炎症性肠病患者工作体验的质性研究

张海银，郭瑜洁，秦相清

(1.南通大学医学院 护理学院，江苏，南通226001；2.南通市第三人民医院 消化科，江苏 南通 226001)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn’s disease，CD)的病因未明的疾病。随着IBD在各大洲患病率的上升，已发展为一种全球性疾病。目前，我国已进入高发期阶段，有研究[1]估计2025年IBD的患病人数预计将超过150万。IBD病程冗长，患者处于疾病频繁发作、频繁就诊的状态中[2-3]，致残率增加，劳动力受损，使患者出现缺勤、工作效率下降、待业等现象[4-5]。相关研究[6]显示，UC患者每年平均损失8个工作日。IBD高发于青壮年，很多患者是家庭重要的经济支柱，不少患者在疾病活动期间不得不待业，或只能打零工维持生活，而在疾病缓解后，重新寻找工作也成为困难，不少岗位在招聘时将IBD纳入重大疾病范围内。为此，本研究采用质性研究中现象学的研究方法，探索IBD患者的工作体验，以了解其患病后，工作中面临的压力和情感变化，为缓解IBD患者的工作压力制定针对性的压力应对策略提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法以达到最大差异化，有目的地选择年龄、性别、病程、工作条件不同的参与者，以获得不同的工作体验。选取2019年12月至2020年9月入住南通市某三级甲等医院的IBD患者为研究对象。纳入标准：(1)符合中华医学会消化病学会IBD学组制定的IBD诊断标准；(2)年龄≥18周岁；(3)在职；(4)自愿参加本研究，且无沟通障碍。排除标准：有其他严重疾病、精神障碍或语言沟通障碍的患者。样本量收集以资料饱和为原则，共访谈16名IBD患者，见表1。本研究经南通大学附属南通第三医院伦理委员会批准(伦理审查号：EL20210008)。

表1 受访者基本信息

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用现象学研究方法，对患者进行半结构式访谈，查阅相关文献[7-9]，初拟访谈提纲，选择2例患者进行预访谈，将重复问题及与研究目的相关性低的问题删去，增加了患者对未来工作支持期待的问题，修改形成正式提纲。所有访谈均由1名研究者完成。访谈提纲包括以下问题：(1)患病后，您在工作时都遭遇过哪些问题和困难?(2)您都是如何处理这些问题的？(3)您工作中的问题对您有什么影响？(4)患病后，您是否想过不再工作？(5)您都获得过哪些帮助和支持来协助自己做好工作？(6)在未来工作中您希望获得什么帮助，能具体讲一讲吗？每次访谈时间约为30～40 min，采用现场录音和记笔记方法记录原始资料，访谈结束及时将原始资料转化为文字资料。一般人口资料采用自行设计的问卷收集。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后反复认真地听取录音，在24 h内将访谈资料逐字逐句转录，并进行整理、分析。运用Colaizzi的7步分析法[10]进行资料分析，由2名研究人员对原始资料及资料的转录、整理进行核查，采用MAXQDA 2020分别进行编码、分类，提炼主题，有不同见解时讨论达成共识。

2 结果

2.1 主题一：带病工作面临躯体、心理、社会等多方面问题

2.1.1 躯体症状及形象改变 IBD患者临床表现为腹痛、腹泻、贫血、黏液血便，还会出现皮肤、眼、关节等肠外表现，手术和药物的治疗导致患者出现疲乏、身体形象改变，这些身体状态的出现对患者工作质量产生了负面影响。N2：“背着鼻饲机器上班，影响公司形象；吃免疫抑制剂白细胞降低，容易感冒，犯困，上班精神不好。”N3：“浑身没力气……鼻饲的话，又要休息好几个月。”

2.1.2 心理负担 IBD的反复发作、大小便失禁、癌变、手术等增加了患者的致残率，使患者病耻感增加，出现焦虑、沮丧甚至绝望感。N4：“有段时间，拉肚子又肛瘘，压根就不想上班了，哎……。”N2：“造口期间，很焦躁，不会弄，又难闻，想想都恶心，那段时间工作也辞了。”

2.1.3 经济负担 IBD治疗费用高，生物制剂的应用使患者面临着更沉重的经济负担。N4：“‘类克’一开始没进医保，太贵了，恨不得多做几个工作。”N7：“这病太耗钱，2017年左右我花了靠20万，我那工资压根就不够花的，有时还得借钱看病。”

2.1.4 担忧疾病成为工作阻碍 部分企业岗位招聘时，将IBD列入重疾范围，为减少工作中麻烦，保护就业权利，患者选择隐瞒病情。N5：“单位不知道，请假的时候我就说肠胃不好。”N3：“找工作时没说，后来复发，反复请假，要把材料给公司才说的。”

2.1.5 工作中人际关系受到损害 患者因疾病与工作的冲突、饮食的限制、身体形象的改变等，与同事之间的关系发生变化，工作社交范围缩小。N7：”带鼻饲上班时，客户来访、与外界接触受到限制。”N9：“同事虽然表现出是对我的照顾，但是我一点都不开心，有种被孤立的感觉，公司开会也不会问我的意见，因为饮食……聚餐也不叫我了，以前的圈子逐渐缩小。”

2.1.6 职业发展受限 因为体力不支、工作效率下降、工作岗位调整等原因，患着面临晋升困难的问题。N6：“科研无法继续，考核不合格，无法晋升,事业很受影响。”N13：“精力够不上，只能把机会给别人。”

2.2 主题二：对疾病的认知影响工作态度 随着IBD病程的发展，患者逐渐认识到IBD将会终身伴随，对疾病和人生的认知不断变化，从而影响患者的工作态度。

2.2.1 害怕疾病，无心工作 患病初期，患者对IBD发生发展认知不足，面对疾病症状和身体形象改变，感到恐惧和焦虑；疾病缓解期，患者又担心疾病复发，这些都使其无心上班。N1：“确诊后非常郁闷，尤其是病情反复时，真的是万念俱灰。”N8：“不知道何时会发病，一旦发病，就没法工作……”

2.2.2 接受疾病，应对疾病对工作的影响 随着IBD病程的反复，患者掌握了疾病的一些规律，逐渐接受了疾病对工作的影响。N13：“我经常拉肚子，以前上班一要上厕所，就焦虑；现在，我会做好腹部保暖，减少腹泻；出差或者到一个新地方，会先把厕所找好，避免腹泻带来尴尬。”N15：“为了避免鼻饲给工作带来的尴尬，我都是晚上滴营养液。”

2.2.3 控制疾病，调整工作 随着病程的延长，患者对IBD有了深入的认知，习惯了频繁就医，为了与疾病和平共处，开始有计划的改变不良生活方式来控制疾病，协调疾病与工作的关系，减少身体和工作负担。N10：“我尝试改变自己的工作模式，减少压力性的工作，尽量不加班，不乱吃东西……我会与医院提前预约，减少不必要的请假时间。”N7:“毕竟不是绝症，自己控制好，一些症状还是能控制的，为了规律作息，我现在调到了轻松点的部门。”

2.3 主题三：坚持工作的动力来源

2.3.1 工作能分散对疾病的关注 工作分散了患者对疾病的关注，使患者不去过多的思考疾病带来的负面因素。N11：“在家时间长了，容易胡思乱想，上班就不一样了，和同事说说笑笑……整个人都轻松很多。”N12：“工作算是我生活的一种调剂，消磨消磨时间，省的瞎想。”

2.3.2 工作能缓解经济压力 工作可以让患者获得经济来源，负担疾病或家庭的开支。N5：“这个病是长期的，对家庭压力太大，我至少要把自己的医疗费挣下来。”N8：“我不工作，我的治疗费哪里来？药钱哪里来？……必须工作！”

2.3.3 获得各方面的支持 目前许多省份将IBD纳入门诊慢性疾病，部分生物制剂也已纳入医保，减轻了患者的经济负担，N5：“现在类克能报70%，经济上轻松很多。”部分患者得到单位领导和同事的理解和支持。N14：“领导很支持我，请假都给批，同事也比较照顾我，有时还帮我代课。”大部分患者都表示，家庭的支持是他们最重要的外部支持，家人的理解和陪伴给了患者更多的鼓励。N13：“家人从不因为我的不良情绪而对我生气，陪我一起对抗疾病，让我有更多的时间和心思花在工作上。”

2.3.4 工作中自我价值的实现 工作让患者承担了家庭和社会责任，减轻了他们负担感，体现了患者价值。N4：“我的工作得到领导同事的认可，让我更自信了。”N13：“我这个年纪不工作就是家庭累赘，赚钱养家才是我的价值。”N16：“生病后我没浪费时间，考了研，拿了律师证，还是很有成就感的。”

3 讨论

3.1 认识和关注患者患病后工作中面临的问题 本研究中，患者在患病后多出现了无法适应原有的工作强度、工作与治疗发生冲突、经济负担重、个人和社会关系受损的问题。患者身心疲惫、疾病活动期误工时间以及工作效率均较平时下降[11]，无法适应原有的快节奏高强度工作，而且高强度劳作后引起疾病的复发[12]，疾病的反复，使患者需要请假、离岗进行治疗，与工作发生冲突，有些患者甚至面临着失去工作的困扰。因此，医护人员应评估患者的健康状况，使患者正确认识自身疾病所处阶段，给出工作建议，调整工作时间和强度，必要时更换工作；建立IBD患者微信群，指导患者学会疾病的自我管理和监测，尽早发现复发征兆，及时进行工作安排；帮助患者预约复查时间，减少排队挂号的等待时间，避免治疗和工作的冲突，保证复查和工作的正常进行。IBD高发于青壮年，与老年慢性病患者相比，青壮年患者没有相对丰厚的储备资金，30.6%的患者花费了超过一半的收入来支付医疗费用[13]，治疗期间的离岗、休假，使患者经济收入进一步损失，沉重的经济压力使患者心理负担加重，从而加剧了疾病的发展[14]。医护人员可以通过微信平台为患者答疑解难，减少患者的门急诊及住院就诊次数；设立日间病房，减少患者的住院日及检查、交通住宿等方面的支出；及时关注国家政策，给患者推送最新医保信息，并邀请保险专业人员为患者讲解保险知识，指导患者如何购买保险来减轻经济负担。

IBD患者因外在身体形象的改变，病耻感增加，影响了患者的自信和人际交往[7]。研究中受访者提出，当同事知道自己患IBD后，虽然工作中给予了相关的帮助，但也让患者感觉到更多的压力和关系的疏远，给患者带来了情感困惑，有时无法回应同事的帮助，这与癌症患者与同事关系的研究[15]结果一致。疾病干扰，使患者职业生涯受到损害，24%的IBD患者觉得单位领导因为疾病而剥夺自己的升职机会，限制了其职业发展[16]，影响了患者的自尊心、工作的积极性和效率。同时，患者工作和社会活动的能力受到身心困扰的损害，导致生活方式的改变和家庭、社会关系的中断[17]。因此，医护人员在关注患者疾病发展的同时，也要关注患者工作和社会环境的变化，动态了解患者的社会心理情况，协助患者改善工作状态；护士主动与患者家属沟通，及时给予患者心理支持，使其积极应对社会角色的转变；加强IBD知识的宣传力度，提升大众对IBD患者的接纳度，给予IBD患者更多的就业机会及公平的职业待遇；开展IBD患者教育交流会，医护人员为患者和家属释疑解惑，同时患者之间互相分享工作应对经验，互相鼓励，同伴教育和支持更容易使患者感受到归属感、安全感[18]；鼓励患者告知同事领导自身疾病情况，在工作中积极表达自己的意愿，获得他们的理解和支持。

3.2 帮助患者正确认识疾病，应对工作压力 目前，IBD尚是一个无法治愈的终身性疾病。本研究中，大部分受访者在诊断为IBD后，对自己的未来感到绝望和茫然，他们不仅要承受疾病带来的生理痛苦，还要面对疾病带来的尴尬和耻辱感，使患者负性心理增加[19]，生活质量受损。医护人员应该对患者加强疾病的健康教育，提高患者对疾病的认知，正视疾病给工作带来的问题；护士应主动询问患者对疾病的态度，了解其现阶段的困扰，给出合适的建议及干预措施；加强患者自我管理意识，减少疾病的复发[20]，与疾病和谐相处，减轻疾病带给身心的负担，从而以更好的状态投入工作。

3.3 合理利用患者的工作动力来源，应对工作中挑战 工作动机能带动患者工作的意愿，帮助他们正向、积极地看待问题[21]。本研究中，缓解经济压力和实现自我价值是IBD患者工作的主要动力,这可能与IBD好发人群有关。这部分人群大多是家庭经济的主要来源，而部分患者的经济收入有一大半用于疾病治疗[13]，难以承受家庭的经济支出；同时也是单位的主要工作力量，正处于事业的高峰期，他们需要通过工作来体现自己的价值，获得单位和社会的认可。因此，医护人员及患者家属可以合理利用IBD患者的工作动力来源，使患者认识到工作的重要性和积极面，从而激发患者的工作热情。

4 小结

IBD患者存在明显的身心问题，因疾病诊断后的个人和环境变化加重了生活和工作的困扰，使IBD患者普遍存在工作效率降低的问题。本研究通过现象学研究，深入探讨了IBD患者的工作体验，认为患者在工作中面临着躯体和心理、社会等多方面的干扰，期望获得多方的支持有效应对工作中的问题，这些为医护人员制定针对性的工作压力应对干预方案提供参考依据。