罗弦 王小文 李永红 张兴瑜 詹永佳 黄润勤
(1.遵义医科大学附属医院,贵州 遵义 563000;2.遵义医科大学,贵州 遵义 563000)
基金项目:贵州省护理学会立项科研课题(编号:GZHLKY201939);贵州省社科联遵义医科大学联合课题(编号:SKL-2019-5);贵州省遵义市科技计划课题(编号:遵市科合社字[2018]101)
作者简介:罗弦(1991-),女,贵州遵义,硕士在读,研究方向:肿瘤护理,安宁疗护
通信作者:李永红,E-mail:liyonghong8990@163.com
美国癌症学会近期发布的《2020全球癌症统计数据》[1]显示,2020年全球癌症新发病例1 930万例和近1 000万例癌症死亡病例,预计到2040年,全球癌症负担将达到2 840万例,比2020年增加47%,我国的癌症发病率和病死率居全球首位[2]。影响国民健康的最大威胁依旧是癌症,癌症患者除了身体的不适,还有心理、灵性和社会等多方面的问题出现,是身-心-社-灵各种复杂问题叠加的痛苦经历,临终关怀是指对无治疗希望的患者积极与整体性的治疗与照护[3],在终末期患者的生存质量越发受到人们的关注的今天[4],临终关怀的开展无疑能更好的提高终末期癌症患者的生存质量[5-7],减轻病痛,然而不同特征的患者之间对于临终关怀的需求存在差异,只有了解了患者的需求才能制定适当的临终关怀方案。本研究通过自制问卷对晚期癌症患者身-心-社-灵4方面的临终关怀需求进行调查,并进行现在和影响因素的分析,以便为临终关怀的更好开展提供依据。
1.1研究对象 随机选取贵州省遵义医科大学附属医院肿瘤科2021年3-4月的晚期癌症住院290例患者进行调查,按纳入排除标准为符合条件的患者进行编码,利用随机数字表选取患者。纳入标准:(1)年龄>18岁,且自愿参与本次调查。(2)患者生命体征稳定且了解自己的病情。(3)有明确病理或细胞诊断的患者,依据国际肺癌研究协会(the international association for the study of lung cancer,IASLC)宣布的最新修订的肺癌TNM分期(第8版)[8-9]为III期和IV期的非手术患者。(4)有一定的理解能力。(5)对死亡话题有一定的接受能力。排除标准:(1)既往有精神病史。(2)有严重的视听障碍,可能影响对问卷内容的正确理解和回答。(3)患者不合作,对死亡话题特别反感者。
1.2方法
1.2.1调查工具 (1)患者一般资料,包括诊断、年龄、性别、职业和学历等。(2)晚期癌症患者临终需求调查问卷:前期问卷设计以身-心-社-灵全人照护模式为基础,参考国内外文献与相关量表,形成条目池。并通过Delphi专家咨询法[10]征询临床及护理专家的意见对条目内容进行修改。前期问卷共纳入样本量300例进行探索性因子分析。问卷包括一级指标5条,二级指标50条。问卷采用Likert 5级评分法,分别为“总是需要=5分、经常需要=4分、有时需要=3分、很少需要=2分、不需要=1分”。前期问卷信效结果显示,问卷总体Cronbach′s α系数为0.935,各维度Cronbach′s α系数介于0.935~0.945,问卷总体重测信度相关系数为0.859。问卷条目I-CVI在0.81~1,S-CVI为0.82。表明本问卷具有很好的信效度,结果符合统计学要求[11]。
1.2.2调查方法 问卷发放前由研究者对2名调查人员进行培训,使用统一的语言对患者进行问卷解释。问卷做答时间限制在15~20 min以内。调查时间选择患者睡眠充足且无护理操作及治疗的时间段进行,问题填写不完整或只有单一选项的问卷视为无效。本研究共发放问卷290份,回收有效问卷286份,有效回收率为98.6%。
1.3统计学方法 问卷采用双人录入法进行,应用SPSS 18.0统计学软件对数据进行分析。采用两样本Mann-Whitney U秩和检验(检验统计量为Z)和多组Kruskal-Wallis H秩和检验(检验统计量为H)比较患者一般资料对临终需求的影响。采用多元线性回归分析,将单因素分析中有意义的因素作为自变量(X),晚期癌症患者临终需求总得分作为因变量(Y),建立回归模型。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1晚期癌症患者临终需求各维度得分 将所有条目的需求程度得分求和取平均值作为总需求的分值,得分越高表示患者需求程度越高。见表1。
表1 晚期癌症患者临终需求各维度得分(分,
2.2晚期癌症患者临终需求的单因素分析 将患者的年龄、性别和婚姻等一般资料进行分组比较各组患者临终需求得分情况。结果显示,患者年龄、月收入、住院次数、有无陪护、文化水平、有无转移、职业类型及医保类型均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
表2 晚期癌症患者临终需求的单因素分析
2.3多元线性回归分析 以晚期癌症患者临终需求总平均分为因变量,将表2中的因素作为自变量纳入回归方程,自变量赋值及哑变量设置情况,见表3。晚期癌症患者临终需求得分的多元线性回归分析,见表4。多元线性回归分析结果显示,晚期癌症患者临终需求影响因素包括年龄、文化水平、是否转移、住院次数及有无陪护。经多元线性回归分析出模型有效,共线性诊断:容忍度均>0.1,VIF均<5,考虑自变量之间不存在多元共线性。
表3 引入回归方程的自变量的赋值及哑变量的设置情况
续表3 引入回归方程的自变量的赋值及哑变量的设置情况
表4 晚期癌症患者临终需求得分的多元线性回归分析
3.1晚期癌症住院患者临终需求现状分析 本研究中晚期癌症患者临终需求各维度得分由高到低依次为:治疗过程中的需求>心理需求>灵性需求>社会支持需求>医疗抉择的需求。患者治疗过程中的需求较高,该维度主要包含临终患者在住院期间对于治疗环境、医护协作及隐私保护等问题的需求,这与国外的研究[12]结论有所不同,在国外,患者更加看重心理和精神方面的护理。这可能是与国外大部分患者有宗教信仰有关,在我国随着现代医疗技术的提高,大部分晚期癌症患者的生命得以延长,晚期癌症患者对临终关怀服务的需求较高[13],这使得临终患者在住院的过程中对医疗环境提出了更高需求,但由于现今临终医疗服务体制的不完善,患者的需求难以得到全面落实。在调查中医疗抉择的需求最低,很多患者认为来到医院听医生安排即可,不需要表达自己对于疾病治疗的想法,这可能是由于本次调查患者文化程度普遍偏低,导致患者参与医疗决策的积极性比较低。在该维度中,还含有多项预立医疗的内容,预立医疗能帮助临终患者得到与自身意愿相一致的医疗服务[14],避免不必要的治疗,实现优逝。在调查过程中很多患者不了解预立医疗,认为在生前谈论身后事是不吉利的,即使很多患者知道自己的病情无法得到很好的控制,但在生命的最后一刻还是会选择加强治疗直至离世。当下过度医疗现象严重[15-16],死亡教育和预立医疗普及率低下,患者实现优逝目标难以达成[17]。
3.2晚期癌症患者临终需求影响因素分析 无陪护且年纪较大的患者需求较高,这与王超颖等[18]研究结论相似。原因可能是年纪较大的癌症患者带病生存,他们大多生活不能自理,所以无论在社会上还是家庭中,他们都是一群特殊的群体。相较于年轻人,高龄患者需求更为复杂,其在饮食和生活起居方面都有特殊的要求。我国人口老龄化现象呈上升趋势,独居老人越来越多,他们大多渴望在生命最后时光得到家属的理解和关爱,但快速高压的工作节奏使得很多家属无暇顾及患者,患者陪伴需求难以得到完全满足。 肿瘤有转移且住院次数多的患者临终需求越高。这与Won等[19]研究一致。随着疾病的进展,大部分患者都会出现肿瘤转移的情况,这往往预示着患者的疾病加重。无论是身体还是精神上会对患者造成非常大的痛苦[20-21]。有研究[22]显示,70%以上的癌症患者最终会遭受中至重度的疼痛。而在这些患者中,高龄患者的疼痛往往不被特别重视[23],原因可能与高龄患者自我表达意识下降有关,严重的疼痛会降低临终患者生存质量,症状管理是临终关怀的重要环节。文化程度越低,对相关临终关怀的知识了解越少,以致于接受对临终关怀的接受能力越差。文化层次是影响晚期癌症患者临终需求的重要因素。本研究中,文化程度越高对临终的需求就越高,原因是这部分患者有基本的识字能力,能通过不同渠道自行获得一些临终关怀相关知识,对临终关怀的接受程度高。但文化水平较低的患者占多数,这类患者受传统文化影响较深,致使在这类患者中临终关怀难以很好的开展。本研究调整后R2为0.382,原因可能在于调查的一般资料偏少,今后的研究中还需全面收集患者资料。
3.3晚期癌症患者临终需求的思考与对策 长期以来我国社会观念认为子女和亲人尽全力救治临终患者是尽孝或尽责的表现,有研究[24]报道,41.4%的IV期患者家属会在患者生命末期时选择积极的抢救,盲目的遵从传统道德会阻碍临终关怀的开展,使亲属忽视患者对于治疗的想法或需求,在临终关怀的过程中,应加强患者和亲属的死亡教育[25],使患者、家属及医护人员在临终关怀决策意见上达成一致共识,同时有研究[26]表明,家属的行为和情绪能直接影响到临终患者,所以医护人员应鼓励家属与高龄患者加强沟通,增加陪伴的时间,让患者感到关爱和温暖。当前在我国大部分医疗机构并没有设立专门的临终服务病房,大部分终末期患者在医院治疗过程中会出现过度医疗的现象,加之没有明确的临终关怀患者准入制度及完善的临终关怀培训,导致现有的临终关怀服务远远无法满足现实的需求,建议有关部门加强社会临终关怀分级服务体系的建立,在完善三甲医院临终关怀环境和服务的同时,应建立健全社区或基层医院临终关怀服务体系,根据不同人群研究多种临终关怀护理模式,这样不仅能满足不同时期晚期患者的需求,也能使医疗资源得到合理利用。
综上所述,在晚期癌症患者中开展临终关怀是社会发展的需要[27],特别是晚期老年患者,他们更加渴望在生命最后时光得到家属、医护人员及社会的支持[28],医护人员应在了解患者不同的需求后,协助家属适时的给与恰当的临终关怀,使患者没有遗憾的走完生命最后的旅程本研究的不足之处在于只调查了本地一所医院的晚期癌症患者,建议以后在不同地域开展多中心研究,以了解不同地域晚期癌症患者的临终关怀需求,为更好的开展临终关怀服务提供依据。