尿失禁患者病耻感的评估及干预研究进展

刘千秋，杨丹，宁婧，崔娜，蒋冠华，张勇勤,2（★通信作者）

（1.河南中医药大学护理学院，河南 郑州 450046；2.河南中医药大学第一附属医院，河南 郑州 450046）

0 引言

尿失禁(urinary incontinence,UI)指排尿失去意识控制或不受意识控制，尿液不自主地流出[1]。Linde J M 等[2]调查1257 名成年人，发现UI 患病率为36.8%，女性UI 发生率为49.0%，男性UI 发生率为22.6%，女性明显高于男性。不同国家成年女性尿失禁的患病率范围很广(5%～72%)，且患病率随着年龄的增长而增加[3]。尿失禁具有病程长、非致命、治愈率不理想等特点[4-5]，治疗使患者承担了巨额费用和心理压力[6]，严重影响患者的日常生活，且引发孤独、抑郁等一系列负面情绪[7]。患者因UI 产生心理压力，如焦虑、罪恶感、愤怒、害羞或产生敌意，对人际关系、自我感觉、生理健康、求医行为和态度、总体生活质量造成很大影响[8-9]。与正常人相比，尿失禁患者的生活质量和睡眠质量明显降低，抑郁评分较高[10-11]。

病耻感（stigma）指由于个体或群体的外表、言行、身份较为特殊，且社会公认这种特殊性具有令人蒙羞的特质，产生对此个体或群体的歧视和排斥反应[12-13]。病耻感一词最早出现在1963 年，由美国社会学家Goffman[14]首次提出，2002 年，Corrigan等[15]依据病耻感对个人造成不利影响将其分为公众病耻感和自我病耻感两个层面。病耻感的存在导致被歧视的个体或群体感受到被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和不被接纳等[16]。研究发现，病耻感主要存在于精神疾病患者、传染性疾病患者、性病患者等[17-18]。

研究发现尿失禁患者存在病耻感，但目前未查到“尿失禁病耻感”的权威定义。通过分析文献，本研究认为，尿失禁患者病耻感是指社会公众对尿失禁患者或患者对自身的歧视和排斥反应，由此使患者产生羞耻的内心体验。Elenskaia K 等[19]的一项调查研究显示，60.6%的尿失禁患者认为UI 的尴尬程度明显高于抑郁症和癌症。尿失禁患者的病耻感导致患者倾向于掩盖疾病症状，患者求医率降低[20]。尽管临床已有有效的治疗尿失禁的措施，患者的就医比例仍然偏低[21]。尿失禁患者因病耻感的存在而延缓就医，导致患者不能及时获得科学有效的治疗措施，继而加重患者的疾病症状和心理压力，症状的加重和负面情绪导致患者羞耻感增加，从而减少社会参与，进一步降低患者的求医意向和整体生活质量，陷入恶性循环[22-24]。因此，为有效提高尿失禁患者的求医意向和生活质量，同时为公众更好地理解尿失禁患者，降低患者的污名化，深入研究尿失禁患者病耻感的评估方式和有效干预措施尤为重要。

1 尿失禁患者病耻感的影响因素

1.1 个人层面

1.1.1 年龄

年轻患者感知的病耻感较高，可能由于年老患者认为UI 是分娩或者衰老的正常现象，是生理上正常老化所导致的[25-26]。老年人普遍存在由于机体正常老化衰弱导致的身体机能下降、行动不便等问题，部分老年人认为UI 带来的问题与这些问题相比影响较小，因此对UI 的治愈期望较低[27-28]。年轻患者对UI 影响自身的形象感受较深，对UI 的治愈期望较高，因此病耻感程度较高。

1.1.2 性别

男感知的病耻感较高，男性不存在分娩，男性UI 可能由泌尿系统疾病导致，疾病原因私密性较高，男多不愿提及疾病症状。且女性有处理月经出血的经验[29]，女性较男性具有处理UI 的能力，能够更好地隐藏症状以维持自身形象。

1.1.3 文化程度

文化程度较高者能够通过正确途径认识UI，从而积极寻求医疗和心理帮助，患者感知的社会隔离和歧视较低[30]。文化程度较低者缺乏UI 的相关知识，未认识到UI 的严重性[5]，甚至期待症状自愈[31]，且疾病的私密性导致患者耻于向他人寻求帮助，患者不能得到科学系统的治疗方式，往往在无专业指导的情况下使用不利于身体健康的方法自行缓解症状，导致症状加重[32-33]。

1.1.4 疾病因素

咨询或治疗过UI 的患者感知到社会公众的歧视和排斥，感知的病耻感较为强烈，因此减少求医行为，但随着疾病进展导致UI 的严重程度增加，产生生理上的痛苦体验，患者不得不增加求医行为，患者的病耻感水平随着患者就医时感知的公众态度而变化[30]。症状严重的患者因尿液外渗产生异味，担心他人的歧视而产生自卑、痛苦的心理体验，同时症状的严重性带来了生活中的诸多不便，患者感知的病耻感较为强烈[34]。因此病情进展过程中患者感知的病耻感是波动的。

1.2 社会层面

尿失禁患者病耻感较高，与患者受到社会环境的影响从而将公众病耻感内化为自我病耻感相关[35]。社会排斥和歧视产生的公众病耻感导致患者的社会孤立感增加，形成内化病耻感[36-37]。社会排斥和歧视是导致尿失禁患者病耻感产生的主要原因，与社会对UI 症状表现的情感态度有关。社会公众认为排泄物是污秽的，与排泄物的气味和混乱的外观通常引起人们更强烈的厌恶感有关[38]。Elstad EA 等的一项调查[39]显示，尿失禁患者在症状可见时感知的病耻感较为强烈，如患者感受到异于正常人的尿液泄露行为、尿液气味与污渍、排尿紧迫感、他人可见的症状表现，患者产生身体控制的期望下降和行为失控的负面情绪。社会公众认为清除身体产生的垃圾是私密的，且清除后应保持整洁，否则被视为破坏社会形象[40]。不受控制的尿液流失导致尿失禁患者产生尴尬、羞耻和不安全感，且尿液泄露散播令人不愉快的气味，进而降低患者寻求专业帮助的行为意向[41-42]。尤其是文化习俗认为尿液是不洁的地区，患者遭受的羞耻感更高，且羞于就医[43-44]。

2 尿失禁患者病耻感测评工具及应用

与尿失禁患者有关的病耻感测评多是通过定性的方法进行。通用的量表是社会影响量表（Social Impact Scale,SIS），由Fife 等[45]编制，最初用于测评癌症患者和艾滋病患者的病耻感，2007 年由Pan 等[46]翻译成中文版，共4 个维度，分别是社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离，包含24个条目，量表的Cronbach’s α 系数为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66[46-47]。量表采用Likert 4 级评分法，1～4 分依次为极不同意、不同意、同意和极为同意，各维度分数之和即为量表总分，得分越高表示测评对象的病耻感水平越高。量表被广泛应用于各种人群，如烧伤患者、肠造口患者、艾滋病患者等，具有良好的心理学特征。

管晓萌等[48]将SIS 量表中文版在尿失禁患者中进行验证和调整，形成修订版社会影响量表，保留3个维度，分别是社会隔离、社会排斥、内在羞耻感，共20 个条目，量表的内部一致性Cronbach’s α系数为0.883，各分量表的Cronbach’s α 系数为0.867、0.807、0.914，具有较理想的信度和结构效度，符合心理测量的要求。管晓萌[34]使用此量表对506 例社区女性尿失禁患者进行调查研究，发现患者病耻感得分为（39.62±8.10）分，处于中度水平，且内在羞耻感得分指标（70%）远高过其他维度，患者的内在羞耻感较高且严重影响患者的生活质量。

吴臣[49]等对修订版社会影响量表进行文化调适后，保留3 个维度，分别是社会隔离、社会排斥、内在羞耻感，共18 个条目，总量表和3 个维度的Cronbach’s α 系数分别为0.856、0.798、0.825、0.894[50]，具有较好的心理测量学特性。王敏[51]使用此量表调查441 例社区女性尿失禁患者，发现患者的病耻感得分为（37.4±7.06）分，处于中度水平，且患者的病耻感水平和求医意向呈正相关。张瑜等[30]使用此量表对抽样选取的社区506 例社区尿失禁患者调查结果显示，患者病耻感得分为（39.62±8.10）分，处于中度水平，且内在羞耻感得分指标（70%）较其他维度高，分析患者可能将疾病带来的尴尬与不适转化为自我歧视，与万小娟等[52]的调查结果相同。李静静等[5]应用此量表对592 例社区女性尿失禁患者的调查结果报告患者的病耻感得分为（56.15±9.34）分，处于高度水平，且患者的医学应对方式较消极。

尿失禁患者相关的病耻感测评也包括现象学研究的方法，访谈是其中的一种应用较广的测评方法，能够深入探索患者病耻感产生的原因、过程及影响因素。麻彦等[9]对12 例女性尿失禁患者使用半结构化深入访谈进行研究，发现患者普遍存在疾病羞耻感，并深入探索羞耻感产生的原因，主要与患者在我国传统文化的影响下认为泌尿生殖系统的健康问题较为私密有关。

3 尿失禁患者病耻感的干预研究

目前关于降低尿失禁患者病耻感的干预研究较少，Haugen V 等[53]提出一个以社区教育为基础的管理方案，提出利用社区资源进行普及UI 的相关知识和治疗措施、卫生用品的使用和管理、自我情绪管理和提高积极应对态度，目的是提高患者和社会公众对UI 的认识和降低UI 的污名。UI 的症状带来诸多不便，患者面对UI 时需进行多方面的调整，自我调整策略是尿失禁患者面对疾病的第一反应，且多数患者在无他人帮助下制定自我管理策略，故患者缺乏全面准确的疾病信息和科学的治疗方式，由此产生一系列科学性较低的疾病应对行为，产生不良后果，甚至危害身体健康[54-56]。合理的教育有助于患者认识和接受UI，从而获得卫生的有利于患者疾病症状的健康行为[20]。因此，医务工作者可以在不同环境下，如社区、医疗中心、家庭等，实施关于应对和管理UI 的教育和培训计划。

楼卿等[57]表示，降低尿失禁患者的羞耻感可以结合心理疏导和行为治疗，例如对患者进行心理咨询护理的同时结合行为治疗，包括重建患者的排尿习惯、锻炼盆底肌和耻骨肌以及定期追踪指导。一些学者在行为干预和心理疏导各有干预研究，庞延红[58]对UI 患者进行膀胱训练与出入量管理指导，发现此方法能有效改善患者尿失禁症状，且患者的病耻感水平降低。Tannenbaum C 等[59]将魁北克、加拿大西部、法国和英国的65 岁及以上的社区失禁妇女分为两组，对照组进行互动小组研讨会（尿失禁所受影响的因素），试验组在此基础上进行建构主义学习和自我管理课程，学习内容包括尿失禁的危险因素、原因和治疗方法，发现此干预方法能够降低患者的病耻感水平。患者在疾病初期难以接受UI，但随着时间的推移，正确地管理UI 的症状所带来的变化使患者逐渐接受患病的事实，且患者在接受UI 这一疾病后主动分享经验，以帮助其他患有相同疾病的人[60]。帮助相同症状的人以及相互讨论病情有利于患者产生认同感和归属感，能够有效获取疾病知识以管理症状，同时增加社会参与和获得情感支持，减少污名化造成的社会孤立感，对身心健康具有积极影响[61]。

4 小结

尿失禁患者的病耻感导致患者产生尴尬和自卑等情绪，严重阻碍患者的正常的社会生活和活动，所以进一步开展并完善尿失禁患者病耻感的相关研究尤为重要。通过文献研究发现针对尿失禁患者病耻感的评估工具较少，今后可依据本国的语言、文化、医疗环境、患者特点等情况研制测评工具，以构建更为科学的评估方式，保证测评的准确性。同时，文献研究发现缺乏针对尿失禁患者病耻感的有效的干预措施，以往研究的干预措施样本量较少，且缺乏有效的循证依据；也缺乏对社会公众人群的研究，要从多个维度把握患者的病耻感情况，了解公众人群的看法和态度等因素尤为重要，因此今后可深入进行对社会公众人群的研究，同时构建有效的干预措施降低患者的病耻感。

尿失禁患者病耻感的问题普遍存在，对患者的心理、行为、求医态度、经济、生活质量等方面产生严重影响。有效地评估患者病耻感水平有利于分析其病耻感影响因素，从而进行合理的干预。教育是患者获得疾病信息的主要途径，且教育不仅可以提高患者对疾病的了解以促进生理和心理健康，也能够促进社会公众对尿失禁患者的了解，因此，利用合理的教育手段制定干预措施以改善患者的病耻感和减轻社会歧视，能够促进患者心理、社会功能能方面的恢复；也能够提高患者的整体生活质量，全面促进患者的康复。