肠造口病人病耻感的研究进展

田丽露，张俊娟，张国增，李佳佳，吕 晨

世界卫生组织(WHO)肿瘤分类消化系统肿瘤病理学和遗传学分册[1]将大肠癌明确定义为结肠或直肠的恶性上皮性肿瘤。2018年世界卫生组织发布的全球肿瘤报告“Global Cancer Statistics 2018”显示，全球新发癌症病例1810万例，其中结直肠癌(colorectalcancer,CRC)发病率占10.2%，居第3位[2]。2018年中国国家癌症中心发布的全国癌症统计数据显示，我国CRC每年发病约37万例，发病率占恶性肿瘤的第3位[3]。目前，对于肠癌病人的治疗多以手术治疗为主，辅之以化疗和放疗[4]。对于行造口术的病人，造口改变了病人原有的排便方式,影响其生理、心理以及社会功能,严重影响了病人的生活质量[5-6]。病耻感是指病人因患有疾病而受到社会歧视或得到不公平的待遇而产生的一种内心消极体验[7]。肠造口病人由于造口外观、排泄物的气味、声响等区别于常人的身体形态改变导致强烈的病耻感[8]。有研究显示，病耻感是造口病人生活质量较强的预测因子[9]。目前，我国对于肠造口病人病耻感的研究处于初始阶段，本文旨在了解肠造口病人病耻感的研究现状与进展，为进一步制定降低肠造口病人病耻感的干预措施提供依据。

1 肠造口病人病耻感的相关概念和来源

病耻感起源于希腊语“stigma”，本意为“烙印”，是指把一个完整的人贴上不耻的标签，具有此标签的群体被人疏远。社会上的其他人将这些人称为不受欢迎的人。 有3种截然不同的耻辱：“身体的可憎之处”，如身体畸形；“个性瑕疵”，如成瘾或失业；“部落身份”。对于肠造口病人，病耻感的标签即为癌症的本身以及造口术。在国外，“stigma”可与“shame”相互转化。在国内，“stigma”一词被译为“病耻感、羞耻感、耻辱感”。关于病耻感的概念Goffman等[10-11]的研究最具有代表性。20世纪70年代，美国社会学家 Goffman[10]以认知心理学为依托，他认为病耻感的核心表现是认知和行为，其特征包括社会刻板印象、偏见以及歧视3个方面。社会刻板印象是指整个社会对精神疾病的一种固化的认知，而偏见则是社会刻板印象在认知和情感上表现出的结果，歧视则是偏见在行为上表现出的结果。Link等[11]则是对病耻感进行了全面的界定，他认为病耻感是一种综合概念，其形成并不是公众将某种“标记”印在个人身上，而是当公众发现个体具有某种让人不适的异于常人的特征才形成了病耻感。

肠造口病人病耻感来源于多方面因素共同作用的结果。首先，造口病人由于个人生理功能的改变从而影响对周围环境的感知。在新加坡的一项定性研究中发现，大多数造口病人对造口持消极态度，并认为造口不仅会被他人嘲笑还会被孤立[12]。自我认同感下降导致病人面临自我封闭的状态。Schibalski等[13]研究表明，群体认同以及歧视的合法性都会对避免耻辱应对产生直接影响。周围事物的看法和对造口知识的缺乏导致对造口病人存在偏见，从而出现病耻感。研究表明，许多病人强调造口造成的不便和不适以及护理过程，由于有造口他们无法控制自己的生活，包括创伤和害怕看到造口以及对照顾造口的恐惧和焦虑[14]。造口病人的耻辱感与其社会人口学特征有一定的关系[15]。男性造口病人的病耻感比任何年龄阶段女性病人的病耻感都高。造口病人的病耻感还与疾病的病程长有关。Geng[16]研究显示，病程越长的疾病，社会功能越差。

2 肠造口病耻感的测量工具

2.1 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS) 该量表用于评价肠造口病人的病耻感水平。SIS由Fife等[17]根据修正的标记理论于2000年编制，主要用于测量癌症和艾滋病病人疾病相关的社会反应或个人耻辱感。2007年我国台湾学者Pan等[18]将原量表翻译为中文版。此量表有4个维度，包含20个条目，总量表 Cronbach′s α系数为0.916，各维度 Cronbach′s α系数为 0.799、0.755、0.708、0.835，量表采用 Likert 4点计分法， 总分为 4 个维度分数之和，得分越高,病耻感程度越高。管晓萌等[19]将该量表用于246例社区女性尿失禁病人的病耻感测量，经过信效度和探索性因子分析，最终保留了20个条目，累计贡献率为55.418%。SIS在尿失禁病人中的Cronbach′s α系数为0.883。王小娟等[20]将修订版社会影响量表 (Modified Social Impact Scale)用于评估病人病耻感现状,该量表共18个条目,3个维度，重测信度为0.92。目前SIS量表应用广泛。

2.2 造口病人社会心理适应量表(Ostomy Adjustment Inventory-23,OAI-23) OAI-23由 Simmons等[21]于2009年研制,2010年由许勤等[22]翻译、信效度检验和删减形成中文版造口病人社会心理适应量表(Ostomy Adjustment Inventory-20,OAI-20 )用来评价造口病人在社会中的心理适应水平。此量表共20个条目，各条目均采用Likert 5级评分,积极条目采用正向计分，消极条目采用反向计分，经检验，总量表Cronbach′s α系数为0.869,3个分量表Cronbach′s α系数分别为0.727、0.779、0.784，信度良好。

2.3 Link病耻感系列量表 Link病耻感系列量表[23]:该系列量表分为3个分量表，贬低-歧视贬低感量表,为Link等[24]1989年编制，有12个条目,每个条目采用4级评分法。Link病耻感系列量表，为Link等[25]2002年编制，用于评价病人针对病耻感的应对方式，共27个条目,采用4级评分法。病耻感情感体验量表[24-25]，该量表包括误解和羞耻2个维度，共有7个条目，用于评价病人被人误解的感受和与他人不同感受到的羞耻。该系列量表中文版各条目的内容效度(CVI)为0.8～1.0,全部条目的平均CVI为0.98。

3 肠造口病人病耻感的影响因素

3.1 自我形象改变与家人对造口接受程度 造口病人自我形象会发生改变，不仅有生理的变化还会对病人的心理造成巨大的影响。有研究发现，造口会给病人带来耻辱感且会影响病人自身对身体形象的感知，病人害怕被发现、被揭露，家属的态度改变也对病人产生影响，病人出现自我孤立[26]。在疾病的早期，病人因病情需要接受专业造口师对造口袋的更换和使用的培训，但病人因身心的改变无法认真地参与培训。而此时与病人接触最为密切人群是其家属，如果家属能够接受病人的改变，并积极和病人共同面对造口出现的问题，病人会感受到家属的关心，缩短了病人接受造口的时间，减轻病人的病耻感。这提示临床工作者，在临床工作过程中要多与病人及其家属沟通，让病人正确看待造口并接纳有造口的身体，病人家属积极参与到病人的造口护理工作中。这有助于使病人感受到家属的关爱，改善病人的心境，降低病人的病耻感。

3.2 自我效能 Xu等[27]研究发现，肠造口病人的自我效能会对病耻感产生影响，当病人的自我效能越高时，病耻感程度越低。对于结直肠癌病人在实行造口术后，自我效能高的病人能积极地面对身体发生的改变，不断调整心态，配合医护人员的治疗。学习造口护理的相关知识，从而降低病耻感的程度。提示临床工作中医务人员在给病人做治疗的同时给予心理护理，对肠造口病人进行积极引导，对病人进行鼓励和表扬，提高病人的自信心，从而不断提高病人的自我效能。

3.3 社交情况 原静民等[28]研究表明，造口会使病人产生病耻感,绝大多数病人因担心造口渗漏、有异味等而拒绝参加社交活动。尤其是早期造口病人由于对造口袋的使用不熟练，不便于外出和参加各种社交活动，因而产生苦恼。且造口会产生一定的气味和声音，处于公共场所时，不知如何面对，从而造成社交回避，使病耻感的程度增加，提示在临床工作中医护人员不仅要关注造口病人的生活质量还要关注病人的社交情况，多与病人沟通，不断地鼓励病人参加造口交流活动，相互交流经验的同时可以降低病人的病耻感程度。

3.4 自尊 Pasmatzi等[29]研究发现，更大的耻辱感与较低的自尊有关。自尊心较低的人在遇到耻辱和排斥时总会表现出强烈的反应。对于结肠造口的病人而言，生理的改变会使得病人本身比较敏感，不愿意提及或不愿谈论造口方面的内容，认为造口的存在是对自身极大的侮辱。自尊心较强的病人甚至不愿与人沟通，认为他人无法理解自己的处境。提示在临床工作中医护人员在与病人交流的过程中要注意沟通方式，不断引导病人正确看待造口，保持良好的心态。

4 肠造口病人病耻感的干预措施

4.1 纠正个体认知 病人自身对造口的态度会影响病人术后病耻感程度。病人能够正确认识造口，将造口整合到平时生活中，才能使病人更好地管理造口，从而降低造口病人的病耻感。一项在对结肠造口病人进行心理干预的研究表明，接受造口是管理造口过程中的关键因素[12]。从病人术前开始引导病人深入了解造口的管理，从病人的心理及家庭健康教育方面进行干预，有利于病人正确地看待自身的改变，从而有利于减轻病人的病耻感。刘恒旸等[30]对干预组25例永久性肠造口病人进行自我与疾病认知的重建、相关医学知识与护理技巧的讲解，以及如何应对疾病等认知行为干预措施，使病人的疾病羞耻和歧视感得到有效改善,应对疾病的策略更倾向于积极。

4.2 社会支持 社会支持可以帮助病人纠正病耻感问题[31]，为病人提供一个良好的环境。有研究表明，医务人员需要提供有关新医疗技术和造口术产品的支持和充分的教育[32]。医护人员的社会支持也会影响造口术病人的心理社会调整，降低病人的病耻感。胡婧等[33]认为，同伴支持教育可以有效减少直肠癌永久性肠造口病人术后病耻感,改善心理调适和心理健康状态,提高病人自我护理能力和社会心理适应,最终提高造口者生活质量。此外，对病人的家属要进行沟通，积极地看待造口，接受病人的生理改变。对病人及家属进行出院前健康教育，从而提高家庭式护理的质量，降低病人的病耻感程度。

4.3 大众传媒 病耻感是由个人的社会认知造成的，通过健康教育可以降低病人的病耻感。它是通过提供事实类信息来改变公众的刻板印象[34]。随着信息化技术的发展,互联网医疗正成为获得高质量健康信息服务的有效手段之一[35]。Wiseman等[36]开发基于智能手机的移动医疗伤口监测概念模型,运用智能手机远程监测设备对老年病人实施术后延续护理,通过手机聊天软件实现病人与医务人员的沟通交流,不仅提高了病人生活质量，也缓解病人心理状况。廖敏等[37]研究表明，通过网络视频及大众传媒的应用，改善了病人的身心体验，提高了病人的生活质量和回归社会的身心自我调节能力，使病人的病耻感程度降低。

5 展望

肠造口病人病耻感程度的高低会影响病人的身心健康，而对于造口病人病耻感的相关研究相对较少，尚处在探索和描述阶段，尤其是对干预性研究开展甚少。对于造口病人病耻感的研究工具还不够完善。建议在今后的研究中要不断开发经过大量研究验证的用于测量造口病人相关耻辱的工具将其应用于对于造口病人病耻感现状的研究，据此开展针对性的干预。