肝硬化失代偿期病人症状群与自我管理能力的相关性分析

肝硬化是由一种或多种病因引起的慢性进行性肝病。一项研究显示,在1990年—2017年195个国家和地区肝硬化死亡人数超过132万人

；流行病学调查85%～95%的肝硬化可演变为肝癌

。肝硬化代偿期往往无明显症状,失代偿期则以门静脉高压和肝功能减退两大病理生理变化为主,伴随多种并发症,病人需长期带病生存,出现多种症状,生活质量下降,给家庭和社会带来较大的疾病负担。症状群由2个或以上同时发生且相互关联的症状组成,不一定具有相同的病因或病理生理机制,群里症状的聚类关系能产生协同增强作用,这比单一症状对病人带来的不良影响更为严重

。目前国内外对肝硬化的症状体验有所研究

,但对于肝硬化症状群的研究较少,因此，本研究拟调查肝硬化失代偿期病人的症状发生率和严重程度,分析其症状群特征,并探讨症状群与自我管理能力的相关性,以期为临床进行有效的症状管理提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用便利抽样法选取我院肝病内科2020年10月—2021年3月收治的186例肝硬化失代偿期病人。纳入标准:临床诊断

为肝硬化失代偿期病人;年龄≥18岁;具有小学及以上文化程度,能够有效沟通;自愿参与并配合本研究。排除标准:有精神或意识障碍者,无法正常交流;患有其他严重的躯体疾病;不能配合调查研究者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料

调查表由研究者自行设计,包括病人的人口学资料(性别、年龄、文化程度、婚姻状况等)及疾病相关资料(病程、病因)。

曹爽搭班底时，很自然就想到了交情不错的何晏，拔擢何晏为吏部尚书，把人事大权揽在己方手里。何晏在两任先帝手里都没讨过好果子吃，现在终于翻身把歌唱，理所当然紧跟曹爽，可要说他担任吏部尚书，任人唯亲，也不尽然。

1034 急性缺血性脑卒中静脉溶栓治疗后血压集束化管理对预后的影响 于龙娟，张铭斐，王 琴，苏东迎，朱 宣

用户层是智慧交通管理系统的主要应用单位及个人，主要包括政府部门、行业管理人员、企业、社会公众等，为他们提供多元化的交通信息服务.

依据“肝硬化诊治指南”

和《诊断学》

,由研究者通过查阅文献结合临床经验,在现有多个症状评估工具上进行研制设计,共纳入31个症状:难以集中注意力、腹痛、乏力、气促、咳嗽、牙龈出血、口角/舌炎、紫癜、腹胀、腹泻、便秘、腹水、黑便、呕血、发热、口干、恶心、呕吐、精神紧张、昏昏欲睡、睡眠不足、悲伤、焦虑、急躁易怒、皮肤瘙痒、食欲减退、口味改变、少尿、肢体水肿、皮肤颜色改变、肌肉痉挛,评价病人近1周内的症状严重程度。采样Likert 4级评分法对症状的严重程度进行评分,1分代表“轻度”,2分代表“中度”,3分代表“严重”,4分代表“很严重”。预调查30例病人来检验其信度,结果显示Cronbach′s α系数为0.749,重测信度0.738,本研究该量表Cronbach′s α系数为0.713。

1.2.3 自我管理能力量表

采用王倩等

研制的肝硬化病人自我管理行为量表对病人自我管理能力进行评价。该量表包括4个维度,即日常生活管理(7个条目)、饮食管理(7个条目)、病情监测管理(5个条目)、用药管理(5个条目),共24个条目,每个条目应用 Likert 4级评分法,总分24～96分,得分越高表示病人自我管理行为越好。本研究该量表Cronbach′s α系数为0.725。

1.3 样本量确定

本研究采用自制肝硬化失代期症状测评量表,纳入常见的31个症状,对179例病人进行了现场调查,调查结果显示,肝硬化失代偿期病人存在2～20个症状不等,发生率较高的症状是乏力、腹胀、食欲减退、腹痛、焦虑;严重程度较高的症状是焦虑、乏力、腹胀、难以集中注意力、腹水,这与国内外的报道类似

,而发生率高且严重的症状有乏力(发生率77.7%,中度以上占59.2%)、腹胀(发生率70.4%,中度以上占56.4%)。将发生率>20%的17个症状通过其严重程度进行探索因子分析,得出4个症状群。①疲乏症状群:昏昏欲睡、睡眠不足、乏力、难以集中注意力。有研究发现贫血、低蛋白血症、肌少症等并发症可加重病人的疲乏

,有学者对癌症病人开展认知行为干预,结果显示疲乏相关症状群得以改善

。因此，护理上一方面应加强营养评估与管理,另一方面应帮助病人树立正确的疾病认知,并结合身心放松治疗行为来改善病人的疲乏症状群。②肝硬化特异性症状群:皮肤颜色改变、皮肤瘙痒、口干、肌肉痉挛、气促、腹痛。肝硬化因大量腹水而致肠黏膜屏障功能和机体免疫功能下降,易发生胆道、肺部、肠道感染及腹膜炎,出现腹痛、气促等症状;肝硬化病人可并发干燥综合征,易出现口干的症状

。随着肝功能减退,肾上腺皮质功能减退,病人会出现黄疸或皮肤色素沉着,同时伴随皮肤瘙痒。③情绪症状群:焦虑、精神紧张、急躁易怒。本调查发现,焦虑的严重程度最高且发生率超过50%,这与美国的一项研究结果

一致。治疗周期长,医疗费用高,预后差,伴随不适症状多等是情绪症状群存在的主因,提示临床要注意识别和评估病人的负性情绪,提供必要的心理疏导,充分发挥社会和家庭的支持作用,减轻病人情绪症状群的严重程度和对日常生活的干扰。④消化症状群:食欲减退、腹胀、腹泻、腹水。以腹胀、食欲减退的发生率高,分别为70.4%和66.0%,门静脉高压是主要原因

,肝硬化失代偿期因静脉回流受阻,引起脾大、腹水、黏膜屏障功能受损而出现上述系列消化症状群,这些群内的症状相互影响,产生协同增效的作用影响病人。有学者进行综述,证实采用耳穴压豆、艾灸等多种中医护理干预可改善病人腹胀、腹水等症状

。所以建议医护人员在重点关注病人乏力、腹胀、焦虑等症状的同时,采用心理疗法、中医护理技术来进行症状群干预。

1.4 调查方法

问卷由研究者亲自收集,发放前先向病人说明本次调查的目的及意义,征得病人同意后进行资料收集,调查过程采用统一的指导语进行,遵循知情同意与自愿参加的原则。填写完毕后立即收回,在填写问卷过程中及时解答调查对象提出的与调查相关的疑问。

1.5 质量控制

认真修改和完善调查问卷。统一对参与调查者进行培训,向病人讲解研究目的,同时签署该研究的知情同意书,问卷现场发放并回收,数据双人录入,保证数据结果的准确性和客观性。

1.6 伦理

本研究中,肝硬化失代偿期病人自我管理能力处于中等水平[(61.70±7.35)分],且与各症状群呈负相关,说明症状群会削弱肝硬化病人自我管理行为能力。临床工作中,医护人员要为肝硬化失代偿期病人提供连续的有效干预措施来缓解病人不适症状,全程开展多元化的健康教育,进一步提高其自我管理能力,从而改善远期临床转归，提高生活质量。

1.7 统计学方法

2 结果

2.1 病人一般资料

随着肝硬化病情的进展,肝硬化特异性症状逐渐增多,其中腹痛发生率最高,为60.3%,以中、重度疼痛为主,其他躯体不适症状较多,会减弱病人对疾病的自我管理能力。本研究结果表明,肝硬化特异性症状群与自我管理能力得分呈负相关,从4个维度影响病人的自我管理能力水平。因此，临床护理中要动态评估病人症状体验,在疾病发展的不同时期,着重于各种继发症状和并发症的预防。另外,联合家庭和社区的协同作用,为病人提供针对性的健康指导,强化病人对疾病的自我管理意识,提高自我管理能力,进而改变不良生活习惯,规范自我管理行为。

2.2 肝硬化失代偿期病人主要症状及得分情况

本研究肝硬化失代偿期病人发生率位于前5位的症状为乏力、腹胀、食欲减退、腹痛、焦虑;发生率>20%的症状共17个,其发生率及严重程度见表1。发生率<20%的单项症状有14个:恶心34例(19.0%)、黑便33例(18.4%)、紫癜31例(17.1%)、咳嗽30例(16.8%)、发热27例(15.1%)、呕吐25例(14.0%)、口味改变23例(12.8%)、肢体水肿22例(12.3%)、牙龈出血21例(11.7%)、感到悲伤18例(10.1%)、舌炎/口角炎18例(10.1%)、少尿17例(9.5%)、便秘11例(6.1%)、呕血6例(3.4%)。

2.3 肝硬化失代偿期病人症状群

选择发生率≥20%的17个症状纳入探索性因子分析

,KMO值为0.766,巴特利特球形度检验,近似卡方值为1 165.119,

<0.01，表明数据资料适合做因子分析。共提取出4个特征根>1且因子荷载量>0.4的因子,方差贡献率分别为27.89%、12.32%、10.75%、9.14%,累积方差贡献率60.10%,见表2。从这4个因子归纳为4个症状群,分别命名为疲乏症状群(昏昏欲睡、睡眠不足、乏力、难以集中注意力)、肝硬化特异性症状群(皮肤颜色改变、皮肤瘙痒、口干、肌肉痉挛、气促、腹痛)、情绪症状群(精神紧张、焦虑、急躁易怒)、消化症状群(食欲减退、腹胀、腹水、腹泻)。各症状群的Cronbach′s α系数分别为0.853,0.752,0.762,0.754。

疲乏症状群中乏力和难以集中注意力是病人的疲乏状态的主要反映,同时症状群内各症状也会相互影响,如睡眠不足会相继引起乏力、昏昏欲睡和难以集中注意力等表现。本研究结果说明疲乏症状群与自我管理能力高度相关(

=-0.601,

<0.01),主要影响病人的日常生活、疾病监测和用药管理能力。疲乏症状的相关研究已证实

疲乏会削弱病人对疾病治疗的积极性,降低病人自理能力,引发消极情绪,导致生活质量的下降。因此,有学者建议采用肝虚弱指数(LFI)评估病人虚弱程度,以便早期发现病人的虚弱,给予营养和活动指导,改善疲乏,从而避免不良后果,故建议多学科合作,为病人制定科学的饮食、运动方案,改善病人的营养和体质情况,进而改善其疲乏状况;提供多元化的护理干预措施如冥想训练、穴位按摩、耳穴压豆等提高病人的睡眠质量,旨在提高病人的自我管理能力

。

2.4 肝硬化失代偿期病人自我管理能力(见表3)

2.5 肝硬化失代偿期症状群与病人自我管理能力相关性分析

应用Spearman 相关系数分析肝硬化失代偿期4个症状群与自我管理能力的相关性,结果显示,肝硬化特异性症状群、情绪症状群、消化症状群和疲乏症状群与自我管理能力总分呈负相关,见表4。

2.6 症状群对自我管理能力的多元线性回归分析

以自我管理能力得分为应变量,疲乏、消化、肝硬化特异性和情绪症状群为自变量,以总分值进行线性回归分析,结果显示,4个症状群均被纳入回归方程(

<0.01),可以解释肝硬化失代偿期病人自我管理能力总变异的55.5%,见表5。

④水库涵洞与市政、石油等其他管道相比有其特点和复杂性,建议对管道机器人的爬行装置进一步改进,以提高机器人越障能力，更好地满足水库涵洞检测需求。

3 讨论

3.1 肝硬化失代偿期病人症状特点及症状群

根据因子分析样本量的要求,每个变量数与样本量比例为1∶(5～10)。自制肝硬化失代偿期症状测评量表共31个变量,由此进行样本量估算,样本量要求为155～310例,考虑到20%的脱落量,最终确定调查样本量为186例。

3.2 肝硬化失代偿期病人自我管理能力现状

对病人的个人信息保密,数据仅用于学术研究,调查前取得研究所在医院伦理论证。

3.3 肝硬化失代偿期病人症状群与自我管理能力的相关性

本研究相关性分析结果显示,肝硬化失代偿期各症状群均与病人自我管理行为能力呈负相关,症状群的得分越高,自我管理能力越差。进一步线性回归分析发现,疲乏、肝硬化特异性、情绪和消化这四大症状群是肝硬化失代偿病人自我管理能力的影响因素(

<0.05)。

3.3.1 疲乏症状群对自我管理能力的影响

“咚”，一发炮弹落在不远的水塘里，一声闷响，水花溅起三丈多高。被日头晒臭了的白鲢、花鲢、鲫鱼尸体随涌起的水花高高抛起，又雪片一样落了下来。

3.3.2 肝硬化特异性症状群对自我管理能力的影响

1.2.2 肝硬化失代偿期症状测评量表

共发放问卷 186份,回收有效问卷179份,有效回收率为 96.2%。179例肝硬化失代偿期病人,男151例(84.4%),女28例(15.6%);年龄26～77(53.27±12.35)岁;文化程度:专科及以上40例(22.3%),初中/高中/中专94例(52.5%),小学45例(25.1%);已婚150例(83.8%),未婚/离异29例(16.2%);病程1～20[4(3,7)]年;病因:病毒性肝炎肝硬化98例(54.7%),原发性胆汁性肝硬化37例(20.7%),酒精性肝硬化35例(19.6%),寄生虫感染肝硬化9例(5.0%)。

观察组患者的护理总有效率为96.43%,对照组患者的护理总有效率为83.93%,P<0.05,差异具有统计学意义。具体如表1所示。

3.3.3 情绪症状群对自我管理能力的影响

情绪症状群与自我管理能力得分呈负相关,情绪症状群越严重,病人对于饮食、病情监测和用药管理等能力越差。本调查的所有症状中,焦虑严重程度最高[(2.40±0.90)分],有研究表明,慢性病病人的焦虑情绪会降低自我管理能力

。临床上,针对病人出现的焦虑或抑郁等不良情绪,医务人员可应用积极心理学进行干预,如感恩情绪干预

、同伴教育

等均可减轻消极悲观情绪,增强病人治疗疾病的信心,提高依从性,从而改善病人的自我管理行为。

3.3.4 消化系统症状群对自我管理能力的影响

虚拟现实技术具有沉浸感和高互动性，如果以红色文化为素材，通过虚拟现实技术打造一些典型的红色文化育人课程，不仅对学生的教育效果好，而且可以宣传革命老区。

肝硬化失代偿期消化症状群严重程度越高,病人自我管理能力越低。消化症状中腹胀、腹水和食欲减退的严重程度均较高,表明肝硬化失代偿期病人的消化相关症状严重且是以症状群的方式出现。提示临床上若观察到病人出现上述消化系统症状群中的一个症状时,护理人员要评估该症状群内其他症状出现的风险,以便及早进行干预。腹胀、食欲减退使病人进食量减少,营养摄入不足,加之腹水中大量蛋白的丢失,增加了病人营养不良的风险,有研究指出,可使用营养优先排序(RFH-NPT)量表或营养风险筛查(NRS2002)量表对病人进行营养风险筛查,结合症状群给予营养干预和管理,防止因饮食不当导致症状加重或引发并发症

。

1.3 统计学方法 对正态分布的所有数据使用±s)表示，实验组和对照组之间的比较采用非配对Student’s t-test多组间采用ANOVA，统计分析使用R语言完成。

4 小结

肝硬化失代偿期多个症状并存,从中提取出的疲乏症状群、肝硬化特异性症状群、情绪症状群和消化症状群是肝硬化失代偿期病人自我管理行为能力的影响因素,主要从日常生活管理、饮食管理、病情监测和用药管理4个维度影响着病人的自我管理能力水平,症状越严重则自我管理能力越低,揭示了肝硬化失代偿期病人的症状并非单独存在的,而是以症状群的方式影响病人,因群里症状的聚类关系能产生协同增强作用,对病人带来的不良影响更为严重,提示应重视症状群的管理。本次研究仍存在一定的局限性,症状具有时间维度,可随病程动态变化,本研究仅开展了现况问卷调查,未能体现肝硬化失代偿期病人全面或不同并发症所呈现症状特点。另外,研究样本量来自一所医院,代表性不够,因此，未来还需要多中心、大样本的调查来提升症状群的精确性。

[1] GBD Cirrhosis Collaborators.The global,regional,and national burden of cirrhosis by cause in 195 countries and territories,1990-2017:a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017[J].The Lancet Gastroenterology & Hepatology,2020,5(3):245-266.

[2] FORNER A,REIG M,BRUIX J.Hepatocellular carcinoma[J].Lancet(London,England),2018,391(10127):1301-1314.

[3] KIM H J,MCGUIRE D B,TULMAN L,

Symptom clusters:concept analysis and clinical implications for cancer nursing[J].Cancer Nursing,2005,28(4):270-282;quiz283-4.

[4] 魏云英,刘惠哲,魏金铠,等.老年肝硬化患者症状体验、心理困扰与生活质量的相关性[J].中国老年学杂志,2020,40(15):3336-3338.

[5] KIM S H,OH E G,LEE W H.Symptom experience,psychological distress,and quality of life in Korean patients with liver cirrhosis:a cross-sectional survey[J].Int J Nurs Stud,2006,43(8):1047-1056.

[6] 中华医学会肝病学分会.肝硬化诊治指南[J].临床肝胆病杂志,2019,35(11):2408-2425.

[7] 万学红,卢雪峰.诊断学[M].9版.北京:人民卫生出版社,2018:1.

[8] 王倩,王燕,高健,等.肝硬化患者自我管理行为量表的研制[J].中华护理杂志,2014,49(12):1515-1520.

[9] 胡丽,张雅丽,谭红阳,等.肝炎后肝硬化病人症状群纵向研究进展[J].护理研究,2019,33(6):992-997.

[10] AN K,JALLO N,MENZIES V,

Integrative review of co-occurring symptoms across etiologies of chronic liver disease and implications for symptom management research and practice[J].Journal of Nursing Scholarship,2015,47(4):310-317.

[11] PRICE J K,VANDERNOOT N,ESCHEIK C,

439 association of sarcopenia,fatigue,and serum myokines in patients with chronic liver disease[J].Gastroenterology,2021,160(6):S-778.

[12] MENDOZA M E,CAPAFONS A,GRALOW J R,

Randomized controlled trial of the Valencia model of waking hypnosis plus CBT for pain,fatigue,and sleep management in patients with cancer and cancer survivors[J].Psycho-Oncology,2017,26(11):1832-1838.

[14] HERNAEZ R,KRAMER J R,KHAN A,

Depression and anxiety are common among patients with cirrhosis[J].Clinical Gastroenterology and Hepatology,2022,20(1):194-203.e1.

[15] 周永健.肠道微生态与肝硬化[J].实用肝脏病杂志,2016,19(2):139-142.

[16] 徐小元,丁惠国,李文刚,等.肝硬化腹水及相关并发症的诊疗指南[J].临床肝胆病杂志,2017,33(10):1847-1863.

[17] 汪小冬,陶茹,顾莉华,等.基于活血化瘀中医护理技术在肝硬化腹水治疗中的应用进展[J].护理研究,2019,33(14):2435-2437.

[18] 刘欢,李成媛,黄辉,等.造血干细胞移植术后患者疲乏、心理弹性与抑郁的相关性[J].解放军护理杂志,2020,37(11):47-50.

[19] 刘婧,乔馨瑶,石磊,等.2017—2019年肝病营养指南的质量评价及对比解读[J].中国循证医学杂志,2020,20(9):1083-1091.

[20] ZUIDEMA R,VAN DULMEN S,NIJHUIS-VAN DER SANDEN M N V,

Efficacy of a web-based self-management enhancing program for patients with rheumatoid arthritis:explorative randomized controlled trial[J].Journal of Medical Internet Research,2019,21(4):e12463.

[21] 邵灿,李静,张娅娟,等.感恩情绪模式对肝硬化代偿期患者感恩情绪和自我管理能力的影响[J].长春中医药大学学报,2020,36(5):1038-1040.

[22] NUGROHO A,ERASMUS V,ZOMER T P,

Behavioral interventions to reduce HIV risk behavior for MSM and transwomen in Southeast Asia:a systematic review[J].AIDS Care,2017,29(1):98-104.

[23] VAN JACOBS A C.Frailty assessment in patients with liver cirrhosis[J].Clinical Liver Disease,2019,14(3):121-125.