基于赋权模式的健康教育对异基因造血干细胞移植患者 生活质量的影响

张文坚 马灵甫 曾云香 雷宇红 周睿卿

广州市第一人民医院血液内科 510180

异基因造血干细胞移植(allo-HSCT)是将他人的造血干细胞移植到患者体内，起到造血或免疫重建作用的一种治疗手段[1]，是目前治疗血液系统疾病的有效方法。随着移植技术的进步，allo-HSCT患者的生存率由20%提高到70%[2]，长期无病生存率可达60%以上[1]。尽管患者的生存率逐渐提高，患者的生活质量却明显低于基线水平[3]。赋权教育模式由Funnell[4]提出，强调患者对自我健康负责,注重调动患者内在的潜能,提高对疾病的自我管理行为[5]，通过医护患合作,从而提高慢性疾病患者的生活质量和健康结局[6]。近年来，赋权教育模式在高血压、糖尿病等慢性病领域得到广泛应用，显著提高了患者的自我管理行为和生活质量。allo-HSCT患者容易发生感染、移植物抗宿主病(GVHD)、营养不良等一系列的并发症，在生活上、心理上都面临着极大的考验，严重影响患者的生活质量，因此，对于移植后患者这一类特殊人群，除了治疗和护理之外，还需针对性地加强健康教育。本研究旨为异基因HSCT后患者开展基于赋权理论健康教育，帮助患者制定并实行自我管理计划，进一步提高患者生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

抽取2018年1～12月在广州市第一人民医院血液内科行allo-HSCT的90例患者作为研究对象。纳入标准：①首次行异基因造血干细胞移植患者且年龄≥14岁，②思维正常，具备正常的沟通和理解能力，③同意参加此次研究并签订知情同意书。排除标准：①认知及精神障碍者，②合并心脑肺等严重疾病患者。将90例研究对象按电脑随机数字分配为观察组和对照组各45例。在追踪过程中共有4例患者脱落，其中3例为严重感染导致的死亡、1例为严重急性移植物抗宿主病导致的死亡。最终对照组有42例、观察组44例患者完成本研究。两组患者年龄、性别、文化程度、文化程度等方面比较差异均无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。本研究已经医院医学伦理委员会审核批准，所有患者均签署知情同意书。

表1 两组患者一般资料比较

1.2 方法

1.2.1对照组 按照常规对患者进行健康教育，住院期间由管床护士对其进行造血干细胞移植后的常规知识宣教，内容包括饮食、服药、感染的预防、急性GVHD的观察等，通过发放健康教育手册、每月组织患者参加造血干细胞移植健康讲座，出院后采用电话回访的方式对患者开展延续护理。

1.2.2观察组

1.2.2.1成立赋权健康教育小组 由研究者本人担任组长，带领3名本科以上学历的血液内科资深护士组成健康教育小组。由组长对小组成员进行培训，主要内容包括赋权理论和方法、造血干细胞移植后的护理知识、自我管理知识等。通过考核后，由小组成员共同探讨干预实施方案。

1.2.2.2根据赋权教育的基本步骤实施干预，帮助患者主动制定并落实移植后自我管理计划，共分为以下几个阶段：①确立问题：该阶段主要是针对性地对患者提问，正确评估患者的需求。患者从清洁病房转入普通病房1～2 d内，小组成员通过查阅病历和面对面访谈的方式对患者针对性地提出问题，评估患者的需求和自我管理能力，帮助患者发现自己存在的问题。②表达感情：采用开放式提问，引导患者说出自己对造血干细胞移植相关知识的掌握情况；鼓励患者表达情绪。在这个阶段，研究者要作为一个聆听着，耐心倾听患者的心声，鼓励患者宣泄感情。对于患者表达的内容，研究者要采取中立的态度，不对患者的言语作出任何的判断。③设立目标：帮助患者制定短期和长期的控制目标，目标可以是改变不良的饮食和运动习惯，掌握血常规各项指标的意义等。④制定计划：该阶段主要为患者传递自我管理知识，协助患者制定行动计划。患者在移植后住院期间每2～3 d进行一次赋权教育，每次30～40 min，共进行3～4次。主要内容有：向患者讲解并共同讨论造血干细胞移植后的自我管理知识，内容包括饮食管理、服药管理、运动管理、GVHD的观察等；邀请患者参加移植后健康教育讲座，开展病友会；引导患者制定确实可行的自我管理计划，如循序渐进的运动计划、饮食计划、血常规监测等；协助患者修订计划。⑤执行计划：在患者出院后一个月内，主要通过电话回访和微信访谈的方式对患者开展延续护理，每周进行1次，每次20～30 min，共进行四次。主要内容为：鼓励患者根据制定的计划采取行动；如若患者在行动中遇到困难，研究者与患者共同商讨解决问题。该阶段主要是帮助调动患者的主观能动性完成行动计划。⑥效果评估：在出院后2～3个月内，继续通过电话和微信对患者进行访谈，每2 w进行一次,共4次，每次 20～30 min。该阶段主要是对患者的行为进行效果评估，帮助患者总结经验,从而评估有无完成目标，实现自我管理责任，并督导患者巩固其行为。

1.3 效果评价

①癌症自我管理效能感量表(SUPPH)：本研究参考钱会娟等〔7〕编制的中文版SUPPH量表,共包括正性态度、自我减压和自我决策3个维度共28个条目。该量表采用 Likert5 级评分,1～5分分别表示“没有”“很少”“有时”“经常”“总是”。该量表得分为28～140分，分值越高说明患者进行自我管理效能感越强。该量表的Cronbach α系数为0.948。②癌症治疗功能评价系统-骨髓移植生活质量测评量表(FACT-BMT)(4.0版本)：该量表是适用于骨髓移植患者的特异性量表，由共性模块(FACT-G)和移植特异模块(BMTS)组成,包括生理健康状况、社交/家庭健全状况、情绪稳定状况、功能健全状况、移植特异模块5个维度37个条目。各条目均采用Likert 5级评分法，0～4分分别表示“一点也不”“有一点”“有些”“相当”“非常”。该量表得分为0～148分，生活质量越好得分越高〔8〕。该量表在HSCT患者中的Cronbach α系数为0.86～0.89[9]。分别在患者由清洁病房转入普通病房时(干预前)、出院后3个月(干预后)由研究者对患者进行以上两个量表的调查。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者干预前后自我管理效能感水平比较

干预前比较两组患者自我管理效能感总分，差异无统计学意义(P>0.05)；经过3个月的基于赋权理论的健康教育后，观察组患者的自我管理效能感得分高于干预前及对照组同期，差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表2。

表2 两组患者干预前后自我管理效能感水平比较(分，

2.2 两组患者干预前后FACT-BMT量表得分情况比较

两组患者干预前生活质量总分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；经过3个月的基于赋权理论的健康教育后，观察组患者的生活质量总分及各维度得分均高于对照组，差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表3。

表3 两组患者干预前后FACT-BMT量表得分比较(分，

3 讨论

3.1 基于赋权理论的健康教育能够提高 allo-HSCT患者的自我管理效能

造血干细胞移植不同于外科手术,并不是做完移植就可以高枕无忧了,每一个环节护理不到位都会导致严重后果,甚至前功尽弃。研究表明〔10〕，提高allo-HSCT患者的自我管理能力能让患者获益匪浅。本研究显示，经过赋权模式的健康教育后，观察组患者的自我管理效能明显高于对照组，这与其他研究结果一致〔11-12〕。这是因为，赋权模式教育可以克服传统灌输式教育的缺陷，干预过程中医护患之间平等合作，而且患者才是疾病的管理者和决策者。赋权模式坚持以患者为中心，让患者明白自己对自己的健康负责，充分调动患者的主观能动性，帮助患者主动积极主动执行自我管理计划。

3.2 基于赋权模式的健康教育能够改善allo-HSCT患者的生活质量

WHO指出，赋权是增强利于个体或社区做出正确决策的相关知识、技能和信心的过程〔13〕。本研究表明，通过赋权模式的健康教育后，观察组患者的生活质量明显高于对照组。可能原因有两个：①造血干细胞移植是一个长期坚持的过程,赋权模式的健康教育能够帮助患者挖掘自身潜能，提高自我决策能力。自我管理能力越好的患者，对战胜疾病更有信心，能够积极主动地学习造血干细胞移植后的相关知识，主动寻求医疗帮助，及时采取措施应对不良症状，降低并发症的发生率从而提高生活质量〔14-15〕。②健康赋权水平越高的患者越能对自身的健康负责，患者能够正视自身的疾病，并积极地与病友和家属分享健康心得，从而感知的社会支持进一步促进患者的行为转变，进而提高生活质量〔16〕。

综上所述，基于赋权模式的健康教育能够提高allo-HSCT患者的自我管理能力，从而提高患者的生活质量，值得进一步推广。因时间和条件限制，本研究的样本量较小，而且随访时间较短，是否适用于所有造血干细胞人群有待进一步验证。造血干细胞移植患者康复治疗时间比较长，未来可以扩大研究人群，并延长随访时间，进一步验证赋权教育的有效性，为提高allo-HSCT患者生活质量提供依据。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突