无缝隙护理对特发性血小板减少性紫癜出院患儿 治疗依从性和生活质量的影响

黄健怡

贵港市人民医院儿童诊疗中心 537100

特发性血小板减少性紫癜是常见出血性疾病，目前该病机理尚不完全明确〔1〕。现有研究和临床实践证实，糖皮质激素具有较好的治疗效果〔2〕。但是，激素治疗时间长、药物不良反应大，患者出院后普遍存在不遵医嘱随意减量、停药等情况，严重影响了预后〔3〕。尤其是患儿，身心和认知能力相对不足，家长在出院后对医嘱执行也缺乏足够的重视，导致患儿出院后遵医嘱治疗的依从性较低，加大了再出血等风险〔4〕。由于治疗依从性较低，极易造成特发性血小板减少性紫癜患儿病情反复，出血症状加重，严重影响患儿的身心健康及生活质量。因此，采取有效措施提高特发性血小板减少性紫癜出院患儿治疗依从性具有重要临床意义。全程无缝隙护理模式是一种新型的护理模式，充分的护理准备、详细的护理干预、持续的护理指导是全程无缝隙护理的宗旨。目前，全程无缝隙护理模式在临床多个科室得到应用，取得满意效果〔5〕。本文拟探讨全程无缝隙护理干预对特发性血小板减少性紫癜出院患儿治疗依从性和生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年10月至2020年2月贵港市人民医院特发性血小板减少性紫癜患儿84例为研究对象。纳入标准：①均根据《血液病诊断及疗效标准》第3版〔6〕诊断标准，结合血常规、骨髓涂片等检查确诊；②年龄6～15岁；③均接受激素治疗，经治疗后符合出院指证；④出院后完成3个月跟踪随访；⑤患儿法定监护人对本研究知情同意。排除标准：①诊断为其他出血性疾病者，②患有精神系统疾病者，③患有恶性肿瘤等其他严重疾病者，④对研究所使用药物过敏者，⑤既往接受激素治疗者。采用随机数字表法按出院顺序将患儿随机分为观察组和对照组各42例。观察组男17例，女25例；年龄6～15岁，平均(11.74±3.80)岁；治疗前血小板计数(18.75±5.36)×109/L。对照组男18例，女24例；年龄6～15岁，平均(11.61±3.59)岁；治疗前血小板计数(18.46±5.54)×109/L。两组患儿的年龄、性别、血小板计数等一般资料比较差异均无统计学意义(均P>0.05)，具有可比性。本研究经该院医学伦理委员会批准实施(伦理批准号：2018L021)。

1.2 方法

1.2.1治疗方法 两组患儿入院后，均先予地塞米松(天津天药药业股份有限公司，国药准字H20033553)静脉输注，20 mg/d，3～5 d。然后改口服泼1～2 mg/(kg·d)。根据血小板计数护肤情况，逐渐减至维持剂量，并持续服用3个月。

1.2.2护理方法 对照组予以常规院内护理和出院指导，并要求患儿出院后定期复查。具体护理内容包括：①院内健康教育：向患儿家长或其他法定监护人介绍血小板减少性紫癜发病机制、诱因、治疗方案与注意事项等，提升患儿家长对疾病的认识。②院内心理干预：血小板减少性紫癜患儿普遍具有明显的出血症状，患儿及家长均存在一定程度的焦虑、恐惧心理。强调遵医嘱和配合治疗对预后的重要性。同时，结合住院期间血常规等检测结果、临床症状和患儿主诉等，不断提升患儿及家长治疗的信心。此外，通过病友互助等方式，邀请病情好转的患儿及家长现身说法，介绍恢复经验，消除恐惧等负性情绪。③院内用药干预：安排责任护士定时督促患儿遵医嘱用药，强调遵医嘱用药的重要性，严禁减量、停药等。同时，密切记录患儿用药后不良反应发生情况，并根据不良反应按医嘱调整用药方案。④出院指导和返院随访：患儿出院当天，由责任护士告知出院注意事项，并再次强调遵医嘱用药的重要性，详细说明出院后各个阶段需要服用的药物名称、时间、剂量等方法等。同时，要求患儿家长定期到院进行随访〔6〕。

观察组在对照组的基础上于出院后予以无缝隙护理干预，主要内容包括：①成立无缝隙护理干预小组：小组成员构成为护士长、科室医生、责任护士以及心理治疗师。由干预小组以无缝隙护理、特发性血小板减少性紫癜、治疗依从性、生活质量等作为关键词，搜索维普、知网、万方等资料库，搜寻经循证医学支持的特发性血小板减少性紫癜患儿健康教育等护理的证据，并结合该院护理专家对特发性血小板减少性紫癜患儿健康教育的整理，制定无缝隙护理干预措施。②出院当天无缝隙护理干预：患儿出院当天建立电子随访卡，详细记录患儿家长或监护人信息、患儿信息、联系电话、家庭地址、病情与治疗、出院日期等资料，并由责任护士登记入册，妥善保管。向患儿家长或监护人说明用药方法与注意事项，并发放居家用药健康手册和服药提示卡，详细说明每日激素用量、时间、次数及复诊时间等，要求患儿家长或监护人如实填写服药卡，并将服药情况与健康手册要求进行对照。同时，邀请患儿家长或监护人加入专题微信群。③出院后无缝隙护理干预。患儿出院后，由责任护士每日发布同时微信群发布用药提示，了解患儿的用药情况，解答家长或监护人的问题。对有药物不良反应的患儿，及时给予指导，必要时嘱返院检查。鼓励患儿家长或监护人分享用药经验，并相互给予支持。同时，开展网上健康教育，通过微信朋友圈、微信公众号等介绍擅自停药、减量的危害等。提前提醒患儿家长及监护人按时返院随访，并根据随访结果和医嘱安排一下阶段的用药干预措施〔7〕。

1.3 观察指标

1.3.1治疗依从性 采用司在霞等〔8〕编制的修订版Morisky治疗依从性量表于干预3个月后进行治疗依从性调查。该量表包括8个条目，包括是否有时会忘记服用药物、过去2 w是否忘记服用药物等。8项全做到为完全依从，做到6～7项为部分依从，做到6项及以下为不依从性。依从率=(完全依从+部分依从)例数/总例数×100%。该量表Cronbach α系数为0.81，具有较高的信效度。

1.3.2生活质量 采用诺丁汉健康调查问卷于患儿出院当天和干预3个月后进行生活质量调查〔9〕。该量表包括精力、情绪、睡眠、孤独感和身体活动5个维度，共38个条目。各条目均采用“是”或“否”回答，各维度总分按照100分制进行换算，得分越高表明患者的生活质量越低。该量表Cronbach α系数为0.84，具有较高信效度。

1.3.3出血情况和血小板计数 于出院当天和干预结束后抽取静脉血，常规检测血小板，均由同一组检验科医师进行检测。责任护士每个月进行1次电话随访，并记录两组患儿出院后到干预结束前皮肤、黏膜、内脏等再出血情况。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患儿治疗依从率和再出血率比较

观察组患儿治疗依从率高于对照组，再出血率低于对照组，差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表1。

表1 两组患儿治疗依从率和再出血率比较〔n(%)〕

2.2 两组患儿干预前后血小板计数比较

两组患儿干预后血小板计数均低于干预前，但仅对照组干预前后血小板计数差异有统计学意义(P<0.05)。观察组干预后血小板计数低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组患儿干预前后血小板计数比较

2.3 两组患儿干预前后生活质量评分比较

两组患儿干预后生活质量评分均低于干预前，差异有统计学意义(P<0.05)。观察组患儿干预后生活质量评分低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患儿干预前后生活质量评分比较(分，

3 讨论

无缝隙管理工作法是指以先进的管理理论为指导、以科学的管理为准绳，通过创新机制、优化职能和业务流程重组等手段，形成具有决策、执行、监督、咨询、反馈等功能持续改进的护理管理系统〔10〕。与传统的院内干预相比，无缝隙护理干预具有更强的连续性和完整性，尤其是改变了传统护理偏向于院内干预忽视出院后院外干预的弊端，能够更好地满足患者需求。从特发性血小板减少性紫癜出院患儿护理实际来看，家长或监护人普遍缺乏相应的专业知识。同时，部分家长由于缺乏对长期服用激素的正确认识，加之诸如工作、生活等方面的原因，对患儿用药依从性未给予足够的重视，造成患儿激素用药依从性不高，血小板计数再度下降，再出血风险加大，生活质量下降。

3.1 无缝隙护理对特发性血小板减少性紫癜出院患儿治疗依从性的影响

本研究结果表明，无缝隙护理可以显著提高特发性血小板减少性紫癜出院患儿治疗依从性，降低再出血风险。其原因为通过实施无缝隙护理模式，能够加强与患儿及家长的沟通，使患儿及家长对药物的相关知识有了更全面的理解与掌握。同时，通过定期护理，能及时提醒患儿及家长按时服药，并充分了解患儿病情变化，及时给予相应的处理与帮助，从而最大限度地保障其权益与安全，提高患儿对治疗的依从性。通过无缝隙护理，可确保患儿得到持续、规范治疗，因而有助于降低再出血风险。相关学者的研究也得到相近结论，如林方玉等〔11〕对维持性血液透析肿瘤患者实施全程无缝隙干预方案后发现，可显著提高患者遵医行为依从性。

3.2 无缝隙护理对特发性血小板减少性紫癜出院患儿生活质量的影响

临床中，生活质量是评价慢性疾病患者身心健康以及疾病转归的重要指标之一〔12〕。特发性血小板减少性紫癜出血症状较多，严重影响患者的生活质量。本研究结果表明，无缝隙护理可以显著提高特发性血小板减少性紫癜出院患儿的生活质量。无缝隙护理干预满足了患者及家属不同时期对专业护理的需要，利于更充分和更科学的加深对激素治疗的正确认识，从而形成更良好的用药行为，降低再出血率，从而改善患儿的生活质量。

综上所述，在常规院内护理的基础上，为特发性血小板减少性紫癜出院患儿提供无缝隙护理，能够进一步提高患儿的治疗依从性与生活质量，降低再出血率，取得更好的血小板控制效果。本研究也存在不足之处，如观察时间短、样本量小等，导致研究结果准确性受到影响而出现偏移，在下一步研究中可扩大样本量，延长观察时间，予以验证远期效果。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突