2～4岁癫痫患儿生存质量及其影响因素分析

张 瑞，李 霞，吴 优，韩 玮，郝 宏，曾令霞

(1.西安交通大学公共卫生学院，陕西 西安 710061；2.西安市儿童医院，陕西 西安 710061)

癫痫是由于多种原因引起的一种脑部慢性疾病，其特征是脑内神经元群反复发作性过度放电引起的突发性、暂时性脑功能失常，临床上出现意识、运动、感觉、精神或自主神经功能障碍。儿童是癫痫发作的主要受害者，大多数癫痫发作开始于儿童时期，婴儿时期的发病率最高[1]。与其他家庭相比，癫痫儿童及其照顾者的生存质量更差，家庭的压力更大[2]，造成的社会负担更沉重[3]。故了解癫痫儿童生存现状及其影响因素，给予针对性的健康教育，最大限度地提高癫痫儿童的生存质量，是癫痫儿童管理的当务之急。但目前国内针对癫痫儿童的调查较少，因此，本研究从社会人口学特征、母亲孕期及患儿出生时的情况、患儿疾病特征与治疗情况等多方面来了解癫痫患儿生存质量现状及其影响因素，旨在提高医务人员及公众对疾病的认识，促进癫痫患儿的合理管理。

1对象与方法

1.1研究对象

选取2021年3月至10月于西安市儿童医院神经内科治疗的2～4岁癫痫患儿为研究对象。共发放138份问卷，剔除2份无效问卷，最终有效调查表136份，有效率为98.6%。纳入标准：①按照国际抗癫痫联盟(International League Against Epilepsy，ILAE)2014年制定的癫痫诊断标准确诊为癫痫的2～4岁患儿[4]；②患儿父母知情同意者。排除标准：①患儿患有恶性疾病、其他慢性疾病者；②患儿父母有认知障碍不能配合调查者；③前六个月经历过严重的负性事件，如家庭成员死亡、严重交通意外等。

1.2研究方法

采用问卷调查，获得以下信息：①一般社会人口特征：包括癫痫患儿的性别、年龄、居住地、主要照护人、父母文化程度及职业、家庭年收入等；②母亲孕产期情况：主要有母亲孕期病症、出生孕周及体重、胎次及产次、宫内缺氧和生后窒息史、新生儿期有无高危病史等；③疾病相关信息：主要包括患儿确诊年龄、目前治疗方式、头颅核磁结果、脑电图结果、全外显子组测序(whole exome sequencing，WES)结果、儿童神经心理发育量表(儿心量表-Ⅱ)评估结果、发作频率、上次抽搐发作时间、门诊复诊频率、住院频率、癫痫共患病情况、户外活动频率等。其中户外活动包含户外散步、跑步、旅游、舞蹈、跳绳、打球、游泳等活动。

儿童生存质量评价：采用PedsQLTM4.0普适性核心量表，该量表从美国引进，经证实其信度和效度良好[5]。量表依据儿童的生长发育特点，在2～18岁儿童中制订了各个年龄段的专有量表。本研究使用其2～4岁年龄段的量表对癫痫患儿生存质量进行调查。量表有生理功能、情感功能、社会功能及角色(学校)功能4个维度，共包含23个条目，评估了过去一个月的健康相关生活质量。答案分为5个等级(0=从来没有问题；1=几乎从来都不是问题；2=有时有问题；3=经常有问题；4=几乎总是一个问题)。项目是反向得分，并线性转换为0到100的量表得分(0=100；1=75；2=50；3=25；4=0)，得分越高，生存质量越好[6]。

1.3质量控制

参与本次研究的调查员从事儿童神经专科工作≥5年，经过专门统一培训合格。发放问卷时指导家长阅读问卷海报，在了解研究目的，熟知调查问卷的详细填写标准及注意事项后正确填写问卷。

1.4统计学方法

2结果

2.1 2～4岁癫痫患儿生存质量现状

本研究2～4岁癫痫患儿生存质量得分为(60.02±26.47)分，各维度得分分别为生理功能(59.38±33.14)分、情感功能(62.17±23.58)分、社交功能(58.90±29.00)分；94例3～4岁患儿仅有45例(47.9%)入托，已入托患儿学校表现功能得分为(66.67±20.87)分，生存质量得分为(71.83±18.97)分。

2.2影响2～4岁癫痫患儿生存质量的单因素分析

患儿父母受教育程度越高、有相对稳定的职业，则患儿的生存质量越好，差异有统计学意义(F值分别为6.611、3.413、8.642、5.789，P<0.05)，见表1；有出生后窒息史的患儿，其生存质量差于无出生后窒息史的患儿(t=-2.354，P<0.05)，见表2；患儿癫痫发作频率越高、上次抽搐发作时间越短、多药治疗、近一年患儿住院次数越多、有癫痫共患病、户外活动频率越低，患儿的生存质量越差(t/F值介于3.475～44.234之间，P<0.05)，见表3。

表1 社会人口特征与患儿生存质量Table 1 Sociodemographic characteristics and quality of life of children

表2 母亲孕产期情况与患儿生存质量Table 2 Maternal and perinatal conditions and quality of life of children

疾病特征人数[n(%)]患儿生存质量(x-±s,分)t/FP患儿治疗方式13.444<0.001 单药69(50.7)69.5±21.5 多药58(42.6)47.5±27.5 其他9(6.7)67.9±23.0近一年患儿住院次数3.4750.018 069(50.7)66.4±24.2 122(16.2)60.7±28.6 225(18.4)52.8±28.6 ≥320(14.7)47.6±24.2患儿复诊频率0.1090.913 每年≤1次38(27.9)60.4±26.8 每年≥2次98(72.1)59.9±26.5患儿癫痫共患病44.234<0.001 有88(64.7)50.3±25.5 无48(35.3)77.8±17.7患儿户外活动频率6.340<0.001 无37(27.2)46.1±32.1 一个月2～3次31(22.8)59.7±26.7 每周2～5次33(24.3)64.4±18.0 大约每天1次35(25.7)70.8±20.2

2.3 影响2～4岁癫痫患儿生存质量的多因素线性回归分析

以生存质量总分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量进行多因素线性回归分析。结果显示，癫痫发作频率、户外活动频率及癫痫共患病均是影响2～4岁癫痫患儿生存质量的因素(β值分别为-12.477、-6.626、13.289，P<0.05)，见表4。

表4 影响患儿生存质量的多因素线性回归分析Table 4 Multifactor linear regression analysis of influencing children′s quality of life

3讨论

3.1 2～4岁癫痫患儿生存质量现状

本研究中，2～4岁癫痫患儿生存质量得分为(60.02±26.47)分，国外有研究表明2～4岁健康儿童生存质量得分为(91.69±9.51)分[7]，PedsQLTM4.0普适性核心量表目前无国内常模，但国内有关研究中健康儿童的生存质量得分为(85.63±2.26)分[8]，均明显高于本研究中2～4岁癫痫患儿得分，提示癫痫对2～4岁患儿的生存质量影响较大。有研究提出，癫痫治疗的最终目标应该是改善他们的生存质量[9]。而我国目前的治疗方式仍以控制癫痫发作为主，虽然大多数癫痫患儿的预后良好，但这并不能改变他们的长期预后，提示临床工作者要在控制癫痫发作的基础上关注癫痫患儿的生存质量，改善其远期预后[10]。

3.2发作频率对2～4岁癫痫患儿生存质量的影响

本研究发现，发作频率对2～4岁癫痫患儿生存质量有很大影响，这与既往研究相符[11]。在治疗过程中，有些父母不能按时按量规律给患儿服药，有漏药、私自减药、加药或者停药的情况，原因为家长迷信和相信社会上所谓的“神医”“偏方”，不能坚持正规医院的专业治疗；还有部分是因为控制效果不理想、担心药物副作用，或者因为家庭经济原因而放弃治疗，这些都会导致癫痫发作频率增加，病情加重，最终导致难治性癫痫和癫痫持续状态，甚至危及生命。2～4岁儿童生长发育迅速，抽搐发作频繁使意外伤害及死亡的概率增加，患儿就医时间增多，正常生活受到不同程度影响，加上抗癫痫药物的副作用，导致他们的认知、生长发育、生存质量等各方面受到影响。这提示我们，在治疗过程当中应加强家庭管理，提高患儿就医依从性，做好随访和监督工作，构建癫痫患儿长程管理模式。有关政府部门要加大对不正规医疗机构和私人诊所等地方的监管，避免其在利益驱使下使用不正当手段危害患儿健康。

3.3共患病对2～4岁癫痫患儿生存质量的影响

本研究显示有共患病的2～4岁癫痫患儿生存质量更差。既往也有研究表明，癫痫共患病会对患儿的生存质量产生负面影响，而治疗共患病可能影响癫痫的控制程度[12]。2017年修订的国际抗癫痫分类联盟癫痫诊断框架是目前完整诊断癫痫的关键工具，其诊断癫痫的第四个步骤就是要对患儿的全身发育、相关脏器功能及心理发育等进行检查和整体评估，以判读是否有共患病，如注意缺陷多动障碍、智力障碍或发育迟缓、孤独症谱系障碍、抑郁及焦虑等[13]。目前癫痫共患病不能被及时有效识别并给予干预，它们对患儿社会适应能力、学习能力及心理状态都有负面影响，甚至加重癫痫，增加治疗困难，降低癫痫患儿生存质量。因此，在治疗癫痫的同时关注其共患病，探索两者协同治疗的方案和措施，才能在控制病情的基础上提高其生存质量[14]。

3.4户外活动频率对2～4岁癫痫患儿生存质量的影响

本研究显示户外活动频率影响2～4岁癫痫患儿的生存质量，这可能与癫痫发作的不确定性导致父母对患儿过度保护，因担心受到歧视而刻意减少户外活动有关。有研究表明，户外活动不足会危害儿童健康[15]，充足的户外活动可以增强体质，在和其他同伴的交往中提高社交能力，在与外界的接触中提高认知，开阔眼界，对患儿的生长发育产生积极作用。父母有病耻感、过度限制患儿正常活动必然会影响到患儿的身心健康，导致患儿自卑、敏感、社交困难等。因此，我们可以使用各种途径向公众普及癫痫的疾病及急救知识，加强健康教育，改变公众对癫痫的错误认知和负面态度。同时要多关注癫痫患儿父母的身心健康状态、生存质量及他们对待疾病的认知态度，消除病耻感，必要时给予帮助或社会支持，促进癫痫患儿的病情恢复。

虽然在单因素分析时发现父母的职业及教育程度与2～4岁癫痫患儿生存质量之间有关联，但是在多因素分析后发现，差异不具有统计学意义，与既往研究结论略有不同[11]。原因可能是此次调查只关注了父母职业的类型和教育程度高低，对于父母的家庭教育方式、有效陪伴时间、父母关系等并未进行详细的了解。另外，单因素分析时发现生后窒息史、上次抽搐发作时间、治疗方式和近1年住院次数与2～4岁癫痫患儿生存质量之间有关联，但是在控制其它变量后发现，差异不具有统计学意义，而发作频率仍然是2～4岁癫痫患儿生存质量的影响因素，这可能是因为发作频率更能代表癫痫疾病的严重程度，它对癫痫患儿的生存质量影响是更大的。多因素分析时，生后窒息史也被发现与2～4岁癫痫患儿生存质量无关，可能与本研究选择的年龄阶段有关，且本研究是横断面研究，存在一定的局限性。

综上所述，2～4岁癫痫患儿管理的当务之急是最大限度地提高他们的生存质量[16]。其中，抽搐未得到有效控制、存在癫痫共患病的患儿需要重点关注，同时，增加患儿的户外活动时间，可促进其身心健康，提高生存质量，从而减轻癫痫患儿给家庭和社会带来的负担。