炎症性肠病残疾评估管理研究进展

孙晋洁

(1.南通大学第二附属医院胃肠外科，江苏 南通 226000； 2.南京医科大学康达学院南通临床医学院胃肠外科，江苏 南通 226000)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是主要累及消化道的慢性迁延、进行、致残性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn's disease，CD)。IBD已是我国常见病，2001～2010年患病率较前十年增长了248.1%[1]，预计至2025年还将继续上升4.29倍[2]。IBD治疗费用高昂[3-4]，在美国直接成本超过68亿美元/年，在欧洲高达46～56亿欧元/年，人均2万欧元/年。IBD高发于青壮年人群，显著影响患者的生理、心理和社会功能，降低生活质量[5-6]。残疾是IBD隐匿且难以解决的问题。以炎症性肠病、残疾为主题查询中国知网，万方数据库建库至2021年11月的中文文献，仅获得5篇文献。其中仅学者许涵[7-8]对IBD患者残疾情况进行了专项报道，其余3篇文献关注了患者的心理、生活质量及康复管理，提示我国IBD残疾相关研究尚在起步阶段。正确评估并认识IBD的残疾情况，可为后期临床干预和长期照护提供依据。鉴于此，本研究对IBD残疾评估管理的相关内容进行综述，以期帮助护理人员提高认识，通过适当的护理措施，预防并减少远期残疾的发生。现报告如下。

1 残疾概念与国家标准

世界卫生组织(World Health Organization，WHO)将残疾定义为“(因任何损害导致)以正常方式或在正常范围内开展某项活动的能力受到限制或缺乏”。残疾涵盖了损伤、活动限制和参与限制。损伤是身体结构或功能异常；活动限制是个人在执行任务或行动时流利受损；而参与限制则是个人在日常生活中遇到障碍。

残疾领域的服务内容和需求不尽相同，各国标准不一，同一个国家内亦可能多个标准并行[9]。我国现行的残疾标准中以下几种最为常用：2006 年11月劳动和社会保障部、卫生部共同颁布的《劳动能力鉴定职工工伤与职业病致残等级》(标准号：GB/T16180—2006)[10]；2002年公布的道路交通事故受伤人员伤残评定(标准号：GB 18667—2002)[11]；2011年中国残疾人联合会、北京协和医学院、中国康复研究中心等单位联合完善的《残疾人残疾分类和分级》，该标准自2011年5月1日开始实施，标准号GB/T 26341-2010，是我国关于残疾分类及分级的首个国家标准，主要对其术语和定义、残疾分类、分级、代码等内容进行了规定[12]。多个标准并行的现象，使残疾标准的实施、应用和解释存在一系列问题，难以体现一致性。

2 国际功能、残疾和健康分类

2001年5月，第54届世界卫生大会颁布了《国际功能、残疾和健康分类》(international classification of functioning，disability and health，ICF)[13]。ICF从属于WHO国际分类家族(WHO family of international classifications，WHO-FIC)，从疾病、失能及其他健康状况对人体结构与功能、活动能力、参与能力的影响，构建理论框架和分类体系，以促进患者功能恢复为核心目标，对提升患者生活质量有重要意义。ICF的核心理念是，健康属于人类体验，个体在特定领域的功能取决于健康状况与环境因素、个人因素之间的相互作用。

WHO的ICF研究中心网站(https//www.icf-research-branch.org/icf-core-sets)目前正式公布了与34个疾病相关的ICF核心分类组。在中国专家的参与下，2013年ICF研究中心开发了包括7个类目的ICF通用组合(ICF generic set，ICF GS)，是现阶段最简洁的评估患者功能状态的普适性工具，已获国际认可[14]。值得注意的是，ICF本身及核心分类组合等版本均为“类目清单”，在实际操作时，需要对ICF每个类目的评估内容、评估方式、评定标准、功能程度等进行量化描述与解释。与ICF相较，我国现行的3种常用残疾国家标准[10-12]主要分类领域是身体结构，其中部分标准对身体功能进行了分类，对活动和参与有简单的分类描述，但全部没有对环境因素进行分类。鉴于残疾包含功能受损与参与限制等多种因素，与环境因素间关系复杂，国家民政部2020年12月28日公布了对新国家标准《功能、残疾、健康分类的康复组合评定》的征求意见稿，该项目预计周期24个月，完成后将成为我国首个基于ICF分类原则的残疾相关评定国家标准[15]，意味着我国残疾管理将实现与国际接轨。

3 IBD的残疾研究工具

IBD的自然病程会损害患者生理、心理、社会功能的各个维度，造成患者能力受限，此外残疾评估还须考虑到环境因素对功能水平的影响。IBD的残疾认知起步晚，2012年前未见报道可用于IBD失能或残疾的评估工具。为解决该问题，通过国际合作，推出了IBD残疾的专业量化评估工具：炎症性肠病残疾指数，并在其基础上推出残疾视觉评估工具IBD Disk。

3.1炎症性肠病残疾指数 ICF是四级编码系统，包含超过1 400个组合，体量庞大复杂。为方便临床专业人员使用，WHO与德国分类研究中心合作开发了ICF核心分类组合(ICF core sets)，建立了针对不同疾病的模板[16-17]。2010年，国际炎症性肠病组织(the International Organization on Inflammatory Bowel Disease)、克罗恩病组织、国际物理和康复医学会(the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine)、WHO的术语和标准团队(Terminology and Standards team at WHO)、国际分类合作组织等机构共同协作，构建基于ICF的炎症性肠病残疾评估工具。该项目共纳入来自37个国家，含胃肠病学家、护士、心理学家、消化系统外科医生、营养师、社会学者等领域的专家125人，在153项队列研究、38项质性研究、法国和美国3个医学中心192例患者的横断面研究基础上，通过专家咨询法，构建了含19个ICF核心集类别的IBD残疾指数(Inflammatory Bowel Disease Disability Index，IBD-DI)。IBD-DI共含7种身体功能指数，2种身体结构指数，5种活动和参与活动能力指数、5种环境因素指数[18]，这是第一个基于ICF的IBD残疾指数研究工具，该工具以国际标准语言为基础，确保ICF与IBD专病特征两者并重。

IBD的发病发展与种族、遗传、生活方式、环境等因素密切相关，新构建的残疾研究工具IBD-DI是否具有普适性还需临床验证。2017年，一项纳入了法国、葡萄牙、澳大利亚、荷兰、比利时、加拿大和新加坡的9项研究共3 167例患者的系统评价及荟萃分析结果显示，IBD-DI的内部一致性好，内部的信度中至优秀，评估者之间的信度得分优秀，结构效度主要是一维的，构造效度从中等强到非常强，IBD-DI具有出色的响应能力，信效度可靠[19]。一项针对西班牙人的IBD-DI的跨文化调适与验证结果显示，IBD-DI具有很高的内部一致性，Cronbach's α系数为0.869，与IBD生活质量量表显示出相关性，适用于西班牙[20]。由于IBD在自然病程和严重程度上的地域差异，亚洲和西方IBD相关的残疾可能存在差异。2015年，韩国的1项多中心前瞻性研究首次在IBD-DI的研究中纳入东亚样本，结果显示，IBD-DI具有良好的可靠性，可作为东亚临床实践中有效、便利的IBD残疾评估工具[21]。2019年，我国学者许涵引进了IBD-DI，并对其进行了跨文化调适，首次针对中国大陆地区患者进行了研究，结果显示其Cronbach'α系数为0.866，组内相关系数为0.810，折半信度系数值为0.786，中文版IBD-DI信效度可靠，适用于中国IBD患者残疾程度的评估[8]。

3.2炎症性肠病残疾的视觉自我管理工具：IBD Disk IBD-DI的问世，使IBD患者的残疾评估成为可能，但IBD-DI的使用比较复杂，需要经过培训的专业人员方可进行操作，且耗时较长。2017年，在IBD-DI的基础上，一种用于评估炎症性肠病残疾的视觉自我管理工具IBD Disk被开发及报告。其具体过程是由30名医疗保健专业人士组成IBD联络组，按感知的重要性对IBD-DI项目指标进行排序，选择权重比排前十的项目，以构建IBD Disk。在共识阶段，由14名胃肠病学家组成IBD Disk专家组，使用在线迭代德尔菲共识过程对项目进行了同意及微调投票，小组成员可以建议增加新的指标，或者对原有的指标进行修改。经过4轮投票，IBD Disk项目最终于2016年2月达成一致[22]。完善后的IBD Disk包含以下10个项目：腹痛，身体形象障碍，教育和工作，情绪，营养，人际关系，关节疼痛，调节缺陷，性功能和睡眠。除性功能是新增加的指标外，其余指标都包含在IBD-DI中。IBD Disk的开发，适应了疾病自我管理的需求，促进患者和医生间的有效沟通，可提供由患者报告的残疾评估数据，且可跟踪伴随时间变化的疾病负担。2020年波兰的研究证实，IBD Disk易于直译，专家接受度高，便于使用[23]。为验证IBD-DI与IBD Disk的内部一致性，3家法国大学医院进行了多中心前瞻性队列研究，该项目结果显示，IBD Disk是易于在日常实践中使用的IBD患者残疾情况视觉评估工具[24]。以上研究，为IBD Disk的使用提供了循证依据。经过搜索中国知网、维普数据库、万方数据库，2021年11月前未见IBD Disk在我国使用的报道。

4 IBD的残疾情况流行病学数据

在过去的30年里，残疾是全球常见且持续增加的健康挑战。针对法国1 185例IBD患者的大型队列研究报告，IBD疾病负担非常高，其中重度残疾发生率为12%，中度残疾发生率为22%[25]。在一项纳入518例IBD患者队列研究中，IBD患者发病10年后，总残疾发生率为18.8%，较对照组有更高的残疾养恤金的要求风险，CD患者的残疾风险高于UC患者[26]。Have等[27]对1 108例IBD患者进行了研究，发现轻、中、重和极重度残疾患者分别为901例(81.3%)、129例(11.6%)、70例(6.3%)和8例(0.7%)。我国学者许涵[8]报道IBD患者中，轻、中、重度残疾发生率分别31.18%、15.30%、28.82%。与一般理解上的残疾不同，IBD的残疾分为永久性残疾与临时性残疾两种情况，评估IBD患者的残疾情况，探索残疾原因，分析预测因素，有效干预，对降低远期、永久性残疾的发生率，具有深远意义[28]。

5 IBD残疾长期护理管理

IBD病程中，反复积累的脏器功能损害最终导致患者发生远期残疾。由于病程迁延，患者往往仅在住院期间能获得专业照护，其他时间段则依赖家庭支持；由于家庭照护质量参差不齐，患者将面临更大的困境。完善IBD社会支持体系，构建覆盖患者的长程照护模式，实现专病管理，对降低疾病致残率具有积极意义。

5.1IBD专病护理管理模式 IBD是伴随患者终生的慢性病，2019年英国胃肠病协会(british society of gastroenterology，BSG)在其在线出版的指南中指出，IBD专科护士在IBD管理中承担照护、护理措施制定、多学科合作联络沟通、健康教育实施、护理研究学者等多元角色，IBD管理应充分发挥专科护士的作用[29]。IBD专科护士的重要性同样得到欧洲炎症肠病护士联盟(nurse european crohn，s and colitis，N-ECCO)的重视与推介[30]，为达到效能最大化，建议对其进行分层培训和使用；初级护士定位于专病门诊或病房服务，需要熟悉疾病并发症，并能提供健康教育服务与心理支持；高级IBD专科护士定位于临床实践专家、护理管理专家，可为专病支持体系的构建提供意见与建议。我国专科护士制度起步较晚，对IBD专病护理的认识也尚在逐渐深入，查询中华护理学会网站，2021年度尚未见IBD专病护士的培养计划，但可见消化病学、营养管理、伤口造口等培养方向，均与IBD疾病管理相关。明确专科护士能力框架，设计课程内容，规范培训和考核，可有效提高护士专业能力，提升疾病管理整体质量。

5.2IBD残疾护理管理 IBD的残疾中腹痛、身体形象障碍、教育和工作、情绪、营养、人际关系、关节疼痛、性功能和睡眠等均为重要的子目录。IBD护理是系统、复杂的工作，在疾病管理中找到护理工作的切入点，对实现长程管理，降低疾病损害，防止永久性残疾的发生，意义重大。

5.2.1IBD身体形象障碍管理 IBD身体形象障碍与多种因素相关，对患者产生严重负面影响。病程中特别是疾病活动期，腹胀、排便次数增加及失禁，皮肤结节、红斑都将对患者造成困扰，类固醇激素的使用导致的肥胖、痤疮进一步加重了形象障碍导致的焦虑。除发病率增加，我国需要外科干预的IBD患者也逐渐增多，手术瘢痕、肠道造口导致的粪便改道、营养治疗需要的长期鼻胃管留置、空肠造口等侵入性治疗手段，给患者带来巨大的外观改变；与一般人群在形象及生活方式方面的显著差异导致的心理压力增加，甚至造成患者与社会生活自我隔离[31]，而社会生活中的参与限制已经被明确是残疾的重要原因。专业护理团队在营养管路管理，造口管理等方面的优势明显[32]，不仅可提供专业的措施与建议，还可以通过培训、教会患者自我管理的方法，改善患者疾病管理效能。部分能力突出的患者经过专业培训甚至可以成为病人专家。2001年英国政府在美国斯坦福大学“慢性病自我管理计划”的基础上推出病人专家项目(the expert patient programme，EPP)。该项目课程为期6周，内容包括疼痛管理、疲劳、放松技巧、情绪管理、活动、沟通和计划制定等内容，培训过程中注重对患者的积极响应与鼓励。EPP计划超越了传统的健康教育模式，除疾病相关知识外，还开发病人解决问题的能力，提高疾病应对能力；因其效果显著，2008年在英国卫生服务体系予以全面推出[33-34]。病人专家在患者群体中有特殊的身份与地位，能与患者清晰沟通并疏解情绪压力，授予其他患者疾病管理经验，促进医护患间有效交流，在控制慢性病进展，促进社会心理调适，提升慢性病管理质量，构建社会支持体系方面具有积极意义[35]。我国护理学者在常规护理措施的基础上采用EPP干预，证实EPP项目可提升患者造口适应水平及生活质量，有效降低患者的病耻感[36-37]。护理专家可充分借鉴EPP项目的经验，促进医务人员与患者间的有效沟通，从而降低身体形象障碍给患者带来的负性影响，减少致残因素，促进患者回归社会。

5.2.2IBD治疗依从性管理 IBD残疾研究起步较晚，厘清残疾与各因素间的关系有助于提高疾病长期管理质量；目前该部分的临床研究还相对较少，且集中于欧美国家。2015年，韩国一项纳入322例患者的前瞻性、多中心研究首次对东亚样本进行了调查，该研究收集了患者的年龄、性别、病程、婚姻、教育、职业、收入、吸烟、饮酒、体质量和身高等人口学信息，以及包括类固醇、免疫调节剂、生物制剂、住院、手术、不良事件和药物依从性等IBD治疗相关变量，使用疾病活动指数区分疾病活动期及缓解期，并调查了疾病相关生活质量[21]。该研究揭示，IBD的残疾与病程时长、人口学特征均无明显相关性；疾病活动与IBD导致的残疾指数负相关，两者间斯皮尔曼相关系数(r)为0.307，相关性较弱，弱于其与生活质量的关联；疾病治疗方法中，残疾不受类固醇、免疫调节剂、手术的影响，研究结果提示一个重要内容，生物制剂的使用可以显著降低IBD残疾指数。生活质量是患者的主观体验的量化表达，疾病活动可显著降低患者的生活质量，促使患者在疾病活动期更积极地寻求医疗帮助，缓解期患者较好的个人体验可能导致患者难以坚持长期治疗。IBD治疗依从率为7%～72%[38-39]，缓解期依从性不足可能是导致远期残疾的重要原因，这种内在、隐匿的关系尤应引起护理人员的的关注；与住院期间的集中管理模式不同，缓解期患者更易失去管理或失访，护理人员可通过多种健康教育方式提高患者的认识，同时充分利用大数据发展的优势，提高患者特别是缓解期患者的依从性，从而降低患者远期残疾发生率。

综上所述，IBD患者残疾评估管理是新兴的研究热点，其残疾防治护理是长程、复杂，具有挑战性的领域。正确认识疾病，提供专业、有针对性的护理措施，对于改善IBD患者的生活质量，降低远期残疾发生率，减轻社会与家庭负担，具有深远的意义。