四肢毁损伤保肢患者康复体验的现象学研究

钱会娟，胡三莲，岳慧玲，黄新艳

(1.上海交通大学附属第六人民医院 护理部，上海 200233；2.上海交通大学附属第六人民医院 骨科)

四肢毁损伤多为复杂骨折，常伴有软组织损伤，血管、神经、肌腱软组织破坏，出血量多，感染率高，致残率高甚至危及生命[1]。随着显微外科技术的发展，严重毁损伤患者保全肢体可能性增大。但是患者需经历多次手术和长时间治疗，保肢治疗和康复是一个漫长而艰难过程。此外，由于遭受突如其来的伤害,患者容易出现紧张、焦虑和恐惧等不良情绪[2]。目前，国内对毁损伤保肢患者患病康复体验深度探究研究的报道尚不多见。鉴于此，本研究采用现象学方法探索四肢毁损伤保肢患者的康复体验，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年10月至2021年2月，采用目的性抽样法最大差异策略抽样，选取入住某院显微外科病房的9例毁损伤行保肢手术患者为研究对象。纳入标准：(1)毁损伤采用保肢治疗患者；(2)意识清楚，能正确表达与沟通；(3)知情同意，自愿参加本研究。排除标准：(1)患者无法正常沟通交流；(2)有精神病史，情绪不稳定者；(3)伴有其他严重疾病的患者，如癌症等。样本量以资料分析时主题提取达到饱和为原则。基本情况见表1。

表1 毁损伤保肢患者的基本资料(n=9)

1.2 研究方法 本研究采用质性研究中的诠释现象学研究方法[3]，在国内外相关文献[4]回顾和课题组成员讨论基础上形成访谈提纲：(1)康复过程中，您的内心感受是什么?(2)康复过程中，对您带来哪些方面影响与改变?(3)康复过程中，您比较担心是什么事情?(4)康复过程中，对您家人带来什么影响?

1.3 资料收集方法 采用半结构访谈方法收集资料。访谈前，研究者告知患者，征得患者知情同意后进行，访谈时确保环境安静不受打扰。访谈过程中，研究者充分倾听患者，关注非语言表情及肢体语言并做好记录。访谈时间控制在约30 min内，访谈现场采用录音。访谈过程严格遵守保密原则，并对9例受访者进行数字P1～P9编号。

1.4 资料分析方法 访谈后及时整理资料，将录音资料转化为文字资料。采用现象学Colaizzi 7步分析法进行资料分析[5]，保证主题提炼准确性。课题组成员对原始资料和编码进行再确认以保证资料真实性。研究者结合理论研究和前期文献回顾进行自我反思，按照一定顺序对主题进行重构,最终形成具有内在关联性的主题，并阐述自己观点,形成本研究主题。

2 结果

2.1 主题1：心理重构

2.1.1 重拾信心愈发坚强 患者面对突如其来的事故，心理处于应激状态，对病情治疗和预后都不了解，多数患者存在迷茫、无助等不良情绪。但挫折更能激发人的潜能，通过创伤事故，患者经历了从悲观到建立信心的心路历程。P8：“这次受伤对自己的身心打击很大，婆婆天天在家哭，自己父母不知道，心理压力很大，但我还是要坚强，我告诉自己要坚强，未来的生活还是要靠自己。”

2.1.2 主动成长寻求新角色 患者在保肢治疗过程中主动寻求适应自身的新角色。毁损伤患者保肢治疗需要漫长的过程，早期以医院治疗手术为主，后期以家庭康复为主，最后为回归社会努力。P1：“我退休了，在外面做份工作，可以多挣钱，帮孩子一把，但这个年纪了，又受了伤，今后可能不能再工作了，那我就留在家里，哪怕残废了，也可以给孩子做做家务。” 在此疾病治疗过程中，患者暂时告别原先职业，部分患者感觉自己已经不能适应过去岗位，开始考虑今后职业转变。P6：“我以前是厂里的工程技师，经常要在厂房跑动，以后腿脚没那么方便了，单位会照顾我，所以后面考虑转成文职，等病情好转后，再学习下新岗位需要的技能知识。”每个毁损伤患者经历和对现状的评估未必能做到非常准确判断，但也能有积极心理准备迎接挑战。P5：“天天都在想以后能不能走路，我是家庭的顶梁柱，只要能走路，哪怕瘸了都没事，如果不能走，我就考虑换一份工作，总归要积极的过下去。”

2.1.3 主动调试适应新生活 毁损伤患者来自于各行各业，毁损伤疾病打乱了原先生活规则，其需要重新培养生活习惯来适应疾病过程。P4：“疾病让我一下子改变了生活习惯，以前每天工作十几个小时，现在每天吃了睡，睡了吃，感觉一下子空了。躺在床上快疯了，把我的脾气都躺没了，现在我能平心静气地适应现在的生活节奏，配合医生和护士治疗，多关心以前忙的没时间关心的人。” 患者从被动的习惯改变，到主动寻求兴趣，从患者到主动参与治疗方案。P7：“卧床时间太长，吃喝住行的习惯都改变了，刚开始一直不能睡眠，主要原因是疼痛，现在已经适应了，我会听听音乐，白天午休就睡半小时，晚上睡前口服止痛药，效果明显好了很多。”患者更能共情到卧床的感受。P3：“脚不方便，行动不方便，生活不方便，躺在床上浑身难受，以前不能理解老人躺在床上哇哇叫，现在自己体会到了，生活习惯被改变后有很大的不适应。”更多患者体验了卧床的痛苦，但并没有在痛苦中消极，而是开发了自己的潜能。P4：“我受伤的是右手，生活起居很不容易，吃饭，不方便，现在要学着使用左手来活动了。”卧床的体验让患者更加珍惜生活。P9：“以前我是家里的主心骨，什么事都要经过我，现在躺在这里，还要让家人照顾，躺着让人很不舒服，希望早点恢复。”除了树立生活目标，患者更愿主动参与康复。P6：“一直躺着我觉得是件很痛苦的事，能看看窗外的风景我都觉得很美好，现在我也开始床上功能锻炼，争取最大的康复，受到挫折反而使我更加积极”。

2.2 主题2：支持感知改变

2.2.1 家庭支持系统 毁损伤患者丧失部分生活自理能力，在治疗和康复期间需要家庭成员的照顾。照顾者的健康行为和良好情绪可有效促进患者康复[8]。患者与照顾者在诊疗过程中相互依赖与支持，双方共同面对困难，应对压力，可促进患者健康恢复。P4：“积极面对，能挺过来我也挺不容易的，在疼痛的时候也曾经很消极，但父母是无私的，老婆对我也很好，所以他们的支持会让我更积极的面对，还有孩子也成长了，他们会为我打气。”亲情感召让患者感觉到自身诊疗过程其实是整个家庭的事情，更加体会到了亲情的伟大。P6：“我是家里的独生子，发生这样的事我父亲是非常难受的，老人有时宁可自己受伤，也不想孩子受伤。全家人一起面对疾病带来的挑战。”毁损伤对每个患者和家庭的应激反应并不相同。P8：“当初感觉很没希望，且增加家里的经济负担，不想治疗。老公有时候抱怨，但行动上还是关心的。疾病改变了我的人生轨迹，娘家人很支持，但老公和孩子支持不够，我心理最不能接受的就是他们冷漠。”患者受到家人和社会的关注，能更好地共同面对困难，寻求解决方案。P4：“意外发生后，同事积极地帮助送治，家人和儿子都很关心，这次受伤融洽了我与家人的关系。”受伤经历加速患者心智成熟，更加懂得感恩，P3：“父母开始抱怨，是因为出去玩被车撞的，但我毕竟是他们的儿子，现在为我放弃了退休回聘的工作，一心照顾我，所以更加感恩他们的付出。”患难见真情，在受伤的经历中更加凸显了人性的善良。P1：“儿子和媳妇一直都很努力工作，两个人轮流来陪我，媳妇比女儿还要好，这让我心里很安慰。”

2.2.2 社会支持系统 经济因素是患者治疗过程中的关键因素，患者对未来的经济来源担忧，希望能早日回归岗位，能有经济能力承担家庭负担。P4：“一个儿子还没有结婚，最大的希望就是以后可以继续工作，和老婆一起打点零工，多挣点钱，如果不能的话，公司也会根据工伤鉴定进行赔偿。”有稳定工作的患者有较好的福利保障，经济压力较小。P3：“我是国家公务员，现在是长病假，工资没太大影响，等病情好转后再回到工作岗位。”社会支持不仅包括眼前疾病的治疗，更包括疾病康复后的安排，P6：“同事第一时间把我送到了医院，公司领导经常来看我，都很关心我，以后公司可以安排合适我的岗位，在经济上没有顾虑。”患者在接受毁损伤现实后，也在积极寻求帮助。P5：“受伤后，单位负责工伤处理的人员帮了我很多忙，给我提供办理工伤所需的各种材料，也对我很关心。”

2.3 主题3：行为转变——主动治疗争取保肢机会 随着疾病治疗时间的延长，患者内心也逐渐强大起来，自我控制能力得到了提高，都积极主动主动配合治疗，宁愿经受多次手术也要保住肢体。P3：“我觉得总有新的岗位会适合我，也没觉得残疾了就比别人弱，我要更坚强地面对，相信自己能克服各种困难，所以即使要经历多次手术，我也要尝试。”这种向死而生的意念是患者求生求全的本能，另外一名患者也是坚定选择保肢。P5：“当初医院要给我截肢，但我不想放弃，到大医院争取保肢，目前自己的右足保肢成功了。”生活能自理，不依赖他人，不给社会和家人增加负担也是患者强烈要求保肢的动机。P2：“受伤对生活影响特别大，当初感觉很没希望，不想治疗，但想以后能自食其力，所以想保住自己的腿。”保肢效果未必能达到十全十美，多数患者能接受影响程度最小的治疗方案。P6：“就是脚感觉有些麻木，而且当时毁损的位置并不是关键受力部位，只要防止摩擦，今后不会有太大影响。”患者主动保肢的需求目的不一，但强烈的保肢意愿更能让患者提高依从性。

2.4 主题4：精神品质转变——安全与健康 经历了改变人生轨迹的事件，患者更能意识到生命的重要性，更深刻地感受到了安全与健康的意义。P6：“损伤是由于工作引起的，所以工作必须严谨，注意安全。”安全是健康的前提，经历毁损伤后的患者更加珍惜健康。P4：“这段时间更加乐观了，明白了健康是最重要的，会更加积极地面对生活。”安全关乎的不止是个人健康，更是家庭幸福。P5：“注意生命安全，避免事故发生，否则会带来致命的打击，甚至是家庭的毁灭。”生命可贵，更要珍惜和家人在一起。P3：“生命真的很脆弱，今后一定要注意安全，早点回家。”保肢除了患者意愿，更需要成熟的技术，急诊显微外科的发展为保肢创造了可能。P1：“医院给了最积极的治疗，医生技术水平也很好，我的腿基本能保住了，非常感恩医护人员。”在患者最困难无助的时候，家人的关爱让患者更珍惜家庭。P5：“健康真的很重要，只有失去了才知道珍贵，这段时间我们家里很团结，感受到了发自内心的关爱，一家人在一起比什么都好。”

3 讨论

3.1 增强毁损伤患者疾病获益感，促进创伤后心理成长 疾病获益感在疾病不同时期是变化的，可能不是直线型关系，也可能经历了从增长、稳定、衰退、再到平稳的一个过程[6]。毁损伤患者疾病治疗长期过程中逐渐感知到个人的、社会的、心理的以及精神上的益处，并进行疾病认知和行为的适应。本研究中四肢毁损伤保肢患者从疾病经历中构建出来的积极意义主要包括心理历程的变化，家庭与社会关系的改善，以及对于安全和健康的积极追求。访谈结果显示，受访对象基本上经历了情绪消沉期，通过自身认知调整，不断适应环境变化，最终促进自身心理的创伤后成长。在此过程中，医护人员应促进患者早期生成疾病获益感，并随时关注其动态变化，以便进一步帮助患者提高其疾病获益感。

3.2 掌握毁损伤患者心理变化，促进积极行为改变 下肢严重毁损伤患者保肢治疗具有难度大、治疗周期长、费用高、手术要求高的特点[7]。随着病情变化和手术次数增多，患者容易出现情绪波动，甚至对治疗丧失信心。本次访谈结果显示，患者尽管也经历了消极的心路历程，但最终能坦然接受疾病，并感悟到生命和健康的重要性，通过改变自己的行为方式，与家人和社会形成合力，从而使毁损伤后的身体机能恢复到最大程度，力所能及发挥自身价值，并努力挑战新技能和生存方式[8-9]。

3.3 重视毁损伤保肢患者家庭社会支持系统，提高患者疾病适应性 社会支持是患者治疗过程中心理适应的重要因素。张斌涛等[10]的研究显示，意外创伤患者社会支持可直接正向预测或通过积极认知评价和目的性反刍性沉思间接预测创伤后成长。辛勇等[11]对汶川地震10年后的997名高中生进行调查，结果显示，社会支持能直接正向或通过心理韧性间接影响创伤后成长。患者因意外伤害残疾后，导致不愿与他人过多接触交流，会导致社交困难，患者没有获得足够的社会支持，则可导致更为严重的心理困扰。因此，医护人员应提高患者社会支持水平，增强其心理依靠感和舒适度，提高患者的疾病应对能力，最终促进其康复。