陪伴“星星的孩子”：一场看不见终点的马拉松

今年14岁的轩轩，从娘胎里出来就被各种疾病缠身，好不容易捡回一条命，却又被诊断为孤独症。再苦再难，一家人没有放弃……5000多个日夜的坚守，轩轩一天天长大，变得开朗起来，还考了钢琴10级证书。轩轩爸爸把儿子的点点滴滴发到网上，很多网友说轩轩是“天才”！但父母却不期待孩子成为“天才”，只希望轩轩“过普通人的生活”。

這是一场看不见终点的马拉松

 学会叫爸爸用了3年，学会刷牙洗脸用了8年，学会独立上厕所用了10年……因为孩子患有孤独症，生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力。5000多个日夜，一步步走来，爸爸干强形容这是一场看不见终点的马拉松。

一家人最重要的是“抢时间”，因为对孤独症孩子来说，0～6岁是黄金干预期，这期间孩子的大脑快速发育，可塑性最高，对孩子一生至关重要。为此，干强一家人迅速成立起“家庭康复联盟”，每个人都作出了能力范围内的最大努力。作为普通的工薪阶层，老家在农村，拿不出更多的钱送孩子去专业康复机构干预，干强咬着牙辞了工作，一边努力学习孤独症干预知识，一边用爱和理解最大限度陪伴孩子成长;奶奶努力学习康复技巧，妻子则一个人身兼两份工，默默承担着赚钱养家的责任。

现在，轩轩每天的日程排得非常细致：早上6点30分起床，自己做30分钟康复训练，吃完早饭去特殊教育学校上课，中午回来午休，下午2点～5点练钢琴，吃完晚饭再去游泳1个小时，回家后晚上10点左右上床睡觉。每天周而复始，按计划进行。

让干强和妻子感到无比欣慰的是，轩轩的情况在肉眼可见的一天天改善。干强的苦心终于等来了轩轩的改变。去年有一天中午，一家人在睡午觉时，因为太累了，干强睡得迷迷糊糊的，突然之间听到家里的大门响了，关门的声音一下子把干强吓醒了。衣服都来不及穿，干强赶紧冲出房间，在客厅正好看见轩轩在放钥匙。这个时候，轩轩已经换好了拖鞋，原来他出门倒完垃圾又回来了。

“孩子终于开始自主线性思考了！”虽然前路很难，但这点点滴滴的进步，已经让干强一家人感到足够多的满足和快乐。

10岁考过10级，但孩子“不是钢琴天才”

弹钢琴是轩轩每天最喜欢的事。轩轩5岁时，干强了解到音乐对孤独症康复有作用后，决定让孩子接触钢琴。一位老师愿意试试看，但是新的问题又来了。那个时候的轩轩，不仅无法说话不懂交流，脑瘫还让他的手一直握紧拳头，手指头打不开，根本无法弹琴。

一家人商量完，还是决定坚持下去。关键时刻，奶奶每天耐心地教轩轩打开手指，给孩子一个指头一个指头的按摩，每天一遍遍训练，直到一根根把轩轩的手指舒展开来。

通过不断努力，他慢慢安静下来，从几分钟到几个小时，到后来甚至能坚持在钢琴前坐大半天。入门之后，轩轩的变化更让人惊喜。手指有了灵性，原本呆滞的眼神也渐渐有了生气，整个人都灵动起来了。

2018年，轩轩10岁，考过了钢琴10级证书。在音乐的世界里，轩轩找到了自我。干强一家人也终于看到了更多希望，但他们并不希望孩子成为“钢琴天才”。“对孩子来说，过正常普通人的生活已经要用尽全力，我们只希望他健康快乐成长。”干强说。

未来的路还很长，只希望孩子健康成长

轩轩今年14岁了，一家人努力走过了5000多个日夜，现在，干强给孩子做的“18岁前成长干预规划”还剩4年时间。看到轩轩现在的样子，干强觉得付出的一切都很值得。

现在，干强开通了短视频账号，每天把轩轩的点滴发在网上，不仅为了记录孩子的成长，同时也希望呼吁更多人关注孤独症这个群体。

“我们从来不期待他今后能有多大成就，孤独症能够改善到多大程度，就希望他健康生活就好了。”说这句话的时候，干强很坦然，完全没有一般家长焦虑的神情。因为，对他们一家人来说，生活已经实属不易，至于其他的，都是额外的馈赠了，不做过多期待，把握住当下就好。 （摘自《新华每日电讯》）