李耀霞,杨巧红*,邱玮瑜,余红雨,黄贤珍,柯琦琦
应对方式是个体面对有压力的情境和实践时所采取的认知和行为方式[1]。有研究证实,积极有效的应对方式可预防疾病复发及延缓并发症的发生,改善患者的预后和生命质量[2-3]。然而,中青年首次急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)患者的应对情况并不乐观。研究显示,近50%中青年首次AMI患者习惯采取消极的应对方式来应对疾病发生后的变化,这种应对增加了疾病复发和并发症的发生风险,降低了患者的生活质量和主观幸福感[4-6]。自我调节理论著名代表人物班杜拉指出,人类具有自我调节的能力,人的认知和情感对行为具有多种影响[7]。自我调节系统的存在归因于现实中四大因素,分别是社会的影响、对现实情景的预测、个人的得益、示范者的影响[7-9]。目前该理论已运用于脑卒中、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等慢性疾病患者的行为分析、综合干预、健康促进等研究中[10-12],但缺少从该理论的视角出发探讨中青年首次AMI患者疾病应对方式的研究[13-15]。因此,本研究旨在通过质性研究方法了解中青年首次AMI患者疾病应对方式的现况,并基于自我调节系统四因素理论探究该群体疾病应对方式选择的个人及社会文化影响因素,以期为促进中青年首次AMI患者的积极应对及身心全面康复提供理论依据和实践指导。
1.1 研究对象 采取目的抽样法,抽取2021年1—6月于广州市暨南大学附属第一医院首次确诊为AMI的中青年患者为研究对象。纳入标准:(1)符合欧洲心脏病学会(EsC)、美国心脏病学会(ACC)、美国心脏协会(AHA)和世界心脏联盟(WHF)联合制订的第四版AMI诊断标准[16]:急性心肌损伤伴有急性心肌缺血的临床证据,且检测到心肌肌钙蛋白值上升和/或下降至少有一次数值超过参考值,至少存在心肌缺血症状、新发生的缺血性心电图改变、出现病理性Q波、影像学证据表明与缺血一致的存活心肌丢失或局部室壁运动异常、通过冠状动脉造影发现冠状动脉血栓中的一项,并为首次确诊;(2)年龄18~60岁;(3)经皮冠状动脉介入治疗或溶栓治疗4周后病情稳定、且心功能Killip分级为Ⅰ~Ⅱ级;(4)意识清楚,对本研究知情同意。排除标准:(1)合并心源性休克、急性心力衰竭、心脏破裂等严重危害生命的心脏疾病;(2)合并其他器官严重功能障碍;(3)有精神、心理疾病史;(4)合并恶性肿瘤。本研究在获得暨南大学医学伦理委员会的批准后进行(批号:JNUKY-2021-001)。
研究样本量按照信息饱和原则确定,即直至分析资料时没有新的主题出现为止,最终纳入15例患者,其一般资料见表1。
表1 受访者一般资料(n=15)Table 1 General information of the interviewees
1.2 研究方法
1.2.1 确定访谈提纲 本研究通过半结构访谈法进行资料收集。在查阅文献、课题组讨论、咨询心血管内科专家的基础上拟出访谈提纲初稿,并对2名中青年AMI患者进行预访谈,课题组成员和专家对访谈结果进行分析和评价后,进一步修订提纲,最后形成正式访谈提纲。最终确定的正式访谈提纲为:(1)确诊之后,您采取了怎样的方式来应对这个疾病?(2)您是出于何种原因选择这样的应对方式?(3)关于这个疾病,您有什么特别的想法和感受吗?根据患者的回答情况,进行进一步追问。
1.2.2 资料收集方法 访谈地点为病区会议室。访谈前确保环境安静,不受干扰,保护患者隐私。向受访者介绍本研究的目的、方法及意义,征得患者同意并签署知情同意书后,再对其进行一对一的半结构访谈。访谈过程中恰当使用反问、追问、回应、澄清、总结等访谈技巧,鼓励和引导受访者表达内心最真实的想法及感受,并注意观察和记录受访者的面部表情、肢体动作和情绪反应等表现,以提高资料的完整性和准确性。每位受访者接受1次访谈,时间为30~60 min。研究者对访谈全过程进行录音,并做好访谈笔记和备忘录。
1.2.3 整理及分析资料 访谈结束后24 h内,研究者把访谈内容转录成文字信息,并将访谈过程中受访者的表情、动作及情绪变化标记于相应的文字信息旁边,以便更客观、真实地反映和分析其当时的情绪反应和心理体验。现象学研究是最常采用的质性研究方法,目前被广泛应用于医学、护理学、心理学等人文社会科学领域,而Colaizzi现象学资料7步分析法又是现象学研究中采用最多的资料分析方法[17-18]。故本研究应用Colaizzi现象学资料7步分析法[17-18]对资料进行分析:(1)反复、仔细阅读所有访谈资料;(2)析出与研究主题密切相关、具有重要意义的陈述;(3)对反复出现并具有意义的观点进行编码;(4)汇集编码后的观点;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)辨别出相似的观点,升华主题概念;(7)返回受访者处求证、核实所得的结果。
2.1 主题1:积极应对与消极应对并存
2.1.1 积极应对 包括调整心态与控制情绪、正面疾病与自我激励、转变生活方式、寻找新的平衡4种应对方式。
2.1.1.1 调整心态与控制情绪 患病后由于对疾病的了解增多,部分受访者清楚地意识到自己的心态和情绪均会对身体造成影响,因此表示会尽量控制自己的情绪,改变心态,以免AMI再次发作。N9:“我以前老是容易焦虑、紧张,这次之后我觉得人生除了生死,其他都是小事,我再也不会把工作看得那么重、也不会把自己绷得那么紧了。”N15:“我觉得这个病跟我心态不好、比较悲观有挺大关系的。这伤害了自己的心脏,我渐渐地尝试把这些不好的改掉,现在变得积极、阳光点了。”
2.1.1.2 正面疾病与自我激励 部分受访者不惧怕正面疾病,会采取多种途径激励自己,增强战胜疾病的信心和勇气。N8:“我的性格就是拿得起、放得下的那种,也想得开。现在医学那么昌明,一切都有可能,说不定以后这个病可以彻底治好,不用终身吃药了呢。现在我只要好好吃药,定期复查就好啦,我对自己和未来还是很有信心的。”N9:“住院之后,我老公和孩子一直无微不至地照顾我。看到他们那么辛苦,但是一句怨言也没有,真的很感动。所以我经常告诉自己,为了他们,我一定要坚持住,要勇敢面对,要保重好自己。”
2.1.1.3 转变生活方式 受访者患病后对自身健康状态的了解和新的要求是促使患者做出转变的重要原因。本研究中部分受访者表示会努力增强自我控制的能力,减轻或剔除生活中不良习惯对自身健康的影响。N7:“我再也不会不把血压当一回事了,降压药也要按时吃,不能再像以前一样吃一半或者测得血压正常就不吃了。这次是血的教训啊。”N10:“今后我绝对不会暴饮暴食了,还是保命重要啊,生意少做一点也不要紧。”N15:“我的目标是要一定把烟酒给戒了,还要经常去运动,这种久坐不动的习惯也要彻底改一改才行。”
2.1.1.4 寻找新的平衡 本研究发现,部分受访者患病后回顾过去,通过自省发现自己过往的不足之处可能间接导致了疾病的发生,这是促使其进行相应调整、打破以往的常规、以期达到新的平衡的重要原因。N14:“生病之前就是太操心了,家里的大事小事都不放心,都要亲力亲为。以后要学会放手,让家人、孩子去做自己的事情。”N15:“以前朋友叫我去喝酒、唱卡拉OK,我都不好意思拒绝,经常跟他们一起通宵达旦地玩。以后再也不敢这样了,就如实地跟他们说自己生病的情况,让他们理解和支持自己的选择。”
2.1.2 消极应对 包括忍耐、回避、无奈接受、屈服、隐瞒5种应对方式。
2.1.2.1 忍耐 在面对疾病或一些不适症状时,部分受访者常以苦难的心态看待,并选择忍耐的应对方式。N3:“放了支架后,整个人好多了,就是有几次胸口有点不舒服,也不是胸闷、胸痛,这种感觉说不出来。不过我还能承受,就想忍一下就好了,也没有告诉医生、护士。”N12:“这个病啊,其实就是我人生最大的难关,只能咬咬牙忍耐下去,可能忍忍就过去了(目光迟滞)。”
2.1.2.2 回避 部分受访者心理较为敏感,在面对与疾病相关的某些问题或在某些特定的沟通情景下,他们会选择回避。N1:“我不愿意把病情告诉朋友和同事,我经常就想忘掉这个病(神情低落)。”N11:“病友有时会问我的情况怎么样,例如吃的什么药、治疗费用多少之类的,但是我就很不想回答,我有时候会故意岔开话题。”N13:“我还是不太喜欢和亲戚朋友谈论这个病的话题,因为我担心他们会用另一种眼光看我,会让我觉得很不自在的(低头、声音变小)。”
2.1.2.3 无奈接受 部分受访者受教育程度较低,对疾病缺乏正确的认知,习惯将患病归因于“命运”“运气”,深感无力改变,只能无奈接受。N5:“我觉得我这次发生这个病就是因为运气不好,最近糟糕的事情太多了,唉(深深叹气)。”N7:“像我这样吸烟喝酒的成千上万,也不见得个个都心梗,说到底就是自己的命运不好。现在都这样了,没办法,只能治疗。”
2.1.2.4 屈服 悲观、消极的心态是部分受访者出现屈服式应对的重要原因。N2:“身体就像一个机器,零件坏了可以修,但修好了它始终不是原来的样子。我现在要完全恢复健康是没有指望的了,以后怎样只能看上天安排了。”N3:“这个病我感觉只能听天由命,我现在做什么事情也提不起兴趣了。”N4:“一想到这个病啊,我就有一种无能为力的感觉,因为无论我做什么、怎么做,这个病也不见得会彻底好的(皱眉),它是会跟我一辈子的。”
2.1.2.5 隐瞒 部分受访者自尊心和独立意识均较强,基于保护自我隐私和对他人有利的出发点,其对公众一般采取隐瞒的应对方式。N10:“我这次生病住院,我父母、岳父母都是不知道的,不敢告诉他们,怕他们担心、多想,影响健康。”N15:“我没有告诉单位里的同事,因为我不想他们知道我有这个病就同情我,给我一些特别的关照。我觉得自己情况还好,不需要这些。”
2.2 主题2:影响应对方式选择的因素 根据访谈结果,从自我调节系统四因素理论的视角出发,将影响中青年首次AMI患者应对方式选择的因素归结为社会支持、预后估计、行为益处获得情况、榜样的力量4个二级主题。
2.2.1 社会支持 本研究发现,中青年首次AMI患者可从良好的社会支持中获得正性影响,由此激发正面疾病的信心和能量,推动其选择积极的方式应对疾病。N14:“单位的领导和同事都很关照我,工作任务重的时候,他们都主动和我分担,感谢他们的大力支持,让我有更多时间管理自己的健康。”社会支持状况较差者更倾向于消极应对,社会支持欠缺的患者往往由于思虑过度、信心不足变得消极萎靡,这不仅可诱发或加重心理障碍,还将直接导致消极应对行为的产生。N9:“我们在这边亲戚朋友很少,丈夫工作很忙没什么时间陪我,儿子在外求学,我感觉和我说话谈心的人都没几个,有时候觉得人生没什么意思了。”
2.2.2 预后估计 个体对预后的估计与其后的应对方式密切相关。本研究发现,预后估计良好的中青年首次AMI患者更有信心和动力管理好疾病,故其多采用积极的方式应对疾病及其带来的变化。N6:“我现在做了手术,放了支架,胸痛、胸闷等症状全没了,感觉很好。我相信只要按时吃药,定期复查,就完全可以像正常人一样生活,我对自己很有信心。”预后估计不佳者常表现为缺乏面对疾病的信心、勇气和消极的应对。N13:“尽管放了支架,但我还是感觉很不舒服,手臂酸胀、肚子也胀胀的,我恐怕是不能好了,也不知道能活几年,唉,我现在对什么东西都提不起兴趣了,也懒得动。”
2.2.3 行为益处获得情况 本研究发现,中青年首次AMI患者从纠正或减少自身不良行为中获得良好益处者多数能够坚持积极的疾病应对方式。N9:“我知道低脂饮食可降低胆固醇,规律运动可降低再次心梗的风险,我就这样坚持了一年多。这次复查胆固醇下降了,心脏的血管、支架情况都挺好,这有赖于饮食和运动的坚持,今后我也要继续加油,坚持做好。”相反,部分暂未获益或原有不良指标尚未改善者通常不能坚持积极的应对方式,转而变为消极的应对。N4:“我坚持清淡饮食半年的时候,复查血脂还是高,于是我干脆放弃了,我现在就像以前一样吃喝,因为做了都没意义,还限制自己那么多的话人生多没意思啊!我不想管那么多了。”
2.2.4 榜样的力量 本研究发现,在中青年首次AMI患者的认知范畴内,他们学习的榜样可能是患相同疾病的病友,当受到来自榜样的积极正面影响时,个人的模仿学习行为会被有效激发,进而推动积极应对方式的选择。N6:“我的一位朋友,她五年前也得了心梗,从那之后她就变得很注意,清淡饮食、规律作息、适当运动,就这样坚持了五年,从未再次发生过胸痛事件,也没有太多不适,我决心向她学习,好好管理自己。”而当他们受到榜样的错误认知或负性行为影响后,则多数会表现为消极的心理和应对方式。N11:“医生说吸烟对血管损伤太大让我把烟戒了,但我觉得没必要,你看我同学得这个病十多年了,他从来不戒烟酒,不还是好好的嘛,其实就是命。”
3.1 充分认识中青年首次AMI患者的疾病应对方式
3.1.1 积极应对值得肯定,但仍需加强 本研究结果表明,部分中青年首次AMI患者能够采取积极的应对方式应对疾病,主要表现为调整心态、自我激励、转变生活方式等方面。这种积极的应对方式可能与部分受访者的疾病认知度高、受教育程度高、适应能力强、获得的支持良好等有关,这与相关研究结果一致[19-20]。积极应对行为能够激发患者的潜能、提高自我管理能力、增进健康行为,有助于改善患者的预后和生活质量[2-3]。因此,部分中青年首次AMI患者确诊后积极的疾病应对方式值得肯定,但仍有较大的提升空间,未来仍须进一步加强。
3.1.2 消极应对不容忽视,亟需有效的应对策略 本研究发现,多数中青年首次AMI患者面对疾病时存在消极应对的现象,主要包括忍耐、回避、无奈接受、屈服等。缺乏社会支持、预后估计较差、行为益处获得情况不良及榜样的负面影响可能是导致患者消极应对的重要原因。消极应对通过降低自我效能、削弱心理韧性、弱化健康行为等进一步加重疾病症状,诱导疾病复发和并发症发生,增加再入院率和死亡率,严重影响患者的预后[2-3]。尽管经皮冠状动脉介入治疗可有效提高中青年AMI患者的生存率,但其出院30 d的全因再入院率达到了24%[21-22],在此基础上,消极的疾病应对方式极大地增加了患者死亡的风险。因此,中青年首次AMI患者的消极应对现况不容忽视,需要采取有效的措施来改善其消极应对的局面,增强积极应对,以维护患者的生命安全和健康。
3.2 改善中青年首次AMI患者消极应对状况的策略通过将本次质性访谈结果结合自我调节系统四因素理论,分类概括出影响中青年首次AMI患者疾病应对方式选择的因素包含社会支持、预后估计、行为益处获得情况、榜样的力量4个主题。因此,改善该群体消极应对现况的策略可从这4个方面着手,具体策略如下。
3.2.1 充分利用社会支持系统,增强应对保障 社会支持程度高是患者健康管理的重要促进因素之一[23-25]。本研究发现,社会支持良好的患者更具积极应对的态度、方式和行为。中青年是家庭和社会的主力军,故在其首次确诊AMI后,应充分利用社会支持系统,全力帮助其重返健康、早日回归家庭和社会。医护人员要指导患者及其家属合理利用社会支持系统(如社工、志愿者、病友互助组等),同时完善智能化、全天候的医疗咨询系统,及时解答中青年首次AMI患者疾病管理过程中遇到的问题,可高效帮助其获得信息上的支持及行动上的指导,减少或避免由于知识误区、理解偏差等造成的盲目应对、错误应对[25-26]。此外,还要完善相关法规和规章制度,加大宣传力度,提高全社会对AMI的认知,这是促使公司、企业、组织机构等社会团体增强对中青年AMI患者的理解、支持与关怀的重要途径,这种应对保障有利于增强患者疾病应对的信心和效能。
3.2.2 提高疾病认知水平,纠正错误预后估计 对预后进行估计是罹患疾病后个体的一种本能反应,个体通常会根据预估的结果思考自我存在或相应行为存在的意义,继而对自我应对疾病的态度和方式做出决定。本研究发现,中青年首次AMI患者对预后的估计情况可直接影响其疾病应对方式的选择。NUNEs等[27]的研究提示,疾病相关认知水平高的患者通常更能够对预后进行恰当的估计。可见,正确的预后估计根植于个体良好的疾病认知水平。因此,医护人员和相关组织机构应通力协作,针对不同年龄段、文化程度和接受能力的患者开展个体化且多途径(讲座、视频、漫画等)的健康教育,注意知识掌握情况的评估和针对性指导,以逐渐提高中青年首次AMI患者的疾病认知水平,及时纠正其错误预后估计,帮助其选择积极的应对方式管理疾病。
3.2.3 重视健康行为益处教育,增强主观能动性 行为益处获得情况的好坏是患者能否正确应对疾病的关键。本研究结果表明,部分中青年首次AMI患者采取消极应对的原因与其暂未获得健康行为益处密切相关,因而在很大程度上限制了其主观能动性的发挥和积极应对方式的选取。此外,来自家庭和社会的支持虽可激发患者自我管理的潜能,督促积极行为的落实,但并不能从根源上解决问题[19,23]。因此,从根源处着手提高益处发现水平、充分发挥主观能动性才是患者能够坚持良好的自我管理和积极应对的关键所在[20,25]。医护人员可通过实施认知行为疗法、正念减压疗法、“互联网+”信息交流干预模式等加强对患者的行为益处教育,一方面有助于激励患者表达情感,改变认知偏差,增强疾病正确认知,提高益处发现水平;另一方面,益处发现水平的提升可充分调动主观能动性,促进个体巩固健康行为,增强应对效能和康复效果。
3.2.4 发挥榜样积极引领、激励和监督的作用 患方榜样者的教育更具说服力,因为共同的患病经历拉近了心理距离,使受教育方更容易接受相关康复信息和技术支持[28-29]。本研究发现,中青年首次AMI患者习惯将身边病友视为学习的榜样。然而这些榜样具有正、负面之分,负面榜样通常会将错误认知和负性行为传递给他们,从而诱发或加重其消极应对。因此,应注意评估患者的应对行为是否受到榜样的正确引领,发现异常及时给予专业指导和纠正;组织医护患榜样教育小组定期开展榜样激励活动,由经专业培训的患方榜样者进行健康教育、行为引导和监督[28],医护方则负责质量控制、专业解疑、定期评价和奖励,以激发患者的信心和动力,推动积极健康管理的延续。此外,鉴于国内尚无慢性病稳定期管理的专职护士岗位,建议相关医疗机构设置这一岗位,目的是由专职护士培养出更多来自患方的专项疾病康复榜样教育者,让慢性病患者得到更持续有效的综合医疗服务[29],从而更好地发挥患方榜样积极引领、有效激励、及时监督的作用,以促进患者积极应对,实现良好的健康管理。
中青年首次AMI患者的疾病应对方式为积极应对与消极应对并存,且消极应对情况不容忽视,而影响其应对方式选择的因素包括社会支持、预后估计、行为益处获得情况、榜样的力量。应充分认识上述因素对中青年首次AMI患者的影响,切实做好以下4个方面的重要工作:指导患者及其家属充分利用社会支持系统,采取多途径且个性化的健康教育,重视并落实好健康行为益处教育,积极发挥榜样引领、激励和监督的作用,这将有效提高患者的疾病认知水平、纠正错误预后估计、增强主观能动性和应对保障,从而改善消极应对,增强积极应对。本研究为有效应对策略在我国中青年首次AMI患者中的实施提供了理论依据和实践指导,以期能够达到降低其消极应对行为的发生、增强疾病积极应对、最终实现身心全面康复的目标。
作者贡献:李耀霞、杨巧红负责文章的构思与设计、撰写文章;李耀霞、杨巧红、邱玮瑜、余红雨、柯琦琦负责文献检索、初步设计访谈大纲、预访谈以及访谈大纲的修订、完善;李耀霞、邱玮瑜负责访谈、数据收集;李耀霞、杨巧红、余红雨、黄贤珍、柯琦琦负责数据转录、核对、编码及主题提取;杨巧红、黄贤珍负责文章的质量控制、审校及监督管理,对文章整体负责。
本文无利益冲突。