何洁
(天津市肿瘤医院空港医院,天津 300308)
国际癌症中心报告显示,在全球女性癌症中,乳腺癌发病率(46.3/105)和病死率(13.0/105)均位居第一,且均呈上升趋势[1]。中国女性乳腺癌发病率(36.1/105)和病死率(8.8/105)在世界范围内相对较低,但是由于人口基数大,发病人数及病死人数均居世界首位,分别占世界女性乳腺癌发病和病死人数的17.6%和15.6%[2-3]。 伴随着女性乳腺癌的发病率的上升,疾病负担也日益增加,已成为全球重点公共卫生问题。乳腺癌患者在治疗期间会经历疾病及治疗所带来的各种生理与心理问题, 在抗击癌症的过程中会产生诸多需求,如信息需求、照护需求、经济需求、心理需求等,需求无法得到满足时会加重患者的症状与心理负担。研究发现,焦虑、抑郁、疾病进展恐惧等心理症状是乳腺癌患者未满足需求的影响因素[4-5]。未满足需求是癌症患者产生的但是未被治疗或照护满足的需求, 体现患者自身忧虑与实际得到的照护与支持之间的差距[6-7]。 有研究发现,未满足需求的情况在癌症患者中普遍存在, 而其中乳腺癌患者的未满足需求最多达到64.4%, 且发展中国家乳腺癌患者的未满足需求为68%,远远高于发达国家的35%[8-11]。 既往相关性研究多阐述焦虑、疾病进展恐惧的现状,尚缺少心理与未满足需求各维度的相关性研究。 本研究进一步探讨了乳腺癌患者焦虑、 疾病进展恐惧与未满足需求的相关性, 旨在为临床护理工作提供科学参考。
1.1 研究对象 采用便利抽样法, 选取2020 年11月至2021 年2 月在某三级肿瘤专科医院接受治疗的乳腺癌患者为研究对象。纳入标准:①经病理确诊为乳腺癌,且确诊时间≥3 个月;②年龄≥18 岁;③知晓病情,自愿参加。排除标准:①严重的认知障碍、精神障碍等;②合并心、肺、肾、脑等严重躯体疾病者;③沟通障碍者。
1.2 研究工具
1.2.1 患者一般资料 调查表包括性别、年龄、学历、诊断、分期等。
1.2.2 中文版癌症患者未满足需求简明量表(The Chinese version of Short-Form Survivor Unmet Needs Survey,SF-SUNS) 量 表 由CAMPBELL 等[4]2014年编制。 闫婷婷等[5]于2018 年汉化为中文版,Cronbach’s α 系数为0.894。 量表共30 个条目,4 个维度,分别为信息,工作及经济,照护获取及延续性护理, 应对、 分享及情感的未满足需求。 量表采用Likert 5 级评分法,从“没有”到“非常高”的未满足需求,分别计0~4 分。 各条目得分为3 个等级,0 分代表“没有”未满足需求;得分为1 或2 代表“低至中等水平”,得分为3 或4 代表患者存在“高水平”未满足需求[12]。
1.2.3 癌症患者恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF) 量表由MEHNERT 等[13]在恐惧疾病进展量表(Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q)的基础上发展而来,主要用于测评癌症患者及其他慢性病患者对于疾病进展的恐惧程度。2015 年吴奇云等[14]对FoP-Q-SF 进行汉化,Cronbach’s α 系数为0.883。 量表共包括12个条目,生理健康和社会家庭2 个维度,采用Likert 5 级评分,总分为12~60 分,总分≥34 分表示达到临床意义的界定水平,分数越高,表明疾病进展恐惧程度越重[15]。
1.2.4 焦虑自评量表(SAS) 量表由ZUNG 编制,用于评估有焦虑症状个体的主观感受。共包括20 个条目, 采用Likert 4 级评分, 主要评定症状出现的频度,各题得分相加为粗分,粗分乘以1.25,四舍五入取整数即得到标准分,临界值为50 分,分值越高,焦虑倾向越明显。其中50~59 分为轻度焦虑,60~69 分为中度焦虑,70 分及以上为重度焦虑[16]。
1.3 调查方法 科研小组成员经研究者统一培训,要求调查者熟练掌握研究工具的使用方法及调查过程中的注意事项,严格遵循患者知情同意的原则,采用现场一对一问卷调查形式, 充分解释后由患者独立填写, 无法独立完成的患者可由家属协助完成问卷调查。 本研究共发放问卷250 份, 回收有效问卷246 份,有效回收率98.4%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0 对数据进行统计分析,计数资料采用例数、百分比描述,计量资料采用均数±标准差描述,资料经正态性检验符合正态分布、方差齐,焦虑、疾病进展与未满足需求的关系采用Pearson 相关性分析。 以P<0.05 表示差异有统计学意义。
2.1 乳腺癌患者一般资料 共调查246 例乳腺癌患者,平均年龄(50.19±12.70)岁,其中男12 例,女234例;城市151 例,农村95 例;已婚219 例,离异/未婚27 例;小学及以下28 例,初高中学历116 例,大专及以上学历102 例; 疾病分期I 期52 例,II 期76例,III 期73 例,IV 期45 例; 病程<6 个月93 例,6~12 个月82 例,≥12 个月71 例。
2.2 乳腺癌患者未满足需求现状 结果显示,乳腺癌患者未满足需求处于低至中等水平,其中信息、工作及经济2 个维度未满足需求较高。 见表1。
表1 乳腺癌患者未满足需求现状(n=246)
2.3 乳腺癌患者焦虑、疾病进展恐惧状况 246 例患者中,SAS 总分≥50 分59 例, 发生率为24.0%,FoP-Q 总分≥34 分106 例,发生率为43.1%。 焦虑,疾病进展恐惧得分见表2。
表2 乳腺癌患者SAS 总分、FoP-Q 总分及各维度得分(n=246)
2.4 乳腺癌患者焦虑、 疾病进展恐惧与未满足需求的相关性 Pearson 相关性分析结果显示,乳腺癌患者焦虑、疾病进展恐惧与未满足需求总分呈正相关,疾病进展恐惧总分及各维度得分与信息维度呈负相关(P<0.05)。 见表3。
表3 乳腺癌患者焦虑、疾病进展恐惧与未满足需求的相关性(r)
3.1 乳腺癌患者未满足需求处于低至中等水平 本研究显示,乳腺癌患者未满足需求总分为(1.79±0.56)分,低于闫婷婷[17]研究结果(2.49±0.42)分,处于低至中等水平, 分析原因可能为本研究调查患者大专及以上学历占41.46%(102/246)受教育程度较高,对疾病认识及健康宣教接受能力良好,因此未满足需求少。其中信息维度未满足需求水平最高,与闫婕[18]结果一致。 本研究中涉及的信息需求主要与治疗及心理应对有关, 反映了乳腺癌患者对于疾病治愈的渴望,除主要的抗肿瘤治疗外,患者对于补充疗法或替代疗法的需求较高, 亦反映了患者对于传统医学的认可,希望获取更多的中西医结合治疗方法。工作及经济维度未满足需求亦较高, 可能是因为抗肿瘤治疗费用高昂,为患者造成了较重的经济负担,对经济补助需求较高,但往往患者对于政府、医疗卫生、医院及社会经济补助政策了解程度较低,亟需被关注。因此应提高对乳腺癌患者未满足需求的关注,尤其是信息需求、工作及经济需求。 通过满足需求,进而降低乳腺癌患者因未满足需求而产生的焦虑与疾病进展恐惧, 帮助其更好的面对诊疗并获得更为良好的诊疗效果。
3.2 乳腺癌患者普遍存在焦虑、 疾病进展恐惧心理 本研究显示乳腺癌患者疾病进展恐惧得分为(31.11±10.01)分,发生率为43.1%,且伴随24%的焦虑症状发生,与黄霜等[19]结果相似,但低于国外研究[20]。 主要考虑与本研究纳入癌症类型为乳腺癌预后较好有关。 SIMARD 等[21]研究显示,22%~87%的癌症患者存在中高水平的疾病进展恐惧,恐惧水平高的患者通常存在焦虑或抑郁等严重的心理症状,负性情绪既影响治疗效果,又会增加不良反应。本研究显示,疾病进展恐惧生理健康维度得分略高于社会家庭维度,可能与患者经历手术、化疗等治疗所致的心理创伤有关,乳腺癌治疗时间长、副作用多, 为患者带来了长期的痛苦体验及恐惧心理,需要结合患者的具体情况加以干预与心理辅导。
3.3 乳腺癌患者焦虑、 疾病进展恐惧与未满足需求密切相关 本研究结果显示,乳腺癌患者焦虑、疾病进展恐惧与未满足需求总分呈正相关, 即未满足需求水平越高,焦虑、恐惧水平越高,与TZELEPIS 等[22]结果一致。 乳腺癌患者焦虑主要来源于痛苦的不良反应、不确定的疾病预后、低水平的情感支持及工作经济压力等,工作及经济、照护获取及延续性护理、应对分享及情感3 个维度未满足需求水平越高,焦虑心理越明显。本研究显示,焦虑与信心需求维度不相关,与朱晓丹等[23]的正相关结果不一致,考虑与乳腺癌患者对于疾病治疗和护理相关信息的需求度高有关。疾病进展恐惧心理与照护获取及延续性护理、应对分享及情感2 个维度呈正相关, 疾病进展恐惧心理主要与疾病发展、 治疗效果及各种治疗反应有关。 患者对延续性护理、应对方式及情感需求越高,恐惧心理越明显。本研究结果显示,疾病进展恐惧心理与信息需求维度呈负相关, 即患者信息需求水平越低,恐惧心理越明显,考虑可能与患者逃避病情、无法正确面对疾病有关,疾病诊断、治疗方式、预后情况都是强烈的刺激,易使患者产生焦虑、恐惧等多种心理问题[24]。
综上所述,乳腺癌患者普遍存在未满足需求,尤其是信息需求。乳腺癌患者焦虑、疾病进展恐惧水平较高,与乳腺癌患者未满足需求整体水平密切相关,必须关注乳腺癌患者心理问题, 尤其是疾病进展恐惧这一突出问题。 提示临床工作中应动态评估患者心理状况,针对性予以心理辅导,帮助患者正确应对情绪变化和心理障碍,减少患者的未满足需求,提高患者战胜疾病的信心及对未来生活的期待。