我国阿尔茨海默病照护体系研究

林郁婷，纪 颖，刘胜兰，陈美君，常 春

1北京大学公共卫生学院，北京，100191；2国务院发展研究中心社会发展研究部，北京，100010

全球人口寿命继续延长、出生率下降，导致人口老龄化增长快速、抚养比不断下降，老龄化是一种前所未有的、长期的人口现象[1]。中国从2000年已开始迈入老龄化社会，1999至2019年65岁以上人口占比从6.9%增加至12.6%，数量从8679万人提高至1.76亿人，20年内增幅102.8%[2-4]。至2050年，65岁及以上的老年人口将增加一倍以上，预计达到3.66亿，超过我国总人口的1/4[5-6]。阿尔茨海默病(Alzheimer disease，AD)，又称老年痴呆，是一种发病原因复杂、以获得性认知功能损害为核心的神经系统变性疾病[7-8]，其患病率随老龄化进程增加。截至2019年中国有超过1 000万名阿尔茨海默病患者，是全球AD患者数量最多的国家，占世界AD患者总人口的25%[2]。

随人口老龄化程度加深，老年AD照护成为一个日益突出的公共卫生问题[7]，而我国缺少与AD老人照护需求相适应的长期照护体系。邻国日本从地理位置、社会结构及价值观相较其他西方国家更接近我国，而我国台湾地区更是与我国同种同根[9]，二者在老龄化进程快速，在AD照护方面有刚性需求，较早推动关于AD的照护服务[10]。因此，分析日本及我国台湾地区的老年AD照护的实践经验，有助于我国老年AD照护体系的建立及发展。纵观既往研究，内容多聚焦在保险制度、经济支出、社会支持、医疗技术等某一层面，系统性的研究十分稀缺[11]。本文从国外、国内两个角度出发探讨分析老年AD照护，先回顾了日本与我国台湾地区老年AD照护情况，把运行出现的问题作为前车之鉴，提取重要内容形成可供参考的模式，再对我国老年AD照护体系所处的外部宏观环境进行分析，为未来的老年AD照护体系发展提供相应对策和建议。

1 日台老年AD照护情况及其分析

1.1 老年AD照护体系建立的意义

照护是由非正式和正式照顾者对身体功能障碍或是缺乏自我照顾能力的人，提供的个人照顾(personal care)、健康照顾(health care)、社会服务(social services)等一系列服务，照护内容包含诊断、治疗、复健、支持性的服务[12]。而老年照护体系是由不同社会部门所形成的一种制度，当中包括多种资源在内的资源束，可划分成资金募集、服务内容、质量保障、照护需求者、服务供给者等5个方面[11]。当前应对AD的关键是早期发现与治疗[13]，若实现AD更早诊断并加强照护管理，可在减缓现有症状的基础上，实现抑制甚至逆转病程进展[14]。由于AD因自身的特殊性，其照护体系与一般的老年照护体系存在差异，需将早识别、早干预及持续性支持等纳入老年AD照护体系[15]。健全的老年AD照护体系除了有利于缓解公共卫生体系的压力，还可增加劳动力供给、减轻照护者的经济支出、改善患者的生活质量、提高生活自理能力及有效控制阿尔兹海默病的危险因素，使AD发病率下降约30%[16-20]。

1.2 日本AD照护情况及不足

日本在长期照护服务建设与政策因应上的时间早于台湾地区，其自1970年代至今老年人口持续走高，少子老龄化成为最棘手的社会问题之一。当局于2012年和2015年连续2次推出针对失智症的国家计划，即《失智症对策五年计划》与《预防老年阿尔茨海默症国家战略》，从国家层面应对老年AD，并将传统的居家照户及机构照护，转变成“社区嵌入式”照护，构建集早期预防服务、居家护理、医疗管理、生活援助、居住为一体的照护体系，确保老年人在30分钟生活圈内实现各种AD服务的对接，逐步实现老年人即便进入重度照护阶段、乃至临终，都无需离开熟悉的环境[21]。在服务质量及监管机制方面，由三级政府合作开展，中央政府负责制定、发布详细的标准，县政府主要职责为规划和管理老年AD相关的福利项目，市政府为工作的最前线，负责日常监督检查计划。尽管日本构建较为完整的AD照护体系，然而专门从事AD护理的人员数量仍无法弥补严重的需求缺口。

1.3 我国台湾地区老年AD照护情况及不足

台湾地区早已进入高龄化社会，预计台湾地区老年人口比例将于2018年达到14.5%，进入高龄社会，到2026年将达到20.6%，进入超高龄社会[22]。为满足台湾地区日益增长的长照需求，缓解家庭照护压力，台湾地区构建起符合老年人及身心障碍者需求的长期照护服务，即“社区整体照顾模式”，由卫生福利部门领导地方政府而成立的失智社区服务据点，提供个案照护及照顾者支持服务，强化个案服务管理，使失智个案及照顾者享有可近、可用及有质量的失智社区照护[23]。另一方面，各市县卫生主管部门利用互联网技术，建立线上照护平台，落实以“人”而非以疾病为中心的照护(图1)。在照护评价方面，以卫福部长照司作为核心督考单位，定期收列台湾地区各部会、市政府、县政府的衡量指标数据；每年初举办成果报告会议，每年底检讨订定并公布新版行动方案、指标目标值及工作项目。尽管台湾地区建立多层次的照护服务体系，从个人、家庭到社区给予连续性支持，仍无法解决城乡医疗资源差距过大的问题，同时，本地照护人才因长期短缺，导致严重依赖外籍护工。

图1 中国台湾地区线上照护平台

资料来源：根据台湾地区卫生部门访谈材料整理而得。

1.4 对日台照护情况的评价与分析

借鉴日本及我国台湾地区的照护经验，未来可利用立足于“社区”的老年AD照护体系，除了可有机整合家庭、政府、市场及社会组织等多方主体的剩馀资源，解决照护人才不足及降低财政支出，还可根据患者不同需求，给予相匹配、连续性的照护服务，对于推进老年AD照护体系建设具有重要的现实意义。另一方面，可参考对AD增设不同等级的照护政策补贴，减轻AD患者及其家庭在照护方面的经济压力。日本透过严格的介护保险制度，给予患者1至5个等级介护服务补贴。我国台湾地区将补贴分成个人及家庭照护者两种补贴，其中，个人补贴金额分为1至9个等级[24]，即使是轻度痴呆患者也能获得福利补贴，增加了痴呆患者获得医疗保健的可及性。见表1。

表1 日本和我国台湾地区照护服务补贴情况

2 我国老年AD照护体系的发展现况及不足

本部分从政策、经济、社会、技术4个维度，以进一步了解我国老年AD照护体系的现状及问题，分析如下。

2.1 政策分析

政策分析由政策内容及政策规制能力组成。政策内容将政策文件作为媒介，主要可划分成政策主体、政策客体、关注领域[25]。而政策规制能力源于Meter等人所创建的政策执行的系统模型，该模型由目标完整性、资源充沛性、组织间的协作能力及政策评价机制组成[26-27]，用以衡量政策目标实现的可能性。本研究检索了1985-2020年发布的国家级老年AD照护政策，资料来源于中央政府网和国家卫生健康委员会网站，仅查找出4个老年健康促进政策，但是并非针对老年AD照护，仅关注老年的养老服务以及痴呆防治，国务院发文3个，各部委发文1个。重点关注领域为预防干预(33.3%)、健康教育(29.6%)、疾病治疗(29.6%)、生活保障(33.3%)。再次，本文对政策中的针对性政策进行政策规制能力分析，发现现行的政策规制能力总体较弱。在政策目标方面，分目标不完整；在政策资源方面，有人力、物力、财力支持等政策资源充沛的文件仅占25%，过半文件未明确提及政策资源；在组织间协作方面，仅半数文件提及多部门协作；在政策评价机制方面，文件中完全未提及该内容的占到文件总数75%，政策评价机制完备的仅占25%。

2.2 经济分析

经济分析包括对AD的直接医疗费用(如住院费用)，直接非医疗费用(医疗设备)及间接费用(如因患者和非正规护理人员无法工作造成的金钱损失)，其中照护费用占总费用的一半以上[28]。截至2015年，我国AD患者人均每年经济负担高达人民币13万元，总额约为人民币11406亿元，占国内生产总值(GDP)的1.47%，高于全球GDP(1.09%)[29]。既往研究指出，若加强老年AD照护体系，即早对AD患者落实一级与二级预防措施，延缓病程恶化，至2030年估计可节省约人民币5100亿元[12]。然而，我国缺乏AD照护的经济统筹部门，使得各级部门无法有效利用财政资源开展AD精准照护[29]。因此，各级部门需积极开展纵向与AD横向合作，改善基层医疗在AD照护发展滞后性，推进优质AD照护医联体下沉至社区，以减少公共财政压力。

2.3 社会分析

在社会卫生环境方面，尽管近年我国卫生资源总量增加，关于AD的卫生照护人员及能够接收AD的照护机构依旧十分稀缺，绝大部分老AD患者居住在自己家并由亲属照顾，而亲属缺乏专业的护理训练，难为AD患者提供良好、专业的照护[30]。近年来，部分研究指出我国随社会变迁及社会流动率加快，社会环境发生了很大的变化，包括现代家庭的结构、规模、观念等，进一步使独生子女家庭、无子女家庭、结构小型化、空巢家庭数量急剧增加，结构复杂的大家庭比重持续降低，传统的家庭功能在AD照护中扮演作用弱化明[31]。在此背景下，老年AD照护体系的建立与发展，有助于整合社会的非正式照护资源及正是照护资源，根据AD老人的需求提供相对应的照护支持与服务，以提高AD患者的生活质量及减轻患者家庭的负担[32]。

2.4 技术分析

随着科技的发展，许多高新技术在AD照护服务上得到了应用。既往研究表明神经影像技术大大增强了AD的早期诊断，延缓AD病程恶化[33]。而磁共振成像是一种国内常用的医学成像技术，使用磁场和计算机生成的无线电波用于神经认知障碍生物标志物分析淀粉样蛋白-Tau-神经变性，为AD患者创建脑组织的详细图像，旨在确定此类疾病的症状前阶段[34]。有研究指出该技术作为早期AD的有效诊断技术，有利于患者进行早期干预，为个人提供照护支持以维持其生理活动[17]。然而，部份研究指出我国由于患者及其照护者的低健康素养水平及经济困难，在一度程度阻碍AD患者对诊断技术的利用[35]。同时，农村地区的照护机构对AD诊断技术投入不足，无法满足AD患者不同照护阶段的需求[36]。

3 政策建议

针对当前阿尔茨海默症照护服务所面临的不足，将从以下4点建议推进我国老年阿尔茨海默病照护服务供给侧结构性改革。

3.1 政策：完善国家层面AD照护的政策规划

照护政策的不连续性、不完整性，一方面导致资源覆盖出现交叉或空白，另一方面影响了政策和资金的效益最大化，影响服务公平性，因此，需加快出台针对性的AD照护引导规划。在政策制定和施行的过程中，结合我国国情对政策的中心内容和操作流程进行符合实际情况的设置，并利用当地社区医疗卫生资源，提供AD患者连续性的照护支持，在一定程度上减轻政府的照护负担[37]。在政策内容中，因现阶段无法对AD患者提供有效的健康照护服务，需制定专门针对AD照护政策，且按照不同的失能程度进行照护补贴，以满足AD患者不同层次的照护需要。

3.2 经济：构建多元、稳定的筹资渠道

筹资机制作为老年照护体系持续发展的关键，为积极回应照护需求，要找出额外且稳定的财源。经评估现阶段应加快通过立法的形式建立覆盖全民的长期照护保险，强制个人、企业和政府人共同承担保险费用，费用筹资机制可包括政府主导的社会保险及市场提供的商业保险为主，与此同时，政府还可透过其他财政收入的转移，扩充老年人照护的资金支持，建立多层次的长期照护保险制度。

3.3 社会：培养AD照护人才

需积极充实AD长期照护人员，在素质水平方面，可实施继续医学教育，提升照护人员整体的教育水平；在培训机制方面，开展专业化、多元化的AD技术培训；在人才奖励方面，对高技能、高学历的护理人才实行补偿措施。再者，可培育以社区为基础之健康与长照社区照护人员，推动预防或是延缓疾病加重的创新性服务，从健康、亚健康、失智、失能到出院准备服务、居家医疗、临终居家安宁的照护服务，建构连续性长照与医疗整体照护服务模式[38]。

3.4 技术：加强早期AD诊断

一方面，加大健康教育的力度，增加照护者关于AD方面的健康素养，以提高其对早期AD诊断技术的使用，将传统的照护理念由“治疗为主”逐渐朝“防治并重”发展，使AD患者在无症状期即能确诊，若发现患病时，转介专科确诊，给予早期的筛检与治疗。另一方面，需加强农村地区AD技术的投入，尤其是关于早期AD的诊断技术，可利用人工智能(artificial intelligence, AI)加强AD早期预防诊断[39]，从资料库数据分析AD与非AD个案之差异，协助早期诊断AD的存在，及早进行控制延缓病程进展，减少其他认知障碍疾病再确认需求，节省医疗成本，提高患者和照护者的生活质量[40]。