白血病患儿家庭复原力现状及其影响因素调查

雷 欢，赵珍珍，谢小英，易 佳

湖南省儿童医院，湖南 410007

白血病是0～14 岁儿童最常见的血液系统疾病[1⁃2]，占14 岁 以 下 儿 童 恶 性 肿 瘤 的31%[3⁃4]。由 于 儿 童白血病治疗周期较长、并发症较多、治疗费用较高，患儿家庭面临沉重负担，严重影响家庭功能及照顾者生理、心理健康，并可进一步影响患儿自身身心健康及预后[5]。已有研究发现，有些白血病患儿家庭能够从逆境中复原，受损的家庭功能会得到恢复，实现家庭适应，而有些家庭不能[6]。家庭复原力(family resilience)指家庭应对危机时的适应能力以及家庭解决问题、动员资源的潜能，在家庭危机应对中起着决定性作用[7]。目前，我国已有研究者对脑瘫患儿[8]、听觉障碍儿童[9]的家庭复原力进行研究，关于白血病患儿家庭复原力的研究较少。本研究旨在调查白血病患儿家庭复原力水平的基础上探究其影响因素，旨在为提高白血病患儿家庭功能，改善白血病患儿身心健康提供指导。

1 对象与方法

1.1 调查对象 选择2020 年1 月—2020 年4 月于我院儿科急诊综合科就诊的白血病患儿的186 名主要照顾者作为调查对象。纳入标准：①所照顾患儿符合《中国慢性髓性白血病诊断与治疗指南(2016 年版)》[10]中儿童白血病诊断标准；②所照顾患儿确诊时间超过1个月；③识字并理解问卷内容；④承担患儿主要照顾任务，且照顾时间≥1 周；⑤无精神、心理疾病；⑥知情同意并自愿参与研究。排除标准：①有2 名及以上患重大疾病的子女；②在最近1 个月内经历了创伤性事件或遭遇严重意外事故；③自身罹患重大疾病。

1.2 调查方法 向白血病患儿主要照顾者解释研究目的及意义后发放问卷，白血病患儿主要照顾者独立填写，问卷当场发放当场收回。共发放调查问卷200份，回收有效问卷186 份，有效回收率为93%。

1.3 调查工具 ①一般人口学资料问卷：研究者查询文献后根据临床经验自行编制，包括患儿一般资料及患儿家庭一般资料。 ②家庭复原力评估量表（FRAS）：采用董超群等[11]汉化的FRAS 进行调查，共4 个维度、44 个条目，各条目均采用Likert 4 级计分法计分，从“非常不同意”到“非常同意”依次计l～4 分，负性条目反向计分，总分44～176 分，得分越高表示家庭复原力水平越高。量表总体Cronbach′s α 系数为0.96，效度良好。③父母应对方式量表（CHIP）[12]：该量表分为3 个分量表，共45 个条目，被调查者须回答量表中45 个条目应对方式使用频率（1～5 分）及这些应对方式对维持正常家庭生活的作用大小（0～3 分），应对方式使用频率总分45～225 分，作用大小总分0～135 分，得分越高表示应对方式越积极有效，越能维持好正常的家庭生活。④家庭功能量表（FFFS）[13]：该量表从总体上测量慢性病患儿家庭功能，分为3 个维度，共25 个条目，每个条目包括1 个主干和3 个问题：现在是什么状况、应当是什么状况、对您来说有多重要。采用Likert 7级评分法评分，从“几乎没有”到“极多”依次计1～7 分，产生3 个直接分数，并采用Poter 计分法产生间接分数，间接分数越大说明现实状况与期望状况之间的差距越大，意味着对家庭功能越不满意。中文版FFFS 各 分 量 表 的Cronbach′s α 系 数 为0.69～0.90，信效度良好。

1.4 统计学方法 采用SPSS 24.0 软件进行统计分析。调查对象一般资料中的定量资料以均数±标准差（±s）表示，定性资料以频数表示，采用两独立样本t检验或方差分析进行白血病患儿家庭复原力影响因素的单因素分析；采用Pearson 相关性分析检验白血病患儿家庭复原力与父母应对方式、家庭功能间的相关性；采用多元线性回归确定白血病患儿家庭复原力的影响因素。所有假设检验均以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 白血病患儿及其主要照顾者一般资料 研究对象为患儿母亲98 人，父亲76 人，其他12 人；年龄28～64（39.76±9.51）岁；所 照 顾 患 儿 年 龄0～16（9.68±2.13）岁；照顾对象为独生子女122 人，非独生子女64 人。

2.2 白血病患儿FRAS 总分及各维度得分（见表1）

表1 白血病患儿FRAS 总分及各维度得分（n=186）

2.3 白血病患儿家庭复原力影响因素的单因素分析 正态性检验结果显示：白血病患儿FRAS 总分均呈正态分布，因此采用两独立样本t检验或方差分析进行单因素分析，结果见表2。

表2 白血病患儿家庭复原力影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

表2 白血病患儿家庭复原力影响因素的单因素分析（±s） 单位：分

项目患儿年龄 0～4 岁5～10 岁≥11 岁是否独生子女 是否照顾者 父亲母亲其他照顾者性别 男女照顾者年龄 ≤30 岁31～60 岁≥61 岁照顾者文化程度 小学及以下中学或中专专科及以上家庭居住地 城市乡镇农村家庭人均月收入 ≤4 000 元4 001～8 000 元≥8 001 元医疗费用支付方式 全自费新型农村合作医疗保险城镇医疗保险商业保险家庭人口数 ≤3 人4～6 人≥7 人统计值P例数97 58 31 122 64 76 98 12 80 106 87 94 5 31 101 54 42 53 91 120 43 23 12 103 56 15 47 120 19 FRAS 总分122.29±13.28 138.77±12.75 125.46±9.88 130.26±12.47 133.74±15.13 131.12±10.84 134.78±12.99 120.66±10.87 129.99±14.49 133.76±11.66 125.73±15.31 137.75±12.64 120.51±10.93 119.35±11.39 124.16±13.48 138.55±12.11 139.56±15.77 133.54±12.37 120.76±11.09 121.63±12.59 126.23±11.63 138.77±13.91 127.76±12.86 126.78±15.84 134.75±13.89 137.91±12.11 132.67±11.89 133.16±11.63 123.33±11.54 F=11.741<0.001 t=−8.618 0.032 F=9.884<0.001 t=−11.776<0.001 F=10.939<0.001 F=14.883<0.001 F=17.669<0.001 F=15.382<0.001 F=13.992<0.001 F=21.992<0.001

2.4 白血病患儿家庭复原力与父母应对方式、家庭功 能间的相关性（见表3）

表3 白血病患儿家庭复原力与父母应对方式、家庭功能间的相关性（r 值）

2.5 白血病患儿家庭复原力影响因素的多因素分析 以白血病患儿FRAS 总分为因变量，以白血病患儿家庭复原力影响因素单因素分析中有统计学意义（P<0.05）的变量及CHIP 总分、FFFS 总分为自变量进行多元线性回归分析，结果显示：患儿年龄、家庭人均月收入、父母应对方式、家庭功能是影响白血病患儿家庭复原力的主要因素。自变量赋值方式见表4，白血病患儿家庭复原力影响因素的多因素分析结果见表5。

表4 自变量赋值方式

表5 白血病患儿家庭复原力影响因素的多因素分析

3 讨论

3.1 白血病患儿家庭复原力现状 表1 结果显示：白血病患儿FRAS 总分为（132.23±15.12）分，提示白血病患儿家庭复原力处于中上水平，与王晓欢等[14]关于白血病患儿家庭韧性的研究结果一致。儿童白血病确诊是其家庭不可预测且不可控制的压力来源[15]。已有研究表明，被诊断为癌症的儿童与正常儿童相比无明显情绪失调或心理功能障碍表现，部分患儿甚至会对治疗及自身变化呈现出更积极的情绪状态[16]。且大多数患有癌症的儿童的父母在患儿确诊后也能表现出足够的适应能力[17]。Ljungman 等[18]报告，大多数癌症患儿父母在患儿确诊后会表现出中重度焦虑、抑郁及急性创伤后应激综合征症状，但在数月内会恢复至正常水平。尽管本研究白血病患儿家庭复原力总体水平较高，但个体间差异较大，部分患儿主要照顾者FRAS 总分为104 分，远低于平均水平。因此，在临床工作中，医护人员应重视患儿父母心理感受，必要时为其提供适当的心理指导及心理护理，指导患儿父母正确认识疾病、正确应对疾病，提高家庭复原力。

3.2 白血病患儿家庭复原力影响因素 表5 结果显示，患儿年龄、家庭人均月收入、父母应对方式、家庭功能是影响白血病患儿家庭复原力的主要因素。已有研究结果显示，5～10 岁患儿家庭复原力水平最高，其次是0～4 岁患儿，11 岁以上患儿家庭复原力水平最低[14]，其原因可能是0～4 岁患儿自理能力较弱，父母在关注患儿疾病治疗的同时，还要照顾患儿衣食住行，父母照顾压力相对于5～10 岁患儿更大；而11 岁以上患儿往往已具有较高的认知能力，对疾病认识程度较高，随着年龄增长，患儿面对疾病时心态趋于消极，甚至会出现不配合治疗的行为，继而影响家庭复原力[19]。家庭收入越高，家庭复原力水平越高，与庄雅逸等[20]研究结果一致。儿童白血病会给患儿家庭带来沉重的经济负担，进而对家庭造成冲击。本研究中，患儿主要照顾者为父母，父母陪护使家庭流失部分劳动力，可进一步降低经济收入，加大对家庭功能维持的影响[21]，给家庭对疾病的应对能力带来冲击，进而降低家庭复原力。此外，父母应对方式越好，家庭复原力水平越高。父母应对方式与其照顾能力、控制能力及挑战能力直接相关，父母应对方式越好，对疾病的适应性越好[22]，也越容易从重大打击中恢复，采取正确方式应对疾病。因此，护理人员在临床工作中不仅要为白血病患儿提供照顾，也应为家属提供一定的知识指导，增强其应对能力。同时，家庭功能能显著影响白血病患儿家庭复原力，家庭功能越好的患儿家庭复原力水平越高。家庭系统理论认为，家庭某个成员的健康问题会影响整个家庭的功能，而家庭可通过遗传、社会化、环境和情感反应等途径影响每个成员的健康。白血病患儿的疾病治疗给家庭带来极大经济负担及精神压力，严重影响家庭功能的发挥。因此，护理人员在临床工作中应积极帮助白血病患儿恢复受损的家庭功能。同时，医疗保障制度和慈善救助基金也应起到相应作用，以促进家庭功能恢复，提高家庭复原力。

4 小结

白血病患儿家庭复原力处于中上水平，但各个家庭之间差异较大。患儿年龄、家庭人均月收入、父母应对方式及家庭功能是影响白血病患儿家庭复原力的主要因素。临床护理人员应根据患儿家庭背景提供干预，关注白血病患儿家庭功能，给予患儿主要照顾者相应的知识支持及应对方式指导，提高患儿家庭复原力。