面向智力与发展性障碍者的公共图书馆服务策略研究

安 琳

(陕西省图书馆，陕西 西安 710061)

0 引言

智力与发展性障碍(Intellectual and Development Disability，以下简称IDD)是残障类别中较为特殊的一种。根据美国智力与发展性障碍协会(The American Association on Intellectual and Development Disability)定义，IDD指在发展期间(18岁之前)，智力功能显著低于常态，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍[1]。现实情境中，IDD横跨智力残疾、精神残疾和多重残疾，涵盖自闭症谱系障碍、智力发育迟缓、唐氏综合征、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍等不同类型人群，他们在学习认知、语言沟通和社会互动等方面都存在共同的功能性障碍。目前我国IDD患者人数保守估算已超过2 000万[2]，与视障、听障和肢残者相比，IDD患者更难适应社会，他们的需求很少被公众了解和关注，同时承受着来自社会最多的偏见与歧视，是残障人士乃至整个社会最为弱势的群体之一。在公共图书馆残障人士服务体系中，IDD群体不应被边缘化或排除在外，公共图书馆在保障IDD人士信息权利和促进其平等参与社会活动中应承担必要的责任，这是图书馆的法定义务，也是其服务均等化和人文关怀精神的重要体现。

1 我国公共图书馆IDD服务与理论研究综述

我国图书馆界对IDD群体的关注始于2008年联合国“世界自闭症日”的设立。2017年有关我国图书馆残障人士服务情况的调研结果显示，我国公共图书馆在全类别残障人士服务覆盖方面尚存在明显缺口，省市县三级图书馆主要服务于视障读者，其次是肢残和听障读者，针对智力、精神残疾群体开展的服务最少[3]。相较于其他残疾类型，图书馆IDD群体服务起步晚，服务发展也相对缓慢，服务呈现不均衡的特点。

从现已开展的服务情况来看，我国公共图书馆面向IDD群体的服务大多为节点服务，即集中在每年“世界自闭症日”“全国助残日”等特殊节日举办的主题文化助残活动，如公益讲座、知识宣传、展览义卖、书目推荐、图书捐赠等等。节点服务形式灵活多样，社会关注度高、影响范围广，但存在内容简单零散，服务层次不高的问题，在特殊时间节点以外的其他时间对IDD群体和相关服务少有关注和推动，缺乏连贯性和常规性。

随着儿童阅读服务逐渐成为公共图书馆界的服务重心，我国已有越来越多的图书馆积极开展IDD儿童服务实践探索，部分发展成为较为成熟的常态化IDD服务项目，如黑龙江省图书馆为自闭症儿童开展的送书上门服务[4]、深圳南山图书馆“星星点灯”自闭儿童读书会项目[5]、山东省少年儿童图书馆“会说话的绘本”辅助康复项目[6]、广州少年儿童图书馆“我是小小读书虫”智障儿童主题阅读活动[7]等。与蓬勃开展的低龄群体服务相比，青少年和成年IDD患者的需求则鲜少关注，后续支持性服务几乎是空白。目前仅上海图书馆、宁波市江东区图书馆等极少数公共图书馆尝试为大龄自闭症患者设立实习岗位，提供真实社会劳动体验等支持性服务。

理论研究方面，笔者在中国知网数据库中以篇名=(“心智障碍”+“智障”)*“图书馆”为检索式进行检索，可得到相关研究性文献只有5篇，内容包括公共图书馆智障儿童群体服务模式探索、针对智障读者开展信息服务的策略研究等，研究重点基本为智障儿童服务。另外，鉴于当下自闭症患者人数占IDD总人数接近一半，是近几年图书馆IDD服务研究的热点所在，笔者又以篇名=(“自闭症”+“孤独症”)*“图书馆”为检索式进行检索，可得到相关研究性文献20篇，其中12篇聚焦于自闭症儿童，内容涉及国外自闭症儿童服务介绍、自闭症儿童阅读服务研究等，有关大龄或覆盖各年龄段自闭症群体的服务研究较少。国内图书馆在面向IDD人群、特别是大龄群体服务方面的理论探究十分有限，这与缺乏服务实践经验总结不无相关。

总体来看，我国公共图书馆残障人士服务发展极不均衡，面向IDD人群的服务意识严重不足，长期以来是图书馆残障人士服务的薄弱环节甚至是空白地带，相关的无障碍物理环境、辅助技术设备、文献信息资源、服务人员等方面的建设远远落后于视障等其他残疾群体。少数图书馆虽然已开展针对IDD群体的服务，但仍处于初级探索阶段，大多存在服务内容简单零散、服务模式单一的问题，服务功能延伸与创新动力缺乏。面对庞大且快速增长的IDD群体潜在的支持性需求，图书馆进一步发展和推广面向IDD人群服务的任务十分紧迫。

2 公共图书馆IDD群体服务策略

与其他显性残疾不同，IDD患者能看能听，行动自如，其认知、沟通与社交障碍是内在隐性的。这些生理和心理方面的特殊性决定了图书馆服务手段的独特性。因此图书馆应根据IDD患者的特点和需求，在无障碍环境、文献资源、服务内容和模式、服务人员、服务规范等方面多管齐下、多措并举为其制定特殊服务策略。

2.1 无障碍环境建设

2.1.1 无障碍物理环境建设

IDD患者环境适应力普遍较弱，与传统无障碍环境设计理念所强调的“通行无阻”“使用便利”不同，图书馆在物理空间方面需要更多考虑如何帮助他们尽快适应图书馆环境并提升在图书馆活动的感官和心理舒适度。

(1)入馆友好设计

借鉴国外经验，图书馆可将馆舍内外空间、特殊资源和服务项目、服务人员以及应当遵守的基本规则等以照片和简单文字的形式呈现并编写成类似连环画的“社交故事”，引导IDD患者在入馆前提前了解图书馆环境。针对感官障碍突出的IDD患者，图书馆可设置特殊入馆时间，如在闭馆之后、开馆之前或者其他读者较少的时段安排IDD患者访问图书馆，以减轻他们在人多嘈杂环境中的焦虑不适。

(2)独立空间设计

公共场所中的专设独立空间可以为IDD患者及家人带来强烈的安全感和舒适感。在发达国家，包括博物馆、飞机场、体育场馆等在内的多种类型公共场所都为IDD患者及相关特殊人群创建可供舒缓压力和平复情绪的独立房间[8]。因此在馆舍空间方面，图书馆有必要为IDD患者开辟安静舒适、封闭或半封闭的的专门活动区域，以最大限度减少周围环境对他们的不良刺激，避免负面情绪和行为的发生。

(3)视觉敏感设计

考虑到IDD患者视觉敏感的特点，图书馆在物理环境方面应增加可视化元素设计，如将特殊服务事项和基本行为规则以图示化的海报形式张贴在明显位置；馆内各区域的引导标识可以在文字说明的基础上增加大尺寸的图片提示，增强IDD患者的感官舒适度。

2.1.2 无障碍信息环境建设

与IDD患者相关的图书馆无障碍信息环境建设包括辅助沟通和阅读的软件技术应用与硬件设备等。支持IDD患者的辅助沟通技术主要是“AAC(Augmentative and Alternative Communication)”，直译为扩大与替代沟通，指能够帮助个体提高沟通能力和效率的设备或方式，如实体沟通图卡、专业沟通软件等各类视觉支持工具[9]。一些发达国家的公共图书馆已针对该群体提供相关辅助技术的使用服务，如美国盖尔斯堡公共图书馆就专门为自闭症人士配备了一批装有“Boardmaker”(一款常用AAC软件)的便携式电脑供免费使用[10]。我国公共图书馆可配备简单可行的AAC辅助设备，如在馆内各个服务点放置沟通板，上面粘贴与图书馆服务或其他需求相关的沟通图卡，如借还书、去安静的区域、洗手间、饮水等，IDD患者通过将相关图卡交给工作人员，使对方明白自己的需求。

信息获取和阅读方面，大部分IDD患者对视频、音频、图片载体形式信息的敏感程度更高，获取效果明显优于纸质文字载体。图书馆可以配备点读机、MP3音频播放器、视频播放器等辅助阅读技术设备供IDD患者使用。利用VR等技术，将文字信息转化为以音视频、图片、实物为载体的信息，便于IDD患者获取与理解[11]。此外，伴随着互联网和移动终端的广泛普及应用，IDD患者已能够实现随时随地、轻松简单地获取各类多媒体网络信息资源。图书馆应充分利用现代技术手段提供无障碍网页和特殊智能移动终端应用软件的开发与设计，确保IDD患者更加便利地利用图书馆和获取信息。

2.2 特殊馆藏资源建设

IDD患者及家庭对信息资源的需求与普通或其他残障用户相比存在很大差异。图书馆应根据IDD群体的特点配置符合其需要的特殊馆藏资源。

2.2.1 面向患者群体的特色化馆藏

针对低龄IDD群体建设特殊绘本专藏，以支持家庭绘本阅读、专题绘本推荐、绘本故事会等服务的需要：重点收藏内容生动精炼、语言简单易懂的优质绘本；根据IDD儿童的特点，选择收藏载体形态多样化、能够提供丰富感官体验的绘本，如易于翻阅的纸板书、带音频播放功能的有声书、具有特殊材质的触摸书等；打破传统图书分类格局，按照IDD儿童干预重点进行区分，如认知与常识、情绪管理、习惯养成与生活自理、社交技能等方面，便于家长查找利用；针对部分有阅读需求和一定阅读能力的青少年和成年IDD患者，配置内容通俗易懂、图文并茂的易读书籍以及对文字阅读能力要求不高的有声读物、触觉画册、多媒体电子书等多种类型的馆藏资源。

2.2.2 面向看护者和研究者的参考性馆藏

配备能够满足家庭看护者及教育、医学等相关领域研究者查阅参考需要的专业性馆藏。如各类IDD疾病的知识普及、早期诊断与治疗、康复训练方法、家庭与学校教育、调查研究报告等方面的文献资料。对患者家庭特别关注的政策福利、康复、教育和就业等信息内容进行重点收藏，如系统收集整合本地区康复训练机构、特殊或融合学校等相关组织信息；提供就业支持、技能培训、托养照护、社区融合及其他社会服务的政府部门或公益组织信息；残障人士康复、教育、劳动就业以及社会保障等方面的法律政策信息等；开展资源的深层次挖掘，建立覆盖各年龄段IDD人群的特色专题信息库，满足IDD家庭的各项信息需求。

2.3 特殊服务体系建设

图书馆面向IDD人群的服务可分为两个层次：融合式服务和支持性服务。前者指图书馆根据IDD群体的特点和需求，对现有常规服务进行包容性调整和改进，使其在形式上更易被IDD患者接受，并促进社会融合及公众的理解和接纳。后者指图书馆针对IDD群体及家庭普遍面临的困境和迫切需求，充分利用自身资源并联合社会力量为其提供专门支持服务，在一定程度上帮助他们解决现实问题并增强化解障碍的信心。融合服务为大部分公共图书馆可提供的基础服务；支持服务对人员、设施和资源要求较高，属于延伸服务。公共图书馆应积极开展并不断深化基础服务，并根据自身能力提供延伸服务。

2.3.1 深入推进融合式服务

(1)特色阅读活动

面向低龄儿童的绘本故事阅读活动是目前国内外图书馆开展较多且收效良好的的IDD群体服务项目之一。考虑到IDD儿童的身心特点，图书馆可以参考发达国家普遍开展的“感统故事会”(Sensory Storytime)项目对传统儿童阅读活动进行若干适应性调整，如将故事讲述与音乐、游戏、运动等充满趣味互动的元素相结合；重视运用“少说”“慢说”“重复”等讲述技巧来增强故事理解；活动各环节的次序以及开展活动的时间、场地、工作人员等元素尽量固定；借助提示图卡可视化展示活动内容和先后顺序等[12]。图书馆可将此类故事会项目打造为融合阅读服务平台，吸引IDD儿童和普通儿童的共同参与，为IDD儿童提供宝贵的融合性社交环境，帮助他们在阅读和游戏的同时提升正向模仿参照与社会互动技能。

对青少年和成人IDD患者而言，尽管他们中的大多数依然缺乏自主阅读需求和基本阅读能力，但图书馆的阅读服务有助于他们与外界联结互动和体验社会包容，其意义超越阅读本身。图书馆可以开辟专门的阅读空间，配置易读文献及音视频读物等，由专门工作人员引导IDD患者开展自由阅读、面对面朗读、听书、观影、群体讨论等多样化阅读体验。以包容友好、轻松愉悦的阅读环境吸引IDD人群及家庭成员的参与，为大龄IDD群体提供平等参与社会活动、享受学习和阅读乐趣的机会。

(2)主题文化活动

IDD患者往往较少参与社会文化活动，缺乏必要的人际交往和互动，但他们同样拥有广泛的兴趣爱好和迫切的社交需求。因此公共图书馆应充分利用自身的空间、资源和人员优势，积极组织开展形式多样的文化活动，给IDD患者更多的参与社会活动的机会。2012年至今，我国已有多家公共图书馆针对IDD人群举办诸如公益讲座、知识宣传、图书推荐等多种形式的主题文化活动。除了在“世界自闭症日”等特殊节日举办节点活动之外，图书馆应注重提高特殊文化服务的连续性和规划性，定期开展诸如小型音乐欣赏会、运动舞蹈课、绘画摄影展览、手工制作等促进互动和社会融合的文化休闲活动，邀请有特定兴趣爱好的IDD患者参加，为IDD群体提供一个拓展和表达自我的平台，帮助他们更好地融入社会，同时借助图书馆平台的影响力，增进公众对IDD群体的认知和了解。

2.3.2 积极拓展支持性服务

(1)基础素养培训

面向青少年和成年IDD患者开展基础通用素养培训是图书馆IDD群体支持性服务的重要内容。如美国密西西比州的尤多拉·韦尔蒂图书馆(Eudora Welty Library)的“自闭症资源中心”就面向特殊群体提供包含基础素养学习、求职技能培训、社交技能提升等多种培训项目在内的支持性服务[13]。图书馆可以与特校、残联或民间就业帮扶组织合作，面向大龄IDD群体开展简单的算术、阅读、计算机和互联网基础知识等通用素养培训。对有一定就业能力的IDD患者开展以职业软技能为重点的职业素养培训，如沟通和社交技巧、基本行为规范与规则遵守、情绪管理和时间管理等。培训方式可以是课堂教学和讲座，也可以是一对一单独指导。考虑到IDD患者的认知特点，务必采用简单、直观和视觉导向的培训形式，如视频指导示范、实地操作演示、角色扮演模拟等。

(2)就业支持

相关统计表明，我国智力及精神残障人群总的就业比率不足一成[14]。相比其他类型残疾，成年IDD患者及家庭对就业支持方面的服务需求更为迫切。图书馆除了提供就业信息搜集查找、职业素养培训等就业相关服务之外，还应充分挖掘自身岗位平台的就业支持价值。如新加坡国家图书馆就与该国自闭症资源中心开展合作，重新设计图书馆工作流程，旨在为16岁以上的自闭症患者提供在图书馆的工作机会[15]。图书馆书刊加工、整理排架、复印扫描等具备简单重复性质的工作本身就非常适合IDD患者从事，可以考虑将类似岗位向有一定就业能力和意愿的IDD患者开放，为他们提供真实工作环境体验和社会实践机会。我国上海图书馆[16]、山东省少年儿童图书馆[17]曾成功接纳IDD患者正式入职为图书管理员从事图书整理工作；宁波江东区图书馆也在尝试为大龄IDD患者设立体验岗位[18]。这些个案在启发图书馆探索利用自身平台为IDD患者提供就业支持服务方面具有很强的示范意义。

(3)家庭及看护者支持

不仅仅是IDD患者本身，承受巨大心理压力的IDD家庭成员同样需要全社会的理解和支持。图书馆可以为IDD患者的家庭看护者提供技能和心理等多方面的支持服务。针对低龄IDD儿童家长，图书馆可组织医学、康复、特教方面的专家团队，以线下或网络视频方式开设家庭干预培训课程，为家长提供科学的康复训练技能支持。此外，图书馆可以联合心理学专家建立心理疏导站，为患者家长提供心理辅导和调适，帮助他们宣泄情感、释放压力。建立IDD家庭互助小组，不定期举办家长经验分享会，促进家长之间沟通交流，在相互帮助和鼓励中获得情感支持[19]。

2.4 特殊服务模式创新

2.4.1 探索“走出去”的主动服务模式

对于多数IDD患者而言，家庭、特殊学校、康复及托管机构是他们的主要活动场所，且相当一部分IDD患者若无看护者陪同，几乎无法实现独立自主出行。为了提高特殊资源利用率和服务覆盖面，图书馆必须加强与相关组织的合作，积极探索“走出去”的主动服务模式，如开展特殊家庭信息需求调研，为不方便出行的家庭提供预约借书、送书上门、代查代检等服务；定期前往康复训练机构或者特校为低龄儿童开展绘本阅读活动；与社区和养护机构建立长期合作关系，提供IDD患者喜爱且易于接受的视听资料和易读书籍等，同时安排馆员为他们朗读文章、播放电影和音乐等，激发他们的阅读兴趣并丰富日常生活。

2.4.2 完善“随时随地”的线上服务模式

网络是沟通障碍突出的IDD患者在社会化过程中的补偿和代偿工具。图书馆应充分利用数字资源的灵活性和互联网无所不在的特性探索IDD线上服务模式。如利用读屏软件、点字和合成语音等技术手段加强无障碍网站建设，便于认知能力普遍较弱的IDD患者消除利用图书馆网站的障碍；充分利用社交网络(如微信、微博)和内容社区(如豆瓣)等互动双向的社交媒体网络平台，提供信息咨询、专题培训、视频直播等服务，便于IDD患者轻松无障碍利用图书馆；伴随移动互联和智能移动终端的发展，图书馆应积极开发相关的APP应用，为IDD患者提供跨越沟通障碍、且能够随时随地获取的服务。如美国芝加哥公共图书馆与软件开发商合作推出名为SensoryCPL的APP应用，内含可视化时间表、沟通模板、社会故事等多项辅助功能，便于特殊儿童及家人访问并利用图书馆[20]。

3 公共图书馆IDD群体服务保障措施

3.1 加强专业服务人才队伍建设

图书馆服务IDD患者必须配备专业的人才队伍，这是促进服务可持续发展的关键。在服务人才队伍建设上，图书馆可以采用专职馆员、兼职馆员与志愿者协同服务的策略[21]。

鉴于IDD患者的特殊性，有条件的图书馆应设置专职馆员，同时制定相应的岗前培训规范，对这部分人员定期开展理论知识和服务技能方面的专业培训和考核认证，在掌握图书馆专业知识的基础上，深入了解IDD患者的特点和需求，掌握有效的沟通交流技巧、突发状况的应对措施等。除了专职馆员，所有一线馆员也应接受相关基础培训，强化服务意识，对到馆的IDD患者及家庭给予充分的包容和尊重。图书馆还可以聘请特教老师、康复训练师、经验丰富的IDD患者家长等具备专业素养的人员作为兼职馆员参与到IDD服务中来，兼职馆员可利用自己的专业知识为IDD患者和家庭提供高质量沟通和精准服务，以弥补图书馆服务人员数量或专业能力不足的困境。此外，图书馆应积极完善志愿者平台建设，一方面与具备丰富服务经验的民间公益性志愿者协会或组织联合，借助外部志愿者团队力量提升图书馆IDD服务的专业化水平。另一方面面向全社会招募有服务意愿的爱心人士成为图书馆IDD服务志愿者，开展活动组织与引导、文献资源与设备管理、送书上门等服务，充分调动全民积极性，提高残健共融的参与度。

3.2 加强多方服务合作与宣传

公共图书馆开展IDD服务是一个需要社会多方参与的动态过程，因此需要以图书馆为基础，在全社会范围内展开普遍深入合作与服务宣传，构建行之有效的IDD服务协作互动平台。一方面促进图书馆资源与其他公共社会资源进行共享与整合，提升图书馆特殊服务水平；另一方面有利于扩大服务覆盖面和影响力，提高IDD群体对图书馆特殊服务的认知和参与程度，并加强全社会对IDD群体的关注了解。

3.2.1 与残障人士组织合作

残联、智协等残障人士组织在IDD群体服务方面具有深厚的群众基础和丰富的服务经验，图书馆应充分发挥残障人士组织的纽带作用和提供政策、组织支持等优势，扩大服务范围，让更多IDD患者了解并参与到图书馆服务活动中来。

3.2.2 与公益性社会团体和组织合作

致力于为IDD人士提供家庭支持和社区资源衔接等志愿服务的民间公益机构是帮助患者实现社会融合的重要力量。积极与民间公益组织或项目开展合作，使图书馆特殊服务能够链接到更多的优质社会资源，同时在政策促进和公众意识提升方面形成合力，倡导社会对IDD人士的接纳和支持。

3.2.3 与特殊学校、康复及托养机构合作

图书馆应定期主动深入到特校、机构等IDD患者日常主要活动场所中，扩大图书馆服务对IDD人群的覆盖面，同时借助学校和机构特教人才聚集的优势，加强交流培训，提高图书馆服务人员的专业素养。

3.2.4 与媒体合作

注重与传统媒体及互联网媒体合作开展宣传和服务活动，通过双方资源的共享和整合，加深公众对IDD群体的认知，同时促进IDD患者家庭对图书馆服务的了解，扩大图书馆特殊服务的受众群体和社会影响力。

3.2.5 图书馆之间的合作

公共图书馆面向残障人群的馆藏资源建设与服务开展情况参差不齐，为提高相关资源的保障率和利用率，各图书馆之间应加强合作交流和整体协调，通过资源共建共享、联合服务、交流互鉴等合作模式，学习先进服务经验，避免资源重复建设，充分利用有限资金提供尽可能丰富的资源和服务。

3.3 推动图书馆IDD服务标准化

相关标准规范的制定是图书馆残障人士服务科学化高质量发展的重要保证。我国图书馆残障人士服务规范的制定工作比较薄弱，相关的法律和标准规范在涉及服务内容和方式方面大多为笼统的描述性规定，难以作为图书馆开展不同类型残疾群体服务的依据。随着残障群体分类的细化，图书馆根据不同类型残障人士的特点提供针对性服务已经成为趋势，国际图联、国外图书馆界已经制定了相关的细分标准规范并在应用中积累了经验[22]。以此为借鉴，我国应加快制定IDD群体图书馆服务规范，在服务对象、物理环境、设施设备与技术应用、馆藏资源建设、特殊服务项目、人力资源保障、交流合作与宣传推广等方面进行标准化规定。重视建立IDD服务反馈监督机制，设定图书馆IDD服务评测指标，提供IDD患者及其家人方便利用的意见反馈方式，同时鼓励社会组织和专业人士等外部监督力量加入，做好反馈信息收集工作，推动图书馆IDD服务科学化、可持续发展。

4 结束语

党的十九届五中全会审议通过的《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》中将“提高社会文明程度”作为文化建设三方面重点任务之一。对待残障人士等弱势群体的态度，是衡量社会文明程度的重要标尺之一。残障人士，特别是长期以来处于社会最边缘的智力及精神残疾群体所面临的信息断裂、知识贫困窘境，是公共文化服务建设中必须解决的问题。公共图书馆作为重要的公共文化设施，应积极探索如何继续深化拓展弱势群体服务，重视将IDD群体纳入图书馆特殊服务体系，打破当前我国公共图书馆残障人士服务对象单一和服务发展不均衡的现状，切实保障IDD患者平等享有文化信息服务的权利，促进公共文化服务公益性、均等化的实现。