志愿者造血干细胞捐献动机及影响因素的质性研究

李兰花 赵娜 刘肖雅 李伟芳 续鲁静 张玲玲 董孝媛

(1.山东大学齐鲁医院血液科造血干细胞移植病区，山东 济南 250012；2.山东省红十字会，山东 济南 250014)

作者简介：李兰花(1968-)，女，山东菏泽，硕士，副主任护师，护士长，研究方向：造血干细胞移植病房管理

通信作者：董孝媛，E-mail：qlyyzxb@163.com

异基因造血干细胞移植(allogeneic hematopoietic stem cell transplantation，Allo-HSCT)是治愈各类恶性血液病及遗传缺陷性疾病有效的根治手段，我国Allo-HSCT数量超过万例[1]。造血干细胞移植必须满足捐献者与患者的人类白细胞抗原(human leukocyte antigen，HLA)相符合。然而，仅有25%的患者能找到HLA全相合的同胞供者。鉴于我国人口政策与状况，志愿者则成为Allo-HSCT患者的重要选择[2]。有研究[3]报道，导致志愿者未完成捐献的原因是多方面的，除供受者复核HLA高分辨数据不适合移植、志愿者体检不符合要求、患者病情变化不再适合移植及医院改变移植计划等客观原因外，志愿者的主观意愿可能也是影响捐献的重要因素。国外相关研究[4-5]结果表明，志愿者捐献动机及面对抉择时除受主观因素影响外，还与社会制度、宗教、家庭与亲友、临床医护人员、骨髓库工作人员的外在影响等方面相关。鉴于国内外制度、文化背景差异，有必要对我国干细胞捐献志愿者的捐献动机及影响因素展开研究，以期为更多志愿者解决心理矛盾，顺利完成捐献。

1 资料与方法

1.1研究对象 2018年6月-2020年6月采用立意抽样法选取在中华骨髓库山东分库登记的造血干细胞捐献志愿者为研究对象。纳入标准：(1)在中华骨髓库山东分库留样登记。(2)在济南市有固定或相对固定住所。(3)能取得联系并自愿参与本研究。(4)逻辑思维正常，有较好的语言表达能力。排除标准：(1)存在严重的认知障碍无法进行正常语言交流。(2)拒绝录音或采访不配合者。研究样本终止标准以访谈对象资料重复出现，访谈资料在分析时不再出现新的主题为资料饱和标准。本研究信息饱和时共纳入志愿者25名，见表1。

表1 访谈对象一般资料

续表1 访谈对象一般资料

1.2方法

1.2.1伦理问题 征得中华骨髓库山东分库主管领导、医院主管领导和研究对象的同意，拟定知情同意书并签字，为保证受访者的隐私，研究者承诺用“N1、N2……”代替其姓名，向其讲明录音的目的，保证本录音只用于本项研究，具有保密性，用完后销毁。

1.2.2资料收集方法 本研究采用质性研究中的现象学研究法，通过检索国内外相关文献制定访谈提纲，访谈问题由简单到复杂；由浅入深；由闭合到开放逐步进行。主要内容：(1)您是在什么情况下加入中华骨髓库的？您对干细胞捐献相关知识是否了解？您的了解途径？(2)促使您决定行干细胞捐献的原因？家人是否知晓？家人态度如何？(3)影响您捐献的因素有哪些？(4)对于干细胞捐献您最关心的问题有哪些？(5)您内心怎么看待干细胞捐献这事，觉得有什么意义？访谈前，首先与受访者联系，以其方便为原则，确定访谈时间。访谈在安静的医院随访室进行，征得受访者同意，打开录音笔，从其职业、年龄与教育背景为切入点，逐步引入访谈话题。访谈中参照Minichiello等[6]提出的刺探和引导方法，使受访者更深入的表达自己的思想与感受等，但不会主导谈话内容及方向。访谈过程灵活运用访谈提纲，根据访谈情况不断进行完善与修改，适时调整问题顺序，访谈时间以45～60 min为宜。

1.2.3资料整理与分析 将录音资料在24 h内转换成文字资料，应用Nvivo 12.0质性分析软件对资料整理分析，对受访者捐献动机及影响因素进行提炼与分析，将转换的文字资料按照N1～N25排序，由研究者反复阅读文本，标记并提炼有意义的陈述，将重复相似的观点进行编码，编码后的内容进行归类形成主题[7]，向受访者求证，力求表达准确，选用Beck准则，以评估研究内容及逻辑的合理性和准确性[8]。

1.2.4质量控制 为确保研究的严谨性，第一作者作为访谈者尽可能用相似的方式进行所有采访[9]。在研究期间访谈者多次与受访者电话交流，建立良好和互信的关系，以确保研究的信度与效度。在资料收集与分析过程中，采用合众法，提高资料的效度及结果的合理性与可信性[6]。

2 结果

通过对25例受访者质性访谈，20例受访者捐献意向明确，包括同意捐献者16名，不同意捐献者4名；另有5名受访者者捐献意向不明确，需要再考虑或进一步征求家人意见。

2.1捐献动机

2.1.1主题一 利他主义。指对别人有好处，丝毫没有自私动机的自觉自愿行为，其典型特征是以帮助他人为目的，不期望有任何回报，包括精神性的与物质性的[10]。25名受访者当中，不论最终捐献意向如何，均含“帮助”这一概念，“帮助他人”是干细胞捐献动机的核心，包括帮助被病痛折磨的患者，也包括为推动医学事业发展与进步，这与尹志科等[11]报道的观点一致。N1：“帮助他人是中华民族的美德，为了挽救他人的生命，我愿意无偿捐献干细胞。”N21：“自己是医学生，我了解干细胞捐献的意义，即可挽救他人的生命也为推动医学发展作贡献吧”。

2.1.2主题二 感恩回馈。强调志愿者有特殊的生活经历，包括本人、近亲属或朋友曾受过社会及他人的帮助或情景共鸣，由此产生的感恩之情，为了回馈社会或他人而选择干细胞捐献。N12：“5年前我妹患白血病，是浙江的1位好心人捐献了干细胞，挽救了妹妹的生命，所以只要配型成功，我义无反顾。”N5：“人要懂得感恩，你帮助别人，别人才会帮助你，这一点我深信不疑。”

2.1.3主题三 榜样力量。榜样是在一定时期内产生的同类事物中最突出的或最具代表性的人和事[12]。榜样的形象在群众心中是崇高美好的，在思想上能受到深刻教育，精神上受到鼓舞，并付诸行动。N16：“2年前我校1位女教师为了捐献干细胞，主动推迟生子的时间，很伟大，应该向她学习。”N22：“我同事，每年都会主动献血，已经坚持3年多了，在他的影响下，我单位有5～6人志愿加入了中华骨髓库。”N9：“姚明是我的偶像，他担任中华骨髓库捐献形象大使，我愿追随他成为一名光荣的干细胞捐献者！”

2.1.4主题四 利己主义。与“利他”概念完全相对应的是“利己”，强调把“利己”看作人的天性，把个人利益看作高于一切的生活态度及行为准则[10]。在访谈过程中，有部分受访者捐献动机中有“利己”倾向，这种倾向多由制度引导，过度强调完全“利他”，“利己”倾向往往会被人们有意弱化。N2：“现在社会大力弘扬奉献精神，我想捐献后在同事及领导心目中留下美好形象。”N16：“我单位对援鄂抗击新冠的同志在职称晋升、提干和评优方面政策都会优先考虑，干细胞捐献后我希望也有这样待遇。”N14：“如果配型成功，我愿意捐献干细胞，同时我也希望当我或家人需要帮助的时候，社会也会这样无私帮助我。”

2.2影响因素

2.2.1知识缺乏 受访者中有多人提及对干细胞捐献相关知识缺乏，影响干细胞捐献意愿及行为，其中包括加入中华骨髓库的认知、干细胞捐献方式和流程、对捐献者的要求及对健康的影响等。N6：“当年献血，工作人员让我填了张表，多留了管血，说是这样就加入了中华骨髓库，以后有需要会通知我。说实话，他(招募者)没解释清，我也没太当回事。所以现在谈捐献，我有很多顾虑。”N7：“当年陪朋友献血觉着好玩才填写的单子，况且这中间也没人联系过我，我不想捐献，我怕疼，也怕影响健康而丢掉工作。”

2.2.2重要人的观点 志愿者的近亲属或对其决定有重要影响的人，包括父母、配偶、子女或其他重要的人，这些人的观点会对志愿者的决定有重要影响。从访谈中了解到>70%的受访者在加入骨髓库时并没有与家人协商，或未经过深思熟虑，这是影响捐献的主要因素。N6：“周末逛泉城广场，见有献血车，就献了，还留了样，也没和家人商量，若真捐献，我估计父母那关会比较难通过，能不能捐献，我也没底。”N17：“留样时我还没结婚，况且，工作人员告诉我，配型概率1/10 000，我没想着我能配上；真配型成功了，我现在结婚了，还得和老公商量。”

现阶段，企业物流信息化程度不高，并未充分认识人力、财力和物力，各部门只是借助管理的经验和条框展开采购和运输等，从而导致信息缺乏准确性。

2.2.3对捐献过程的担心 对捐献过程的担心归根结底来源于捐献知识的不了解或道听途说对治疗常见副作用的夸大描述，而改变了受访者的态度，动摇了其行为。N11：“加入骨髓库后，我加入了一个志愿者群，里面有多种说法，说采集前要打4～5 d针，会出现头疼、恶心和全身疼的症状，影响休息与睡眠，甚至需要吃止疼药才能缓解，让我很担心。”N25：“网上说，捐给谁，双方都不让知道；捐献完，干细胞被人带走，万一中途把干细胞卖了咋办啊！”

2.2.4对捐献后远期健康的担忧 庞雅琴等[13]在对医学生对干细胞捐献的知识、态度和行为调查时发现，12.5%的医学生担心捐献后影响远期健康；金新政等[14]报道不愿承担捐献后不必要的风险是影响造血干细胞捐献的主要动因。这在本研究中也充分体现。N5：“我最想知道捐献后1年、2年、乃至10年身体是否会出现问题？是否会落下后遗症？我可是靠体力吃饭的！”N14：“捐献后谁来保障我们的健康，有没有对我们定期体检的规定？捐献后身体出现问题找谁去呀！”

3 讨论

3.1志愿者捐献动因多样，应根据具体情况，强化积极因素 Gracia等[15]研究显示，志愿者捐献动因呈现多样化，包括利他主义、利己主义、榜样力量、宗教信仰、社会压力和自我价值提升等，除了社会压力及宗教信仰影响外，其他动因在本次访谈中均被提及。25名志愿者均将干细胞捐献视为 “利他主义”，无论是帮助他人还是对医学贡献，这成为其捐献的首要动机。因此，在宣传干细胞捐献时，应赋予捐献行为崇高的意义，无论社会、单位和学校都应大力弘扬。通过访谈了解到，青年人特别是在校大学生，重视偶像，强调榜样的力量，因此，可以将一些有影响力的公众人物，如姚明等干细胞捐献形象张贴校园，激发更多人完成捐献。对于捐献动因“感恩回馈”的志愿者，其捐献动机强烈，可对身边同学、同事和朋友讲述亲身经历的方式，达到正向引导的效果。另外，研究[10]报道，过度强调捐献主体的无私付出，忽略甚至否认器官捐献中客观存在的非利他性，是完成器官捐献的重要阻碍因素，适当的激励政策能增加捐献意愿，提高捐献成功率。本次访谈发现志愿者内心深处“利己行为”或“双方互利”的动机也客观存在，“利己行为”可分为对物质利益追求和对精神利益的追求2部分；对物资利益追求强调经济补偿；对精神利益追求强调荣誉、地位和社会认同的追求。因此，在制定造血干细胞捐献政策时，要借鉴法国、加拿大和新加坡等发达国家的政策，即禁止买卖细胞、组织和器官，但不否认补偿捐献者成本的合理性与真实性。在与志愿者交流时，应善于挖掘其内心深处的需求，物质上给予捐献者及陪同家属适当的“报酬”，如误工费、交通费和食宿费等；对于经济困难的捐献者，经济及生活上给予适当补偿；志愿者及近亲属需要造血干细胞救助时，享有优先权及减免相关费用的权利[16]；精神上给予捐献者颁发荣誉证书，正面宣传与报道；在年度评优及职称晋升方面优先考虑，这将使志愿者的捐献行为得到更大激发。

3.2加强宣传，增进广大民众对干细胞捐献相关知识的认知 对造血干细胞捐献相关知识的了解是志愿者完成干细胞捐献的第一步。研究[17]显示，志愿者干细胞捐献的认知、态度和意愿对捐献具有重要的预测作用，知识水平越高，态度越积极，捐献意愿越强烈，悔捐率越低。因此，中华骨髓库或各级红十字会在制定宣传和招募政策过程中，需考虑如何有效增强志愿者的捐献认知水平。访谈中了解到，多数志愿者认同干细胞捐献的意义，但对于该项技术如何操作、对机体有无伤害及远期不良影响等较为陌生，内心恐惧成为其付诸行动的最大障碍[18]。访谈发现，医学专业人员对干细胞捐献意愿相对较高，究其原因是对捐献相关知识的了解；而拒绝捐献或捐献意愿不明确者均是由于对干细胞捐献知识的不了解或社会媒体舆论的误导。因此，加强宣传教育，使更多人特别是已经入库的志愿者了解干细胞捐献的原理、方法和不良反应等是减少安全性忧虑的重要途径[19]。建议让干细胞捐献知识进社区，利用板报、海报和自媒体，以及生动形象的动漫、绘画和情景剧的形式展现；在高校可通过手机APP制作可视化的干细胞捐献过程，进行网络投放与转载；为非医学专业学生开设造血干细胞移植相关选修课；更好地进行干细胞捐献知识的宣传和普及。有研究者[20]提出“专业化+多元化+分层化” 的宣传模式，可化解公众对造血干细胞捐献的认识误区，促使更多人完成捐献。

3.3加强沟通，转变传统观念，促进家属的捐献认同 捐献不仅是个人行为，家庭决策也是将捐献登记转化为实际捐献的重要环节[20-21]。有研究[18]表明，通过对供者家属进行心理干预可取得供者良好的配合,保证采集到足量的干细胞,从而使移植工作顺利完成。因而在造血干细胞捐献中必须考虑到家庭的重要性，争取家属的理解和支持。捐献宣教工作应针对患者及家属的文化背景、生活经历与宗教信仰,有计划和针对性的进行沟通，采用共情的方式，认真倾听、适时引导和避免说教，以获得家庭成员或近亲属的理解与支持，也是提高捐献意愿，确保捐献成功的有效方法。此外,干细胞捐献宣教并非由红十字会独立完成，需要与移植医院医护人员、社会工作者和志愿者、心理咨询师等多部门联合组成“爱心团队”，通过共同努力，促进捐献的发展[11]。

3.4对志愿者按照生物—心理—社会医学模式，建立健康状况的长效跟踪机制 造血干细胞捐献不仅是一种医疗行为，更是一项公益及社会事业。干细胞捐献者不仅要通过医疗行为保障其生理健康，采集到合格的造血干细胞，更需要从心理上给予辅导和支持，使其在精神上愉快地配合[20]。《人体捐献器官获取与分配管理》规定：各级红十字会应设立“器官捐献协调员”，必须参加中国人体器官捐献协调员标准工作流程培训及考试，除具备一定的医学知识外，需掌握公关技能、心理咨询、社工服务和宗教哲学等，并长期跟踪观察捐献者的健康及家属身心需求[23]，建立协调流程，定期对捐献者进行随访和体检，保障其身心健康，以期消除其顾虑，顺利完成捐献。