苏红红 张琳琳 赵杰
泰安市肿瘤防治院山东泰安271000
鼻咽癌作为头面颈部常见的恶性肿瘤之一,在我国多发于华南地区,鼻咽癌的发病与遗传、EB病毒、环境等因素有很大关系,放射治疗是目前临床中首选的治疗方法〔1〕。但鼻咽癌进展到一定程度时,随着放疗不良反应的出现,会对患者张口、进食和吞咽功能产生严重影响。癌症患者尽管生存期限不容乐观,但仍然有诸多可控因素来减缓疾病进展,改善患者身心状况。临床中常规的护理干预和健康教育难以满足鼻咽癌放疗患者长期的护理需求。思维导图(Mind Map)是一种革命性的思维工具,它能够把诸多枯燥的信息变成彩色的、高度组织性的图,进而帮助信息需求者帮助理解和记忆〔2〕。而鼻咽癌患者要掌握诸多的康复护理知识,此外患者的认知和行为能力也会对疾病产生重要影响,因此对患者的感知行为进行干预也具有重要意义。本次研究运用思维导图和感知控制来对鼻咽癌放疗患者进行护理指导,旨在探究其具体效果,为临床作参考。
本次研究以该院2018年1月至2019年8月期间收治的60例鼻咽癌放疗患者为研究对象,纳入标准〔3〕:①入选患者均符合《头颈部恶性肿瘤诊断治疗指南》〔4〕中鼻咽癌的相关诊断标准;②在该院进行规律性放射治疗;③KPS评分>70分;④意识清楚,语言表达和沟通能力正常,具有一定认知能力;⑤具有配合研究的意愿和能力;⑥临床资料完整。排除标准〔5〕:①存在放疗禁忌证;②合并有其他严重内外科疾病;③妊娠期、哺乳期女性;④存在严重认知、心理障碍者;⑤同期参与其他研究的患者。采用随机数字表法平均分为两组,设为对照组和试验组,每组各30例。本次研究经该院伦理委员会同意,入选患者和家属均签署了研究知情同意书。两组患者性别、年龄、文化程度、KPS评分、肿瘤分期等方面比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。见表1。
表1 两组患者一般资料比较
对照组按照常规护理模式对患者进行放疗护理,包括:①向患者发放鼻咽癌放射治疗健康教育手册,指导患者自行学习掌握鼻咽癌放疗注意事项、不良反应和预防应对处理方法等;②指导患者在放疗期间遵循清淡、易消化、高蛋白和高维生素原则饮食,提高机体免疫力,抵抗放疗不良反应;③在放疗期间注意观察患者不良反应,告知患者在放射期间注意皮肤保护和感染预防;④指导患者在生活中保持身心愉悦,适量运动,积极进行康复锻炼和规律治疗。试验组在常规护理基础上运用感知控制结合思维导图对患者进行健康教育,具体实施方法如下:(1)思维导图:①制作:由鼻咽癌科室护士和放疗专科护士共同组成护理小组,参考相关文献,在听取临床医师和护理专家的意见下,将鼻咽癌放疗健康知识分为概述、放疗注意事项、放疗不良反应防治、放疗日常生活指导和鼻咽癌功能康复锻炼和癌症心理护理等模块,即为一级分支,将各个模块的知识梳理成一个一个小的信息块,作为二级分支,按照该方向通过相关软件制作成思维导图,导图主题为“鼻咽癌放疗患者的康复护理”。概述模块包括鼻咽癌流行病学、临床表现、治疗手段等;放疗注意事项模块包括放疗剂量、时间、配合、饮食等;放疗不良反应防治模块包括皮肤黏膜损伤预防、呼吸道感染预防、口腔黏膜炎感染预防、照射器官功能障碍预防等,放疗日常生活指导模块包括营养指导、运动指导、生活作息指导等,鼻咽癌功能康复锻炼模块包括张口训练、摄食训练、口腔按摩等,癌症心理护理模块包括癌症患者常见心理问题、心理问题不良影响、自我调节、社会支持等。②应用:将思维导图每一模块按照逻辑顺序制作成PPT或视频,在授课时向患者发放制作好的思维导图,护士按照制作好的视频或PPT,为患者详细讲解每一模块的知识,配合生动的图片,流畅的线条指引,简洁的关键词和不同颜色的模块分类来吸引患者注意,课后通过现场提问,了解患者掌握情况。授课为每一个月一次,时间控制在40~60 min。课后指导患者运用打印好的思维导图卡纸自行进行学习。(2)感知控制:①信息控制:通过医护人员疾病知识教育、疾病知识手册、网络公众号等方式不断提高患者对疾病相关知识的了解。定期邀请放疗科专家和专科护士举办讲座,内容包括思维导图所涉及的所有内容,同时通过现场讲解向患者和家属介绍放疗机器的工作原理、照射方法等,重点向患者讲解放疗相关的不良反应,让患者和家属有充分的心理准备,避免在出现不良反应时有过度的盲目、焦虑和恐惧心理,同时指导患者预防应对。②认知控制:帮助患者建立积极、客观的认知模式,在放疗等候区由放疗科护士通过与患者深入交流了解患者疾病信念和相关知识的认知,让患者充分认识鼻咽癌疾病可控和不可控的方面,如疾病分期、分型是不可控的,但放疗期间患者遵医、情绪、不良反应预防行为和鼻咽癌康复训练等是可控的,根据患者对每一可控因素的认知情况进行针对性的加强指导,引导患者形成正性情绪和思维,珍惜生命和时间,积极配合康复以改善日常躯体舒适度,调节身心和参加社交来促进生活质量提升等。③行为控制:了解患者在日常生活和治疗期间的疾病相关行为,指导患者形成良好的生活习惯,如一日三餐按时间进食,每周适量进行运动锻炼,积极参加社交活动以改善精神面貌和机体状态,规律作息保证睡眠时间和睡眠质量等;指导患者正确进行皮肤保护,如禁忌抓挠、用力揉搓照射皮肤,避免用肥皂水清洗,避免穿硬质衣服,避免照射部位皮肤过多受太阳照晒;指导患者日常外出注意保暖,加强口腔清洁以及其他个人卫生,选择正确的牙刷、牙膏和刷牙习惯,积极预防口腔黏膜炎;指导患者进行正确的发音训练、吞咽训练、张口训练、摄食训练和口腔按摩,在思维导图上详细记录每一康复训练的具体操作方法、时间等,同时在患者放疗等候时让患者演示每一康复训练的具体操作,护理人员观察患者有无错误行为,同时进行亲身示范,纠正患者;定时电话随访了解患者各种遵医行为、不良反应防护、日常生活行为改善和康复训练的一些情况,对执行力度较差的患者结合思维导图重新进行信息和认知控制,指导家属督导患者,以促进患者行为改善。
①吞咽功能:于干预前和干预3个月后对患者进行X线透视吞咽功能检查(VFSS),评估患者吞咽功能变化情况,得分越高,提示患者吞咽功能越好。②张口困难发生情况:参照相关文献,统计患者干预期间张口困难发生情况,张口困难程度分为4级:Ⅰ级为张口受限,上下门齿距离2~3 cm;Ⅱ级为进普食困难,上下门齿距离1~2 cm;Ⅲ级为进软食困难,上下门齿距离0.5~1 cm;Ⅳ级为无法经口进食,需鼻饲,上下门齿距离<0.5 cm。③疾病感知水平于干预前和干预3个月选用宋莉等〔6〕人修订的中文版疾病感知问卷(IPQ)中的病情认知部分评估患者疾病感知水平,该部分共38个条目,采用5级评分(1~5分),得分越高,提示患者疾病感知水平越高。④自护能力于干预前和干预3个月选用Yamashita M.编制的自我护理能测定量表(ESCA)〔7〕评估患者自护能力。该量表含4个方面,分别为自我护理技能、自我责任感、自我概念、健康知识水平,共含43个条目,每个条目计0~4分,得分越高,提示患者自护能力越高。
试验组患者张口困难发生率和程度明显低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。
表2 患者张口困难发生情况对比〔n(%)〕
干预前,两组患者吞咽功能和疾病感知水平对比组间差异无统计学意义(P>0.05),干预3个月后,试验组患者吞咽功能和疾病感知水平均明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表3。
表3 两组患者吞咽功能和疾病感知水平对比
干预前,两组患者自护能力评分对比组间差异无统计学意义(P>0.05),干预3个月后,试验组患者自护能力评分明显高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),见表4。
表4 两组患者自护能力对比
放疗作为鼻咽癌最有效的治疗方法,在杀灭癌细胞的同时也会导致正常细胞受损,鼻咽癌患者本身就存在口咽部功能障碍的问题,在放射治疗期间受放射部位的影响还容易出现口腔黏膜炎症,同样会影响患者进食和口咽部功能。此外,大多患者对疾病知识缺乏全面的了解和正确的认知,也会导致患者治疗和康复效果变差,因此临床应该改变传统模式,对患者进行长期有效的健康护理指导〔8〕。疾病感知在疾病的管理中具有重要意义,本次研究结果显示,试验组患者经过干预后疾病感知水平明显高于对照组,这一结果充分体现了对患者进行感知控制的重要性。卢群等〔9〕人研究指出,疾病感知作为一个心理学范畴的概念,通过患者对疾病的认知评价和情绪表达,能够唤醒患者的应对行为,影响患者的最终康复。本次研究在结合思维导图的前提下,通过对患者进行信息、认知和行为控制,首先让患者对疾病相关知识有了充足的了解,同时不断纠正患者错误认知,帮助患者构建正确、客观的认知模式,然后通过不断改善患者行为状态促进患者行为能力的改善,从多方面促使患者疾病感知得到了提升。吕娜等〔10〕人研究指出,对患者进行认知重构,不仅会改善患者的感知控制态度,还会促使患者情绪的改善和依从性的提高。而李冉冉等〔11〕人对乳腺癌化疗患者进行感知控制结果显示,患者通过疾病感知水平的提高,癌性疲乏症状得到了显著的改善。本次研究结果显示,试验组患者经过干预后疾病自护能力得到了显著提升,这一结果与马瑛等〔12〕人相关研究结果一致。食管癌疾病相关知识和康复训练知识复杂繁多,放射治疗尽管有效,但患者病程长,疗效因人而异,而临床常规健康教育往往是通过口头宣传,具有不直观和可视性差的缺点,对于认知低下和记忆力较差的患者传统的教育模式往往没有很大效果,而思维导图间兼具直观、清晰和散发聚焦思维的优点,通过不同模块和不同色彩组成的图像,将繁杂枯燥的疾病相关知识梳理清楚,一方面护理人员在宣教时能够有的放矢,健康教育思路清晰,重点明显,避免了健康宣教内容的遗漏,另一方面患者通过观察生动流畅的思维导图,有助于注意力集中,能够系统、有层次的掌握相关内容;再通过感知控制,帮助患者树立正确的认知信念和行为习惯,督导患者按照要求进行自我防护,从而促使患者自我管理信心和水平不断提高,自我护理能力显著改善。食管癌患者伴有不同程度的口咽部功能障碍,因此需要进行长期、有效、系统的康复锻炼〔13〕。本次研究结果显示,试验组患者经过干预后张口困难发生率和程度明显低于对照组,吞咽功能明显高于对照组。王涛〔14〕等人研究指出,对鼻咽癌放疗患者需要进行早期吞咽功能训练,包括下颌锻炼,口唇锻炼,舌功能锻炼,咽喉部锻炼,颈部肌肉锻炼、发音练习以及饮食指导等,由此可见,食管癌患者吞咽功能锻炼项目复杂,患者仅仅通过出院前的口头宣教难以保证锻炼依从性和效果,在感知控制和思维导图教学的结合下,患者能够清楚地掌握各种锻炼的具体方法,护理人员通过检查患者锻炼情况和亲自示范,能够有效纠正患者错误的行为,并督导患者长期规律的坚持锻炼,从而促进患者口咽部功能的改善,降低了张口困难的发生率和严重程度〔15〕。
综上所述,感知控制结合思维导图可有效提高患者的疾病感知水平,进而促进患者疾病自护能力提升,减轻张口困难,改善吞咽功能,提高康复效果,该方式值得临床推广应用。
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