个案管理对门诊哮喘患儿疾病控制水平及生活质量的影响

舒 适，韩玲芝，朱 杉，江 韵，胡露红

我国第三次城市儿童哮喘流行病学调查资料显示，我国城市儿童哮喘的患病率已达3.02%，支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸道炎性疾病,其患病率仍呈逐年上升趋势[1-2]，且整体控制水平并不理想[3]。儿童哮喘的治疗是一个长期的过程，大部分时间是居家用药治疗，其控制程度很大程度上取决于患儿及家庭自我管理水平[4-5]。门诊哮喘儿童不同于住院患儿，没有接受阶段性个性化的照护和指导，有关研究表明目前我国的哮喘病人用药依从性并不理想,不遵医嘱用药,随意停药的现象常有发生[6]。在专科护理门诊中，个案管理被认为长期、连续、无缝隙的一种管理性照顾模式[7]，要求多学科团队成员共同参与，相互沟通及协助，整合安全、高效、合理的医疗护理资源，满足个体的健康需求，降低医疗成本，改善服务质量[8]。个案管理能够使病人得到持续延伸性的支持和帮助，促进其积极参与自身疾病康复行动，从而提高病人的生活质量[9]。本院将个案管理模式应用于门诊哮喘患儿的疾病控制管理中，在哮喘控制情况、哮喘知识掌握程度、患儿生活质量上取得良好的效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2020年7月—2020年12月在本院专家门诊初次确诊为支气管哮喘且不需要住院治疗的7～12岁儿童，本研究共纳入63例儿童及其家属作为研究对象，随机将其分为对照组31例以及观察组32例。纳入标准：①患儿符合全国儿科哮喘防治协作组2016年修订的儿童哮喘诊断标准，初次确诊支气管哮喘且不需要住院治疗的患儿；②年龄7～14岁，患儿均接受全球哮喘防治的会议(Global Intiative for Asthma,GINA)所推荐的长期控制药物和快速缓解药物治疗；③哮喘控制分级为部分控制和未控制；④患儿家长无精神、智力障碍；⑤患儿及家长知情同意，自愿入组。排除标准：①并发心肝肾疾病；②伴有支气管异物、畸形等肺部疾患；③伴有甲状腺功能障碍；④不能坚持完成本研究中途退出的患儿。对照组31例患儿中，男25例，女6例；年龄7～12岁；观察组32例患儿中，男25例，女7例，年龄7～12岁。两组患儿在年龄、性别、病程等一般资料方面比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 研究方法 对照组患儿采用常规的护理模式：即初次确诊支气管哮喘当日，护士一对一教哮喘患儿及家属哮喘吸入药物使用方法、发放哮喘健康手册并指导家属阅读、确诊后3～5 d电话随访病人用药情况和哮喘控制情况，指导家属在家中遇到用药和照护问题打电话咨询或通过医院微信公众号里智慧医疗版块图文问诊。观察组在此基础上实施个案管理模式进行干预，实施如下。

1.2.1 个案管理团队组建 个案管理团队由儿科门诊护士长担任组长，由2名经过医院护理部认证的儿科呼吸内科个案管理师负责，成员由1名呼吸内科门诊医生、1名营养师、1名肺功能师、1名药剂师、2名护理部个案管理小组专家组成，其中3名博士、2名硕士、1名在读研究生、3名本科；副主任职称及以上3人，主管护师3人和护师3人，2名个案管理师均在呼吸内科专科工作大于5年，学历均为本科，职称为护师，且均通过医院个案管理组培训和考核。职责分工：呼吸内科门诊医生负责哮喘诊断、治疗、专业问题解答；个案管理师负责病人档案建立，对病人进行评估、制定控制目标、完善教育计划、监测跟踪及效果评价，对接各专科人员负责协调工作个案小组的工作；营养师负责给病人制订饮食计划；肺功能师负责病人肺功能、呼气试验的预约和检测；药剂师负责哮喘用药指导和监督。各成员熟悉个案管理实施过程， 明确各自所承担的角色和职责，在护士长统一安排、组织、协调下进行团队活动。

1.2.2 制定个案管理工作流程 科室个案管理小组制定个案管理工作流程(见图1)，医院个案管理小组2名专家审核通过后开始实施。

图1 哮喘个案管理工作流程

1.2.3 个案管理实施 ①收案：患儿经过儿科呼吸内科门诊医生确诊后，由个案管理师为患儿监护人介绍个案管理流程，获得患儿监护人知情同意后建立患儿个案管理档案，包括患儿及监护人姓名、性别、年龄、民族、联系方式、患儿父母的婚姻状态、文化程度、职业、经济收入、医疗保险类型、治疗方案、有无并发症、有无合并症等。病人建立个案管理档案后，由个案管理师评估患儿主要照顾者对哮喘疾病的症状、危害、饮食、治疗、预防等方面的认知程度，评估患儿的疾病控制水平和生活质量。根据每位患儿的具体病情及需求制订有针对性的系统性、个体化教育管理方案。同时邀请患儿主要照护者进入哮喘个案管理微信群。②一对一指导用药：个案管理师为病人发放纸制版哮喘家庭管理手册和哮喘日记手册，指导正确使用吸入药物、填写用药表格和使用峰流速仪进行自我监测，将吸入药、雾化药、口服药、脱敏药等用药方法、计量、用药时间填写至已制定的纸质版哮喘家庭管理手册内，避免漏服药和误服药。③制订个性化管理计划：根据患儿当前的疾病状态和控制情况，分别制定1周、1个月、3个月控制目标，制定复诊时间，具体到专科教授的坐诊时间。④专科教育：个案管理师收集病人存在的专科问题，将问题归类后与呼吸内科门诊医生、营养师、药剂师沟通咨询，整理问题答案，在病人提出问题24 h内通过微信或电话回复患儿监护人；每日发放用药视频、问与答宣教单至群内进行药物指导和知识宣教；每周五晚上由个案管理实施组织线上健康教育和问题答疑。⑤集体教育：每月1次或2次，由儿科、呼吸内科医生和个案管理师针对哮喘发病原因、疾病症状、用药方法、家庭护理、并发症预防等方面通过大课堂的形式进行线上或线下集体教育。使患儿及其家长了解哮喘的本质，明白长期、持续、规范化用药的意义，从而建立起患儿及家长健康的信念，正确掌握吸入药物的吸入方法并要配合医生制订哮喘长期管理的用药计划。指导患儿及其主要照顾人通过临床观察及记录哮喘日记等方法明确患儿哮喘发作的诱因，从而指导家长正确布置家居环境，有效地避免环境中可导致患儿哮喘急性发作因素的暴露。通过医生讲解及视频宣教的方式使患儿家长能够识别患儿急性发作的情况，提高及时用药率和及时送诊率，从而使哮喘得到更好的控制。⑥复诊及检查预约：病人可在诊间预约下次复诊时间，疫情期间指导病人线上图文问诊、视频问诊、线上开药、预约挂号。肺功能检测师在群里发布检测要求通知，直接在微信群内预约肺功能及一氧化氮检查，并指导病人在检查前完成核酸检测，避免患儿多次往返医院，节省病人复诊的时间。

1.2.4 追踪随访 采取电话回访和微信回访相结合的方式，个案管理师每周电话回访1次，了解患儿饮食、运动、睡眠、服药等方面的情况并记录。个案管理师1～2 d在微信群发布1次关于哮喘患儿管理方法及注意事项，提醒病人积极配合治疗，提高依从性及自我管理能力，收集患儿主要照顾者的问题。同时个案管理小组成员每月开总结会1次，对近期各方面存在问题、 计划进度及已经解决的问题进行讨论分析，并提出可行性改进措施。

1.3 资料收集 个案管理师在患儿初次确诊哮喘当日指导患儿家属填写知情同意书并收入案，在收案当日和管案后6个月分别采用哮喘知识问卷对患儿主要照顾者进行测评，采用儿童哮喘控制测试问卷(C-ACT量表)、儿童哮喘生命质量问卷(PAQLQ)对患儿进行测评，比较两组患儿6个月后哮喘控制水平及患儿生活质量评分。

1.4 评价工具

1.4.1 哮喘知识问卷 采用自制的哮喘知识问卷，条目设置经过2轮专家咨询得到专家的认可。问卷包括患儿基本信息(16个条目)、家庭基本信息(14个条目)、居住环境(15个条目)、症状发作规律(3个条目)、哮喘知识(20个条目)，其中哮喘知识版块共20题，每题赋分5分，总分100分，≥90分为哮喘知识掌握较好，60～89分为哮喘知识掌握良好、<60分表示哮喘知识掌握较差。

1.4.2 C-ACT量表 该量表由Liu等[10]开发完成，用于评估哮喘控制情况，该问卷2007年在陈育智教授和法国里昂生命质量控制中心(MAPI)共同支持下完成汉化工作，经过3个月的观察评估，认为中文版 C-ACT 有良好的信度、效度，并在国内大量使用儿童哮喘控制测试问卷[11]。C-ACT是根据哮喘患儿近4周的临床症状来评估哮喘控制情况的问卷[5-6]，问卷共包含7个问题，其中前4个问题由个案管理师指导患儿作答，每个问题评分表分为4个等级，分别为0分、1分、2分、3分；后面3个问题由患儿的父母独立作答，每一个问题评分结果分为6个等级，分别为0分、1分、2分、3分、4分、5分；问卷总分为27分，评分越高，哮喘控制越好，当总分≤19分表示患儿的哮喘病情未得到有效控制，20～22分表示哮喘部分控制，≥23分表示哮喘得到完全控制。

1.4.3 PAQLQ量表 该量表由Juniper教授创作针对患有哮喘的儿童专门设计的,在我国多中心研究证实PAQLQ的信度、效度符合统计学要求[12]，包括症状(10个条目)、活动(5个条目)、情感(8个条目)3个维度，采用7分评分法，1分最差，7分最好，总分0～147分。<48分为低水平生活质量；48～97分为中水平生活质量；>97分为高水平生活质量。

2 结果

表1 两组患儿哮喘控制程度得分比较 单位：分

表2 两组患儿主要照顾者哮喘知识得分比较 单位：分

表3 两组患儿生活质量量表得分比较 单位：分

3 讨论

3.1 个案管理模式以提升患儿哮喘的控制水平 随着GINA方案的逐渐推广及近年来哮喘防治药物和控制理念的不断更新，使人们对哮喘这一疾病越来越重视，但其患病率及死亡率却未见明显下降[13-14]，且其控制率远远达不到GINA目标[15]。全球多中心研究认为哮喘患儿经规律治疗1年后，近50%可达到完全控制，而我国研究结果显示其完全控制率不到10%，其中缺乏对患儿的长期、规范化管理为其主要原因[16]。本研究通过个案管理路径为病人制定一个完善、合理、个体化的治疗方案，其干预措施从院内延伸至家庭，通过建立病人—家庭—医师间的伙伴关系，帮助患儿及家长了解哮喘的基本知识，明白药物治疗的作用，尽量避免过敏原及及时识别哮喘发作时的表现，及时、有效地控制患儿症状，同时反馈给医生，患儿经过6个月的个案管理干预，观察组与对照组C-ACT评分在干预6个月时都高于入案时，且观察组得分明显高于对照组，说明个案管理方式可以提高哮喘患儿的控制水平。

3.2 个案管理模式可以提升患儿及家属的哮喘知识水平 哮喘对于多数家庭而言是个陌生的疾病，家属在进行疾病管理时存在较大误区，常导致患儿延误治疗或治疗效果不佳，甚至危及生命[17]。家庭作为社会构成中的基本单位，是4～11岁儿童最主要的生活场所，门诊哮喘患儿通常经门诊确诊后均在家中完成治疗，因而家长对患儿及其疾病的认识、态度及相应的管理很大程度上决定了疾病的预后[18]。本研究在患儿入案时对患儿及主要照顾者的哮喘知识水平进行评估并制订个性化计划进行干预，个案管理师作为病人与医生、营养师、肺功能师之间的沟通桥梁与各部门的合作和咨询，通过不间断的线上线下答疑、一对一宣教指导满足病人个性化的需求，提升患儿家长哮喘知识水平和照护能力，结果显示，经过6个月个案管理干预，对照组与观察组患儿主要照顾者哮喘知识问卷得分均高于干预前，且观察组评分高于对照组，说明个案管理方式可以提升患儿及家属的哮喘知识水平。

3.3 个案管理模式可以改善患儿的生活质量 哮喘作为儿童最常见的慢性呼吸系统疾病，给儿童健康成长带来诸多的负面影响，对于5～14岁儿童影响尤为严重[19]。一项对943例8～15岁哮喘患儿的调查显示，高达47%的哮喘患儿认为哮喘影响他们参与体育活动的能力[20]。美国肺脏协会调查研究显示，哮喘是15岁以下儿童住院的第三大主要原因，导致每年的误学天数达1 280万天，缺课导致学习成绩下降，最终影响患儿的生命质量[21]。此外，儿童、青少年哮喘病人常常觉得自己不健康或者不能享有与健康同龄人一样的机会参与体育活动，进而影响他们参与学校活动的积极性，最终导致患儿的社交能力、自我成就感及应对压力的能力受到很大影响[22-23]。本研究连续6个月对收案哮喘病人采用个案护理模式实施以家庭为中心的护理干预，通过提升患儿及其主要照顾者的哮喘知识水平来改变病人思想，提升其自我照护能力，个案管理组依照个案管理路径宣教哮喘知识，指导病人在家中正确用药、护理、自我评估及预防措施，并在病人复诊、复查环节提供便捷的就诊流程，减少患儿及家属往返医院的次数，以改善病人生活质量，改善精神状态，缓解临床症状，最终达到提高患儿自我管理能力及改善其生活质量的效果。结果显示，对照组与观察组患儿生命质量得分均高于干预前，且观察组评分高于对照组，说明个案管理方式可以有效提升哮喘患儿的生命质量。

4 小结

综上所述，在门诊哮喘儿童护理工作中实施个案护理模式有助于提高病人及家庭的哮喘知识水平、患儿的疾病控制水平，同时有利于改善病人生活质量。我国个案管理模式还处于尝试阶段，没有个案管理师的准入标准，病人初次确诊为支气管哮喘时，多为症状较明显时，应扩大样本量和增加评估次数以及探索个案管理师的准入标准是今后研究中需要做的工作。