安宁疗护视野下儿童肿瘤患者家庭照护的研究进展*

何晓娜，焦培娟，刘鑫鑫，赵 越

(新疆医科大学护理学院，新疆 乌鲁木齐 830000)

安宁疗护为提高患者的生活质量及解决家庭面临与威胁生命的疾病相关的问题，通过早期识别、评估和治疗疼痛以及其他问题，来预防和缓解身体、精神及社会心理的痛苦，包含患者全生命周期、死亡以及丧亲的全过程[1]，旨在协助临终患者舒适、平静、有尊严地度过生命的临终阶段[2]。目前安宁疗护的目标人群由当初的恶性肿瘤患者为主，已扩展至其他各类罹患危重症的患者[3]，其中儿童肿瘤患者的救护备受关注，针对儿童肿瘤救治专项工作受到国家的高度重视，被列为中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一[4]。在肿瘤患儿的救护中对家庭的依赖性逐步提高，家庭照护的需求突出，因此，本文以儿童肿瘤患者安宁疗护中的家庭照护为主要内容进行回顾和分析，期望能够为儿童肿瘤患者安宁疗护中家庭照护的发展提供可行的意见与建议。现将肿瘤患儿安宁疗护的家庭照护研究进展综述如下。

1 安宁疗护中家庭照护概念剖析

随着安宁疗护知识的普及，安宁疗护逐渐为临终患者家庭所接受，患者及其家属可能并不排斥安宁疗护，当疾病发展至不可逆转时，安宁疗护对于患者家庭来说或许是一种积极的体验[5]。家庭成员作为安宁疗护家庭照护中的主要承担者，在患者的安宁疗护中承担着重要的角色，现将安宁疗护中家庭照护部分剖析如下:

1.1 家庭照护的定义

此前，国内外各学科领域的学者对家庭照护(family management)进行了大量研究，家庭照护这一概念最初是由Knafl等[6]提出。他们认为：家庭照护是对生活行为进行管理，如饮食、起居、假期计划等，来适应慢性疾病儿童的特殊需要，通过照护过程的各个环节，反映照护者对疾病的认知态度和对家庭运作影响的内在过程，此过程的各个环节影响着疾病的控制和管理。国内学者通常将“以患者-家庭为中心照护”(patient and family centered care，PFCC)的概念引入家庭照护的研究中，实现家庭与医疗服务体系的参与合作。此外，关于家庭照护与居家护理概念的辨析，前者强调家庭的整体作用，是家庭在患儿诊疗护理中发挥主观能动性的过程，而居家护理则更强调护理服务的发生地点在患者所熟悉的家庭场所，以专业的居家疗养团队为服务的主要提供者，强调地点的局限和专业护理人员的作用[7]。

1.2 安宁疗护中家庭照护的阐释

本文关于安宁疗护中家庭照护的定义，不同于国外的PPHC@Home[8](即由专业的小儿安宁疗护和临终关怀团队提供支持)，主要介绍患儿家庭本身的自我安宁疗护功能，充分展示其在安宁疗护中的自我照护的主观能动性，尽己所能，为己所用。不同于国外专业安宁疗护团队的介入，我国更倾向于将责任感外化于亲力亲为的家庭照护，符合我国文化背景的“责任照护伦理”理论，将家庭视为自然的照护单元[9]，强调了由家庭成员主导的家庭照护在患儿安宁疗护中的重要作用。

1.3 安宁疗护中家庭照护的角色划分

在安宁疗护的家庭照护中，患儿父母作为照护责任的主要承担者[10]，实施了安宁疗护中家庭照护的大部分工作，提供心理、经济、症状管理等多方面的支持，他们的照护对于患儿的诊疗护理具有十分重要的作用。在家庭照护过程中，护士扮演着健康教育者的角色，向患儿家属讲授疾病的病因特点、治疗要点、护理措施、治疗的不良反应等，教会照护者掌握患儿营养起居、心理调适、预防感染、自我检查、遵医用药等照护技术，同时积极进行患儿家属的心理干预和指导，提升患儿家长对疾病的应对能力，为其树立战胜疾病的信心，形成有效的家庭支持,促进肿瘤患儿的治疗与康复[11]。

2 儿童肿瘤患者安宁疗护中家庭照护由“点”到“面”的发展历程

有关儿童肿瘤患者安宁疗护中家庭照护的研究，在1990-1998年，Holm等[12]较早开始对肿瘤患儿的家庭照护进行定性研究，研究肯定了家庭对肿瘤患儿的诊断和治疗的积极影响，强调共享决策以及支持父母在患儿的照护过程中发挥主观能动性。“点”的发展：2000年，Foley等[13]对29名接受下丘脑/脊脑瘤治疗的儿童的适应能力与家庭照护的关系进行研究，证实了父母积极参与的家庭照护对患儿的适应能力产生正向作用。2006年，Kung等[14]的研究将家庭照护的积极影响定位到患儿的临床治疗护理中，证明化疗期间合理的家庭照护能够降低患儿感染的风险。2008年，刘虹泽等[15]的研究不再仅局限于儿童肿瘤患者家庭照护在某一方面的作用，而是发现肿瘤患儿的家庭照护已成为肿瘤后续治疗和康复的发展方向。2021年，何龙韬等[9]综合有关肿瘤患儿家庭照护者的质性研究，从照护者的角度出发考虑其在照护过程中的体验与困境，以求为改善安宁疗护中的家庭照护提供全方位指导。Cengiz等[16]的研究重点扩大至照护者的层面，探究在安宁疗护中照护者的照护负担与生活质量，体现了研究的全面性。大量学者的研究结果证明，安宁疗护中的家庭照护对患儿的影响不仅仅局限于适应能力、感染风险等某一具体的“点”上，而是不断被证实在患儿治疗康复全过程和照护者的疾病认知应对中发挥全方“面”的积极影响。

3 肿瘤儿童安宁疗护中家庭照护的测评工具

家庭作为一个整体，能够在困境中发挥家庭的优势和潜能，让家庭及其成员克服危机与逆境[17]。因此，为充分发挥家庭照护在肿瘤患儿安宁疗护过程中的积极作用，需正确有效评估，来明确家庭照护的效果及发现其暴露的不良因素。肿瘤儿童的安宁疗护家庭照护测评工具主要有PedsQLTM儿童生存质量普试核心量表(4.0)[18]、恶性血液病家庭照护者照护能力量表[19]、家属照护能力量(family caregiver task inventory， FCTI)[20-21]、家庭照护量表(family management measure, FaMM)[22](见表1)。

表1 肿瘤患儿安宁疗护中家庭照护相关量表

PedsQLTM儿童生存质量普试核心量表(4.0)是由Varni编制的测量儿童生存质量的量表，该量表的优点是充分考虑了在家庭照护中低龄儿童对生存质量反馈存在困难的问题，将量表分为父母代理版和儿童自评价，且两者具有较好的相关性，提高了测量的准确性。其中文版由中山大学医学院公共卫生学院统计教研室汉化编制，Cronbach’s α系数介于0.74～0.82之间[23]。

家庭管理测量量表由Knafl等编制，该量表不仅可以测量患儿家庭照护的照护情况，也能够反映照护者对疾病的态度、疾病对家庭生活的影响，实现更加全面综合的评估。其中文版由张莹等[24]汉化编制。

以上两种量表分别能够便捷有效评价安宁疗护家庭照护中肿瘤患儿、照护者、社会支持三个维度，医务人员可根据测评结果了解家庭照护实施效果。

4 肿瘤儿童安宁疗护中家庭照护的内容

4.1 疼痛的照护

在安宁疗护中，家庭照护者对患儿疼痛处理、镇痛药物及非药物干预等方面的评估认识还存在较大的局限性。有关研究[25]也显示，父母的焦虑程度和儿童的疼痛强度呈显著正相关。在患儿的疼痛照护中，首先是患儿家长认知与观念存在偏差，其次是缺乏疼痛防治的知识，对相关药物使用的规范性欠缺[26]。此外，和谐健康的家庭关系，能够为孩子表达疼痛提供支持性环境，促进家长主动报告孩子的疼痛情况[27]。因此，在将控制疼痛的安宁疗护具体到家庭行为上来时，可以从患儿疼痛表达方式、患儿父母的心理状况、用药指导等方面展开。

4.2 预防和控制感染

因某些化疗药物及免疫抑制剂特异性差，尤其是在肿瘤进展期，抑制正常造血组织的功能，引起骨髓抑制等严重毒副作用，加重儿童免疫功能受损，白细胞计数下降[28]，使其机体抵抗力下降，感染率增高，需要着重预防和控制感染。研究[29]表明，对化疗期骨髓抑制合并感染及早诊断，并给予及时有效干预，可控制感染进一步发展，缩短住院时间，减轻化疗的副作用。因此,在治疗期间，需避免与传染期患者接触；注意用物的清洁消毒；基础的口腔和牙齿健康评估[30]，应当在开始癌症治疗之前完成，在治疗过程中对于不能经口进食的患儿，照护者需协助进行口腔护理；如需到公共场所，需佩戴好口罩等个人防护用具。一旦发生感染，及时就医诊治。长期治疗过程中患儿并发症的预防主要依托安宁疗护中有效的家庭照护，防治感染的关键是照护者在日常生活中细心呵护。

4.3 遵医照护

遵医行为可从行为引导、行为建立、行为延续三方面进行指导。①遵医行为的引导。患儿家属不遵医行为产生的原因主要是：对疾病“无法治愈”的消极应对，对疾病和检查的认知偏差，漫长治疗的精神和经济负担[31]。对此护理人员可以开展健康知识的宣教，介绍疾病、治疗的注意事项及不良反应，鼓励患儿家属之间的沟通交流等，引导患儿家属的遵医行为，使其能够主动参与配合诊疗护理活动。②化疗间歇性家庭照护表的创建。为医护人员能够及时了解化疗日及间歇期病情的变化，护士应协助患儿家属制定间歇期化疗家庭照护表，内容包括每日服药时间、服药后出现的毒副作用、表现及时间、体温、每日睡眠时间、饮食状况、活动状况、各项检查指标、二便情况等[32]。患儿家属需掌握正确记录的方法，为后续的治疗提供数据支持。③自我检查与复诊。患儿家属需定期检查患儿有无口腔、皮肤黏膜的破损，定期复查骨髓象和血象，树立定期筛查心血管等方面疾病的意识。安宁疗护的实施有赖于遵医行为的履行，在实际的遵医行为指导时，即是将知信行模式应用其中，是患儿及其家属遵医的知识、信念、态度、行为的转变过程[33]，但在这三个层面更加切实有效的措施还需要进一步临床实践与研究。

4.4 心理照护

对于儿童肿瘤患者的家庭，患儿及其父母都需要进行有效的心理照护。患儿层面：肿瘤疾病这一负性事件中，患儿的压力源来自于疾病、家庭、社会[34]，对疾病的诊疗和预后的不确定性、家庭在疾病诊治过程中承担的精神和经济压力以及脱离人群等。对此，可向患儿解释部分疾病知识、诊疗护理目的；表明家庭对患儿的支持与理解，鼓励患儿与家长、病友进行交流，帮助树立信心。照护者层面：①患儿家长的心理反应会更复杂，受疾病预后的不确定性、对诊疗的期望过高、经济压力、社会角色的缺失等因素影响，患儿家属多产生抑郁和焦虑。有研究[35]表明，肿瘤患儿家长抑郁症的患病率约为28%，焦虑症的患病率约为21%，患病率始终高于正常人群；②当患儿因疾病进展最终离开人世，需为其照护者提供哀伤辅导来缓解因丧亲带来的持久而强烈的失落悲伤的情绪，使其尽快重新适应社会，承担家庭和社会角色[36]。对此，需要做好家属的心理调适工作，向家属介绍安宁疗护的内容、疾病进展，成功案例，家庭照护者接受的正向反馈可以向患者传递，提高患者的治疗信心，促进患者表达情感，促进疾病的治疗，提高安宁疗护的实施效果；若疾病进展至最后阶段或已面临丧亲的情况，应对照护者进行哀伤辅导，可开展前期的死亡教育，积极推广安宁疗护，针对不同家庭进行个性化哀伤辅导或成立善别辅导小组[37]等帮助丧亲者尽快脱离悲伤情景，回归家庭和社会。

4.5 饮食照护

儿童肿瘤作为消耗性疾病，特别是儿童的恶性肿瘤，容易发生营养不良的情况，因此当患儿的胃肠道条件允许时，首选肠内营养，可降低感染的风险，利于营养的摄入[38]。这就要求患儿家庭能够认识到饮食的重要性，满足患儿治疗期间的营养需求。对于处于婴儿期的患者，鼓励母乳喂养，6个月龄以上的患儿可根据实际情况逐步添加辅食[39]。年长患儿的食物选择应以高热量、高蛋白、高维生素、高纤维素、低脂肪的清淡易消化的食物为主，兼具色香味，以增加患儿的食欲，加强营养的摄入。2017 年《肿瘤患者营养支持指南》[40]指出：肿瘤患者营养摄入不足的主要原因是厌食，食欲不振主要是由于大脑进食调节中枢功能紊乱造成的，放疗、化疗、手术、心理因素(焦虑、压抑)、味觉和嗅觉异常以及肿瘤疼痛等也会影响食欲和进食习惯。对此要求家长注意观察，合理调整饭菜的口味，提高饮食质量，为癌症治疗提供所需营养，改善疾病预后。通过体重、身高等指标评估患儿近期的营养状况，适时调整饮食方案。

4.6 舒适照护

舒适需求贯穿于安宁疗护中家庭照护的全过程，其覆盖生理心理、社会文化以及生存环境等方面[41]。安宁疗护中患者生存质量的提升、照护者应对能力的提高有赖于舒适需求的满足，因此针对患者及其照护者舒适度的提升在安宁疗护相关研究中受到越来越多的重视。在安宁疗护中，对于患者来说舒适意味着来自身体、精神、社会、环境的压力得到释放解脱，达到安逸和超越的状态[42]，因此要求家庭照护者为患儿提供全方位的舒适照护，包括症状管理、心理疏导、合理膳食、预防严重并发症、良好的社会支持和舒适的环境[43]。对于照护者而言，受儿童肿瘤治疗过程漫长、副作用明显、治疗的不确定性、经济负担压力大以及儿童在诊治过程中承受巨大痛苦等因素影响，家庭照护者往往承受着身体、精神、经济社会等多方面的压力。在安宁疗护的过程中，除了积极为家庭照护者进行心理疏导外，还需主动给予生活、心理、膳食照护等方面的指导，通过满足患儿的舒适需求缓解照护者的压力，增加其舒适感。

5 小结

综上所述，在安宁疗护中，高效的家庭照护能够改善肿瘤患儿的预后，提高其生存质量，维持其家庭的正常功能。有关治疗期间安宁疗护的家庭照护研究已覆盖质性研究和量性研究，但针对疾病前瞻性、长期延续性安宁疗护家庭照护的研究还有待深入。为实现儿童肿瘤的有效防治，进一步的研究方向可以继续完善从医院内部基本护理模式扩展到医院—家庭—社区照护模式，形成“防”“治”“护”全程安宁疗护的家庭照护，充分发挥起家庭和社区在儿童肿瘤防治中的积极作用。