.960，t0.1=1.282,代入公式得出n=31，考虑到20%～30%失访率，该样本量范围为37～40，取最高样本量，本研究最终样本量早产儿母亲及早产儿均为80。按入院顺序编号，奇数为对照组，偶数为干预组，两组各40人, 研究过程中无退出。两组早产儿母亲及早产儿一般资料比较，见表1。对照组早产儿住院时间17～35(21.67±6.71)d，干预组为18～34(21.45±5.69) d，两组比较，差异无统计学意义(t=0.216,P=0.829)。

1.2方法

1.2.1护理干预方法

对照组按常规进行护理干预，为早产儿营造适宜住院环境，室温维持24～26℃，相对湿度维持55%～65%，减少光线刺激，避免光线直射早产儿双眼，NICU噪声白天不超过45 dB，夜间不超过20 dB；护理早产儿时动作轻柔、缓慢，操作集中进行，减少刺激；早产儿入院时，责任护士给予家属入院宣教，包括介绍NICU环境、早产儿所需护理用品及病区管理制度等；住院期间，主管医生每日14:00～16:00电话联系早产儿母亲，告知早产儿的病情进展情况、主要治疗方法和护理措施；出院当天，主管医生和责任护士介绍早产儿身体健康状况及出院后养育照护须知、复诊等出院指导。干预组在对照组常规护理基础上，于住院期间书写ICU日记一对一发送给早产儿母亲。具体方法如下。

1.2.1.1成立ICU日记管理小组并组织培训 管理小组由8人组成，包括科室主任1人(博士、主任医师)、护士长1人(本科、副主任护师，心理咨询师二级)、护士6人(硕士研究生1人、本科5人，均为主管护师)。科室主任与护士长负责指导与协调小组成员工作。小组成员通过查阅文献并构建ICU日记理论提纲，制订IUC日记工作手册; 对NICU护士每周进行1次ICU日记书写专项培训，培训内容包括ICU日记概念、起源、意义、书写方式方法等，每次培训不少于1 h，共培训4次；指导护士日记的书写方法、把控书写质量、收集并整理日记，整改实施过程中反馈的问题。在早产儿入院时向早产儿父母介绍ICU日记的概念、起源、应用的益处及书写方式方法等。

1.2.1.2制订标准化流程并落实 ①书写内容标准化：日记管理小组指导NICU护士开展日记书写工作，日记书写护士自早产儿入院第2天开始书写ICU日记，从早产儿的角度，采用第一人称的叙述方式，按照日记提纲进行书写。书写内容参考ICU-DIARY.ORG(网址：http://icu-diary.org)中的“ICU日记示例”，并结合特护记录单、病历报告等，包括但不限于入院原因(入院时发生了什么事、怎样到达NICU、医生护士做了什么)、病房的事件(何时开关灯、机器报警声音、ICU大环境的事件)、治疗流程(何时、由谁进行护理操作或治疗性操作)、医生及护士对患儿早日康复出院的期待和祝愿，以及早产儿的照片。②书写形式：采用图文相结合的模式，对事件进行客观性描述，使用非医学术语，以便早产儿母亲理解。每篇日记至少拍一张新生儿照片或视频，可以是NICU的环境、仪器设备等，也可以是某些特殊的时刻，如入院时、第1次脱离呼吸机自主呼吸时、第1次自行完成奶量时及出院时等。③书写频次及时点：每日至少书写1篇，字数不作要求，日记书写人员书写完毕，由2名及以上的日记管理小组成员审核通过后发送至早产儿母亲；当班次日记书写人员无法完成书写工作时，交由下一班次书写人员。④互动方式：日记书写人员使用电子文档书写并对其加密后微信一对一发送给早产儿母亲，对其不明白的内容及时给予解释或补充，早产儿母亲书写读后感及需求后发送至日记书写人员，日记管理小组成员将其整理后打印成册统一存放和管理。⑤交接时机：早产儿出院时，小组成员对早产儿母亲进行访视，并将打印成册的ICU日记复印后转交给早产儿母亲。

1.2.2评价方法 日记管理小组成员通过微信分别在早产儿入住NICU后的第2天、第14天和出院当天对其母亲进行问卷调查。早产儿母亲首次填写问卷时,研究者向其说明研究目的及填写要求和方法,研究者收回问卷后，对漏选、多选之处与研究对象确认核实，保证问卷的完整性和准确性。①疾病不确定感。采用麦嘉轩等[10]翻译修订的中文版疾病不确定感父母量表，主要用于测量住院早产儿母亲疾病不确定感水平。量表包含疾病状态不明确性(11个条目)、疾病状态复杂性(8个条目)、与疾病相关信息缺乏(5个条目)、疾病预后不可预测性(4个条目)4个维度共28个条目，采用Likert 5级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”赋1～5分，总分28～140分，得分越高，表示住院早产儿母亲疾病不确定感水平越高。量表Cronbach′s α系数为0.844。②希望水平。采用赵海平等[11]翻译修订的Herth希望量表，包含面对现实和未来的积极态度(4个条目)、采取积极行动的态度(4个条目)、与他人保持亲密关系的态度(4个条目)3个维度共12个条目，总分12～48分，总分越高，说明希望水平越高。量表的Cronbach′s α系数为0.87，重测信度为0.92。

1.2.3统计学方法 采用SPSS23.0软件进行统计分析，计数资料采用频数、率(%)描述,计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用χ2检验、秩和检验、两独立样本t检验及重复测量的方差分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1两组干预前后不同时间点疾病不确定感总分比较 见表2。

表2 两组干预前后不同时间点疾病不确定感总分比较 分，

2.2两组干预前后不同时间点希望水平总分比较 见表3。

表3 两组干预前后不同时间点希望水平总分比较 分，

3 讨论

3.1ICU日记干预能降低早产儿母亲疾病不确定感水平 疾病不确定感是指当疾病引起相关刺激时，个体会对刺激的构成及其含义进行归纳和认知，当个体无法对这些事件的含义进行归纳和总结时，疾病不确定感就会产生[12]。多数早产儿出生后会入住NICU，NICU封闭式管理和严格的探视制度造成母婴分离，使早产儿母亲既不能为早产儿提供有意义的照护，也不能全面了解有关早产儿的治疗、护理、疾病进展等情况，更无法预测早产儿的生长发育，加之对早产儿相关知识普遍缺乏，早产儿母亲会产生疾病不确定感。研究发现，母婴分离时，如果早产儿母亲接收信息不及时，极易出现焦虑、抑郁等负性情绪[13]。尤其是早产儿入住NICU的早期，其母亲不清楚早产儿的病情，也不知晓何时能亲自照顾早产儿，都会加重早产儿母亲的焦虑、抑郁情绪[14-15]，疾病不确定感会持续存在。

疾病不确定感理论最主要的变量是刺激框架，刺激框架具有明确性、相似性、一致性3个特征，当与疾病相关的事物具备这3个特征时，疾病不确定感就会降低[12]。本研究结果显示，两组早产儿母亲在早产儿入住NICU第2天时疾病不确定感均处于高水平，通过ICU日记干预后，干预组入院第14天和出院前疾病不确定感得分显著低于对照组(均P<0.05)，且组间效应、时间效应、交互效应差异有统计学意义(均P<0.05)。通过ICU日记干预，能使早产儿母亲及时了解早产儿住院期间的相关事件，对早产儿的疾病进展、治疗、预后以及护理等日渐熟悉，建立有效的刺激框架，从而使早产儿母亲的疾病不确定感降低。与传统的医患沟通方式相比，早产儿母亲阅读ICU日记有助于医院和早产儿父母之间的沟通和交流，有效克服时间和空间的限制，为治疗护理提供有价值的信息，降低早产儿母亲疾病不确定感水平。总之，医护人员在早产儿住院期间尽可能为早产儿母亲提供参与的机会，评估早产儿母亲疾病不确定感的来源，以帮助早产儿母亲通过阅读ICU日记等间接互动，早期建立亲子关系，有效弥补母亲角色意识的缺失，促进其情感的有效表达，以此减轻早产儿母亲焦虑、抑郁等负性情绪，从而降低其疾病不确定感。

3.2ICU日记干预能提高早产儿母亲希望水平 希望是一种积极乐观的情绪，是让人相信并期待未来目标的实现[16]，希望水平是个体能够体验到希望感的程度。研究表明，负性情绪影响患者主动寻求与疾病相关的信息,产生疾病不确定感，当患者的疾病不确定感增加时,其希望水平会随之降低[17]。本研究结果显示，通过ICU日记干预后，干预组入院第14天和出院前希望水平得分显著高于对照组(均P<0.05)，且组间效应、时间效应、交互效应差异有统计学意义(均P<0.05)，说明通过ICU日记能有效提高早产儿母亲的希望水平。通过ICU日记可以给予早产儿母亲支持与帮助，减轻早产儿母亲由于早产儿入住NICU造成的压力，减轻其焦虑、抑郁情绪，使早产儿母亲能够正确认识和对待疾病，降低其对疾病的恐惧，增强其自信心。ICU日记干预还能提高早产儿母亲对医护人员的信任，积极配合治疗，还可以帮助早产儿母亲有效地应对与之带来的压力，提高其对未来生活的期望，降低其疾病不确定感，提升其希望水平。

综上所述，早产儿母亲普遍存在较高水平的疾病不确定感和较低的希望水平，通过ICU日记干预可以有效地降低早产儿母亲的负性情绪和疾病不确定感，提升其内心希望水平，增强早产儿家庭的凝聚力。护士书写ICU日记是一种简单、有效的护理措施，形成“以患儿-家庭为中心”的护理模式，帮助早产儿顺利地从医院过渡到家庭，为早产儿的远期预后及生长发育提供保障。但本研究仅将本院住院早产儿母亲作为研究对象，也未对更早胎龄早产儿的母亲进行研究，可能会有一定的偏倚，下一步将纳入不同地区、不同等级的医院，纳入更早胎龄早产儿的母亲为研究对象，进一步验证ICU日记的干预效果。