孤独症谱系障碍患儿父母心理弹性现状调查

刘彬焱，刘春雷，龙 慧

孤独症谱系障碍(孤独症)会影响患儿社会沟通能力，造成患儿社会互动障碍[1]。该疾病需要综合治疗以最大程度提升功能、促使儿童独立以及改善生活质量。因患孤独症患儿需要家属持续性的照护，以家庭为中心的治疗成为该疾病的重要治疗方案[2-3]。患儿父母的照护能力对于维护患儿健康至关重要。然而，当面对儿童患病这一应激事件时，患儿父母可能引发或加重心理负担，甚至造成患儿父母心理社会问题，降低其对儿童的照护能力。心理弹性即面对负性事件的反弹能力，是指患儿父母面对创伤、应激、逆境等负性事件时表现出良好的适应能力[2]。患儿父母心理弹性有助于降低患儿心理压力，提高其应对能力以及适应能力。目前，关于孤独症患儿父母心理弹性的相关调查较少。因此，本研究旨在调查分析孤独症谱系障碍患儿父母心理弹性现状，以期为促进患儿父母心理健康，提高其对患儿的照护能力提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2021年1月—2021年11月对本院康复科收治的204名孤独症谱系障碍患儿父母进行调查。纳入标准：确诊孤独症谱系障碍病人；患儿父母；18岁以上；平均每日照护时间>8 h。排除标准：患儿父母沟通障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 基本情况调查表 自行编制，与患儿关系、受教育程度、职业状况、居住地、家庭人均月收入、家庭类型、医保类型、患儿年龄、疾病严重程度。

1.2.2 Connor-Davidson韧性量表 由美国心理学家Connor等编制、于肖楠等[4]汉化，共包含力量、坚韧性、乐观性3个因子、25个条目，采用0～4级评分法：0=完全不符合，4=完全符合，分数越高说明心理弹性越好。其Cronbach′s α系数为0.91。

1.2.3 癌症病人疾病获益感量表 该量表由Antoni等编制、刘谆谆等[5]汉化，6个方面(22个问题)：接受(条目1～3)、家庭关系(条目4～5)、世界观 (条目6～9)、个人成长(条目10～16)、社会关系(条目17～19)及健康行为(条目20～22)。采用1～5级评分法，1分表示完全没有,5分表示非常多，分数越高获益感越高。该量表Cronbach′s α系数0. 933。

1.3 质量控制 研究设计阶段邀请公共卫生学专家、护理管理专家对研究申请书进行审查。资料收集阶段所有资料由研究者本人进行现场收集。由两人单独录入数据，将两份数据库进行核实，避免数据录入阶段的误差。资料分析阶段由公共卫生学专家负责。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0软件分析数据。不同特征孤独症谱系障碍患儿父母心理弹性采用t检验、ANOVA分析以及相关分析(P<0.05)。多因素分析采用Linear Regression(P<0.05)。

2 结果

2.1 调查对象一般资料(见表1)

表1 调查对象基本信息(n=204)

2.2 孤独症患儿父母心理弹性现状(见表2)

表2 孤独症患儿父母心理弹性现状 单位：分

2.3 影响孤独症患儿父母心理弹性的单因素分析(见表3)

表3 影响孤独症患儿父母心理弹性的单因素分析

2.4 孤独症患儿父母心理弹性与获益感的相关性分析 本研究结果显示，调查对象益处发现得分为(53.53±11.46)分。相关性分析显示，该得分与心理弹性呈正相关(r=0.294，P<0.001)。

表4 自变量赋值表

2.5 影响孤独症患儿父母心理弹性的多因素分析 多因素结果显示，同病人关系、受教育程度、居住地以及益处发现水平为孤独症患儿父母心理弹性的影响因素，详见表5。

表5 影响孤独症患儿父母心理弹性的多因素分析

3 讨论

3.1 孤独症患儿父母心理弹性较低 结果显示，调查对象心理弹性得分为(58.42±9.36)分，处于中等偏下水平。对于患儿父母而言，患儿确诊为孤独症为一巨大创伤。因孤独症病程较长，治疗效果不佳，患儿患病后患儿父母会面临很长时间的心理压力，甚至出现家庭危机[1,6-7]。一方面，患儿父母会担忧患儿的成长发展，担心患儿未来的生存以及生活状况[8-9]。另一方面，目前我国对孤独症的社会保障系统仍不完善，患儿父母会面临治疗费用压力、照护负担等[10]，加之孤独症患儿父母可能会产生家庭连带病耻感，加重其心理负罪感，影响患儿父母心理健康，降低其心理适应水平和心理弹性。相关部门应引起重视，一方面鼓励医护人员关注孤独症患儿父母心理健康，实施正念、团体认知疗法等心理干预[11]；另一方面相关部门应尽快出台相应保障政策，完善相关保障制度。

3.2 孤独症患儿父母心理弹性受多种因素影响 孤独症患儿父母心理弹性受多种因素影响：居住地、文化程度、与患儿关系以及益处发现水平，护理人员应引起关注。

农村居住的患儿父母心理弹性水平更低。该结果与张泊宁等[12]2021年对脑瘫患儿父母的调查结果一致。分析其中原因，可能是因为农村地区医疗系统发展相对不完善，患儿治疗、康复过程中遇到的困难较多，如交通、经济因素等。此外，农村地区健康教育系统发展较为落后，患儿父母孤独症相关知识较少，导致患儿父母对患儿的照护能力较少、照护效能较低，这亦可能影响患儿父母的心理弹性[13-15]。因此，相关部门应积极发展农村地区医疗系统，鼓励基层社区对孤独症患儿进行随访和个性化管理。

文化程度较低的患儿父母心理弹性水平更低[16]。该结果与王芝等[16]对白血病患儿父母的文献回顾结果一致。当患儿患病后文化程度较低的患儿父母不了解患病原因，甚至存在迷信心理，将患儿患病归咎于自己，导致患儿父母心理健康水平较差[6,17]。提示，护理人员应加强对该类患儿父母的健康教育。

患儿母亲心理弹性水平更低，该结果与刘斌等[18]对急性白血病患儿父母的调查结果一致。究其原因，可能是因为患儿母亲均为女性，性格较为内敛，心理活动丰富，心思细腻，自我情绪调节能力较差。当患儿患病后，无法适应这一应激事件，超出其自身心理适应水平，导致心理弹性较差。然而，患儿母亲多为其最主要照顾者，因此，护理人员应引起重视，开展以患儿家庭为中心的心理干预。

益处发现为孤独症患儿父母心理弹性的保护因素。益处发现指从困难中寻找积极意义，益处发现能帮助患儿父母减轻消极情绪，协助其向正能量转化[19-20]。当患儿父母益处发现水平较高时，患儿父母能够从患儿患病发现积极意义，感知患儿康复中的进步或社会支持的增加，提高了心理调适能力，增加了其心理弹性水平[2,3,21]。提示护理人员可通过鼓励孤独症患儿父母发现积极意义来提高其心理弹性水平，可开展认知疗法等心理干预方法。

4 小结

孤独症患儿父母心理弹性处于中等偏下水平，且受多种因素影响：居住地、文化程度、与患儿关系以及益处发现水平，护理人员应引起关注。虽然本研究样本量达到多因素分析样本量水平，然而调查对象来源较为局限，建议今后在多家医院进行联合调查。本研究关注孤独症患儿父母心理弹性水平，旨在提高患儿父母心理健康水平，创新性较高。