“生命提灯者”路桂军

文/可欣

生而有爱，别亦无憾，是每个人、每个家庭都需要努力的课题。

本文主人公

随着人口老龄化，癌症年轻化，人们对大病守护和临终关怀越来越重视，一种名为“安宁疗护”的医护方式应势而生。路桂军是“安宁疗护”的先驱践行者，他躬身生命教育22年，力求让每个生命有尊严地抵达彼岸。

2021年清明节前夕，他给自己办了一场葬礼，在亲人和朋友的道别中，他用心体验“死亡”，被称为“生命提灯者”。

一场特殊的“葬礼”

2021年3月27日上午，在北京社会职业管理学院生命文化学院实训厅，路桂军的人生告别会拉开了帷幕，他的妻子、儿女、学生以及生前好友共一百多人到场。一切流程都按正式葬礼进行，会场由路桂军亲自策划，简单不失庄重。

一身白衣缟素的路桂军躺在冰冷的床上，接受入殓师擦洗身体、活动关节，而后躺入棺材，聆听家人、朋友的道别。妻子泪眼婆娑，一双儿女涕泪交加。妻子冰凉的双手触碰到路桂军紧绷的脸颊，泪水滴落到他的鼻尖。自认做足准备的他忽然高举双手叫停，挺身坐起，一把揽住妻子和儿女，一家四口抱头恸哭……

现年48岁、出生于河北的路桂军是清华和厦门长庚医院的疼痛科主任、国内“安宁疗护”的先驱践行者。“安宁疗护”是针对失去医学救治意义、存活预期不超过3～6个月的患者，提供身心灵照顾和人文关怀。既要尽量减轻患者痛苦，让其有尊严地往生，也要让直系血亲尽早释怀悲恸延续生活。路桂军护理临终病人颇有心得，生死教育是他安宁疗护的核心内容。北京许多临终患者慕名而来。2020年，知名歌手赵英俊临终前，路桂军曾守护在一旁，在《送你一朵小红花》的歌声中握住赵英俊的手，陪伴着他安然离世。

然而，生命教育理念在国内尚不普及，“安宁疗护”并未被多数人认可。有些处在生命末端的患者和家属直言不讳：“你都没死过，没得过绝症，哪能体会我们的绝望？更别谈什么生死。”“你自己也没有死亡经验，拿什么教育别人？”路桂军把这些质疑的声音记在心上，开始琢磨如何应对。

2016年，和路桂军最亲的二姐正当盛年，猝不及防地患了重病，从发现肝癌到离世，不到半年时间。送别至亲的哀伤让他有了切肤之痛，患者究竟需要什么？医护如何提供生命最后一刻的服务？成了他日思夜想的问题。

为了深度感受死亡，和病患家属共情，路桂军决定给自己办一场葬礼，为此，他和团队足足准备了近两年。刚和家人提及这件事时，年近耄耋的母亲便站出来坚决反对：“胡闹，晦气得很，提都不要提！”同是医生的妻子也不能接受：“我能理解你对学术研究的执着，医生给自己办葬礼，这在业界还是首例，万一人家认为你是为名利而作秀，那你不是自毁几十年从医的金字招牌？”说归说，丈夫对职业的执念最终还是打动了妻子。她帮忙瞒着年迈的婆婆，悄悄地支持丈夫完善活动现场。

路桂军始料未及的是，家人和自己都入戏太深，令现场画风骤变。他尚未脱离悲伤难离的哀恸，哽咽着返场，由衷感慨道：“什么专家，什么知名学者，我什么都不是，我只想做好父母的儿子、爱人的丈夫、儿女的父亲……”

在场的同业好友无不感动，充分理解路桂军的“失控”：“你用真诚和勇气，告诉我们生命教育即将生命诠释为向（旁人的）死而（过好自己的）生的工作，生死安顿没有止境，最终目标是生死两相安。”

“安宁疗护”为生命“提灯”

1992年，大学毕业的路桂军在邢台医院担任麻醉师。麻醉可镇静、镇痛和松弛肌肉，这让路桂军萌生一种想法，麻醉师不能只待在手术室里，应该和更多患者接触，才能更好地帮助病人缓解疼痛。两年后，他自告奋勇，率团队治疗疼痛，在医院设立疼痛科。直到2007年7月，国家卫健委才发文，要求有条件的二级以上医院设立疼痛科，解决慢性疼痛的问题。

路桂军专注于疼痛治疗，在国内领先了15年，但他发现：现代医学技术能祛除患者身体的痛苦，却始终无法深入患者的内心。一个个患者抱憾而去。目睹太多人类最纠结、痛苦的时刻，他结合西方临终关怀理念，开始琢磨“安宁疗护”。

路桂军开始“安宁疗护”时，国内类似的机构寥若晨星。路桂军结合传统文化，和团队一起凭自己的良善和医德躬身自耕，开创出一条他们自己的临终安抚之路。

日常，人们都忌讳言死。路桂军曾目睹一则不可挽回的悲伤案例。一位南方某地的法官罹患肿瘤晚期，疼痛发作时，整个病房不得安宁。1年不到，医疗费花掉80余万元，家人不堪重负，但病人固执地认为所有人都得不惜代价，救他活命。路桂军和这位法官谈心，法官说他想再活5年，看到儿子成家的那一天。路桂军给病人算了一笔账：“且不说医疗水平能否达到，照现在这么花销，还要400万元，这个钱对你压力大吗？”“我不管，我生病以后没法挣钱，他们得帮我想办法。”路桂军不得不把法官大三在读的儿子休学打工的事实告诉他。法官当场给儿子打去电话，咆哮道：“你为什么休学？你知不知道，我要多活几年，就想看你大学毕业，盼你结婚生子……”后来法官因病情发展憾然离世，对亲人没有任何交代，路桂军唯有告慰家属如何妥善接纳。

而另外一个故事，病人在路桂军的沟通下，有个温暖的结局。河南肝癌患者小刘患癌8年，癌细胞骨转移引发全身疼痛，跑遍几家大型公立医院都已无法治疗，只有一家私立医院说花30万元能治。他一筹莫展，已欠下20多万元的债，年逾古稀的父母是退休教师，为了筹钱还在没日没夜补课赚钱。35岁的小刘对人生充满不舍。路桂军帮他分析：“假如你花30万元，病还是治不好，最终遗憾地离开人世。因为要还债，父母80多岁还在教学，儿子无法上好的学校，爱人不但要带孩子，还要疲于奔命养家还钱，无法过一天舒心日子。你有何感想？”

小刘泪珠滑落，沉默不语。路桂军又问他：“如若你花30万元把病治好了，你希望生活是什么样子？”“好好回馈我的父母，努力工作，好好培养我的儿子，好好给媳妇买几件漂亮的衣服。”路桂军深知这种可能性几乎不存在，但他鼓励小刘说出来，也让他自己和他的家人内心更加温暖。“如果我把你的疼痛祛除，让你余下的时光相对安静，尽管这个时间可能不会太长，你不一定能挣钱养家，你想做什么？”“我希望陪孩子做作业，多陪陪父母，爱人能平静地工作，不用天天陪我看病，一家人安静平和地生活。”“你这个要求一点也不高，设法祛除疼痛，马上就可以实现。”

第二天，小刘带着妻子向路桂军道别：“谢谢你，路医生，我这一趟北京真没有白来。”

有一个36岁的女白领患卵巢肿瘤，身上插着7根管子，成天和母亲吵架，抗拒治疗。路桂军问她疼痛情况，她说：“我很痛苦，想面向大海，抱着我心爱的狗，大口嚼着生蚝，告别这个世界。”顿了顿，她指着身上的管子，说：“这些，还有全部的治疗方案，都是我妈想，我不想。”她的妈妈在一旁泪雨滂沱。

路桂军问：“如果换位思考，你是妈妈，你会不会和她一样舍不得丢下女儿？”她回答：“我没有机会当妈了，如果我是妈妈，我一定尊重孩子的意愿！”路桂军和女孩的母亲单独沟通，母亲涕泪纵横，最终同意了女儿的选择。路桂军说：“生命的尽头，要和全世界和解，要道爱、道谢、道别、道歉，如果逝者没有释怀，生者要花要更长时间去疗愈，有的甚至很难开始新的生活。”

“向死而生”只为更好地活

路桂军不主张家人和医生联合，对病人刻意隐瞒病情。善终应是没有遭遇横祸，预先知道死亡时间，身体没有痛苦，心中了无挂碍地告别世界，才能生死两安。

路桂军认为对生命无望的患者，最好的是陪伴，安稳地送他到生命彼岸。患者老张自知时日无多，患病4年一直瞒着84岁的母亲，从未见面，害怕让老母亲直面白发人送黑发人的残酷。路桂军开导他：“4年不见，老母亲很可能已知晓一二，换位思考，如果你是母亲，未曾见到儿子最后一面，会不会痛苦？”一段时间后，老张的妻子请路医生上门面诊。老张腹大如鼓，躺在沙发上。老母亲在一旁颤巍巍地不时给儿子捏腿，掖被子。老张低声说：“路医生，你对了，我母亲来后，丝毫不诧异。谢谢你！天下有多少人能生在妈妈怀里，死在妈妈怀里？我是幸福的。”当天晚上，老张安然离世。

路桂军说，现代医学无法保证生命的长度，医生要尽可能提醒患者珍惜当下，爱自己所爱。一个50多岁的高级知识分子跟路桂军倾诉，她想再活10年，看孙女考上大学。路桂军深知无法实现，说道：“如果你的生命无法延展长度，可以增加其厚度。”这位病人开始提笔给孙女写信，录视频，告诉孙女在小学毕业、中考，以及高考选专业时应该怎么做，把所有的爱都留在当下。心绪宁静下来的她，活的期限远超医生预期。

很多肿瘤良恶界定不分明，路桂军建议选择与之共存。抗癌是一把双刃剑，尤其是肿瘤晚期，无异于杀敌八百自损一千。病人缓解疼痛后，能平静地好好休息，调整身心状况，反而活得更长。但让他无奈的是，不是所有家属或患者都能理解并接受，即便接受，也未必能找到相关的安疗医生和病房。

2020年清明节，路桂军在河北老家休假。那一天，很多媒体都在转载他的访谈录，可是一条信息传来，让他坐立不安。他曾经救治过的一名患者在浙江家中跳楼自杀。“我是一名疼痛科医生，也是生命教育工作者，病人最终却选择自杀了，多难过。”路桂军即刻飞往逝者的家乡，他要亲自去看看，究竟有什么问题。虽然怎样做对逝者都已毫无意义，但对后来的众多患者特别重要。逝者的妻子见到路桂军，号啕大哭：“路大夫，您一度是我们的希望，您见证了我们一路走来的各种情况，您特别能理解我们内心的伤痛……”

站在葬礼现场，路桂军深知自己可能无法帮到每一个人，但接下来他要更加尊重生命，努力帮助更多的患者。

3年前，在中国真正得到“安宁疗护”的仅占死亡人数的0.3%，路桂军希望这个数字能变为1%、10%、30%……2021年两会，已有代表提出将生死教育列入义务教育。他为之振奋，不畏死，才能更好地活。生而有爱，别亦无憾，是每个人、每个家庭都需要努力的课题。

“葬礼”过后的路桂军，依然忙碌奔波在呼吁、传播生命教育的路上，在家的日子屈指可数。那场特殊的仪式让一家人更亲密，吐槽“结婚是嫁给自己”的妻子，比以往更加支持他的事业。一双儿女会主动和他谈论生死话题，儿子还不时打趣他：“有个做生命教育的老爸‘特烦’，但特暖心。”

同事和学生向路桂军反馈，原本只是在无影灯下迎接、抢救生命，从未想过自己还是“生命提灯人”，护送患者到达生命的彼岸，特别治愈。有患者说，路桂军安抚了他们的心。路桂军认为这是莫大的褒奖。

2021年8月22日是传统的中元节，适逢星期日，路桂军一早赶往清华大学校区，参加清华中元论坛直播。在特别的传统节日传播生命教育，有特殊的意义。生命教育任重道远，路桂军目光坚定。